
רגע לפני ראש השנה נותחה זהבה בבית חולים במרכז הארץ כתוצאה מדימום מוחי ובסיומו היא החלה לסבול מפרכוסים קלים. בעקבות כך, ניתן לה טיפול נוגד אפילפסיה בשתי תרופות – אחת מהם מהמשפחה של ווליום.
את מה שקרה מאז משחזרת הבת צביה: "אמא עברה ניתוח ממנו התאוששה ועמדה על הרגליים. היא התחילה שיקום אבל במקום ללכת קדימה היא רק חזרה לאחור ומצבה הדרדר. כל הזמן אמרו לי שזו תופעה טבעית מהניתוח אבל הרגשנו שמשהו לא טוב. היא הייתה נופלת ומבולבלת והגיעה למצב שממש היינו צמודים אליה כי פחדנו עליה.
''בסוף היא אף נפלה ושברה את הכתף. פנינו לכל הרופאים שניסו להבין מה קורה לה וצעקנו שאמא נגמרת לנו ואף אחד לא ידע לומר מה קורה לה ולמה. ואז, כמו במחזה נורא ואיום שנכתב בסיוטים הגדולים שלנו, אמא התיישבה על הספה ונכנסת לקומה. היא שקעה ולא הגיבה ולא דיברה כשהקריסה הייתה מאוד חדה''.
צביה מתארת: ''המחזה היה קשה. היינו חסרי אונים ולא הפסקנו לצעוק ולבכות. באותו יום היו אירוסין של הנכד שלה, הבן שלי, שהיא מאוד חיכתה להם ובמקום לחגוג היינו בצער ואשפזנו אותה בבית החולים, שם התחילו טיפול תומך אבל הם לא הבינו מה יש לה. ניסו לבדוק זיהום או מקור אחר אבל לא עלו על הבעיה ועברו הימים ואמא המשיכה להיות בתרדמת. בהמלצת הרב פירר העברנו אותה לאיכילוב".
בבית החולים איכילוב קיבל אותה ד"ר אבי גדות, מנהל המחלקה הנוירולוגית שהחל בסדרת בדיקות כדי לפענח מה קרה לה. "הגיעה אלי אישה בקומה ולא הצלחנו להבין מה הסיבה. בבדיקות ראיתי שיש לה חומר ממשפחת הווליום בשתן ולא הצלחתי להבין מדוע שכן היא אינה מקבלת כעת שום תרופה ממשפחה זו. שאלתי את המשפחה אם הם נותנים לה תרופות באופן עצמאי וכמובן שהם ענו שלא. ביצענו עוד ועוד בדיקות ולצערנו לא עלינו על מקור הבעיה''.
בין לבין החלה הדרדרות במצבה של זהבה, עד כדי איבוד נשימה שחייב את הנשמתה ואת הרדמתה למשך כ-10 ימים. ד"ר גדות סיפר כי ''בשלב מסוים הבנו שאנחנו לא יכולים להתקדם בלי בדיקת MRI אך בשל המצאות קוצב לב שהמטופלת היתה תלויה בו, ביצוע בדיקת ה- MRI היה עם סיכון גבוה ביותר.
''לאחר דיון עם כל הגורמים הרלוונטיים והתייעצות עם ניהול סיכונים של בית החולים, בוצע MRI במהלכו הופיעו הפרעות קצב ולחץ הדם ירד מתחת לסף הנמדד. הבדיקה בוצעה ברובה אך המטופלת הוצאה טרם סיומה בשל התדרדרות מהירה במצבה ולאחר שהוצאה, נאלצנו לבצע בה החייאה ולשמחתי תוך כדקה, כנראה אחת הארוכות בחיי, היא חזרה למצב יציב. בדיקת ה-MRI הראתה בסופו של דבר שאין ממצא במוח שמסביר את הקומה. וכך, חזרנו לאותה נקודה של חוסר הבנה מה קורה לזהבה''.
12 יום חלפו מאז אישפוזה של זהבה באיכילוב, ובבדיקות השתן המשיך להופיע החומר ממשפחת הווליום בגופה. ''בשלב זה הבנו שמשהו לא מסתדר. נתנו לה תרופה שנוגדת חומרים מסוג ווליום וזהבה התעוררה, אמנם לזמן קצר ולא למצב רגיל אבל בהחלט שינוי. עשינו 1+1 והבנו שמשום מה התרופה ממשפחת הווליום (פריזיום) שאותה זהבה מקבלת לא מתפנה מהגוף ולכן החולה לא מתעוררת''.
ד"ר גדות התקשר לפרופ' מיגל גלטשטיין, מומחה לרעלים בבית החולים איכילוב, ''מיגל הגיע למחלקה, כרגיל תוך פחות מרבע שעה, והחל ללמוד את פרטי המקרה והבטיח לחזור אליי עם תשובה. ואכן, שעות בודדות לאחר מכן, חזר מיגל עם בשורה שלא הכרנו: הוא מצא בספרות מאמר על מקרה של מטופל שניסה להתאבד עם פריזיום (אותה תרופה שאותה מקבלת החולה) ונשאר בקומה 30 יום בשל מוטציה של האנזים שאמור לפרק פריזיום.
''כשקראנו שנינו את המאמר היה לנו די ברור שזה הסיפור. אולי לא אותו אנזים אך הכל התחבר. מיד החלנו טיפול בתרופה שאמורה לשפר את פעילות האנזים, ביצעו לזהבה בדיקה גנטית למוטציות בשני אנזימים בהם חשדנו ואף שלחנו למעבדה בבית החולים 'מיו קליניק' בארה"ב דגימה לצורך בדיקת רמת פריזיום בדם. ואכן, התשובות הוכיחו את מה שחשדנו: ממיו-קליניק עלה שרמת התרופה בדם מעל הסף העליון והתשובה הגנטית הראתה שיש מוטציה בגן שאמור לפרק את הפריזיום ולכן אינו מתפנה''.
לדברי ד"ר גדות, זהבה סבלה מהרעלה של התרופות שקיבלה בסיום הניתוח שעברה. ''בזכות עבודה משותפת של גורמים רבים – המכון הגנטי, המעבדה האימונולוגית, מכון ההדמיה, צוות דלקות המוח וצוות הרופאים והאחיות של המחלקה לנוירולוגיה הצלחנו להגיע לאבחנה וטיפול מתאים''.
השבוע, בחג חנוכה, אחרי 30 יום בקומה, הנס של זהבה קרה כשהיא פקחה את עיניה וסופסוף התעוררה.
בתה, צביה, סיפרה: ''אנחנו אנשים חרדים ומאמינים שהכל משמים, גם הנס הפרטי, ולא מקובל אצלנו להיחשף ככה אבל עבורנו זו מצוות פרסום הנס ואולי גם לנטוע תקווה באחרים עם סיפורים דומים. אנחנו מרגישים שהיינו פיפס אחד קטן משאמא תבלה את שארית חייה במוסד סיעודי. ניסינו לשמור על אופטימיות כי לא הבנו מה קרה לה אבל כבר פחדנו שאמא כפי שהכרנו הלכה לנו.
''לחשוב שאנחנו נתנו לה תרופות ולא הבנו שזה מה שכמעט הרג אותה, זה בלתי נתפס... אנחנו מודים למלאכים של איכילוב שלא וויתרו לנו על אמא ובסוף מצאו תשובה לבעיה שלה והחזירו אותה לחיים. נס גדול היה לנו פה באיכילוב. וזה המקום לשבח את צוות בית החולים הרופאים, אחיות וכוח העזר שכולם נלחמו ולא ויתרו וכן נתנו לנו הרגשה טובה וטיפלו באמא בכבוד ובמסירות".
ד"ר גדות מסביר: "אנחנו יודעים שהמוטציה הזו קיימת ב3% מהאוכלוסיה אולם כנראה אינה מספיקה לבדה לגרום למצב אותו חוותה זהבה מאחר וחולים רבים מאוד מטופלים בפריזיום שהינה תרופה מצויינת ובטוחה ומעולם לא נתקלנו במקרה כזה. זהו מקרה נדיר, אך אני חושש שישנם מקרים כאלו שקרו לחולים אחרים והאבחנה לא נמצאה.
''קשה מאוד לחשוב שיש כאלו שלא קיבלו את הטיפול המתאים ושוהים במוסד סיעודי או גרוע מכך בגלל שהאבחנה הזו לא מוכרת. לשמחתי, באיכילוב יש לנו רופאים כמו פרופ' גלטשטיין עם ראש פתוח וידע רב, מכון גנטי שאפשר ביצוע של אבחון גנטי מהיר מאוד, ושיתוף פעולה הדוק בין המעבדה האימונולוגית למעבדה של 'מיו קליניק' וכך הצלחנו להציל את חייה של זהבה".
זהבה ממשיכה בהליך ההתאוששות וצפויה להשתחרר לשיקום בסיום חג החנוכה.
