חייו של התינוק ניצלו בשערי צדק

מקרה של 1:300,000: הרופאים בשערי צדק נלחמו על חיי פעוט בן 10 ימים שהורדם והונשם בשל תסמונת ׳עור צלופן’ נדירה

חזקי ברוך - ערוץ 7 , כ"ד באדר תשפ"א

חייו של התינוק ניצלו בשערי צדק-ערוץ 7
הוריו של עמר עם ורד אחרק-כהן, אחות אחראית במחלקה לטיפול נמרץ ילדים
צילום: דוברות שערי צדק

עמר אבו פרחה נולד בבית חולים במזרח ירושלים במשקל שני קילוגרם בלבד, וכבר בלידה, הבחינו הרופאים כי הוא סובל מתסמונת 'עור צלופן' Collodion Baby Syndrome.

מדובר בתסמונת מסוכנת ונדירה הגורמת להתפתחות לא תקינה של העור, ולצמיחת קרום דמוי צלופן שאינו מגן כראוי על גופו של התינוק הרך.

לאחר בדיקות שנלקחו ומדדים הוא שוחרר לביתו במצב טוב. אלא שלפתע, כעבור עשרה ימים מצבו הבריאותי החל להידרדר.

"שמנו לב שעמר הפסיק להגיב ופיתח אדישות מדאיגה", סיפר אביו אמג׳ד, "חום גופו היה 33 מעלות בלבד. הבנו שיש בעיה ופנינו מיד לשערי צדק".

עמר פונה למרכז הרפואי במצב קשה. בדיקה מהירה שביצע הצוות הרפואי במחלקה לטיפול נמרץ ילדים בבית החולים, העידה על הימצאותו של חיידק אלים שהתפשט בגופו בשל התסמונת ממנה סובל.

מצבו של עמר הלך והידרדר, הוא הונשם והורדם ולחייו נשקפה סכנה כבדה. אולם, לאחר מלחמה מאומצת על חייו וטיפול תומך שכלל טיפול תרופתי ותמיכה נשימתית. מצבו הבריאותי הלך והשתפר ובתום 12 ימי אשפוז הוא שוחרר לביתו במצב טוב.

"מדובר במחלה נדירה המאובחנת בשכיחות של 1:300,000 לידות בלבד. עקב מוטציה גנטית, ישנה הפרעה בהתפתחות העור, אשר בין השאר חושפת את הפעוט לחדירת חיידקים מסוכנים מהסביבה החיצונית". מסביר ד"ר אמיר זילכה, רופא בכיר במחלקה לטיפול נמרץ במרכז הרפואי שערי צדק.

לדבריו, "מלבד סכנת הזיהומים, העדר עור תקין גם גורם לפעוט לסכנות של אבדן נוזלים וחום גוף. חלק קטן יחסית מהילדים הלוקים בתסמונת זו מבריאים לחלוטין כעבור מספר שבועות, אך רובם מפתחים מחלת עור כרונית הדורשת טיפול מתמיד. עם זאת, בדרך כלל הם יוצאים מכלל סכנת חיים ומסוגלים לנהל אורך חיים רגיל למדי".

הודות לטיפול המהיר והמקצועי עמר שוחרר לביתו במצב טוב וצפוי להשתפר. "אני מודה לצוות בשערי צדק שלא ויתר והציל את עמר שלנו. כל יום שעובר מצבו הולך ומשתפר ואנחנו מודים לאל שקיבלנו אותו בחזרה", הוסיף אמג'ד.