פיני רבינוביץ'
פיני רבינוביץ' צילום: גרשון אלינסון

"כשקמנו מהשבעה על דסי, אחרי שנתיים וחצי מטלטלות של מאבק במחלה, פתאום הדלת נסגרה, מאות המנחמים נעלמו ונשארנו עם חלל גדול בלב", משחזר פיני רבינוביץ' את הימים הקשים אחרי פטירתה של בתו האהובה דסי ז"ל.

"החיים שהכרנו מלפני המחלה התפרקו והיינו צריכים לחבר הכול מחדש, לאחות את הקרעים. אבל איך מתחילים בכלל? אני לא אשכח איך ביום שאחרי השבעה קיבלתי שיחת טלפון מפקיד הבנק שרצה לדעת מתי אני מתכונן לסגור את המינוס. זה קושי שמורכב מכל כך הרבה היבטים.

"יש את הילדים שזקוקים לך, יש את הפרנסה, ויש את האובדן ואת האבל שאתה כהורה חווה. שם למעשה התחלתי להבין את המורכבות האדירה של הסיטואציה הזאת, שאלפי אנשים שאיבדו ילד או אח בשכול אזרחי מתמודדים איתה לבד".

שכול אזרחי, מסביר רבינוביץ', הם מי ששכלו בן או בת, אח או אחות צעירים, שלא במסגרת שירות בשורות הצבא, המשטרה או בעקבות אירועי טרור. "השכול האזרחי מחולק לשני חלקים, שלכל אחד יש את האתגרים המאפיינים אותו", מרחיב רבינוביץ'. "האחד הוא שכול ממושך, כמו שאנחנו עברנו, שמגיע אחרי מאבק ארוך במחלה סופנית. השני הוא השכול הפתאומי, כמו מוות בעריסה או תאונת דרכים. שם יש את ההלם הראשוני והפטירה הטראומטית.

"בשכול ממושך מדובר בתקופה ארוכה שבה החיים המוכרים לבני המשפחה נעצרו והמשפחה נשאבת רק לדבר אחד: הטיפול בחולה. אחרי שבן המשפחה נפטר, פתאום כבר לא צריך יותר להגיע לבתי חולים, לא צריך לדאוג לאישורים ולהתחייבויות מקופת החולים, לרוץ לקנות תרופות ומכשור רפואי. הילד איננו ויש תחושת חלל גדולה מאוד וצער. זה יכול להיות אחרי חצי שנה או שנתיים ואפילו יותר של מאבק סיזיפי שנגמר בכאב חד. עם השנים גיליתי שלמרות המציאות המורכבת והכל כך טעונה הזאת, אין שום הדרכה מסודרת ואין ליווי מובנה למשפחות השכולות. הן לגמרי לבד במערכה", הוא קובל.

"למשרד החינוך, למשל, אין פרוטוקול מסודר של חזרה של ילד אחרי שבעה על אח שלו. אומנם יש יועצת חינוכית ופסיכולוג, אבל אין משהו מובנה ללוות את הילד. לאורך השנים פגשתי וליוויתי משפחות רבות של שכול אזרחי, ולצערי נחשפתי לקושי עצום בחזרה לחיים". את הרעיון להקים מיזם מיוחד בשביל המשפחות הללו גלגל רבינוביץ' זמן רב, עד שלפני כשנתיים החליט שבשלה השעה והקים את 'היום השמיני - קהילה תומכת שכול'. "קראתי לאנשים שאכפת להם לקחת חלק".

"לא רוצה לראות אתכם עצובים"

את ההתמודדות עם השכול האזרחי חווה רבינוביץ' על בשרו כאשר לפני יותר מ־24 שנים בתו דסי הלכה לעולמה לאחר מאבק עיקש במחלת הסרטן. דסי הייתה הבת השנייה מתוך חמשת הילדים שלו ושל רעייתו ברוריה. "דסי הייתה ילדה מקסימה. היא אהבה את החיים והחיים אהבו אותה". בגיל 17, לאחר שסבלה כחצי שנה ממיחושים וחולשה, היא אובחנה כחולה בלימפומה - סרטן בלוטות הלימפה. דסי עברה טיפולים רבים, ביניהם טיפולים כימותרפיים קשים, הקרנות והשתלת מח עצם.

לאורך כל המסע הכואב והמתיש היא התעקשה לשדר לסביבתה מסר של רגישות ואופטימיות. "דסי התמודדה עם המחלה בגבורה מיוחדת", מציין אביה. "היא לא ריחמה על עצמה אלא התמקדה במבט החיובי, אפילו כשהמצב היה לא פשוט בכלל. היא המציאה מילה חדשה: להשתמח, לעבוד על השמחה. לשמח את האחר בעזרת נתינה לזולת וכך לשמח את עצמך. היא הייתה שואלת את מי שפגשה: השתמחת היום? כלומר, מה עשית היום כדי לשמח את עצמך ולשמח אחרים? גם בימים שהייתה מאושפזת היא הייתה עוברת בין החולים במחלקה, משמחת אותם ומעודדת אותם. כשאנשים התעניינו מה שלומה ומה הרופאים אומרים, היא הייתה עונה: 'אני לא יודעת מה הקב"ה מתכנן בשבילי, אינני יודעת כמה זמן נשאר לי לחיות. אבל איך לחיות זה בידיים שלי. כל יום שאני קמה ואני חיה ונושמת, אני מודה לבורא עולם וממלאת את היום בעשייה וזה ממלא אותי שמחה'. הבחירה של דסי לעבוד על השמחה מתוך נתינה, להיאחז בחיים ולהאמין בטוב התוותה למשפחתנו ולרבים אחרים דרך של חיים מתוך משמעות ואופטימיות ואנחנו רואים בכך צוואה רוחנית".

מה מרגיש אבא כשהוא מתבשר שבתו האהובה חולה בסרטן?

"האדמה תחתיך רועדת. עולמך מתערער ומשתנה ברגע הבשורה. אתה מאוד רוצה לעשות משהו כדי להציל את הילד שלך, אבל אתה מוגבל ודי בודד במערכה, כי אין הדרכה מערכתית. הייתי בעולם העסקים, היו לי עובדים ותוכניות ויש בית ומשפחה. פתאום השגרה נשברת וכל הפוקוס עובר להצלת הילד החולה. היום, 27 שנים אחרי האבחון של המחלה, כשאני מגיע למשפחה שמתמודדת עם ילד חולה אני אומר להם: דבר ראשון בואו נירגע, ננשום עמוק. אתם לא לבד. בואו נברר בדיוק מה הדיאגנוזה ונחשוב עם מי אפשר להתייעץ ובמי אפשר להיעזר.

''לי אף אחד לא אמר להירגע. הייתי בהלם ולא ידעתי מה לעשות קודם. ברוריה הייתה עם דסי בבית החולים, אבל יש עוד לא מעט דברים אחרים לטפל בהם ובית ועבודה. אתה מבולבל, אתה מפוחד, מרגיש שיתוק, המוח לא עובד כרגיל, הרגש משתלט ובלי תמיכה חיצונית ממש קשה לתפקד. מאידך, אתה חייב גם להיות פרקטי וממוקד. אתה ראש המשפחה ואין לך פריבילגיה להתפרק", הוא מתאר בכנות את האתגר האישי שחווה.

"מצד אחד כבר נתקלתי במחלה הזאת. אבי חלה בסרטן וליוויתי אותו בתקופת המחלה, והוא ברוך ה' הבריא. אמא שלי נפטרה ארבעה חודשים לפני בר המצווה שלי והלידה הראשונה של אשתי הייתה לידה שקטה, כך שגם המוות לא היה זר לנו. אבל כל זה אינו דומה לכך שהילד שלך חולה. מי שהכי עזרה להרגיע זו דסי המיוחדת שלנו, שאמרה: 'אבא, אמא, אני אעשה הכול כדי להבריא. תעזרו לי אתם בכך שתמשיכו את החיים ואל תישברו. אני לא רוצה לראות אתכם עצובים'. האמירות שלה גרמו לי להאמין שהיא תצא מזה".

סיפורה של דסי הגיע באותם ימים לכותרות וזכה לסיקור תקשורתי נרחב לאחר שהרופא שטיפל בה בבית החולים סירב לתת לה טיפול תומך כי טופלה אצל רופא אחר. דסי, שלא השלימה עם החלטתו השרירותית של הרופא, קראה תיגר על התנהלותו הלא מקובלת וסיפורה האישי זכה להתעניינות תקשורתית רבה.

"דסי נאבקה לא רק בשביל עצמה אלא למען חולים אחרים במצבה", הוא מסביר. בראיונות שנתנה הציגה דסי גם את דרכה הייחודית והמרשימה להתמודדות עם מחלת הסרטן. "דסי האמינה שאדם שנמצא בשמחה המערכת החיסונית שלו מתחזקת. היא דיברה על אמונה ועל עיגולי השמחה שיש לכל אחד, שאפשר להעביר אותם למי שיש לו עיגול שמחה קטן וכך להגדיל לו את השמחה".

900 משפחות שכול חדשות בשנה

מאז פטירתה של בתם החליטו רבינוביץ' ורעייתו ברוריה להקדיש את חייהם להפצת משנת החיים של דסי ולליווי של משפחות השכול האזרחי. "בשבעה באו מאות לנחם, אבל למרות התמיכה הבאמת גדולה שקיבלנו מהקהילה, ביום שקמנו מהשבעה הרגשנו קצת לבד. גם מליווי של משפחות אחרות הבנתי שצריך הרבה כוחות ותמיכה כדי להרכיב חזרה את הפאזל שהתפרק בזמן מחלתו של הילד".

זו הייתה הנקודה שבה הבין רבינוביץ' את נחיצות הקמת מיזם שידאג ללוות משפחות שילדיהן נפטרו ממחלות או בעקבות אירועים אחרים וחיות בצל היגון. הוא ייסד את מיזם ׳היום השמיני' ומאז הפכו הוא ורעייתו ברוריה לכתובת ומשענת למשפחות שילדיהן הלכו לעולמם. "מדי שנה נפטרים ילדים וצעירים ממחלות או בעקבות אסונות טראגיים אחרים. הם משאירים אחריהם הורים ואחים, סבים וסבתות, שאיבדו את היקר להם מכול. לכאב הגדול הזה קוראים שכול אזרחי והוא לא מקבל מענה מספק, אם בכלל", מלין רבינוביץ'.

"לפי הנתונים שבידינו, בכל שנה נפטרים בישראל יותר מ־900 ילדים עד גיל 18. זה נתון בלתי נתפס שמחייב התגייסות של החברה הישראלית למען המשפחות הללו", הוא מדגיש. "הפער בין התמיכה בשלב המחלה והשבעה לעומת השלב שאחרי הוא אדיר. אנשים חוששים לגשת להורים שכולים, הם לא יודעים מה לומר, אבל אלו רגעים מאוד משמעותיים שצריך להיות שם בשבילם, כי ביום שאחרי השבעה מתחילה באמת ההתמודדות הקשה בחזרה לחיים. המשפחה מנסה להתרומם אחרי שחייה התנפצו לרסיסים. החברה מצפה מהורים שחוו שכול אזרחי להמשיך הלאה, אבל הורה שאיבד ילד לא ממשיך את חייו כרגיל", הוא אומר, "החיים מבחינתו כבר לא יהיו אותו דבר. מליווי משפחות שכולות לאורך שנים נוכחתי לדעת שמעגלי ההתמודדות הם רבים וכוללים קשיים פסיכולוגיים ותפקודיים, קשיים חברתיים וקשיים לימודיים. מדובר במשבר רב־מערכתי", הוא מציין בכאב.

"לאורך תקופת המחלה השתדלנו לדאוג לילדים שלא יחסר להם כלום בתוך הכאוס הזה. כמובן, גם על חשבון העבודה שלי. גם ברוריה יצאה לחופשה מהעבודה במשרד החינוך כדי להיות עם דסי. מחלה ארוכה של בן משפחה פוגעת בנפש ועוד לא דיברנו על הפן הכספי. קשה להתרומם מהיגון ולהמשיך לחיות בלי עזרה וליווי מקצועי, זה חשוב בשביל ההורה עצמו וגם בשביל הילדים שנותרו. לכן הרגשתי שחשוב, דבר ראשון, שהורים שכולים יידעו שהם לא לבד, שיפסיקו להיות שקופים. אנחנו פועלים כדי שתהיה הכרה ציבורית לכאב הזה. חשוב לי שהאנשים בקהילה יהיו מודעים לאתגר של המשפחות השכולות וייתנו לכך מקום, ייצרו איתן קשר. חשוב לי ששכנים יוכלו לגשת בלי חשש ובלי מבוכה ויושיטו יד תומכת. חשוב לי שמורה יהיה מודע לכך שיש בכיתה שלו ילד שאיבד אח ושיבין כמה חשוב לשים לב אליו, לתת מקום לחלל שנפער בחייו", הוא מבקש. "אבל זה הרבה יותר רחב מכך. לצערי, אין בארץ מענה מסודר למשפחות השכול האזרחי. הורה שבנו נפטר ממחלה לא זכאי לטיפול רגשי מסודר, ומשפחה שמתקשה כלכלית לא תוכל לקבל טיפול למרות שהיא זקוקה לו. יש לכך השלכות קשות. לכן כל כך חשוב לתמוך, להעלות את המודעות של כולנו לשכול האזרחי ולפעול למיצוי הזכויות ולתיקון העוול המתמשך בחקיקה".

המונח שְכול בחברה הישראלית מתקשר באופן אוטומטי לחללי צה"ל ולנפגעי פעולות איבה ואפוף הילה של הרואיות וקדושה. היחס לפטירה ממחלות או בנסיבות טראגיות אחרות שונה.

"מוות הוא מוות ושכול הוא שכול. לא משנה איך זה קרה חלילה, בתאונת דרכים או בפיגוע", הוא מדגיש. "אבל לדאבוני, השכול האזרחי לא קיבל מקום בציבוריות הישראלית כמעט בשום צורה. מאות ואלפי משפחות שילדיהן נפטרו נשארות לבד. שכול אזרחי, לצערי, נחשב כסוג ב' של שכול, או נכון יותר - לא נחשב בכלל. חשוב לציין שכחברה וכמדינה אנחנו מוקירים תודה וחבים את חיינו לחללי צה״ל ולמשפחותיהם, אנחנו רק מבקשים לקחת את החיבוק הציבורי האדיר שקיים ולהרחיב אותו עוד קצת, לעוד מעגל של כאב וחיסרון שקיים בינינו", הוא מסביר. "יש פער גדול מאוד בין המענים שמקבלות משפחות של שכול אזרחי ובין מה שמקבלות משפחות שאיבדו את יקיריהן בדרכים אחרות".

אז מה אתם עושים למען המשפחות הללו?

"הקמנו את מיזם 'צוות היום השמיני', שבו מתנדבים שלנו שעברו הכשרה מקצועית בשיתוף עם הרשויות והקהילות מגיעים למשפחה השכולה, מחבקים אותה ולמעשה אומרים לה: משפחה יקרה, אתם לא לבד בסיפור הזה. אנחנו איתכם". מיזם 'היום השמיני' פועל על פי מודל משותף עם המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות. "אנחנו למעשה רותמים את הכוח של כל קהילה וקהילה ברשויות השונות למען משפחות השכול האזרחי. זו ערבות הדדית כפשוטו. המתנדבים במיזם מעניקים אוזן קשבת ומשענת למשפחות השכולות".

אבל לא כל משפחה מעוניינת שייכנסו וייגעו בכאב הפרטי שלה.

"נכון. נדרשת כאן רגישות והקשבה למה שנכון לאדם שעומד מולך. צריך לתת לאנשים את הפתח. צריך לגשת עם אמפתיה ולשים לב מתי מה שאתה אומר מתקבל ומסייע ומתי זה פחות מתאים. כשאני מגיע למשפחה שאיבדה ילד אני קודם כול מציין שאני כאן כדי להיות איתם. למדתי להקשיב, וכשמקשיבים ורואים מי יושב מולך - כבר מבינים מי צריך עזרה ומה נדרש".

מלבד תמיכת המתנדבים ניתן לקבל סיוע כספי לבני משפחה הזקוקים לטיפולים רגשיים. הטיפולים ניתנים במחיר מסובסד בעזרת מרכזי הטיפול של 'אמונה' ומטפלים מוסמכים ברחבי הארץ. "הפניית המשפחות לגורמי מקצוע היא קריטית להמשך תהליך השיקום", הוא מדגיש.

ליצור שיח קהילתי פתוח

פרויקט נוסף ייערך בשבת הקרובה, פרשת אחרי מות - שבת מודעות לשכול האזרחי. רבינוביץ', יחד עם בנו אלישיב והחתן הרב סיני לוי, הכינו דפי מקורות המוקדשים ללימוד ודיון בקהילות הלוקחות חלק בשבת. "אני מאמין שקהילה מודעת היא קהילה תומכת. לכן חשוב כל כך להגביר את המודעות למי שיושב לידי בספסל בבית הכנסת שבנו הקטן נפטר ממחלה קשה, או לשכנה שהבת שלה נפטרה חלילה בתאונת דרכים. סביבה מודעת יותר יכולה להיות מרחב תמיכה משמעותי. אני רוצה שאנשים יפקחו עיניים סביבם וישימו לב להורים שכולים אזרחיים שמתמודדים עם אובדן כואב וביתם חווה רעידת אדמה. אנחנו מקווים שבהרבה קהילות יקדישו את השבת לנושא. רכזי קהילה, רבנים, נשות ואנשי רוח ידברו וייגעו בנושא הרגיש הזה. זו הזדמנות לשיח קהילתי פתוח ומקום להורים, לאחים ולבני הזוג לשתף ולספר על יקיריהם".

רבינוביץ' פועל גם להעלאת המודעות לנושא באמצעות חשיפה תקשורתית והפקת חוברות מידע למשפחות ובמקביל הסברה לעובדים סוציאליים, קהילות וצוותים בבתי החולים וכן פעילות לימודית במערכת החינוך ובתנועות הנוער. בנוסף לכך, המיזם מפעיל מרכז מידע למיצוי זכויות שבו ניתן ייעוץ פרטני למשפחות בבדיקת זכויותיהן. "אנחנו מכירים את החוק ומכוונים את המשפחה לזכויותיה על פי חוק. אנחנו רוצים להעניק לה את המעטפת המיטבית שתסייע לה לקום על הרגליים".

בנוסף למיצוי הזכויות פועל רבינוביץ' לקידום ושינוי החקיקה למען שוויון זכויות לכל המשפחות שיקיריהן נפטרו בשכול אזרחי. "חשוב לי לשנות את המציאות על ידי חקיקה שתסייע בפועל למשפחות שחוו שכול אזרחי, כמו למשל החוק למענק קצבה בגין פטירה של ילד שקיבל קצבת נכות ונפטר או החוק לסיוע בשיקום מקצועי להורים לאחר פטירת ילדם ממחלה, שניהם במימון הביטוח הלאומי. דבר נוסף שאני גאה בו הוא החקיקה שמאפשרת להורים יציאה מאוחרת לגמלאות. בחוק נקבע שבגיל הפרישה יוכלו הורים שכולים לבחור שלא לצאת לגמלאות אלא להישאר בעבודה עד ארבע שנים נוספות ועל המעסיק נאסר לפטר אותם מחמת הגיל. יש עוד כמה תוכניות בקנה. אני פועל בכל כוחי לשינוי, לקידום ולעדכון הזכויות למשפחות השכול האזרחי".

‫למה אתה חושב שהמדינה צריכה להיות אחראית לשיקומן של משפחות השכול האזרחי?

"בשכול האזרחי יש שלוש קטגוריות שכבר זכו להכרה מהמדינה: נפגעי תאונות דרכים, רצח והתאבדות. המדינה מסייעת למשפחות הללו ואני מבקש זכויות זהות בהתאם, לכל הפחות טיפול רגשי, לכלל משפחות השכול האזרחי. למה אם שכולה שאיבדה ילד בתאונת דרכים תקבל טיפול רגשי, ואבא שאיבד ילד בעקבות מחלה יידרש לשלם על הטיפול במלואו? זה לא מתקבל על הדעת. בתוך השכול האזרחי קיימת אפליה לא ברורה. הגעתי עם זה לכמה שרי רווחה לשעבר ולשר הנוכחי, ושאלתי במה שונה הורה שאיבד ילד בתאונת דרכים מהורה שאיבד ילד מסרטן. תשובתם הייתה: אין לנו תקציב. הבקשה שלנו, ההורים, היא קודם כול שהמדינה תיישר קו בזכויות של משפחות השכול האזרחי. עשרות אלפי משפחות חיות בארץ ולא מקבלות תמיכה ממסדית, לא בתחום הטיפול הרגשי ולא החברתי", הוא קובל על הקיים. "בוואקום הזה אנחנו באים לנסות לחולל שינוי חברתי. אנחנו רוצים לשנות כאן את השפה ביחס לשכול האזרחי. אנחנו רוצים לעזור למשפחות להכיר במצוקה של עצמן ולאפשר להן לטפל בעצמן. השכול האזרחי צריך להיות מושג מוכר ואני פועל לקידום העניין מלמטה למעלה.

"בפרשת שמיני, לאחר שמסופר על מות שני בני אהרן, קורא הקב"ה לעם ישראל: 'ואחיכם כל בית ישראל יבכו את השריפה אשר שרף ה'', כלומר, שכל הציבור ייקח חלק באבל וכך יקל על האבל הפרטי. זו אחריות קהילתית של כולנו. אני מאמין שההכרה בשכול האזרחי היא חלק מתהליך של בשלות בחברה בישראל. כיום העם שלנו מסוגל להפנות את הקשב גם למצוקה של השכול האזרחי", הוא נחרץ.

בשנה האחרונה הלכו לעולמם מנגיף הקורונה יותר מ־6,000 בני אדם ומעגל השכול האזרחי בישראל התרחב. "בתוך הנפטרים יש גם הרבה צעירים שהלכו לעולמם, אבות לילדים, אימהות, תינוקות, יולדות צעירות. לפני כמה ימים התקשרה אליי אלמנה שבעלה נפטר מקורונה ויש לה שני ילדים קטנים. בעלה היה המפרנס העיקרי והיא נזקקה לטיפול רגשי לילדים ולסיוע למשפחה. בואו נראה מה אפשר לעשות למען המשפחות הללו. הרי הממשלה העניקה בשנה האחרונה תקציבים לכל דורש במיליארדי שקלים אבל שכחנו את משפחות המתים", הוא מלין. "למשפחות הנפטרים מקורונה אין קול. יש כאן אלפים שזקוקים לנו, לטיפול, להתייחסות, להכרה. תתייחסו לנשארים. הייתי בסרט הזה. אני יודע מה הם עוברים. אני חי את זה. אנחנו מדברים הרבה על ערבות הדדית - הגיע הזמן להתגייס כחברה גם למען משפחות השכול האזרחי. שיידעו שהן לא לבד בסיפור הזה".

מצאתם טעות בכתבה או פרסומת לא ראויה? דווחו לנו