פאיז בן ה-15 נולד עם מום לבבי מורכב בו מתפתח רק חדר אחד בליבו במקום שניים.
על מנת לשרוד, ילדים עם מום מסוג זה צריכים לעבור סידרה של מספר צנתורים וניתוחים על מנת להביא את מערכת הלב וכלי הדם למצב בו ניתן לחיות לאורך זמן.
הודות לניתוח ראשון מסוגו שבוצע בישראל, פאיז זכה בחיים חדשים והוא סוף סוף יכול לאכול כמו כל בני גילו, דבר שנראה היה רחוק ולא אפשרי.
"מדובר בסיבוך מסוכן שילדים מכל העולם מתים ממנו בדרך כלל תוך מקסימום חמש שנים", סיפר ד"ר שגיא גברי, מנהל המחלקה לקרדיולוגיה ילדים בהדסה המטפל בפאיז מאז שנולד, "בזכות עבודה עיקשת פאיז שבר את כל הסטטיסטיקות, אני נלחם עליו בשיניים".
פאיז בן ה-15 מתגורר בכפר עקב שבמזרח ירושלים יחד עם הוריו ושתי אחיותיו, ועד פרוץ הקורונה למד בבית ספר רגיל ברמאללה.
לפני מספר חודשים הוא אושפז במחלקת הילדים בהדסה עין כרם בעקבות הדרדרות במצבו. "מצבו החמיר בשנה האחרונה בעקבות כריש דם שגרם לו לסיבוך", הסביר עבדאללה, אביו של הנער. "פאיז נולד עם בעיה בלב, ונאלץ לעבור מספר ניתוחים. גרנו בפלורידה וחזרנו לישראל על מנת לעבור פה את שאר הטיפולים הנדרשים. אמא שלו היא סופרוומן. היא דואגת להכל, ואחיות שלו מאוד דואגות לו ומתגעגעות אליו, הקטנה כל הזמן שואלת למה הוא לא חוזר הביתה. קשה לי לראות אותו במצב הזה, הוא בסך הכל ילד, הוא אמנם חזק, אפילו יותר ממני אבל אנחנו רואים שהגוף שלו נחלש וזה קשה שאין לנו דרך לעזור לו. לכן הידיעה שהוא פה בידיים טובות עם הצוות בהדסה, מקלה עלינו אבל אנחנו יודעים שהוא בידיים טובות".
לפני תשע שנים פאיז אובחן עם סיבוך נדיר הנקרא PLE, הגורם לאובדן חלבונים במערכת העיכול. "הסיבוך נוצר בעקבות לחצים גבוהים במערכת הורידים של ילדים שעוברים תיקונים מורכבים של חדר יחיד כמו אצל פאיז", מסביר ד"ר שגיא, "בשל הבצקת ואובדן החלבונים, כבר ארבע שנים פאיז מוזן דרך הוריד בביתו כל ערב".
"בשנים האחרונות גדלה בארץ ובעולם המודעות לכך שלמערכת הלימפה יש חשיבות גדולה בהתפתחות מחלות רבות שנחשבו לחשוכות מרפא, כמו במצבי אי ספיקת לב ימין, מומי לב, ובריחת חלבונים ממערכת העיכול כמו שיש אצל פאיז וטיפול נכון מאפשר לפתור חלק מהבעיות שנוצרות", מסביר ד"ר שגיא. "ואנו בהדסה הבנו שיש לנו הזדמנות לסייע לפאיז".
לראשונה בבית החולים הדסה עין כרם התבצעו צנתורי לימפה ייחודיים בילדים על ידי צוות מומחי קרדיולוגיה ילדים: ד"ר שגיא גברי, מנהל המחלקה לקרדיולוגיה ילדים, ד"ר גור מיינצר, מנהל היחידה הרפואית לצנתורי לב ילדים וד"ר יואב דורי, קרדיולוג ילדים ומנהל יחידת צנתורי הלימפה בבית החולים CHOP בפילדלפיה.
ד"ר יואב דורי אשר הגיע במיוחד לצנתורי הילדים, הוא ישראלי ומהחלוצים בתחום המחקר והטיפול בהפרעות לימפה ומומחה לצנתורי לימפה בילדים. "ב-10 השנים האחרונות המרכז שיואב מוביל עבר התפתחויות מאוד גדולות והגיע להצלחות יפות", מספר ד"ר שגיא, "ואנחנו החלטנו שהגיע הזמן להביא את זה לארץ ולתת למטופלים את האפשרות לקבל את הטיפול בישראל במקום לנסוע ולקבל אותו בחו"ל".
לצנתור של פאיז, שהוגדר כמבצע של ממש, התארגן צוות רב תחומי מבית החולים. מלבד צוות מומחי קרדיולוגיה ילדים וד"ר יואב דורי, נכחו ד"ר איתמר תמיר מרדיולוגיה פולשנית, ד"ר נעמה לב כהן מנהלת ה-MRI, ד"ר מרדכי סליי גסטרואנטרולוג ילדים בכיר וד"ר שלי סטול רופא בכיר במערך ההרדמה.
"הפרוצדורה הייחודית בפאיז עברה בהצלחה רבה", מסכם ד"ר שגיא, "היום פאיז אוכל באופן מלא ולראשונה מזה שנים לא נזקק יותר להזנה תוך ורידית ומרגיש טוב.
הוא יכול ללכת לבית הספר ולנהל חיים נורמליים לנער בגילו ואנחנו גאים שהיה לנו חלק מהחזרה שלו לחיים".
"במדינת ישראל אין מקום שמטפל באופן שגרתי בבעיות לימפתיות. בשל היעדר מקום שמתמחה בצנתורים למפתים בישראל, ובגלל החשיבות הרבה שיש בפרוצדורה זו אנחנו גאים להיות הראשונים בארץ שפותחים מרכז צנתורי לימפה לילדים בהדסה בשיתוף מחלקות קרדיולוגיה וכירורגית לב חזה. הגעתו של ד"ר דורי סייעה לנו בצנתור של מספר ילדים, כמו פאיז, שזקוקים לצנתור לימפתי, ובנוסף אפשרה לנו להתמחות בפרוצדורה כדי לעזור למטופלים הבאים שיצטרכו אותנו".