מה היא בעצם איכות חיים של חולי סרטן ואיך מודדים אותה? בכל המחקרים החדשים שבודקים את יעילות התרופות האונקולוגיות החדשות, בודקים באופן שגרתי תופעות לוואי מהתרופות וסימפטומים מהמחלה עצמה, למשל כאב, בחילה או שלשול. אבל אף אחד לא בודק את פעילות היום יום השגרתית של החולים.
במחקר שנערך במערך האונקולוגי בבית החולים איכילוב והתפרסם ב-ESMO OPEN עיתון יוקרתי של האיגוד האירופי, השתתפו 208 חולי סרטן.
רוב המשיבים (57%) דיווחו כי הגבילו את עצמם בפעילויות יומיומיות, כולל הימנעות ממפגש עם חברים, ילדים ונכדים, הימנעות משהייה במקומות ציבוריים, הימנעות ממפגש עם בעלי חיים, וכמובן גם הגבילו עצמם תזונתית.
כל זאת, מבלי קשר לסוג הטיפול שקיבלו, לגורם קליני, או דמוגרפי. המגבלות נבעו לא רק מהמחלה או הטיפול אלא גם מעצות שקיבלו מגורמים שאינם רפואיים וכמובן מהאינטרנט.
מהנתונים עלה כי רוב חולי הסרטן דיווחו על פגיעה בפעילויות היומיומיות שלהם, אשר ככל הנראה מיוחסות לאמונות מוטעות לגבי המחלה והטיפול, ויש להן השפעה מזיקה על איכות החיים, במובן הרחב שלה, כלומר, היכולת לנהל חיים מלאים ומשמעותיים.
ד"ר אליה שחר רופאה במכון האונקולוגי באיכילוב והחוקרת הראשית אמרה כי "יש להציע הגדרה חדשה של איכות חיים של חולי סרטן שהיא לא בדגש לסימפטומים ותופעות הלוואי אלא אם החזקת את הילד או יצאת לבלות. ממצאים אלו דורשים פיתוח של כלים חדשים שיבחנו את ההשפעה של כל טיפול חדש על הפעילות האמיתית של המטופלים, ולא רק את תופעות הלוואי כי בסוף זו המטרה האמיתית של כל תרופה חדשה, לשפר את איכות החיים ממש".