לאחר כמה דקות של סערת רגשות, נלקח התינוק לבדיקות רפואיות וצוות מיוחד התכנס לשיחה עם ההורים. לאם ולאב ההמומים הוסבר כי בנם נולד עם תסמונת נדירה ביותר (המכונה בספרות הרפואית: Treacher Collins Syndrome) הגורמת לעיוות קשה בפני ילדם. עוד נאמר כי הפגם הגנטי נוצר במהלך חודשי ההיריון ובא לידי ביטוי בלסת התחתונה אשר נשארה בתת-התפתחות, עצמות לחיים חסרות, עיניים מתוחות, אוזניים לא שלימות וחיך שסועה .כתוצאה מהמום הילד נראה מעוות ולא פרופורציונאלי. הודגש להורים כי מלבד תווי פניו מדובר בילד רגיל בעל רמת אינטליגנציה נורמלית. ההורים, שציפו לילד בריא ושלם, היו שבורים לגמרי. הובהר להם שצפויה לילדם סידרת ניתוחים ארוכה ומורכבת וגידול לא פשוט. יחד עם זאת, נאמר כי יזכו לתמיכה וליווי על ידי אנשי מקצוע. ההורים בכו והתאבלו. הם בחנו את העתיד הצפוי לילד כזה. לאחר שעות של התלבטות החליטו שאין ביכולתם לגדל ילד עם בעיות מורכבות שכאלו, והם בוחרים להשאירו בבית החולים. כבר למחרת בבוקר עזבה האם את המחלקה ונסעה שבורת לב לביתה. התינוק נשאר לבדו בפגיית בית החולים.
ללא אהבת אם
באותו יום הגיעה בת-שבע שוב, מיילדת ותיקה בבית החולים, לעבודתה במשמרת ערב בחדר לידה. חברותיה לעבודה סיפרו לה על הטרגדיה שהתרחשה במחלקה ועל החלטת ההורים לנטוש את תינוקם. "זה היה לפני שש שנים. הגעתי לעבודה והאחיות סיפרו לי בהתרגשות על התגובה הקשה של ההורים. היה ברור שהם התמודדו עם התנפצות חלום ומפח נפש גדול", אומרת בת-שבע "האחיות תיארו לי את מראה פניו של התינוק וזה בהחלט נשמע לא פשוט. היו אפילו שתיארו אותו כ'מפלצת'. אני זוכרת ששאלתי את עצמי: 'האם ייתכן שהקב"ה יברא דבר שאי אפשר לאהוב? האם אפשרי לא להתחבר ליצור חי בעל נשמה?'. עליתי לפגיה כדי לראות אותו במו עיניי ונוכחתי לגלות מראה לא קל בכלל", היא מודה. בת-שבע הושיטה את ידה והחלה מלטפת את התינוק. היא חשה את חום גופו. "באותו רגע חשבתי שלמרות הכול הוא די חמוד", היא נזכרת.
בית החולים, אשר היה אחראי לטיפול בתינוק, דאג לכל צרכיו הפיסיים. אחד הרופאים ערך לו ברית מילה ואף קרא לילד בשם. האחיות ערכו תורנות מסודרת מדי שלוש שעות להאכילו בבקבוק ודאגו מדי פעם גם לטייל עימו בשמש החמימה. "בעקבות החיך השסועה היו בעיות לא פשוטות בהאכלה (השסע בחיך אינו מאפשר לתינוק לבצע את אפקט היניקה הנורמלי, ר"ג). הוא נחנק והתקשה לאכול, אבל הצוות טיפל בו ממש במסירות. הם דאגו לו להכול: לבגדים יפים, לעגלה ולבובות. אחת האחיות אפילו הקפידה לצלם אותו ודאגה שיהיה לו אלבום משלו כדי שבבוא היום תישאר לו מזכרת נעימה מהחודשים הראשונים בחייו, ולא ייווצר לו חלל ריק".
צוות בית החולים ניסה לתת מענה לכל צרכיו של התינוק, אך למרות הטיפול המסור, היעדרה של דמות אם קבועה נתן את אותותיו בתינוק הקטן. "הוא גדל כ'ילד של הפגייה'. כולם הקיפו אותו בחום, אבל למרות זאת הוא לא הביט לאנשים בעיניים ולא חייך לאף אחד. כל משמרת הייתי עולה אליו, מחבקת ומטפלת בו, ואז חוזרת הביתה שבורה", משחזרת בת-שבע את אותם ימים. "המחשבה שהוא שוכב שם בפגייה לבד, לא עזבה אותי. לא הבנתי איך רק בגלל מראה חיצוני גוזרים על הילד הזה אומללות. הרי דווקא במצב כמו שלו, הדבר היחידי שיכול לעזור זו משפחה תומכת שתאמין בו למרות המראה החיצוני. היה ברור לי שהוא זקוק לתא משפחתי שיעטוף אותו באהבה ושזה הסיכוי היחידי שלו לשרוד. ימים שלמים הסתובבתי עם תחושה קשה. המחשבות לא נתנו לי מנוח", היא אומרת.
בת שבע, אם לשמונה ילדים ותושבת היישוב מבוא חורון, חזרה באחד הימים לביתה מוטרדת במיוחד. "לילה אחד חזרתי ממשמרת בחדר לידה ולא הצלחתי להירדם. סיפרתי לשלמה בעלי על התחושות בנוגע לאותו תינוק מסכן, שהיה כבר בן שלושה חודשים. הוא הקשיב וענה לי בפשטות 'תפסיקי לדבר ותעברי למעשים'. הוא טען שכדאי שנחשוב ברצינות על האפשרות לקחת אותו אלינו הביתה".
בשלב ראשון לקחה בת-שבע את בעלה לפגוש את התינוק המדובר בבית החולים. "ביקשתי מהקב"ה שיפתח שערי שמיים ושלמה יהיה מסוגל להכיל את הדמות שלו. נכנסנו לפגיה בלי שהצוות הבחין בנו, כי רצינו שההחלטה אם לקחת אותו או לא תגיע ממקום נקי וללא לחצים רגשיים מצד הסביבה. הרמתי אותו והושטתי לשלמה".
מה הרגשת באותו הרגע? אני שואלת את שלמה. "וואו. זו היתה תחושה מעורבבת. כשראיתי אותו פחדתי שאולי אני לא אהיה מסוגל, ואולי אצטרך זמן כדי להתרגל אליו. אבל ברגע שבת-שבע הניחה אותו עליי כל החשש התפוגג. חיבקתי אותו והרגשתי מיד בחיבור פנימי", הוא מחייך.
הצבעה משפחתית חשאית
בני הזוג נפגשו עם מנהל המחלקה כדי לקבל מידע מקיף על התסמונת בה לוקה הילד ועל דרך הטיפול המוצעת. "הוסבר לנו שצפויים לתינוק ניתוחים מאוד מסובכים כדי לשפר את הצד האסתטי אך בעיקר כדי לטפל בפן הרפואי-קיומי שלו. היה ברור לנו שמדובר בצעד שמאוד ישפיע על חיינו אבל הרגשנו שזה מה שאנחנו צריכים לעשות".
שניכם אנשים עובדים והורים למשפחה ברוכת ילדים. איך מגיעים להחלטה כל כך משמעותית, לקחת תינוק בעל צרכים מיוחדים תחת אחריותכם?
"באמת בהתחלה חששתי איך נוכל להסתדר כשאני עובדת במשמרות בבית החולים ושלמה עובד בעבודה דורשת כמחנך בישיבה. אבל החלטנו למרות הכול לנסות ולפתוח את הלב. הגדול שלנו היה באותה תקופה בן 15 והקטן בן 3 וזה היה נראה לנו המשך טבעי להביא תינוק הביתה. ב"ה זכינו לילדים נפלאים. קיבלנו מה' שמונה מתנות נהדרות, בריאות ושלמות, ודווקא מתוך אותה תחושת מלאות והודיה הרגשנו צורך להשיב בתודה לבורא על ידי לקיחת אחריות על נשמה שהיא לא שלנו. הרגשנו שאנחנו מסוגלים לתת מקום לילד הזה בתוך המשפחה שלנו. וב"ה, הקב"ה ליווה אותנו יד ביד לאורך כל הדרך", אומרת בת-שבע.
לאחר שהגיעו להחלטה משותפת, פנו בת-שבע ושלמה אל ילדיהם הבוגרים ושיתפו אותם ברעיון.
איך הגיבו הילדים? "סיפרנו לילדים בהדרגה. בהתחלה שאלנו אותם מה דעתם באופן כללי בנוגע לאפשרות כזו והם הביעו נכונות מצידם. אחר כך, בלי לטאטא דברים מתחת לשטיח, תיארנו את הבעיה ממנה הוא סובל ואת ההשלכות הנובעות מכך. אמרתי להם 'תבינו, אנשים ייגשו לעגלה ולא יאמרו איזה מאמי או איזה חמוד. יהיו אנשים שייבהלו ממנו. אם אתם מרגישים שלא תוכלו לקחת אותו על הכתפיים שלכם ושתתביישו ממנו - אנחנו לא ניקח אותו. זו זכותכם המלאה. תרגישו הכי פתוח לומר את מה שאתם מרגישים'. ישבנו ביחד כל המשפחה ודיברנו על כך". בת-שבע מדגישה כי "היה לי ברור שאני לא אעשה דבר נגד רצונם. גם אם ילד אחד בלבד היה מתנגד, היינו מורידים את הרעיון מהפרק. בשום פנים ואופן אסור לעשות חסד על חשבון הילדים בבית".
בני הזוג לקחו את ששת ילדיהם הבוגרים לראות את התינוק המדובר בבית החולים. הם נכנסו דרך מסדרון צדדי והתינוק הובא אליהם בעגלה. "הבנות במין משיכה אימהית, התלהבו ממנו מיד. הן הרימו אותו בידיים וחיבקו אותו בחום. הבנים היו יותר מאופקים. הם עמדו והסתכלו עליו מהצד. בדרך הביתה אחד מהם אמר 'עכשיו אני מבין עד כמה זו שליחות'. הם דיברו על המראה המרתיע אבל התעקשו שזו לא סיבה שבגללה לא ייקחו אותו. ביקשנו מהם לא לקבל החלטה עדיין ולחשוב על זה, כל אחד עם עצמו, עוד כמה ימים".
כעבור שבוע הוצבה בסלון משפחת שוב קופסת הצבעה ובני הבית התכנסו להביע את דעתם הסופית בנושא. "עשינו בחירות חשאיות ואפילו הקפדנו שפתקי ההצבעה יהיו מודפסים ומוכנים כדי שאף ילד לא יחשוש שיזהו את כתב היד שלו. היה חשוב שהבחירה תבוא ממקום שלם", מסבירה בת-שבע. "הדגשתי להם שירגישו חופשי לבחור מה שהם רוצים ושהכול הכול יהיה לגמרי לגיטימי מבחינתנו".
עם פתיחת קופסת ההצבעה נראה היה שילדי המשפחה נחושים בדעתם לקבל בזרועות פתוחות את התינוק הקטן, ותהליך האומנה הרשמי יצא לדרך. "הודענו לגורמים המתאימים בבית החולים ולחברינו ביישוב. הכנו לו חדר מקסים ובהתרגשות עצומה נסענו לאחר כמה ימים להביא אותו הביתה. כל חיי אני לא אשכח איך הרמתי אותו לאט וחיבקתי אותו חיבוק ארוך ארוך והוא, תינוק קטנטן בן ארבעה חודשים, הניח את הראש שלו על הכתף שלי ונרדם. כאילו הוא אמר: 'סוף סוף מצאתי את אמא שלי'. כולנו בכינו מהתרגשות".
בשבת הראשונה נערך קידוש לכבודו בבית הכנסת ביישוב. "השם הקודם שניתן לו בבית החולים היה מלווה בהמון קושי. החלטנו להוסיף לו שם משלנו שיבוא ממקום של שמחה וקבלה מוחלטת. מתניה (שם בדוי) הוא נשמה כל כך מיוחדת ורצינו להוריד הרבה טוב ואהבה מסביבו. הקידוש היה עבורו ועבורנו התחלה שמחה של דרך חדשה". לאחר עשרים וארבע שעות בלבד מתניה התחיל לחייך. "רק כמה שעות של בית חם גרמו למתניה שלנו להתחיל לחייך ולהביט לנו ישר לעיניים. זה מדהים איך הוא קלט מיד את תחושת השייכות".
האם המשפחה הביולוגית היתה בתמונה?
"הם קיבלו הודעה שהתינוק יוצא למשפחה דתית חמה עם ילדים. למרות שהם לא דתיים, הם שמחו שנמצא לו מקום טוב ואוהב להיות בו. האמא הביולוגית ביקרה אותו בבית החולים כמה פעמים. גם ערב לפני שלקחנו אותו הביתה היא באה להיפרד ממנו והשאירה לנו מכתב נוגע ללב. היא ניסתה להסביר מה הביא אותם להחלטה הקשה לנטוש אותו. היא תיארה את ההרגשה האיומה עימה היא נאלצת להתמודד וביקשה לספר לו כשיגדל שהיא אוהבת ותאהב אותו כל חייה".
את מצליחה להבין אותה?
"אי אפשר לשפוט אותה. היא היתה מאוד צעירה כשהגיעה להחלטה הזו. במהלך חודשי ההיריון היא ביצעה את כל הבדיקות הנדרשות והתוצאות, למרבה הפלא, היו תקינות לגמרי. זה נפל עליהם כרעם ביום בהיר. הם לא ציפו לזה. מבחינתה היא פעלה כדי להציל את התא המשפחתי הקטן שלה. היא ובעלה הרגישו שהם לא מסוגלים לעמוד בזה ושאתגר כזה ימוטט אותם לגמרי. כל אחד קרוב אצל עצמו ואי אפשר לדעת אף פעם מה היינו עושים במצבם", היא מלמדת סנגוריה.
מאבק לחיים בכל האכלה
חודשי חייו הראשונים של מתניה התאפיינו בקשיי נשימה ואי עלייה מספקת במשקל. האכלתו היתה כרוכה בקשיים רבים ונמשכה בכל פעם זמן רב. הוא היה מקיא כמעט לאחר כל האכלה. היחידים שלמדו את תורת ההאכלה המורכבת היו ההורים והמטפלת המסורה, נעמי. "היו כמה גורמים שסיבכו את ההאכלה: החיך היתה שסועה, צינורות האוויר באף היו חסומים והוא נשם רק דרך הפה. בנוסף, הסנטר שלו היה דחוס בתוך קנה הנשימה. ב"ה, מתניה היה פייטר ונאבק כדי לאכול", מציינת בת-שבע.
שלמה מתייחס להאכלה בחודשים הראשונים כהתמודדות לכל דבר. "קיבלנו בקבוק מיוחד עם פיטמה ארוכה שנכנסה ישר פנימה לגרון, וישבנו איתו שעות כדי שיצליח לאכול. לפעמים הוא היה נחנק או מקיא. ידענו שבשבילו מדובר במאבק והשתדלנו להקל ולהרגיע אותו כמה שאפשר".
באחת השבתות, כשמלאו למתניה תשעה חודשים, ישבה בת-שבע בפתח ביתה ומתניה בידיה. היא ציפתה לחוזרים מבית הכנסת. "ישבתי מתוסכלת ודואגת. עברו חודשים ארוכים וראיתי ששום דבר לא מתקדם בטיפול הרפואי של מתניה. הלכנו למומחים וכל אחד אמר חוות דעת אחרת. לא ידענו מה באמת צריך לעשות". באותה העת עברה במקום אישה שהתארחה ביישוב. היא התבוננה במתניה והתעניינה בדרך הטיפול בו. "היא פשוט הופיעה משמיים. זה היה נס גלוי. אני יושבת וחושבת 'מה יהיה?' ופתאום היא צצה משום מקום ומציעה לי לפנות עם מתניה למרפאה לכירורגיה קרניופציאלית (מתמחה בטיפול במומים מולדים במבנה הגולגולת, הפנים והלסתות תוך הסתמכות על צוות רב-תחומי, ר"ג). לפני כן אפילו לא ידענו שיש דבר כזה. ממש ראינו את יד ה'", היא אומרת בהתרגשות. כבר למחרת פנתה בת-שבע למרפאה, ולאחר מספר בדיקות נבנתה עבור מתניה תוכנית עבודה מסודרת לטיפול רפואי. כצעד ראשון הומלץ לבצע ניתוח לשיקום האף. "במרפאה נתנו לנו הרגשה שאנחנו לא לבד והם יסייעו לנו במהלך השיקום הארוך הצפוי. בגיל שנה וחצי מתניה נכנס לראשונה לחדר ניתוח. זה היה ניתוח שלא היה מתועד עד אז בספרות הרפואית. הרב פירר המליץ לנו לבצע את הניתוח בארץ. פרופ' פינקלשטיין מבי"ח מאיר ניתח. מטרת הניתוח היתה ליצור תעלות אוויר באף", היא מסבירה.
"ההרדמה עצמה היתה מאוד מסוכנת בגלל המבנה המיוחד של מתניה (שהסנטר דחוס לקנה הנשימה והאפשרות לנשום היא רק דרך הפה). הודו לה' כי טוב -הניתוח הצליח", אומר האב, ובת-שבע נזכרת כיצד ברגע ששלפו את צינור החמצן מקנה הנשימה, מתניה החל לבכות: 'אמא, אמא'."זו נחישות החיים של מתניה", היא מחייכת.
בגיל שנתיים וחצי עבר מתניה ניתוח לסגירת החיך. לאחר הניתוח איזור החיך היה מלא בתפרים ונאסר עליו למצוץ אצבע. "איך אפשר להסביר לילד קטן לא למצוץ אצבע?" היא שואלת. "אמרנו לו שהרופא תיקן לו את הפה וכדי שהפצע יתרפא לא כדאי שיכניס את האצבע לפה. קבעתי איתו שבכל פעם שירגיש שהוא רוצה למצוץ אצבע הוא ייתן לי יד ואני אלטף אותו. ישנו עשרה ימים יד ביד".
לקראת גיל חמש עבר מתניה ניתוח נוסף לבניית עצם הסנטר בבית החולים רמב"ם. "מתניה הוא גיבור אמיתי", היא אומרת. "זה היה ניתוח די קשה. שברו לו את הלסת התחתונה ובנו אותה מחדש. לקיבוע הכניסו ברגים דרך הלחיים. עד שהלסת הסתדרה והתקבעה עברו שלושה חודשים. כל שבוע נסענו ברכבת למעקב ברמב"ם".
במשך תקופת ההחלמה הארוכה מהניתוח אכל מתניה אוכל נוזלי בלבד. מדי יום נאלץ להתגבר על כאבים כשחיזקו את הברגים בלחייו. לצורך פורקן רגשי קנו לו הוריו טרקטורון גדול עליו רכב בשבילי היישוב.
הטיפול במתניה דורש המון. מאין הכוחות?
"כשמבינים שהקב"ה בחר דווקא בך לטפל בנשמה היקרה הזו והוא מאמין שיש לך את הכוחות והיכולות לשם כך, זה מעניק את הכוח להמשיך".
להתמודד עם המבטים הפוגעים
מלבד ההתמודדות עם הקושי הרפואי, נאלצו מתניה ובני משפחתו להתמודד עם תגובת הסביבה למראה פניו. "מעל לשש שנים שמתניה איתנו ואנחנו מופתעים שוב ושוב מתגובות איומות של אנשים", אומר שלמה. "מתניה יהיה חייב כל חייו להתמודד עם מבטים והערות פוגעות מאנשים זרים. באחת החופשות לקחתי את הילדים לגן חיות התנ"כי בירושלים. לא נעים לומר אבל כנראה מתניה היה האטרקציה הכי גדולה שם. אנשים נעצרו ותקעו בו מבטים ארוכים בלי להתבייש. היו שהגדילו לעשות וניסו לברר אצלי למה הוא נראה ככה". ובת-שבע ממשיכה,"מתניה שלנו הוא נשמה גדולה, ודווקא בתרבות שבה המראה החיצוני הוא חזות הכול, מתניה מזכיר לנו שלא הפָנים הן החשובות באמת כי אם בראש ובראשונה הפְנים".
לפני חצי שנה, בהמלצת אנשי מקצוע, הוחלט לגלות למתניה שהוריו אינם ההורים הביולוגים שלו. בת-שבע קראה למתניה לחדרה והתחילה להקריא לו סיפור מקדים, ואז שאלה אותו 'אתה רוצה לדעת באיזה בטן היית תינוק?'. בת-שבע מדברת וניכר עליה כי למרות הזמן שחלף, עדיין מדובר בזיכרון לא קל עבורה. "מתניה הצביע בביטחון על הבטן שלי, ואז אמרתי לו בשקט 'אתה, חמודי, לא היית בבטן שלי'. הרגשתי איך אני חותכת לו את הרגליים. הוא היה המום. סיפרתי לו שהוא היה בבטן של מ'. הוא היה כל כך מסכן", היא נאנחת."הוא ניסה להבין למה הם לא רצו לקחת אותו. הסברתי לו בעדינות שהם אוהבים אותו מאוד אבל לא ידעו איך לטפל בו. תיארתי לו איך באנו לפגייה ומיד התלהבנו ממנו ובחרנו דווקא בו. אמרתי לו שהוא שלנו לתמיד".
באותו לילה שכב מתניה במיטה ער, מנסה לעכל את הבשורה. בחצות הוא ניגש לאמו וביקש חיבוק גדול. "היה לו קשה לקבל את זה, אבל זה תהליך שהוא היה חייב לעבור. היום ב"ה הוא מרגיש בטוח ואהוב". ההורים, בת-שבע ושלמה, שומרים על קשר רציף עם הוריו הביולוגים של מתניה מתוך אמונה שהדבר יועיל לו להתפתחות רגשית בריאה יותר.
את לא חוששת שלאחר שתסיימו את רצף הניתוחים הארוך ידרשו הוריו הביולוגים את ילדם בחזרה?
"אין סיכוי בעולם שנוותר עליו. הוא חלק בלתי נפרד מאיתנו. הם יצטרכו לקחת גם אותי יחד איתו", היא עונה בנחרצות. בסיום חופשת הקיץ יעלה מתניה לכיתה א' יחד עם שאר חבריו לגן, וההתרגשות בבית גדולה. "כולנו נלווה אותו ביום הראשון לכיתה. זו שמחה של כל המשפחה. מהרגע הראשון כל הילדים היו שותפים מלאים. אנחנו התייחסנו לכך כאל אתגר משפחתי. במו עינינו ראינו איך המשפחה מתעצמת מהחסד הזה. היתה לילדים מעין 'גאוות יחידה' וזה בהחלט בנה אותם. הילדים שלי זכו לשדרוג מחשבתי בחיים", היא מוסיפה. "הרווח הוא שלנו. גם זכינו בבן יקר וגם הילדים לקחו מכך המון צידה לדרך. כהורה אתה יכול לדבר על חסד ועל נתינה מפה ועד ירושלים אבל הדוגמה האישית היא הכוח האמיתי. זה מה שהם סופגים בבית ולוקחים לחיים הפרטיים שלהם. כל ילד שלנו מיישם את זה בדרך משלו: אם זה בהתנדבות עם ילדה מוגבלת, בעזרה קטנה לשכן, בהתנדבות לקייטנה של עזר מציון או בן שמשרת בצבא ביחידה מובחרת. הם ב"ה, למדו לפתוח את הלב ולתת איפה שרק אפשר".
...................................................
בחודשים הקרובים עומד מתניה לצאת לניתוח נוסף בבית החולים:packard children hospital at Stanford LPCH בקליפורניה. המנתח ד"ר שנדל הינו מומחה לתסמונת. הניתוח מיועד לבניית עצמות לחיים. אמו, בת שבע, תצא עימו לניתוח. עלויות הניתוח גבוהות ביותר וקופת החולים מממנת סכום חלקי בלבד. מכון 'סמט' התומך במשפחת שוב בכל שנות האומנה הארוכות, מתגייס לסייע גם למען מטרה זו. לצורך כך נפתח חשבון מיוחד לתרומות: הבנק הבינלאומי הראשון מס 31 סניף תלפיות מס 74 ירושלים.מס' חשבון 409220604, עבור: מתניה.