"תראי גברתי, הבן שלך לא רואה...", מלמל הרופא ההתפתחותי בניסיון לרכך את הבשורה הקשה. "שמת לב שהוא לא מגיב לעצמים, לא עוקב במבטו?", הוא ניסה לגשש ומיכל היתה חייבת להודות בינה לבין עצמה שבאמת הרגישה שאורי המתוק שלה פשוט לא איתה.
אך האמת היא שדבר לא הכין אותה לבדיקה השגרתית הזו בטיפת חלב, ממנה יצאו עם אבחנה משנת חיים. היא כל כך לא ייחסה לכך חשיבות שאפילו לא ביקשה מאלי לבוא איתה ועכשיו היא פוסעת החוצה מהבנין וליבה הולם בפראות. מוחה מנסה לחשוב לאן מתקדמים מכאן ומה כדאי לעשות קודם. בתוך חודש הגיעה האבחנה הסופית- אורי עיוור.
אם זה היה הסוף של הסיפור- היא אולי היתה יכולה לעמוד בזה, אלא שתוך שנה התגלתה ירידה חדה בשמיעה ואיתה האבחנה הקשה: מדובר בתסמונת נדירה העונה לשם USHER. במסגרתה מאבדים הן את הראיה והן את השמיעה בתוך שנתיים מהלידה.
היו שותפים בשביל אלו שעוד לא זכו >>
כך התחיל הסיפור של מיכל ואלי (שמות בדויים) שפנו למכון פוע"ה לאחר שהרגישו שאורי צריך אח או אחות לחלוק איתם את החיים.
המזל של אורי שהוא כל כך מתוק. אלא שגידולו לווה בלא מעט אתגרים והתמודדויות יומיומיים. מתוך רצון לנסות ללדת ילד בריא, הם פנו למכון פוע"ה וביקשו להתייעץ עם הרב ליאור שגב, רב פוסק ויועץ במכון מזה 14 שנה, בדרכי הטיפול האפשריות עבורם.
על מנת לבודד את הגן הפגוע הציע להם הרב שגב לעבור טיפולי הפריה שיוכלו לבודד את הגן הבעייתי שמקורו בשילוב הרצף הגנטי של שני ההורים, ולהחזיר לרחם עובר שאינו נושא את הגן.
מיכל ואלי נכנסו לסבב טיפולים ארוך שכלל שלושה טיפולים שלא צלחו. במהלך הטיפול הרביעי גילו להפתעתם המוחלטת שמיכל בהריון. היא הרתה בספונטניות במצב בו קשה מאוד להריון להקלט. הזוג נלחץ מאוד שמא אותו הריון ספונטני ייגמר אף הוא בילד חולה, דבר שיהיה להם באופן אישי קשה מאוד להתמודד איתו. "הרב שגב, אתה לא מאמין! מיכל בהריון! אלי התקשר אליי נרגש", מספר הרב שגב. "אבל מה עושים במצב כזה?!"
היו שותפים בשביל אלו שעוד לא זכו >>
בכל יום מתקבלות במכון פוע"ה שאלות הרות גורל עבור המתייעצים ולרבנים תפקיד דרמטי בצומת הדרכים בה הם נפגשים עם האדם שעל הקו. "מתוך הבנת האחריות הכבדה, הרגשתי צורך לחפש עבורם פתרון מיוחד. סיפרתי לאלי על טכנולוגיה ממש חדשה שהגיעה לארץ. המכון מכיר מקרוב טכנולוגיות חדשות ביותר שהוא מלקט מכל העולם. הצענו להם טיפול חדשני (בשם- Celocentesis )המאפשר לקיחת דגימת דנ"א מהעובר עוד בטרם היום ה-40 לעיבורו (דבר בעל השלכות הלכתיות מרחיקות לכת בנושא הפלה). למרבה הצער הדגימה יצאה לא ברורה והזוג ביקש לקבל היתר להפסקת הריון מרב גדול פוסק, במידה ובבדיקה הבאה – שתחול אחרי היום ה-40, יתגלה שהעובר אכן נושא את הגן הפגום.
המכון עשה מאמץ גדול בנושא וקיים פגישה עם אחד מגדולי הרבנים.
"התקשרתי לאלי וסיפרתי לו שפרשנו בפני אותו רב את הצדדים הרפואיים והנפשיים כך שהבין את מורכבות המצב ונתן את מילתו שבמידה והעובר פגוע- תותר להם הפסקת הריון" מספר הרב שגב. "אלי כל כך התרגש מהתחושה הזו שהוא לא לבד. שיש כאן כתפיים הלכתיות שנושאות באחריות במקומו. הוא לא הפסיק להתרגש, להודות לנו ואף לבכות".
בחסדי ה' בבדיקה הבאה, יצאו תוצאות תקינות לגבי העובר והוא לא נשא את הגן הפגוע הגורם לאותה מחלה קשה ממנה סובל בנם הבכור. לפני חודשיים נולד למיכל ואלי בן שני בריא ושלם, בתמיכת ובליווי המכון לכל אורך הדרך.
"אנחנו מאמינים שאסור לנו לוותר על אף אחת ואף אחד", אומר הרב בורשטין, ראש מכון פוע"ה, "כפשוטו. כל זוג, כל רווקה מעוכבת, הם הורים פוטנציאלים לנשמות קדשות. ואנחנו מקווים לסייע לכולם. ככל שמכון פוע"ה מגיע ליותר מקומות ויותר תחומים, אנחנו מגלים עד כמה הביקוש עולה ונזקק. השטח צמא לסיוע הזה, לחיבוק הזה ואנחנו כאן עבורו כבר 33 שנה ומוכנים תמיד לתת את כל הידע והנשמה".
מכון פוע"ה נמצא בימים אלה בימי התרמה שנתיים עבור סיוע לעוד אלפי זוגות הזקוקים לייעוץ, הכוונה וליווי במסעם האתגרי בתחומי הפוריות- הריון לידה וגנטיקה. המכון עוטף זוגות במעגלי החיים השונים.
נמשיך לעשות הכל כדי שכל זוג יזכה לילדים משלו. תרומתכם תאפשר לנו לסייע לכל מי שזקוק לנו