
הספר החדש "אספרגר זה אנחנו", בהוצאת ניב, מגולל את סיפור חייה של שרה דולב, תושבת קרני שומרון ואם לארבעה ילדים, שאחד מהם, אריאל, הוא על ה"רצף" - אוטיסט הלוקה בתסמונת אספרגר.
בספר "נצבע" סיפור חייה וחיי בני משפחתה בעלילות חייו הייחודיים של אריאל. "את אריאל אני גידלתי, כל עוד היה לי זכות לזה, כ-36 שנים", מספרת שרה דולב בראיון ל'ערוץ 7'."מגיל 8 חודשים התחילו התנהגויות מאוד חריגות, הוא הילד השלישי שלי, כך שהיה לי למה להשוות. כל פעם שהוא ראה פנים חדשות או סיטואציה שהלחיצה אותו הוא פרץ בבכי ארוך עם עצירת נשימה קשה מאוד, תופעה מאוד קיצונית".
אלא שדולב לא מצאה שום אבחון המגדיר את הבעיה. "כל הבדיקות הראו שהכל תקין. מדובר חרדה מאוד חזקה של תינוק שהיתה עד 2.5 ואחר כך הפסיקה מאליה. התנהגות חריגה שביטאה פחד מהעולם, ומצד שני אתה רואה ילד, ואחר כך נער עם שכל מפותח שאתה יכול לנהל איתו שיחה עם שאלות וחשיבה חכמה. שכל היה לו בכמויות. פער מאוד גדול בין החשיבה התיאורטית לבין היכולת להתחבר לדברים רגילים בחיים של בן אדם".
דולב מדגימה. "פיפי לא עושים באמצע החדר, אבל לא היה לו שום בעיה עם זה. מדובר בחוסר הבנה מוחלט של נורמות רגילות. בתחילה לא היה אפשר לעשות לו אבחון רגיל כי הוא לא שיתף פעולה, מהמעט שכן הצליחו, ראו שהקוגנטיביות היא מעל הממוצע, הפער הזה הוא מאוד בעיתי, כי הוא כן הבין שהוא חריג והוא פחד מילדים וחברה, ותמיד ברח מהחצר והגן. יחד עם זאת, השכל הבהיר לו כמה הוא שונה וזה עשה לו תסכול נוראי ולכן הוא התמרד. חייבת לומר שבמשך כל השנים ביישוב קרני שומרון הכילו אותו מאוד, מגיע צל"ש לקרני שומרון".
חלק מהמצוקה נבעה מכך שהנושא לא היה מאובחן דיו בישראל."היה קשה לשלב אותו בבית ספר וגן רגיל ומצד שני במסגרות החריגות לא היה מתאים. אנחנו מדברים על שנות התשעים, אז בקושי ידעו מה זה אוטיסט, בטח לא ידעו מה זה אספרגר. היינו בהמון ניסוי ותהיה, כך למשל לקחתי אותו לפסיכאטר כי הוא לא היה מוכן להבין שדברים מסוכנים, הוא לא האמין ובדק בעצמו. אתה לא יכול לתת לילד לבדוק אם קופצים מהגג מצד אחד, מצד שני לשמור עליו כל הזמן זה בלתי אפשרי, אבל אלוהים אהב אותנו והוא החזיק מעמד עד גיל 36". כשאריאל היה בן 22 הוא ניצל בניסי ניסים. "הוא נפצע והיה לו דימום חזק אבל בגלל שהוא שקע בתוך עצמו הוא לא קרא לעזרה, מזל שמישהי ראתה וכך הוא הלך לבית חולים וניצל".
בגיל 36, הוא חווה שוב תאונה, ממנה הלך לעולמו. "אחרי 3 שנים שלא עבד, הצלחתי להחזיר אותו לעבוד במרכז תעסוקה ברעננה, אלא כשהוא ירד במדרגות של המקום הוא התגלגל במדרגות, חטף לראשונה בחייו התקף אפילפסיה, ושוב, לא קרא לעזרה. הוא לא היה מוכן לתת את הפרטים שלו, ועד שהצליחו לאתר מיהו, הוא היה בקריסת מערכות מאיבוד דם. הוא צעק במיון 'תניחו לי למות'. לבסוף גיליתי שנשברו לו גם 5 חוליות של עמוד השדרה".
למה החלטת לכתוב ספר על כך?
"הדברים עלו על ספר כי אריאל היה מיוחד מאוד, גם בתוך המיוחדים. הוא היה יוצא דופן גם ביוצאי דופן. אין ספר כזה". מתברר ששרה החלה לכתוב את הספר עוד בחייו. "בסוף חייו, כשהיה בגילאי 34-5 התחלתי לכתוב עליו ספר, ודאגתי שהוא לא ידע שאני כותבת. כתבתי 7 חודשים, אחר כך עשיתי הפסקה. לאחר פטירתו המשכתי לכתוב במטרה להנציח אותו ואולי מישהו יפיק תועלת מכך. הרבה מהקשיים שאני עברתי לא נמצאים כי המצב היום הרבה יותר טוב. יש לי המון תובנות שלמדתי על בשרי, ואם מישהו יפיק תועלת יצא משהו טוב מהספר. ספר שמנציח אותו ואת החבר'ה על הרצף. למרות שהיה לי מאוד קשה מבחינה רגשית, הוצאתי את הספר".
דולב ממליצה גם לציבור הרחב לקרוא את הספר. "אני חושבת שיש בכך תועלת גם לציבור הרחב. כל אחד מכיר אחד כזה או שנכד שלו הוא כזה. בזמנו שחזרתי מאבחון שעשיתי לו מארה"ב, כי בארץ לא ידעו כך, אמר לי אחד הרופאים: יש 20 כאלו בארץ. כיום יש הרבה מאוד כאלו. חשוב שהחברה תבין מה זה החברה הזו. נורמלים שכלית עם התנהגות של ילד קטן".
