מחר (רביעי) הוא יום האלצהיימר הבינלאומי, לקראתו שוחחנו עם כלנית שורר, עובדת סוציאלית, מנהלת מרכז "ציפורה פריד" של עמותת 'עזר מציון' לתמיכה בחולי דמנציה ובני משפחותיהם.
על המחלה ככלל היא מספרת: "דמנציה היא שם כולל לקבוצת מחלות שפוגעות בתפקוד המוח ומביאות לירידה בתפקוד. מדובר במחלה חשוכת מרפא שכל הזמן מתקדמת, מחלה ארוכת שנים, אדם יכול לחלות 10 עד 15 שנים ויותר. זו לא מחלה שאפשר להחלים ממנה עם תרופה כלשהי, ועם זאת יש דברים שניתן לעשות ועשויים לעכב את התפתחות המחלה. הדברים הללו לא ימנעו את ההתדרדרות כי זו מחלה פרוגרסיבית שתביא לירידה בתפקוד, אבל בשלבים הראשונים של המחלה חשוב לשים דגש על תחושת משמעות, תעסוקה שבלעדיה המחלה תידרדר".
משמעות ותעסוקה, אומרת שורר, חשובים כמו לכל אדם ובפרט לחולים בדמנציה, אם כי לא ניתן לקבוע זאת מחקרית, "אבל הניסיון בשטח מלמד שאדם שיש לו סדר יום ומשמעות וקם בבוקר עם תחושה שיש למה לקום, זה יתרום רבות לתחושת הערך העצמי שלו, והנגזרת היא תחושה כללית טובה יותר וסביר להניח שההתדרדרות של המחלה תהיה איטית יותר. זה לא שיש לנו תרופת פלא בדמות תעסוקה, אבל בתוך הדמנציה אנחנו מנסים להעשיר את היום".
שורר מספרת על המרכז בראשו היא עומדת ובו "אנחנו נותנים מענים פרטניים, קבוצתיים וקהילתיים למי שמטפל באנשים עם דמנציה, שהיא מחלה ארוכת שנים ובני המשפחה יוצאים בה למסע ארוך שמצריך כלים להתמודדות עם התנהגויות ורגעי משבר שכרוכים במחלה".
עוד היא מציינת את המגוון הנדרש של סוגי מועדונים ללוקים במחלה ברמות השונות ובגילאים השונים. "הקמנו מועדונים לאנשים עם דמנציה. יש לנו מועדון חברתי לצעירים עם דמנציה. מתוך 150 אלף החולים בישראל יש 2-5 אחוזים שהם צעירים, כלומר מתחת לגיל 65. הצעיר ביותר שאנחנו מטפלים בו הוא אדם בגיל 33, אבל גם אדם חולה בגיל 50 זה נחשב גיל מאוד צעיר. מדובר באנשים בשיא כוחם, שיא הקריירה, והחולי הופך את התפקידים והם הופכים יותר ויותר תלויים בסביבתם. בנוסף גם בן או בת הזוג נאלצים להוריד רגל מהגז ונאלצים להוריד שעות עבודה כדי לטפל בבן הזוג החולה".
עוד היא מספרת על מרכזי יום למבוגרים עם דמנציה שלא תמיד מותאמים למי שמתחיל ללקות במחלה בגילאי חמישים. שילובם של חולים שכאלה במסגרת שבה כל האנשים מבוגרים יותר אינה בריאה להם ו"אין כיום גוף ממשלתי שלוקח אחריות על צעירים עם דמנציה", היא אומרת ו"קוראת למשרדי הממשלה הרלוונטיים לחשוב איך נותנים מענה לאוכלוסייה שזקוקה לסיבסוד השירותים הללו. הם אמנם זכאים לקצבת נכות, אבל זו טיפה בים הצרכים שלהם".
מספרם של החולים הצעירים נאמד בכ-6000 אנשים. "ההתמודדות מאוד קשה. יש ילדים צעירים שמשלמים מחיר קשה מנשוא נעל ההתמודדות הזו של אחד ההורים". במועדונים ניתנת להם "שייכות לקבוצה, הפעלה קוגנטיבית וגופנית מה שנכון לכל אדם בעל דמנציה", זאת לבד מיכולת התקשורת דרך מוסיקה שמוכיחה את עצמה בתחום זה.
כעת קיים רק מועדון אחד, בפתח תקווה, לחולים צעירים ואליו מגיעים ממקומות מרוחקים מאוד ברחבי הארץ. לבד מכך, מספרת שורר "הקמנו גם מועדונים שמיועדים למבוגרים בשלבי המחלה הראשונים. בכל רשות יש מרכזי יום, אבל הם מתאימים למי שהשלב של המחלה מתקדם הרבה יותר. מי שיש לו אבחנה למחלה זכאי להיכנס למרכזים, אבל בשנתיים שלוש הראשונות התפקוד עוד קיים והמודעות קיימת, וכניסה למרכזי היום יוצרת עבורו תמונת מראה לא בריאה ומתנתקת אותו מהחיים העצמאיים".
לדבריה עלינו לזכור כי מדובר במחלה המשויכת לגיל המבוגר יותר, אך ישנם גם צעירים הלוקים בה ואינם מקבלים מענים שהם זקוקים להם לא פחות מהמבוגרים.