חגית דבירי שכלה את בנה נעם בגיל תשעה חודשים, אחרי שנולד עם ניוון שרירים, ומאז משתפת בסיפורה על מנת להעלות את החשיבות בביצוע בדיקות גנטיות.
דודו סעדה פגש את חגית לשיחה על שכול אזרחי, מה ההבדל בנושא זה בין המגזרים השונים ואיזה פתרונות יש כיום ללידת ילדים בריאים למרות נשאות קיימת.
"המטרה בשיתוף הסיפור שלי על האובדן נובע מכך שאף הורה לא צריך לקבור ילד. אף הורה לא צריך לחוות את גודל הכאב הזה. זה לא טבע העולם. יש חשיבות בביצוע בדיקות גנטיות לפני החתונה או לפני הרחבת המשפחה. לצערי הרב במגזר החילוני ובמגזר הדתי לאומי ישנה אדישות ושאננות. כמעט ולא נוגעים בנושא הזה. דווקא המגזר החרדי מאד מודע לעניין כי התאמה גנטית היא התנאי הראשון לביצוע שידוך".
חגית מוסיפה: "היום ניתן וחובה לעשות בדיקות גנטיות לפני הרחבת המשפחה. כל זוג יחליט לעצמו אם הוא רוצה לבצע את הבדיקות לפני החתונה או לפני הרחבת המשפחה . הדעה שלי היא שהתאמה זוגית לא צריכה להתבסס על גנטיקה. התאמה זוגית צריכה להתבסס על קבלה, שיתוף, הדדיות, הכלה, משיכה ועוד הרבה דברים. יש אי התאמה גנטית? הכל בסדר... יש פיתרונות רפואיים כמו IVF. ההחלטה אם להפיל עובר שחולה במחלה חשוכת מרפא היא החלטה אינדיבידואלית לכל זוג. ברגע ששני בני הזוג נשאים של אותה מחלה גנטית, אז 25% סיכוי שהעובר יוולד חולה ו 75% סיכוי שהוא יוולד בריא. 75% זה המון! זה יותר מחצי".
"שכול אזרחי הוא שכול שקוף במדינה. ישנם שלוש קבוצות של שכול אזרחי המוכרות במדינה לצורך טיפולים תומכים (תאונות דרכים, התאבדות ורצח). כל שאר השכול (מחלות, טביעה, מוות בעריסה) הוא שכול שקוף. אין לנו תמיכה וגב בסיוע. טיפול פסיכולוגי שעברנו עלה עשרות אלפי שקלים".
האזינו לנו בספוטיפיי ובגוגל פודקאסט.