טלי אנגור חייה חיים שגרתיים למדי, היא עבדה בבתי מרקחת ובתפקידי הדרכת רוקחים ונטורופטיים ולאורך השנים הקימה משפחה. אידיליה זו הסתיימה כאשר יום אחד הבחינה טלי אנגור כי בתה הקטנה אינה מגיבה עוד לסביבתה. הפעוטה הפסיקה לתקשר, לענות לשמה, בהתה בחלל החדר ונראתה מנותקת.
בהתחלה ייחסה אנגור התנהגות זאת לאופי ילדתה, אולם ככל שהזמן חלף הבינה טלי כי אין מדובר במאפיינים וכי קיימת בעיה רפואית מסוג כלשהו. אנגור פנתה להליכי בירור שבסופם נקבע כי בתה מאובחנת על הרצף האוטיסטי ובתפקוד נמוך. מספרת טלי אנגור חוות דעת שבתי אובחנה עם אוטיזם שינתה את חיי .טלי אנגור מחיר נפשי משמעותי משלם כל הורה ואף אני כהורה צעיר שילמתי כתוצאה מהידיעה הזו. הרגשתי כאילו מישהו פגע בי, עולמי חרב עלי".
חוות הדעת שבתה מאובחנת על הרצף האוטיסטי הובילה את טלי אנגור לשינוי משמעותי בחייה, היא הבינה שעליה למצוא דרכים שבאמצעותם תוכל להפחית את תסמיני האוטיזם של בתה. אבל בטרם נעסוק בסיפורה האישי של טלי אנגור, נרחיב מעט אודות תחום האוטיזם. בחינת הגדרת המונח באתר משרד הבריאות מעלה כי אוטיזם מוגדר "הפרעה ברצף האוטיזם" המופיעה בגיל הילדות המוקדמת ומשפיעה על התנהגויות שונות כאינטראקציה חברתית, יכולת לתקשר רעיונות ורגשות ותקשורת וקשרים עם אחרים. להפרעות אלו יש בדרך כלל השפעות ארוכות טווח על התנהגות הילדים העתידית לטפל בעצמם באופן עצמאי כחברי הקהילה.
עוד מצוין באתר משרד הבריאות כי מאפייני הלקות המרכזיים המאפיינים ילדים עם אוטיזם הם חסך מתמשך ביכולת לתקשר סיטואציות חברתיות ובאינטראקציות חברתיות, תחומי עניין מוגבלים וחזרתים. תסמינים אלו, כאמור באתר משרד הבריאות, מופעים בדרך כלל כאמור בילדות המוקדמת ומשפיעים או מגבילים את התפקוד היומיומי.
לדברי טלי אנגור משרד הבריאות מגדיר את המושג "רצף" ב"הפרעה ברצף האוטיסטי" למגוון רחב של סימפטומים, יכולות ייחודיות, ודרגות קושי בתפקוד המשתנים בהתאם לחומרת המצב האוטיסטי, ההתפתחות והגיל, ומכאן מדובר על רצף (ספקטרום), ולא על תסמינים זהים כאשר אצל חלק מהילדים רמת הפגיעה משמעותית ואצל חלקם כמעט ולא ניתן להבחין בליקוי שקיים בתפקוד.
טלי אנגור משרד הבריאות מציין כי מספר האנשים המאובחנים עם אוטיזם עולה משנה לשנה באופן עקבי וכי שיעור מקבלי קצבת הנכות בשנים האחרונות עמד על אדם אחד לכל 187 לידות." אנגור מדגישה כי בדומה למופיע באתר משרד הבריאות, טיפולים שונים המותאמים לבעיה בגיל צעיר מהווים חלון הזדמנויות אשר לרוב משפר את התפקוד של הילד שכן טיפול ותמיכה מקצועיים משפיעים משמעותי על איכות והמיומנויות החברתיות של הילד.
ובחזרה לסיפורה של אנגור אשר כאמור לאחר אבחון בתה חיפשה מידע שיסייע לה לטפל בקשיים של בתה. מספרת אנגור: "לאחר שנעזרתי בטיפולים מקובלים כדוגמת קלינאית תקשורת ומרפא בעיסוק והתייעצתי עם מטפלים בתחום הבנתי כי למרות האפקטיביות המסוימת שלהם הם יהיו עדיין מוגבלים מבחינת היכולת לעשות שינוי מאוד משמעותי בתפקודה של בתי".
ההבנה הזו הובילה את אנגור לנסות למצוא דרך טיפול שונה ולהיעזר בלימודיה המדעיים בתחום הכימיה והרוקחות. מכיוון שאנגור הבחינה בתה פתחה אכילה בררנית שהתמקדה בפחמימות ריקות היא העלתה בדעתה כי צריכה קבועה של מזון זה בהכרח תוביל למחסור בויטמינים ומינרלים המשמשים חומרי גלם (קו פקטורים) בסינתזה של נוירוטרנסמיטורים ולנסיגה התנהגותית.
החיבור בין מחסור בויטמינים לבעיות התנהגותיות אותו מצאה אנגור לא היה מקרי ומוכר בספרות המדעית. חוסרים תזונתיים משמעותיים יגרמו לנזקים נוירולוגים ולפגיעה התפתחותית. כך לדוגמא מחסור ברטינול עלול לגרום לדלקות חוזרות ונשנות ועייפות. מחסור בויטמין B1 עלול לגרום לצורך מוגבר בסוכר, עצירות או שלשול, חוסר ריכוז ובלבול. מחסור בריבופלבין עלול להוביל לעייפות וחולשה, נדודי שינה, ולשון אדומה וצורבת. מחסור בניאצין עלול להוביל שלשול, הקאות, ערעור נפשי, עצבנות ומתח. מחסור בחומצה פנטותנית עלול להוביל לכאבי בטן, עייפות ובחילות ומחסור בויטמין פירידוקסין עלול להוביל לעצבנות ודיכאון.
טלי אנגור מספרת כי המקרה המוכר בציבור המדגים את הקשר בין חוסרים תזונתיים להתנהגות הוא פרשת רמדיה אשר נחשפה לציבור ב־7 בנובמבר 2003 וטלטלה את המדינה. שמה של פרשת רמדיה ניתן לה על שם חברת השיווק הישראלית אשר מכרה תרכובת צמחית שהוכנה על בסיס חלבון סויה (תמ"ל) לתינוקות מתוצרת חברה גרמנית בשם "הומנה". בתוך תקופה של מספר שבועות לפני התוודעות הציבור לפרשה התקבלו תינוקות רבים בחדרי מיון בבתי חולים שונים בישראל עם נזקים נוירולוגיים משמעותיים וליקויים בהתפתחות מערכת העצבים.
הורי הילדים תיארו כי ילדיהם צרכו "פורמולה צמחית" מתוצרת חברת רמדיה. הילדים כולם שהיו רק חודשים ספורים קודם לכן היו בריאים, החלו לא להבין סיטואציות חברתיות, רמת התפקוד ירדה משמעותית, סף התסכול הפך נמוך והם נסוגו קוגניטיבית. רק לאחר בבירור שנערך בבית החולים התגלה כי הילדים סבלו ממחסור בויטמין בשם תיאמין החשוב מאוד להתפתחות.
במקביל להתרחשותם של אירועים אלו, הגיע לאשפוז באחד מבתי החולים ילד אשר הוריו תיארו בפני הרופאים כי הוא סובל מתסמינים דומים. במהלך הבדיקות שנערכו לילד התגלה כי קיים בגופו מחסור משמעותי בתיאמין הנדרש לצורך תפקוד תקין של מערכת העצבים. ההבנה של הקשר בין המחסור בתיאמין לנסיגה הקוגניטיבית הובילה את בית החולים ליידע את משרד הבריאות בדבר הממצא וכתוצאה מכך ביקש משרד הבריאות מבתי חולים נוספים לבחון רמות הויטמין בקרב כל הפעוטות שאושפזו בשל העיכובים ההתפתחותיים המתוארים. חקירה רחבה יותר שערך משרד הבריאות מצאה אכן כי תרכובת המזון לא הוסף הויטמין .
טלי אנגור: משרד הבריאות קיבל דיווח מבתי החולים על המחסור ובנוסף התברר כי כל הילדים ניזונו מאותו סוג מזון תינוקות. זיהוי המחסור הוביל את משרד הבריאות להנחות את בתי החולים להשלמת החסר תזונתי בקרב הילדים ובמקביל התבססה ההבנה כי קיים קשר בין התסמינים ההתנהגותיים לחוסר התזונתי”.
טלי אנגור: משרד הבריאות החל להבין כי יתכן וחלק מרכיבי מזון הילדים, או ליתר דיוק, מחסור ברכיב מזון הוביל לנסיגה ההתפתחותית ממנה סבלו הילדים. בכדי להפחית את הסיכון הנחה משרד הבריאות את רשתות המזון להסיר את המוצר ממדפי המכירה. בנוסף, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות הוציא לציבור הנחייה והודעה להורי הילדים להימנע ממתן תרכובת המזון לתינוקות”.
ואכן בספרות המדעית מופיע כי מחסור בתיאמין יוביל בין השאר בשלב ראשון לעייפות, רגזנות, דיכאון, ואי נוחות בטנית החמרה של התסמינים יכולה לגרום גם לירידה בדרגת הערנות, קשיי נשימה, כשל קרדיאלי האופייני לברי-ברי "רטוב" ולנזקים נוירולוגיים כפגיעה במערכת העצבים והמוח האופייניים לברי-ברי "יבש" המכונה גם אנצפלופתיה.
גילוי המחסור בגופם של הילדים הוביל את משרד הבריאות להנחות את בתי החולים להתחיל להזריק את הויטמין לכל התינוקות אשר בגופם נמצא מחסור. בפעולה זו, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות הצליח להפחית משמעותית את הנזק הנוירולוגי שנגרם לחלק מהתינוקות וחלקם התאושש וחזר לתפקוד. בקרב אחרים מהילדים, פעולה זו הייתה בחזקת מאוחר מדי והמחסור המתמשך בויטמין גרם לנזקים בלתי הפיכים.
אילו היו התוצאות אותם ראו באופן מידיי אך למרבה הצער הן לא היו התוצאות היחידות. פרשת רמדיה הובילה לאחריה מחקרים רפואיים ותביעות משפטיות שגילו תמונה מורכבת וקשה של מעגל נפגעים נוסף שכלל עשרות ילדים נוספים שבזמן ילדותם אמנם לא הראו באופן מידי סימני תחלואה אולם לאחר חודשים או שנים לאחר מכן התגלו אצלם ליקויים כעיכוב שפתי, בעיות קשב וריכוז, חוסר הבנת סיטואציות חברתיות ועוד.
בדוחות פנימיים של משרד הבריאות מהתקופה האמורה העריכו גורמי המקצוע כי כ-10% מהילדים אשר הוריהם הזינו אותם בתרכובת המזון של רמדיה עלולים לסבול מתסמינים נוירולוגים כתוצאה מהמחסור בתיאמין. ואכן תסמינים אלו שהתגלו בשלבים מאוחרים של ההתפתחות גרם להורים שילדיהם נפגעו לבקש סעד משפטי ולהגיש תביעות כנגד חברת רמדיה ותביעות נוספות כנגד גורמים אחרים.
ואכן כאשר התסיימה הפרשה, הוגשו, כך מספרת טלי אנגור, תביעות רבות כנגד המעורבים בייצור מזון התינוקות. בישראל הוגשה תביעה ייצוגיות שבסיומה נקבע בהסדר פשרה בין רמדיה וחברת הומנה הגרמנית כי בשל עוגמת נפש והחרדות שהורי התינוקות שצרכו את רמדיה בה היה חסר ויטמין 11B תשלם רמדיה בישראל וחברת הומנה הגרמנית סכום של 7.25 מיליון שקל כפיצוי לציבור. בנוסף מונתה ועדת תביעות במטרה לבדוק תביעות של הורים. כפועל מפרשת רמדיה, הנחה כך מספרת טלי אנגור משרד הבריאות את גורמי המקצוע להקשיח את הביקורת על מזון תינוקות.
הקשר בין תסמינים התנהגותיים לחוסרים תזונתיים.
כשטלי אנגור הבחינה כי בתה חווה תהליך התנהגותי רגרסיבי היא נזכרה במקרה פרשת רמדיה ובאופן בו משרד הבריאות פעל להשלים את המחסור בתיאמין באופן ששינה את תפקודם של חלק מהילדים שנפגעו. סיפור מקרה זה הוביל את טלי אנגור להבנה שבדומה למקרה רמדיה יתכן וגם מחסור בנטריאנטים אחרים מחמיר תסמינים בנוטריינטים התנהגותיים. תובנה זו גרמה לאנגור לבצע לבתה בדיקות מעבדה מקיפות שלא במסגרת קופת החולים. תוצאות בדיקות אלו העלו כי כפי שחשדה אנגור, גם אצל בתה התגלו חוסרים תזונתיים ותהליכים מטבוליים לקויים משמעותיים.
הקושי שהוליד את הטיפול
לאחר שתוצאות בדיקות המעבדה התקבלו התפנתה טלי אנגור לנסות ולהבין את הבעיות המטבוליות מהן סבלה בתה ובמקביל הכינה פרוטוקול טיפול המבוסס על השלמת אותם חוסרים תזונתיים שהתגלו. טלי אנגור: "חשוב להבין את המשמעות של ויטמינים ומינרלים בגוף, מדובר על רכיבים תזונתיים שחלקם מהוויים קו-פקטורים בסינתזה של מוליכים עצביים חשובים כדוגמת סרוטונין, דופמין ועוד". קיומם של החוסרים הביא אותי למסקנה כי יש הכרח לתת מענה לאותם בעיות מטבוליות שנמצאו בבדיקות המעבדה".
טלי אנגור מחיר אי פעולה מוקדמת עבורי היה עלול להיות משמעותי שכן קיומם של חוסרים תזונתיים לאורך זמן מוביל לנזקים נוירולוגיים. טלי אנגור מחיר הכישלון עבורי היה בעל השלכות ארוכות טווח הנוגעות לבתי ואיתו באה ההבנה כי ניתוח נכון של תוצאות בדיקות המעבדה הן הדרך הנכונה להתמודד עם הקושי שהתגלה.
ואכן, ההבנה כי החוסרים התזונתיים השפיעו על התהליכים המטבוליים הלקויים הוביל את אנגור לתת תוספי תזונה לבתה ותוך תקופת זמן לא ארוכה החלה בתה של אנגור לגלות שיפורים קוגניטיביים והתנהגותיים. קשר עין השתפר, חל שינוי משמעותי בתקשורת החברתית ובהבנה של סיטואציות חברתיות, האכילה הבררנית נעלמה, חל שיפור בוורבליות ובהבנה של סיטואציות חברתיות.
השינויים המשמעותיים בתפקוד גרמו לטלי אנגור להבין כי יתכן ובתה אינה עוד על הרצף ומשכך נכתבה עבור טלי אנגור חוות דעת במסגרת אבחון שנערך לבתה בו נקבע על ידי צוות רחב של מאבחנים כי בתה אינה עוד על הרצף האוטיסטי. טלי אנגור חוות דעת זו גרמה לי להבין עוד יותר את הקשר ההדוק הקיים בין תסמינים התנהגותיים לתהליכים מטבולים לקויים הנגרמים כתוצאה מחוסרים תזונתיים".
כתוצאה מהמקרה האישי בחרה אנגור להעמיק את ידיעותיה בתחום ופנתה ללימודי אוטיזם במכללת לוינסקי”. ככל שחלף הזמן הבינה טלי אנגור כי השינויים אותם היא מצליחה לחולל בקרב הילדים בהם היא מטפלת משמעותיים ביותר. טלי אנגור, חוות הדעת והמשוב שקיבלתי מהורי הילדים בצירוף העובדה כי תוצאות בדיקות המעבדה שערכו ההורים לאחר הטיפול הביא אותי להבנה כי עלי לשנות את חיי.
אנגור התפטרה מעבודתה ופתחה את מרכז C.A.T. במסגרתו טלי פועלת בניסיון לסייע לילדים בהתאם לגישת הטיפול הייחודית. טלי אנגור: אוטיזם הינה לקות שיש לעשות כל שניתן כדי להפחית את תסמיניה. טלי אנגור: "ההבנה ששיטת הטיפול מסוגלת לסייע, גם ולו לילד אחד שלא לשלם מחיר כבד של תסמיני האוטיזם היא שכרי”
הבנה של תהליכים מטבוליים לקויים
טלי אנגור מספרת כי תהליכים מטבולים לקויים ידועים בספרות כבעלי קשר לתסמינים התנהגותיים ופרשת רמדיה היא רק מקרה בודד מתוך מגוון רחב של השפעה שלילית התנהגותית העלולה להגרם כתוצאה ממחסור בויטמינים ומינרלים.
אנגור מספרת כי באתר הספרייה הלאומית לרפואה של ממשלת ארצות הברית National Institutes of Health ניתן לקרוא מחקרים רבים העוסקים בקשר זה ובאתר האינטרנט של מרכז CAT אף קיימות הפניות לחלק ממחקרים אילו.
על אף האמור חשוב לאנגור להדגיש כי מתן תוספי תזונה חייב להיעשות באופן מושכל, בהתאמה לחוסרים תזונתיים שמתגלים ובהמלצה מקצועית של מטפל מוסמך. אנגור שבמקצוע כאמור הינה כימאית ורוקחת מספרת כי רכשה לאורך השנים ידע נרחב המסייע לה בהבנת הקשיים של הילדים בהם היא מטפלת.
טלי מסבירה כי מתן מענה באמצעות שיטת הטיפול שפתחה, שהינה מתחום הרפואה המשלימה, מוביל אצל מרבית הילדים לשינויים התנהגותיים משמעותיים אולם אין לראות בטיפול זה כתחליף לטיפולים המוצעים על ידי בריאות או גורמי הרפואה הקונבנציונליים או כתחליף טיפולים מקובלים אלא כתוספת שמטרתה להוות רובד טיפלי נוסף. תהליך הטיפול נמשך 5 חודשים, ובמסגרתו מתבצע מעקב אחר ההתקדמות, במסגרת הפגישות ההורים מעבירים, כך מספרת טלי אנגור חוות דעת מהצוות הפרא רפואי.
טלי אנגור חוות הדעת של הצוות הפרא רפואי מהווה את אחד הדברים המרגשים עבורי ועבור ההורים. לראות כיצד מטפלים נוספים חווים את השינויים והשיפורים אצל הילד בעקבות הטיפול במרכז CAT ואת הקפיצה התנהגותית שלא הייתה קודם לכן. עבורי אלו בשורות משמחות.