גלילה יוהנס בת השש החלה לסבול מהפרעה בשדה הראייה שפגעה ביכולת תפקודה העצמאית עד שהחלה החמרה נוספת והיא כמעט איבדה את ראייתה.
הוריה המודאגים הגיעו יחד עימה למערך העיניים כאן באיכילוב ולאחר סדרת בדיקות ארוכה שעברה במרפאת רשתית ילדים, גלילה אובחנה עם מחלת ניוון תורשתי נדירה הנקראת "רטיניטיס פיגמנטוזה".
ד"ר שולמית שורץ מנהלת היחידה לטכנולוגיות מתקדמות בניתוחי רשתית ופרופ' דינה צור מנהלת המרכז למחלות ניווניות של הרשתית במערך העינם באיכילוב הסבירו: "ניוון רשתית תורשתי נגרם על ידי מוטציות גנטיות המונעות ייצור של חלבון הנדרש לצורך ראיה. במקרה של גלילה מדובר במחלה המכונה ׳רטיניטיס פיגמנטוזה׳ הגורמת כבר בגיל צעיר להפרעה בשדה הראיה, בראיית לילה ובהמשך גם בחדות הראיה עד עיוורון. בשנים האחרונות פותח טיפול גני ראשון למחלה נדירה ביותר שנגרמת על ידי מוטציה בגן '65RPE'".
"הטיפול נרשם במשרד הבריאות להתוויה זו ונכנס לסל התרופות לאחר שאושר כבר קודם לכן בארה"ב ובאירופה, ואכן, גלילה אובחנה עם אותה מוטציה באותו גן נדיר".
הוריה של גלילה יוהנס תארו: "הרופאים הסבירו לנו שגלילה תצטרך לעבור ניתוח עם הזרקה של התרופה מתחת לרשתית בשתי עיניה על מנת שתוכל שוב לראות, חששנו מאוד, אך לא יכולנו לראות את המצב שבו גלילה המתוקה שלנו הגיעה אליו, שמנו את כל מבטחנו ברופאים המדהימים שנתנו לנו את התחושה שיעשו הכל על מנת שגלילה תחזור שוב לראות ולחיות כמו כל ילד אחר בגילה".
השבוע, הגיעה גלילה עם הוריה לבדיקת ביקורת לאחר הניתוחים בשתי העיניים והבדיקות הראו שיפור בתפקוד הראייה, לדברי רופאי העיניים: "מצבה צפוי ללכת ולהשתפר עם הזמן ואנו צופים שגלילה תצליח לבצע משימות יומיומיות באופן עצמאי יותר, שלא יכלה לעשות לפני הטיפול".