אפילפסיה, או כפי שלפעמים מכנים אותה 'מחלת הנפילה', הינה מצב בו יש נטיה לפרכוסים חוזרים. לצערנו עם השנים, דבקו כמה סטיגמות בעייתיות למחלה זו.
דוקטור אודיה בנט-בק, היא נוירולוגית ילדים המנהלת את היחידה לאפילפסיית ילדים בבית החולים שערי צדק כבר עשרים שנה, עוסקת בתחום וחוקרת אותו מקרוב וניאותה לענות לנו על כמה שאלות בנושא.
"ראשית, מהי אפילפסיה?", פותחת דוקטור בנט-בק, "אפילפסיה היא נטייה לפרכוסים חוזרים. פרכוס, הוא מצב שבו יש הפרעה בפעילות החשמלית במוח, שיש לה איזה ביטוי חיצוני מסוגים שונים, כמו תנועה לא-רצונית, שינוי בהכרה או איבוד הכרה".
"זה נקרא פרכוס וחשוב להדגיש שזה לא תמיד מתבטא בנפילה, לפעמים זה יכול לקרות בהכרה מליאה והביטוי היחידי יהיה שנוי תחושתי או תנועה לא רצונית. למעשה מי שהיו לו שני פרכוסים לפחות, שאירעו ללא סיבה מיידית כמו למשל מכה או נפילת סוכר וכדו', הוא בסיכון גבוה לפרכוסים נוספים בעתיד".
מה גורם לתופעה הזו לקרות?
"אפילפסיה איננה מחלה אחת, היא ביטוי לקשת רחבה של מצבים ויכולה לנבוע מגורמים שונים, כמו מחלות גנטיות, שבץ מוחי ועוד. יש ציר רחב מאד של גורמים רפואיים שהצד השווה שבהם שהם מובילים להפרעה בפעילות החשמלית במוח. כך שלמעשה אפילפסיה במקרים רבים היא פועל יוצא של אירוע אחר שמתחולל בגוף וההשלכה שלו היא האפילפסיה. עם זאת, לעיתים קרובות גם לאחר בירור מקיף, לא מוצאים סיבה ברורה להפרעה החשמלית".
אחד ממאה
מהי השכיחות של אפילפסיה באוכלוסיה?
"מדובר על 1% מהאוכלוסיה. זה אומר שבמדינת ישראל מתוך 9 מליון תושבים יש 90,000 חולי אפילפסיה. אחד מכל מאה אנשים בישראל. זה הרבה מאד אנשים".
מה יכולות להיות ההשלכות של אפילפסיה? האם זה בהכרח יגרור שינויים בתפקוד היומיומי?
החשש המיידי הוא שאנחנו לא יכולים לדעת מתי יתחולל ההתקף הבא", אומרת ד"ר בנט-בק, "ברגע שאדם מאבד הכרה בפתאומיות, הוא עלול לסכן את עצמו בחבטה או בנפילה למקום מסוכן כמו בריכה ח"ו. לכן בשלב הראשוני, כשהחולה עדיין לא מאוזן, ההנחיות הן להימנע מנהיגה ומשהייה בבריכה. וכן להיות בסביבת אנשים שיכולים לקלוט את הסיטואציה ולעזור לו. כמובן שלאחר שניתן טיפול תרופתי, אפשר להגיע לאיזון וההתקפים פוחתים עד לעצירה מוחלטת ואז ניתן לנהל שגרה רגילה לחלוטין".
נופל וקם – דרכי טיפול והתמודדות
כיצד מטפלים באפילפסיה?
"הטיפול באפילפסיה הוא קודם כל תרופתי ומטרתו לווסת חומרים שמופרשים מהמח ולהגיע לאיזון נכון שמונע את ההתקפים. לצערנו לא כל החולים מגיבים לטיפול התרופתי ואז פונים לטיפולים אחרים. במקרים שבהם ניתן לזהות מוקד אחד שממנו מתחילים הפרכוסים, אפשר להציע ניתוח-מוח לכריתת המוקד וריפוי המחלה.
"לחולים שאינם מועמדים לניתוח, ניתן להציע דיאטה מיוחדת שנקראת דיאטה קטוגנית. מדובר בדיאטה ייחודית, טיפולית שניתנת בצורה קפדנית במרפאה מקצועית שבה יש דיאטנית מומחית ונוירולוג. במהלך הדיאטה עוברים לתזונה המבוססת בעיקר על שומנים. כתוצאה מהדיאטה הזו, חל שנוי בחילוף החומרים ונוצרים בגוף חומרים שנקראים 'קטונים', להם יש השפעה נוגדת פרכוסים".
מה צריך לעשות בזמן התקף אפילפסיה?
"אנחנו בדרך כלל אומרים ממש מעט 'מה לעשות' והרבה 'מה לא לעשות'", אומרת ד"ר בנט, "התקף אפילפסיה אמור להסתיים מעצמו בתוך זמן קצר בלי עזרה חיצונית. צריך פשוט להרחיק מהילד או המבוגר שחווה את ההתקף, דברים קשיחים שהוא עלול להיחבל מהם ולהשכיב אותו על הצד. אפשר גם להניח תחתיו כרית, להסתכל על השעון לצורך תיעוד משך הפרכוס, וזהו. כל דבר אחר עלול רק לגרוע. כמובן יש להזעיק אמבולנס ולפנות לבית החולים במידת הצורך. לא לפתוח את הפה לא למשוך את הלשון ולא לשפוך מים. אלו דברים שעלולים לפגוע ולסכן את הבן אדם".
סטיגמות והסתרה
לאחרונה התקיים כנס ראשון של עמותת קמנו ונתעודד, בו השתתפו כמאה הורים לילדים חולי אפילפסיה ובמהלכו דנו בהתמודדות שמזמנת עימה המחלה המאתגרת הזו. מסתבר שהרבה מאד אנשים שלוקים באפילפסיה, מסתירים אותה ומעדיפים להתמודד בשקט. דבר שהעמותה מנסה לתת לו פה ופנים ולהשמיע את קולן של אותן משפחות מתמודדות.
"כל מי שמתמודד עם מחלה כרונית, ובפרט כזו שיש איזו תחושה שצריך להסתיר אותה, חווה בדידות. אז קודם כל, האירגון הזה פונה אל האנשים ואומר להם 'אתם לא לבד', יש מישהו כאן כדי להקשיב לכם ולראות אתכם. וזה דבר מאד חשוב. בנוסף החולים ומשפחותיהם מתמודדים עם קשיים בהרבה מאד מישורים, והעמותה עוזרת להם בהתמודדות היומיומית.
"מהנגשת מידע חשוב ונצרך שעוזר למשפחות בהכרת זכויותיהם החוקיות, הכרת אפשרויות טיפול ועד מפגשים בין משפחות מתמודדות שתורמות זו לזו הרבה ידע כלים ואוזן קשבת. אפילו ברמה של דיונים פרקטיים, 'איך אפשר לשלוח ילד חולה אפילפסיה להתארח אצל חבר שלו' כל זה קשור לקשר שנוצר בין האנשים וליכולת לחוות את הדברים יחד" העמותה מפעילה גם קו טלפוני בו אפשר לשאול שאלות ולקבל מענה מרופא מומחה. בנוסף האירגון מעורר מודעות ציבורית לנושא, דבר שהוא לא פחות חשוב ומסייע לקלף ממנו את הסטיגמות שהדביקו עליו לאורך השנים".