אותיות של חיים ארוכים. במחלקה בשערי צדק שכבה תינוקת יפהפייה, קצת קטנה לגילה. היא הופיעה שוב ושוב במחלקה עם דלקות ריאה ושלשולים.
הילדה הזאת הייתה חולת סיסטיק פיברוזיס. כשאובחנה התחזיות היו קשות. CF הייתה אז, בתקופת ההתמחות שלי במחלקת ילדים, לפני כמעט ארבעים שנה, מחלה עם סיום ידוע מראש, תוחלת חיים קצרה ומלאת סבל. אך בשנים האחרונות השורות האחרונות של הסיפור הזה נכתבות מחדש, באותיות של חיים ארוכים, מלאים, לעיתים אפילו עם נכדים.
ארגון 'דור ישרים' הוקם בשנת תשמ"ד על ידי הרב יוסף עקשטיין, שארבעה מילדיו נפטרו ממחלת טיי זקס, החליט להקדיש את חייו לעשות כל שניתן כדי למנוע מהורים אחרים גורל דומה. 'דור ישרים' זוכה לעידודם ולתמיכתם של כל גדולי הדור, שיצאו בקריאה נחרצת להיבדק בבדיקות גנטיות באמצעות הארגון לפני ההחלטה על נישואין, ובכך להימנע ממחלות גנטיות אצל הילדים.
לבדוק או לא לבדוק. בזמן הקמת הארגון הצליח המדע לזהות רק את המחלות העיקריות שהיו נפוצות אצל יוצאי אשכנז: טיי זקס וסיסטיק פיברוזיס. אך היום ב'דור ישרים' הפאנל הבסיסי מכסה 54 מחלות שונות של כל העדות, הן של בני אשכנז והן של בני עדות המזרח ויוצאי תימן. בשנה האחרונה לבדה התקבלו בארגון 40 אלף בקשות התאמה, מתוכן ב־400 מקרים נמצא כי בני הזוג נשאים לאותה מחלה. המודל מתבסס על הרעיון של מניעת ההופעה של מחלות גנטיות קטלניות באמצעות מניעת נישואין בין נשאים. המהלך הזה, שמשלב רפואה עם רגישות הלכתית וחברתית, הפך למודל עולמי של אחריות רפואית קהילתית.
מאז עברנו כברת דרך. בדיקות סקר הפכו עניין שבשגרה, בזמן טרום שידוך או נישואים, טרום היריון או טרום השרשה. היום לא נולדים הרבה חולי CF כי אפשר לאבחן נשאות כפולה לפני השידוך במסגרת 'דור ישרים'. זוג שהחליט להתחתן ונמצא נשא, יכול לגשת לביצוע הפריה חוץ־גופית ואבחון טרום השרשה כדי ליצור במעבדה היריון של ילד בריא. יש גם דרך שלישית, והיא לבדוק את העובר בכל היריון כדי להחליט על המשך חייו, וזאת בוודאי אופציה מורכבת. כמו כן, ישנם נשאים שמחליטים לא לבצע בדיקות ונוקטים באופן מלא בשיטת "תמים תהיה עם ה' אלוקיך".
אפשר לנשום מחדש. עדיין מסתובבים בינינו חולים, שנולדו בדרך כלל לפני שהייתה אפשרות לבצע בדיקות סקר. CF נשארת מחלה תובענית מאוד. חולים עם CF נדרשים לטיפול רציף ותחזוקה מתמדת של הגוף והנפש, עם עשרות כדורים ביום, טיפולי פיזיותרפיה יומיומיים ומעקבים בלתי פוסקים. חלק ניכר מהחולים הם בעשור הרביעי והחמישי ואף השישי לחייהם, ומסתבר שעם כל הקושי, מה שהיה פעם גזר דין מוות הפך למצב שמאפשר חיים, נישואין, ילודה ואף סבתאות.
התרופות החדשות שינו את כללי המשחק, משום שהן פועלות על החלבון הפגום שביסוד המחלה. פתאום הריאות נושמות אחרת, איכות החיים משתפרת, והאופק מתארך. גם לבעיות הפריון הקשורות למחלת ה־CF נמצא פתרון באמצעות הטכנולוגיות החדשות של הפריה חוץ־גופית. חלק ניכר מהבעיות החסימתיות של פריון הגבר קשורות למחלת ה־CF, ובלא מעט פעמים האבחנה של CF התחילה אצל רופא הפריון.
לפעמים, למרות הכול, המחלה שוחקת את הריאות עד הקצה. השתלת ריאות מציעה כיום אופק אמיתי של שיבה לחיים. במרכז הרפואי בילינסון הושתלו כבר עשרות ריאות לחולים עם CF, ואנשים שלא יכלו לעלות במדרגות מוצאים את עצמם מטיילים ביער עם ילדיהם. נשים שחלמו להרות וללדת אך נזקקו לפונדקאית, הגיעו למצב בריאותי שאפשר להן לידה מהרחם שלהן. יותר ויותר מטופלים עם CF לומדים באקדמיה, עובדים, מתחתנים ובונים בתים, יולדים ילדים וכאמור אפילו הופכים להיות סבים. במרפאת CF בהדסה הר הצופים מטופלים לפחות 15 סבים וסבתות עם CF, ומדובר רק במרפאה אחת מתוך שבע הפועלות כיום בארץ. המרפאות הללו מהוות קהילות טיפוליות רב־דוריות. הצוותים כוללים לא רק רופאים, אלא גם דיאטניות, פסיכולוגים, רופאי פוריות ורופאים פנימיים. פרט למעקב הרפואי הצמוד, ישנה התייחסות לעבודה, למשפחה, ואפילו הכנה לזִקנה.
מחיי שעה לחיי עולם. העיסוק בזקנה הוא אתגר חדש לגמרי. הדור הנוכחי הוא החלוץ, כי עדיין אין מספיק מחקרים על CF בגיל המבוגר, פשוט לא היו כאלה בעבר. כל יום שחי מטופל בן 60 ויותר עם CF הוא לא רק יום מתנה, אלא תקווה חדשה לדור הבא. ילדים שזה עתה אובחנו מקבלים את הבשורה עם פחות דמעות ויותר אופק. העתיד של CF כבר לא מתמקד בשאלה האם הוא ישרוד, אלא כיצד הוא יחיה. חולה CF כבר אינו אדם שחי חיי שעה, אלא בעזרת ה' מצפים לו חיי עולם. בעזרת החונן לאדם דעת, הרפואה קפצה שלב גדול קדימה בנושא הזה, כמו שכבר קרה ברוך ה' במחלות קשות אחרות, וצריך להתפלל ולצפות שההתפתחות וההתקדמות הללו לא תעצורנה. ואולי, יום אחד, אפילו השאלה על איכות החיים של חולה ה־CF תתייתר לגמרי, והמחלה תהיה חלק מהביוגרפיה, לא מהזהות. סיפור חיים. אשרינו שאנחנו רואים ניסים גם בתחום הזה בדורנו.
למה בוטלו האירוסין. אני נזכרת במטופלת שהייתה אצלי לאחר האירוסין כדי להתאים את המחזור לתאריך החתונה, ולפתע היא הודיעה לי שהאירוסין בוטלו והוסיפה "בגלל בעלך". הופתעתי מאוד, כי אני יודעת שבעלי אינו עוסק בייעוץ זוגי. מיד התקשרתי אליו, והוא בכלל לא הבין במה ובמי מדובר. רק אחרי שהוספתי לו פרטים הוא נזכר שאכן כמה ימים קודם לכן פנה אליו בטלפון באופן אנונימי מישהו שטען שהיה תלמיד שלו בעבר, וסיפר לו שהתארס עם בחורה נחמדה ושניהם נשאים לסיסטיק פיברוזיס. בעלי איחל לו "מזל טוב", אבל הוסיף שצריך להיות מודע לכך שהוא נכנס לסיטואציה לא פשוטה. על הפרק תעלה השאלה אם לבצע אבחון טרום השרשה בהפריה חוץ־גופית, או בדיקות במהלך ההיריון, ובכל היריון והיריון. לכן חשוב להחליט סופית על החתונה באופן מושכל, להיכנס לעניין בעיניים פקוחות. "זה מה שהשבתי לשואל האנונימי", אמר לי בעלי, "ואם בעקבות הדברים הנכוחים הללו הוא החליט לבטל את האירוסין - זו החלטה לגיטימית שלו". הצטערתי מאוד בשביל הבחורה, אבל לסיפור היה הפי אנד. כמה חודשים מאוחר יותר ליוויתי את הכנותיה לקראת נישואין, ואיחלתי לה חיים טובים ומאושרים ופירות מתוקים.
לתגובות: [email protected]