באולפן ערוץ 7 מתארחת האמנית טובה גדות, תושבת קדומים, המספרת את סיפור מסעה של משפחתה עם גילוי תסמונת רט לבתה, רחל, לפני כתשע שנים.
גילוי התסמונת, כשהבת הייתה בת שנתיים, הגיע לאחר שרופאת המשפחה זיהתה מספר תסמינים שהעלו את החשד, בהם תנועות ידיים סטריאוטיפיות, רגרסיה בהתפתחות ועיכוב התפתחותי כללי.
האבחון הגיע זמן קצר לאחר לידת בנה -אחרי שש בנות - ולהערכתה לו היה הגילוי מגיע בתקופת ההריון, שהיה קשה לכשלעצמו, היא הייתה עשויה להגיע לקריסה. "אני מודה לקדוש ברוך הוא על הדיוק בתזמון".
גדות מספרת על התחושות המעורבות באותם ימים, שילוב בין לידת הבן לבשורה על התסמונת של הבת. "הלם", היא מגדירה זאת ומציינת את הקושי לעכל את הידיעה כאשר לפני רחל נולדו חמש בנות והתקווה הייתה שגם היא תהיה כמו אחיותיה "ופתאום הכול מתנפץ לרסיסים".
מה שהיווה מבחינתה סוג של תרופה למכה, היה כישרון כתיבת השירים שניכר בה כבר מגיל צעיר מאוד, וכאמנית שגם מופיעה ללא סיפור מיוחד חשבה שכעת יש לה במה לשתף בהופעותיה. השיתוף זוהה בעיניה כחיזוק וריפוי עצמי. זאת מעבר לתחושת השליחות שליוותה אותה בהופעה כ"פה של רחל שלא יכולה לדבר".
"אין ספק שהמסע הזה הוא גם כואב. זה לא רק זכות ושליחות, ואם היית נותנת לי לבחור הייתי בוחרת ילדה בריאה ורגילה. אני לא צריכה שום שליחות מיוחדת", היא אומרת בכנות.
על האתגרים שאיתה מתמודדת רחל מציינת טובה כי "היא לא יכולה לדבר בכלל, לא יכולה להביע את עצמה". היא מספרת על אירוע מהימים האחרונים בו אחותה של רחל בכתה בשל הקושי לראות את אותה מבקשת להתבטא ולא מצליחה. "זה משהו שאני עצמי לא תופסת ואני לא חושבת שאי פעם באמת אתפוס אותו לעומק. זה לא דבר שאנחנו מסוגלים להבין אותו עד הסוף. הבת שלי ניצבת מולי והיא לא יכולה לדבר, אפילו לא מילה אחת. זה לא נתפס".
גם בהליכה, מספרת טובה, רחל לפעמים קורסת כשהמרחקים אינם קצרים מאוד. "חוץ מזה היא לא עושה שום פעולה בעצמה, היא בעצם סיעודית. צריך להאכיל, להלביש, לרחוץ, הכול, וזה גם הולך ונהיה מאתגר כשהיא גדלה ברוך ה'. אמנם היא קטנה פיזית, אבל היא נהיית יותר ויותר כבדה וצריכה שכל דבר יעשו בשבילה".
עם כל זאת רואה טובה בבתה את התרופה לניסיון המיוחד שהיא והמשפחה עומדים בו בכל יום ויום. החיוך של רחל מרפא בה חלל שבלב, היא אומרת ומספרת על פוסט שבו כתבה שטוב שהקב"ה לא שאל אותה אם לשלוח לה את רחל. "לו יצויר שלא הייתי מכירה את רחל והיו מפרסמים שדרושה משפחה מאמצת, לא הייתי מתנדבת. אני לא אשת חסד, אני לא קופצת ראשונה".
"ברוך ה' שהוא כפה לי את הדבר הזה ומתוך זה אני גם מתחזקת וגם מגלה בתוכי חוזקות ועוצמות שלא הייתי מכירה ולא הייתי מגיעה אליהן בלי הניסיון הלא פשוט הזה", אומרת טובה הרואה באמונה את היסוד המאפשר לה לשרוד את הניסיונות היומיומיים, יסוד שנותן גם לאחרים כוחות לעמוד בניסיונות. ברוח זו כתבה את ספרה המלקט קטעים שכתבה לאורך תשע השנים שחלפו מאז אובחנה בתה כלוקה בתסמונת.
מה שכתבה, היא מספרת, נכתב בראש ובראשונה לעצמה, אך בשלב כלשהו חשה צורך לתת למילים כבוד באמצעותו של ספר שבו היא מבקשת להעביר הלאה את התובנות התחושות והלקחים. "אני מוצאת את עצמי שוב משווקת, אבל בסופו של דבר אני משווקת של הקדוש ברוך הוא, כי באמת כל המילים הן שלו, כל השירים, הסיפורים והשיתופים".
את הספר מגדירה טובה כיומן מסע שבו היא צועדת עם הקורא במסלול שבו היא עברה ועוברת. "חלק מזה זה שירים, חלק שיתופים, תובנות וסיפורים. אני שומעת ממי שקראו את הספר שכל אחד מוצא בו את הסיפור שלו עצמו. המטרה שלי היא שדרך הסיפור שלי שכל אחד ימצא את עצמו ויתחזק במסע האישי שלו", היא אומרת ומספרת על תגובות מרגשות רבות שמגיעות אליה מקוראים.
בימים האחרונים, מספרת טובה, חיתנה המשפחה את הבת הבכורה ועל פניה של רחל ניתן היה לראות את השמחה באירוע. "היא הייתה זורחת וראו כמה שהיא שמחה ומבינה. היא מתקשרת עם מחשב מיוחד דרך העיניים", מספרת טובה ומוסיפה על אירוע שחידד בה את התובנה שרחל אכן מבינה את שמתרחש סביבה. היה זה כאשר הלבישה אותה במכנסיים, אך רחל דרך המחשב בחרה בכרטיסיות המשפחה, הבגדים ודרכן מצאה שוב ושוב 'חצאית'. הקלינאית המלווה אותה שאלה אותה אם היא רוצה חצאית ורחל השיבה שכן. "זה צימרר אותי, רצתי מיד לחנות וקניתי לה חצאיות".
"יש לנו בעצם זכות שיש לנו מלאך בבית. אבל כמו שאמרתי, אם היינו נותנים לבחור בין אדם למלאך הייתי בוחרת באדם. אבל זכינו שיש לנו מלאך בבית", היא אומרת ומספרת על התקשורת המיוחדת דרך העיניים, דרך צחוק ובכי.