טליה ודודי התחתנו לפני 18 שנה. הם בנו חיים רגילים, עם ארבעה ילדים, שגרה משפחתית חמה. ואז נולדה הלל, הילדה החמישית.
בגיל חודשיים וחצי, היא התחילה לצרוח ללא הפסקה. הוריה לקחו אותה לחדר מיון, שם נחשפו לתוצאות מפתיעות ומפחידות: רמת חלבון בדם של 1.7, כשרמה של 1.5 כבר מצריכה טיפול נמרץ. כך החלה סאגה רפואית שתימשך כמעט שלוש שנים.
לתרומה מיידית להצלת הלל חצו כאן >>
הלל אובחנה עם PLE (Protein Losing Enteropathy) - מחלה נדירה ומסוכנת שמובילה לאובדן חלבונים ונוגדנים חיוניים, ולבצקות חמורות בכל הגוף. מדובר בילדה ששמה את גופה במצב שבו הוא אינו יכול להילחם במחלות ובזיהומים. היא אינה מחוסנת מול מחלות כמו חצבת, שפעת, או כל מחלה אחרת שמובילה לדלקתיים קריטיים. כל מחלה כזו יכולה להוות סכנת חיים.
דודי מתאר את החיים בבית: "כשמשהו קטן נכנס לבית, כמו שלשול או התקררות, אנחנו לא רואים ילד חולה - אנחנו רואים אשפוז ממושך, חודשים של בידוד. זה לא משהו שאפשר להסביר במילים - כשהחלבונים אובדים, היא הופכת לבצקתית בכל הגוף, מפנים ועד כפות רגליים. והילדה הזאת לא יכולה פשוט ללכת לשחק בגן".
לתרומה מיידית להצלת הלל חצו כאן >>
האשפוזים היו ארוכים ומורכבים - לפעמים חודשיים, עם בידוד מוחלט בחדר קטן, שטחו לא עולה על מטר על מטר. זהו מצב שהמשפחה חיה בו במשך כמעט שלוש שנים.
לאחר שמאמצים רבים של הרופאים הכי מומחים בישראל לא הניבו תוצאות, הם החליטו לכתוב מכתב למשפחה: עליהם לצאת לארצות הברית בהקדם. בית החולים CHOP בפילדלפיה הוא המרכז הרפואי שמנהל את הטיפולים המתקדמים ביותר בתחום, ועם ניסיון רחב בטיפול במקרים נדירים כמו של הלל. רק שם יש סיכוי אמיתי להציל אותה.
טליה, האמא, מספרת: "בשבוע שעבר רשמתי את הלל לגן לשנה הבאה. כשסיפרתי את זה לדודי, הוא שואל אותי: 'איזה גן?' ואמרתי לו - אני נוסעת לארצות הברית. אני לא יודעת כמה זמן זה ייקח, אבל אני אעשה הכל כדי שהיא תחזור בריאה".
המשפחה עומדת בפני משימה כבדה - ניהול שני בתים, אחד בישראל ואחד בפילדלפיה, וכל העלויות הכרוכות בכך: טיפולים, שהות ממושכת במלון, חיים של מחיה יומיומית. הצורך הכספי עבור כל זה עומד על כ-2.8 מיליון ש"ח.
דודי וטליה אמרו: "אנחנו יוצאים למסע שאנחנו לא יודעים איך נעמוד בו. מדובר במסע קשה מבחינה רפואית, נפשית וכלכלית. אנחנו לא יכולים לעשות את זה לבד. כל שקל שאתם תורמים מקרב את הלל לחיים חדשים".
כדי לעזור ולהיות חלק מהמסע של הלל, אפשר לתרום לקמפיין ההתרמה
