טליה ודודי יודעים בדיוק מתי החיים שלהם נחצו לשניים.
לא ביום שהלל נולדה, אלא בלילה שבגיל חודשיים וחצי הגיעו לחדר מיון, ורופאים הסבירו להם בשקט: "רמת חלבון של 1.7 בדם. 1.5 זה כבר טיפול נמרץ". מאותו הלילה, החיים שלהם - של כולם - השתנו לתמיד.
"החיים עכשיו ממש שונים ממה שהכרנו לפני שהלל נולדה", אומר דודי.
האמא שעצרה את החיים
לפני שלוש שנים, טליה הייתה מפרנסת. עובדת. אמא של ארבעה ילדים שמתפקדת. אחרי שהלל אובחנה עם PLE - מחלה נדירה שמובילה לאובדן חלבונים ונוגדנים חיוניים ולבצקות חמורות בכל הגוף - היא פשוט עצרה.
"הייתי מפרנסת מאוד משמעותית בבית, ואני בבית שלוש שנים", היא אומרת.
שלוש שנים. לא חופשת לידה. לא בחירה. מציאות.
כי הלל לא יכולה להיות לבד. כל וירוס עלול לשלוח אותה לטיפול נמרץ. כי היא לא מחוסנת - לא מחצבת, לא משפעת, לא שום מחלה שילדים נדבקים בה ביום-יום. הגוף שלה פשוט לא מגן על עצמו.
"כרגע הם מקבלים רק חלקיקים של אמא"
בבית יש עוד 4 ילדים.
הם רואים אמא שנמצאת - אבל לא כולה. רואים אבא שמנסה להחזיק את הכל. רואים אחות קטנה שצוברת אשפוזים במקום זיכרונות מהגן.
דודי מתאר: "כשאנחנו רואים שלשול, אנחנו רואים בית חולים. רואים אשפוזים ארוכים, כי החלבון יוצא בכמויות ואז היא נהיית בצקתית - הכל. העיניים, הבטן, הגפיים. זה דברים שאני לא יכול לתאר. חגים בבתי חולים, ואפילו שם - חדר בידוד של מטר על מטר".
טליה אומרת את מה שאמהות לא אוהבות להודות: "הילדים האחרים צריכים לקבל אמא כמו שהם צריכים לקבל אותי. כרגע הם מקבלים חלקיקים של אמא".
כל תרומה מחזירה חלק מהאמא הזו לילדיה
הרגע עם הגן
שבוע לפני הסרטון, טליה נכנסה לאתר המועצה ועשתה משהו רגיל לחלוטין: רשמה את הבת שלה לגן לשנה הבאה.
כשסיפרה לדודי, הוא שאל: "איפה? איזה גן?"
"אמרתי לו: אני נוסעת לארצות הברית. חצי שנה, שנה, כמה שייקח - אני מטפלת בה והיא חוזרת בריאה. הבית הזה חייב לחזור לשגרה".
לפני שנה לא הייתה יכולה לומר את זה. כי לפני שנה לא הייתה תשובה. הרופאים הכי בכירים בישראל - אחרי 4 ביופסיות בהרדמה מלאה, בדיקות גנטיות, ומרדיולוגיה לאימונולוגיה לגסטרו - הרימו ידיים וכתבו מכתב אחד: תיסעו לארצות הברית. כמה שיותר מהר.
בית החולים CHOP בפילדלפיה הוא המקום היחיד עם הניסיון והמומחיות לטפל במקרים נדירים כמו של הלל. הם התקווה.
המסע שהם לא יודעים איך לעמוד בו
טליה תיסע עם הלל. דודי יישאר עם 4 הילדים. שני בתים יתקיימו במקביל - אחד בישראל, אחד בפילדלפיה - לצד כל עלויות הטיפולים המורכבים. יעד הגיוס: ₪2,800,000. גויס עד כה: ₪891,087.
"אנחנו יוצאים למסע לארצות הברית, מסע שאנחנו לא יודעים איך נעמוד בו", אומרים דודי וטליה. "זה מסע קשה בריאותית, נפשית וכלכלית - ובלי העזרה שלכם אנחנו לא יכולים לעשות את זה".
הלל רוצה לעשות דבר אחד פשוט: ללכת לגן. לרוץ ברחבה. לשחק עם ילדה אחרת. היא בת 3, ועדיין לא הייתה בגן ביום אחד.
לתרומה מיידית - כל שקל מקרב את הלל ואת המשפחה כולה לחיים רגילים
