העיתונאי אורן נהרי חשף כי הוא חולה במחלת ניוון שרירים ומתנייד עם הליכון - כך סיפר בתוכנית "פגישה" עם רוני קובן שתשודר במוצאי שבת בכאן 11.
"זו אחת המחלות האיומות ביותר שיש", סיפר נהרי בגילוי לב לקובן. "מחלה חשוכת מרפא, מה שאומר זה שכל השרירים הרצוניים מתחילים להתנוון. במקרה שלי, ההידרדרות מהירה. יש אנשים, כמו משה נוסבאום חברנו, שזה התחיל אצלו משרירי דיבור.
אצלי זה התחיל מהגפיים. בכל מקרה זה מוביל לאותו מקום". בתשובה לשאלה כמה אנשים יודעים שהוא חולה, השיב: "יודעים כמה עשרות, אני מניח שסיפרו לעוד כמה עשרות". לדבריו, הוא אדם מאוד מפוקח: "אני בי הכחשה. אני אומר 'אוקיי, יזכרו אותי בני דורי והילדים. והצער הגדול ביותר שלי זה הזמן שלא יהיה לי עם ורד ולא יהיה לי עם נכדיי כי הם קטנים. ידעתי שלא אהיה איתם ביום חתןונתם. לא תיארתי לעצמי שלא אראה אותם עולים לכיתה א'".
בתשובה לשאלה מה הדבר הראשון שעשה כשגילה שהוא חולה ב-ALS, השיב נהרי: "זה להתחיל להתקשר לאנשים הקרובים ולומר להם את זה. התגובות של כולם אלה תגובות של הלם, של תדהמה, של 'לא יכול להיות'. היותר קרובים מתחילים לשאול אותי על הצעד הבא - 'האם התחלת לחשוב מה אתה הולך לעשות במקרה ש?'. אתה מסתכל הרי על עתיד שבו אתה משותק, בקוגניציה מלאה, משותק ונמצא במיטה ולא יכול להזיז אף שריר חוץ מלמצמץ בעיניים במשך שלוש, ארבע, שש, עשר, 12 שנה. אין לי כוונה להגיע לזה".