המציאות החברתית בישראל מגלה פער עמוק ביחס שבין נכויות פיזיות גלויות לבין התמודדות עם מחלות נוירולוגיות.
בעוד שאזרח המתמודד עם קטיעת גפיים או פציעה מורכבת זוכה למעטפת מלאה של הכלה, הבנה ותמיכה במרחב הציבורי, בכל הנוגע למחלת הדמנציה נחשפת תופעה רחבה של הסתרה, בושה ובידוד חברתי מרצון.
הרב צבי ארנון, ראש אגף קדושת החיים במכון פוע"ה אומר לערוץ 7 כי "המגמה הזו מקיפה אלפי משפחות בכל אזורי הארץ, כאשר דבר קיומה של המחלה נשמר לעיתים קרובות בסוד כמוס במשך תקופות ארוכות. האירועים הללו צפים מעל פני השטח לרוב רק כאשר הם נוגעים לאנשי ציבור או לדמויות מפורסמות, כפי שקרה בעקבות החשיפה על מצבם הבריאותי של כוכב הכדורסל לשעבר מיקי ברקוביץ' ושל רעייתו של בני גנץ. עם זאת, התופעה חוצה מגזרים ושכבות אוכלוסייה ואינה פוסחת על כלל הציבור".
לדבריו "השורש להסתרת המחלה טמון בעובדה שמדובר בפגיעה שאינה נראית לעין באופן מיידי. מבחינה רפואית, דמנציה היא מחלה נוירולוגית הנגרמת מחסימת נימים במוח ואובדן חמצן, דבר המוביל לירידה בתפקוד, לאובדן זיכרון ולעיתים גם לשינויים התנהגותיים, התפרצויות ואלימות. היעדר סימנים חיצוניים מובהקים, לצד השינויים הקוגניטיביים וההתנהגותיים, מובילים לתיוג מוטעה של המחלה כ"מחלת נפש" ולהדבקת סטיגמה שלילית".
עדות למורכבות התופעה נחשפה במוקד הייעוץ, כאשר אישה שהגיעה להתייעצות שיתפה: "אמא שלי מעולם לא צעקה, בטח לא על אבא, וגם כשהיינו ילדים קטנים היא מעולם לא הרימה קול. היום היא צועקת עליו וזורקת עליו כלים".
הרב ארנון מציין כי "השאיפה לשמור על הסוד גובה מחיר כבד ממעגל הטיפול הקרוב. בני המשפחה משקיעים משאבים נפשיים ופיזיים עצומים בניסיונות להסוות את המצב מול הקהילה והשכנים, דבר המוביל לשחיקה מהירה ולבידוד".
במוקד "קדושת החיים" מבית מכון פוע"ה מדווחים על מאות פניות בשנים האחרונות של בני זוג ומטפלים שהגיעו לסף קריסה פיזית ונפשית לאחר שלקחו על עצמם את הטיפול באופן הבלעדי".
מומחים בתחום מדגישים כי שמירה על בריאותו של המטפל העיקרי היא תנאי הכרחי להענקת טיפול ראוי לחולה עצמו. התמודדות נכונה דורשת שילוב של פתיחות מול הסביבה הקרובה, הסתייעות בגורמי מקצוע כמו עובדים סוציאליים ורופאים שיקומיים, וגיוס תמיכה קהילתית. שינוי הגישה הציבורי והסרת הבושה נתפסים כצעד חיוני להבטחת איכות החיים של החולים ושל בני משפחותיהם.