שמונה שנים אגף קדושת החיים במכון פוע"ה מלווה משפחות בשעות הקשות ביותר, ולאורך כל הזמן הזה חוזרת אצלם אותה תופעה. כמעט בכל שיחה נשמעים אותם ביטויים: "אבא סובל". "אמא מאוד כואבת".
לעיתים מגיעים למוקד גם סרטונים של יקיריהם, בוכים, צועקים, במצוקה. הרב צבי ארנון, ראש אגף קדושת החיים, מספר כי הפעם באגף החליטו לעצור רגע ולבדוק דבר בסיסי לכאורה: מה ההבדל בין המושג סבל למושג כאב.
לדבריו, מדובר בשני מושגים שנשמעים קרובים אבל אינם זהים, שני ביטויים של מצוקה קשה מאוד, אך לא אותה מצוקה. באגף פנו לרופאים כדי לברר את הנושא, וגילו שקיים ביניהם הבדל משמעותי, כזה שמשפיע ישירות על האופן שבו משפחות וצוותים רפואיים מקבלים החלטות עבור חולים במצבים מורכבים.
"כאשר אנחנו רואים חייל על כיסא גלגלים, חייל פצוע בלי רגל, צריך להבין ששני מושגים לגמרי שונים", אמר הרב ארנון. "יש לו את הכאבים שאותם הוא עובר, אבל יש לו סבל שזה מכלול יותר גדול, יותר רחב". את ההסבר המלא להבדל, לדבריו, ישמרו לכנס עצמו. אבל הוא הדגיש כי כבר עכשיו, כשמבינים את ההבדל בין השניים, "יש לנו מה לעשות עם זה".
בני וורצמן, מטפל זוגי ומשפחתי ויועץ מיני, שהמשיך את השיחה, התייחס לנושא נוסף שיעלה בכנס הקרוב של קדושת החיים: מה שבאגף מכנים "אובדן שאינו מוות". לדבריו, לא מדובר במוות במובן המוכר, כשאדם הולך לבית עולמו, אלא במצב שבו אדם עדיין חי, אבל "נוכח נפקד": קרה לו משהו בתאי המוח שגרם לכך שהוא כבר לא מתפקד כפי שתפקד פעם. זה קורה במחלת דמנציה, וזה קורה גם אצל מי שמתמודד לאורך שנים עם מחלת נפש קשה, כשמשהו אצל האדם פשוט נעלם.
"אתה מדבר איתו והוא לא עונה לך, או שהוא עונה לך משהו אחר", תיאר וורצמן. "ההורה, בן הזוג, בת הזוג, נמצא ולא נמצא. אבא שלי היה אבא עד היום, ופתאום הוא לא נמצא". לדבריו, זה בדיוק המצב שבאגף מכנים "אובדן שאינו מוות", ומשפחות רבות נפגשות איתו כמעט מדי יום.
בכנס הקרוב של קדושת החיים יעסקו המשתתפים בסוגיות המלוות חולים ובני משפחותיהם במצבים רפואיים מורכבים. בין הנושאים שיעלו בכנס:
- טיפול בסבל וכאב ברפואה המודרנית
- אובדן שאינו מוות והתמודדות המשפחה
- הנחיות הלכתיות לצום יום כיפור לחולי דמנציה
- ליווי המשפחה במהלך אשפוז
הרב ארנון התייחס למוקד הטלפוני של קדושת החיים, שלטענתו פועל 24 שעות ביממה, כולל בשבתות ובחגים. את המוקד מאיישים, לדבריו, רבנים שעברו הכשרה ייעודית, שמטרתה להבין את השאלה הרפואית לעומקה, לשוחח עם הרופאים המטפלים, ולתת למשפחה תשובה מדויקת ופסיקה הלכתית ברורה לגבי הדרך שבה עליהם לנהוג.
לדברי הרב ארנון, הניסיון שנצבר באגף מלמד שהליווי הזה לא נגמר ברגע ההחלטה עצמה. הוא ממשיך גם אחרי מכן, ונותן למשפחה את הכוח להמשיך הלאה בלי להישאר עם תחושת אשמה על האופן שבו טיפלו ביקיריהם ברגעים הקשים ביותר של חייהם.