כשאורן זיו מדבר על השעות הארוכות שבילה לצד אשתו טלי בטיפולי הכימותרפיה בשיבא, הוא לא קורא להן רק "טיפול". במשך חודשים הם הגיעו יחד לבית החולים, ובכל עשרים דקות הוא החליף לה כובע קפוא שנועד לצמצם את נשירת השיער. שש שעות בכל פעם, שוב ושוב. הם מצאו לזה שם אחר: "דייט זוגי בשיבא".
"למילים יש משמעות", הוא אומר. בשנתיים וחצי האחרונות חיים בני הזוג זיו בתוך שגרה שבה סרטן, כימותרפיה, בדיקות, תופעות לוואי וחוסר ודאות הפכו לחלק מהחיים. אבל בתוך המציאות הזאת הם מנסים להשאיר מקום גם לזוגיות, להומור, לאמונה, לחוויות - וגם לכאב.
בשיחה עם ד"ר חנה קטן מספרת טלי בגילוי לב על ההתמודדות עם סרטן שד גרורתי, שמצטרף לשורה של התמודדויות רפואיות. בעבר חלתה גם בסרטן בבלוטת התריס, והיא מתמודדת עם פיברומיאלגיה ומחלות נוספות.
דווקא כשהיא נשאלת על האמונה, היא אומרת שזה המקום שבו ההתמודדות שלה פשוטה יותר.
"אין לי בעיה עם הקדוש ברוך הוא. להפך, חיזקתי איתו ממש את מערכת היחסים מאז המחלות שלי", היא אומרת. "ראיתי בזה מהרגע הראשון מתנה ולא אסון".
זו אינה אמירה שמבטלת את הקושי. מבחינת טלי, לצד הכאב קיימת גם האפשרות לזהות מה המשבר מלמד ומשנה. "בכל קושי יש גם מתנה. הזמנה לצמיחה, הזמנה לגדילה".
אחד השינויים נוגע לפרפקציוניזם שאפיין אותה. כשהגוף כבר אינו מאפשר לתפקד כפי שתפקדה בעבר, היא נאלצה ללמוד להשלים גם עם בית פחות מסודר ומציאות שאינה מושלמת. "למדתי לקבל את המצב החלקי, הפחות ממושלם, היותר מבולגן. קצת להיכנע, קצת להתפשר. זאת עבודה קשה לאדם פרפקציוניסט".
ובתוך המציאות הזאת נמצא אורן.
מבחינתו, הטיפול בטלי מתחיל בתפיסה של זוגיות כחברות. "'ואהבת לרעך כמוך' מתחיל קודם כול בבית", הוא אומר. "הרעך זאת קודם כול החברה הכי טובה שלך, שזאת טלי". כשהחברה הטובה שלך זקוקה לעזרה, מבחינתו, אין שאלה אם להיות שם.
העזרה מקבלת ביטוי מוחשי במיוחד בימים שאחרי הטיפול. טלי מתארת כיצד אורן נשאר לעבוד מהבית כשהיא חלשה, סובלת מבחילות ומקיאה, ומטפל בה כמעט בכל צורך. הם כבר העניקו לתפקיד שם משלהם: "האח המטפל הצמוד".
אבל המחלה אינה משפיעה רק על הגוף. אחד האתגרים הקשים מגיע סביב הסטרואידים הניתנים עם הטיפול. במשך כמה ימים טלי נמצאת באנרגיה גבוהה במיוחד, כמעט אינה ישנה ומרגישה שהיא יכולה "לטרוף את העולם". אחר כך מגיעה הנפילה.
"זה נקרא האדם מגורש מגן העדן, הישר לגיהינום", היא אומרת. "זה לא אני בנפילת סטרואידים - זה כל המשפחה".
היא מתארת עצבנות, בכי בלתי נשלט, ביקורתיות וקוצר רוח. בני הבית כבר מכירים את הדפוס, והיא למדה להתריע מראש: בעוד כמה ימים תגיע הנפילה; השתדלו לא להיעלב.
ועדיין, היא מדגישה, המחלה אינה פוטרת אותה מאחריות. "אני גם יודעת לבקש סליחה, כי אני כן יכולה לפגוע ואני כן יכולה לצעוק".
גם אורן אינו מוצג כמי שהכול קל לו. ההתמודדות עם בת זוג חולה, אומרים השניים, גובה מחיר גם מהמטפל העיקרי. לקראת סוף השיחה טלי מדגישה שלבן הזוג הבריא חייב להיות מקום לומר שקשה לו.
"הרבה פעמים בני זוג מטפלים לא מרגישים שיש להם אומץ להתלונן", היא אומרת. "הם אומרים: היא זאת שחולה, מה פתאום אני עכשיו סובל? אבל הם נורא סובלים. הם עושים הכול, הם חיים בחוסר ודאות".
אחת הדרכים של בני הזוג להתמודד היא הומור. אורן מכנה את המיטה שממנה טלי מנהלת לא מעט מענייני הבית "הלשכה". את מימוש הזכויות הרפואיות הם מכנים בחיוך "מיצוץ זכויות", ויש גם את מדיניות השירות של אורן: "צייצת - קיבלת".
אבל מאחורי ההומור נמצאת מציאות מורכבת שהחלה בליל בדיקת חמץ לפני כשנתיים וחצי, אז התגלה הסרטן. טלי מספרת שמיד נכנסה ל"מצב פעולה". במקום להסתיר את המחלה היא בחרה לשתף, ופתחה קבוצת וואטסאפ לעדכונים רפואיים שאליה הצטרפו בני משפחה, חברים, מכרים וגם אנשים שאינה מכירה אישית.
"פתאום גיליתי כמה אהבה וחברות יש בעולם", היא אומרת.
הקבוצה הפכה עם הזמן לקהילה שמלווה אותה. אנשים מתפללים עבורה, מסיימים ספרי תהילים ושואלים כיצד עבר הטיפול האחרון. טלי ואורן משתפים גם רגעים אחרים מבית החולים - למשל כשהם מתיישבים ליד הפסנתר בלובי ומנגנים יחד בזמן ההמתנה לבדיקות.
אלא שאחרי שנתיים וחצי של מאבק, טלי אינה מסתירה את השחיקה.
"בהתחלה נכנסתי למוד של פעולה. לא להישבר, לא כלום, אלא אנחנו עובדים במאבק", היא מספרת. "אחרי שנתיים וחצי של אנרגיות של מאבק, של 'אני פה כדי להילחם', אני קצת בתקופה יותר חלשה. גם המוטיבציה פחות, גם נפשית יותר קשה לי, כי כבר זה מתיש".
הקו הראשון של הטיפול הפסיק להשפיע, לדבריה, והיא עברה לקו שני. כעת היא מתמודדת עם הישנות של הגידול ועם תופעות לוואי קשות יותר.
"כולם שואלים אותי מתי הסדרה נגמרת", היא אומרת. "אצלי היא לא נגמרת. ככה הרופא אמר: כל עוד אני חיה, יש לי כימו".
לצד האמונה העמוקה, היא אינה מסתירה גם את הפחד מחוסר הוודאות. כשהרופא שוחח איתה על תוחלת החיים, היא נאחזה באמונה: "אני יודעת מי קובע. רק אחד קובע והוא נמצא שם למעלה". ובאותה נשימה היא מודה: "זה מפחיד להתעסק עם השאלה כמה זמן אני עוד פה. אין לי מושג".
מול חוסר הוודאות הזה אימצו בני הזוג עיקרון: למלא את "מיכל האנרגיה". לזהות את הימים שבהם הגוף מאפשר - ולחיות בהם.
טלי כבר מכירה את מחזור הטיפולים שלה: השבוע הראשון קשה מאוד, בשני מתחיל שיפור, ובשלישי היא מרגישה טוב יותר. לכן את הטיולים והחוויות היא משתדלת לקבוע לשבוע השלישי. בתקופה שבה המציאות הרפואית טלטלה אותם במיוחד, היא ביקשה מהרופא הפסקה מהכימותרפיה ובתוך זמן קצר ארגנה למשפחה חופשה במונטנגרו.
"מכל דבר צריך לזהות את ההזדמנות לחוויה ולצאת מהשגרה", אומר אורן.
אלא שהבחירה בחיים אינה, מבחינת טלי, דרישה להיות שמחה כל הזמן. אחת התובנות המרכזיות שלה היא שצריך לדעת גם להישבר.
"שלא יצטייר חס וחלילה כאילו פה הכול יפה ומחויך", היא מבקשת להדגיש. "יש מלא קטעים שהם ג'יפה בחיים האלה".
היא נזכרת בנשירת השיער שחוותה במהלך הטיפול השני ובחודשים הקשים שבאו בעקבותיה. דווקא שם, היא אומרת, הייתה צריכה ללמוד לא רק להילחם אלא גם לבכות.
"לדעת עכשיו שאני ברע ולקבל את הרע ולבכות עליו", היא אומרת. "לתת מקום לרגש ולא להדחיק ולא לטאטא אותו. אתה אומר: כן, כואב לי עכשיו, אני בוכה. ואני בוכה המון".
אחרי הבכי, היא מספרת, מגיעה לעיתים ההקלה. "אתה משחרר את הפקק, ויאללה - אפשר להתקדם, למלא שוב את האנרגיה באנרגיה טובה".
מכאן מגיע גם אחד המסרים שטלי מבקשת להעביר לאחרים: להיעזר. לא להפוך את המחלה למבחן של כוח אישי. מבחינתה, עזרה יכולה להיות חברה שמבשלת, בן משפחה שמטפל בבירוקרטיה, איש מקצוע או טיפול תרופתי שניתן בהתאמה ובהשגחה רפואית.
"אני אומרת להיעזר", היא מדגישה. "לא רק בתרופות - להיעזר תמיד".
גם מול המערכת הרפואית היא משתדלת שלא להיות פסיבית. אם רופא אינו מתאים לה, היא מחפשת אחר. אם הבירוקרטיה גדולה עליה, היא מעבירה משימות לאחרים. "מחלה זה פרויקט", היא אומרת. "אם את לא יודעת לנהל - בעלך, אחותך, מי שינהל".
"לא לתת למחלה לנהל אותי, אני מנהלת את המחלה", מסכם אורן את אחת האמירות שמלוות אותה.
טלי מיד מוסיפה את המילים החשובות: "עד כמה שאפשר".
אולי הסייג הזה הוא לב הסיפור. אין כאן הבטחה שאפשר לשלוט במחלה, וגם לא ניסיון לצבוע בכוח מציאות קשה באופטימיות. יש ניסיון לבחור במה שעוד אפשר לבחור בו: לבקש עזרה, לצאת לחופשה כשהגוף מאפשר, לצחוק בתוך בית החולים, לבכות כשהכאב גדול מדי, להתנצל אחרי התפרצות - ולהמשיך לדבר.
אורן, שמספר כי הגיע מבית פחות משתף, אומר שזה אחד הדברים המשמעותיים שלמד מטלי לאורך שנותיהם יחד: "אין דבר שאי אפשר לדבר עליו".
גם על המחלה. גם על הפחד. גם על הקושי של בן הזוג המטפל. וגם על המריבות. לבני הזוג יש אפילו גרסה משלהם לפתגם המוכר על הברזל שצריך להכות בו בעודו חם. אצלם, דווקא בקונפליקט, מחכים. "בקונפליקטים מדברים כשהברזל קר", אומרת טלי. "לכו תדברו, תפתרו ביניכם, תפרקו".
וזו אולי התמצית של הדרך שלהם: לדעת מתי להילחם ומתי להרפות, מתי לצחוק ומתי לבכות, מתי לעשות הכול לבד ומתי לבקש שמישהו אחר יישא לרגע את המשקל.
"לא לוותר", אומרת טלי. "לא להיכנע". ואז היא מדייקת גם את זה: לפעמים צריך דווקא להיכנע לכאב, לתת לו מקום ולבכות אותו. ורק אחר כך, כשהגוף והנפש מאפשרים, להתחיל שוב למלא את מיכל האנרגיה.