"במשך שנתיים הסתרתי והתביישתי בילד השונה שלי. כולם מתפתחים ורק שחר שלי לא". את המשפט הזה אומרת נועה נבון היום בקול גלוי, אבל במשך שנים היה לה קשה אפילו להודות בתחושות שליוו אותה.
היא ידעה שבנה זקוק לעזרה, נאבקה כדי שיקבל טיפול מוקדם והשקיעה שעות ארוכות בקידומו. ובכל זאת, דווקא מול הסביבה הקרובה, היא התקשתה לחשוף את מה שעובר עליה.
"אני זוכרת איך אני ממש מחבקת את שחר כשלא הייתה לי ברירה, כדי שלא יעשה תנועות מוזרות", היא מספרת לד"ר חנה קטן באולפן ערוץ 7. "כל העוגנים שלי שהיו לי בחיים פשוט הלכו והידלדלו. לא כי לא רצו לעזור לי, אלא כי אני הרחקתי אותם".
נבון, אם לחמישה, מטפלת באמנות, מרצה ועוסקת בעבודה עם ילדים ובני נוער המתמודדים עם קשיים מורכבים. בשנים האחרונות היא גם עומדת על הבמה לצד בעלה ומספרת את סיפור המשפחה, ובמקביל מסייעת לנפגעי טראומה בעקבות מתקפת 7 באוקטובר. אלא שהדרך אל העשייה הזאת החלה ברגעים של חוסר ודאות, זמן קצר לאחר לידתו של שחר.
כבר בימיו הראשונים הרגישה שמשהו אינו כשורה. הבדיקות במהלך ההיריון היו תקינות, אך לאחר הלידה החלה להבחין בסימנים שהטרידו אותה. שחר כמעט לא בכה, לא התעורר בלילה כדי לאכול ונראה לה אדיש באופן חריג. גם בברית המילה, היא נזכרת, לא בכה.
נבון גדלה במשפחה של תשעה אחים והייתה מעורבת בגידול אחיה הצעירים. נוסף על כך, עוד לפני לידתו של שחר עבדה כמטפלת והכירה ילדים עם צרכים מיוחדים. השילוב בין הניסיון המשפחתי והמקצועי גרם לה לחשוש שההתפתחות של בנה אינה תקינה.
כשהיה בן שלושה חודשים בלבד פנתה לרופא והעלתה את החשש שמדובר באוטיזם. לדבריה, הרופא אמר לה שהיא היסטרית. היא התעקשה להסביר שאינה נוהגת לפנות לרופא בקלות, אך נענתה שבגיל כה צעיר אין עדיין אפשרות לתת מענה ברור.
היא המתינה עוד זמן קצר וחזרה אליו. הפעם כבר הייתה משוכנעת שאסור להמשיך לחכות. "אמרתי לו, תקשיב, אני חייבת לעזור לילד הזה. אין שום התפתחות", היא משחזרת.
בהמשך החל שחר לקבל טיפולי פיזיותרפיה, ובמקביל החל תהליך אבחון מוקדם. המשפחה בחרה להתחיל בהתערבות טיפולית עוד לפני שהתמונה האבחונית הושלמה, מתוך רצון לנצל את הזמן שבו אפשר לסייע להתפתחותו.
נבון מספרת כי לאורך הדרך שמעה תחזיות קשות על יכולותיו העתידיות של בנה. לדבריה, נאמר לה שלא ילך, שלא ידבר ושלא יקרא. המציאות שהתפתחה הייתה מורכבת יותר. שחר אמנם נותר עם פערים התפתחותיים משמעותיים ביחס לבני גילו, אך הצליח לרכוש יכולות שהמשפחה לא הייתה בטוחה שיוכל להגיע אליהן.
"הוא כן והוא כן והוא כן", אומרת נבון כשהיא מתייחסת לדברים שנאמרו לה בתחילת הדרך. "ברמה שלו, בפער עצום מבני גילו, אבל אני חושבת שאנחנו משיגים איתו דברים מדהימים".
היא מדגישה עד כמה חשוב בעיניה שהורים המבחינים בקושי התפתחותי אצל ילדיהם יפנו לבירור מקצועי מוקדם ולא ימתינו מתוך תקווה שהכול יסתדר מעצמו. מניסיונה האישי, ההתערבות המוקדמת הייתה משמעותית מאוד עבור שחר.
אחד הרגעים שבהם התנקזו שנות ההשקעה, לצד הכאב על מה שלא יהיה, היה בר המצווה שלו. שחר, שנולד בתחילת חודש כסלו, חגג את בר המצווה באירוע שהמשפחה התאימה במיוחד לצרכיו.
נבון מספרת כי חשבה על האירוע במשך שנים. היא רצתה ששחר ירגיש שמח ובטוח, אך ידעה שאירוע גדול ורועש עלול להקשות עליו. לכן הוחלט לערוך חגיגה מצומצמת, עם האנשים הקרובים אליו ביותר, מוזיקה בעוצמה שיוכל להכיל ותוכן שיתאים לתחומי העניין שלו.
אלא שככל שהתקרב האירוע, לצד ההתרגשות החלה להציף אותה גם תחושת אבל. בני משפחה אחרים, בני גילו של שחר, התכוננו לבר מצווה בדרכם. הם עמדו לעלות לתורה ולחגוג אירועים רגילים עבורם, ואילו אצל שחר כל פרט דרש היערכות מיוחדת.
"אני תמיד קוראת לזה שאני נפרדת מעוד חלום", היא אומרת. "הוא מגיע לנקודה מאוד משמעותית בחייו, במסע החיים של כל ילד יהודי, ופתאום זה לא כמו כולם".
התחושה הזאת מוכרת לה ממעברים אחרים בחייו של שחר, ובהם הכניסה לכיתה א' והמעבר לחטיבה. בכל פעם היא נדרשת, לדבריה, להיפרד מתמונה מסוימת שדמיינה על חייו של בנה, ובמקביל לראות את ההישגים שלו כפי שהם.
בבר המצווה הצליח שחר לקרוא שני פסוקים מן התורה. עבור המשפחה היה זה הישג עצום, תוצאה של מאמץ ממושך. "עין לא נותרה יבשה", היא מספרת. הפסוקים שקרא היו מתוך ברכת יצחק ליעקב: "וייתן לך האלוהים מטל השמים ומשמני הארץ ורוב דגן ותירוש".
נבון מתארת את הרגע בהתרגשות רבה. היא רצתה שהאירוע יהיה קודם כול של שחר, ושיוכל להשתתף בו מתוך שמחה ולא מתוך ניסיון לעמוד בציפיות של אחרים. מבחינתה, הקריאה בתורה הייתה ביטוי לדרך הארוכה שעבר וליכולות שפיתח.
לצד ההישגים, היא אינה מנסה להציג את ההתמודדות המשפחתית כסיפור פשוט של צמיחה. כאשר אנשים אומרים לה ששחר הוא מתנה, היא נוהגת להשיב שמתנה מגיעה בדרך כלל עם פתק החלפה. זו דרכה להזכיר שגם כאשר אדם מוצא משמעות בהתמודדות, אין בכך כדי למחוק את הכאב ואת המחיר שהיא גובה.
"לי מותר להגיד שקיבלתי מתנה", היא מסבירה. "זו מתנה שהצמיחה אותי, זו מתנה שגם שברה בי הרבה. ואני חושבת שזה שבר בי ממקום שהייתי צריכה לבנות מחדש ולמצוא את הדרך שלי בתוך הדבר הזה".
אחד הדברים שהשתנו אצלה הוא היחס להישגים שנראו בעבר מובנים מאליהם. היא נזכרת כיצד עם ילדיה הגדולים כמעט לא נדרשה לשבת על שיעורי הקריאה בכיתה א'. הם התקדמו בקלות, ולעיתים אף אמרו לה שכבר למדו את החומר בכיתה. עם שחר, לעומת זאת, כל מיומנות חדשה דורשת עבודה ממושכת.
היא מספרת על תקופה של שלוש שנים וחצי שבה ישבה איתו מדי יום, ועל התחושה שלפעמים גם מאמץ עצום אינו מביא לתוצאה שקיוותה לה. ובכל זאת, היא ממשיכה לראות בו ילד שמתקדם בדרכו.
"זה יהלום", היא אומרת, "ולאט לאט אני מרגישה איך אנחנו עוברים עוד משוכה ועוד צעד בדרך".
השינוי שעברה אינו קשור רק ליחס שלה לשחר, אלא גם ליכולת לדבר על ההתמודדות. במשך שנתיים, היא מספרת, ניסתה להסתיר את הקשיים. רק בהמשך הבינה שהסוד עצמו הפך לנטל נוסף על המשפחה.
כמטפלת, היא פוגשת ילדים ובני נוער שנושאים עמם חוויות קשות וסודות מכבידים. דרך עבודתה הבינה שגם ילדיה עלולים לפרש את ההסתרה המשפחתית כאילו יש משהו פסול או מביש באחיהם.
"סוד זה כנראה כי עשית משהו רע, כי צריך להתבייש במשהו", היא אומרת על המסר שעלול להיווצר. "גם ככה ההתמודדות היא לא פשוטה. אמרתי, לפחות את זה תורידי מעל הגב שלהם".
ההחלטה לדבר בגלוי לא ביטלה את הקשיים, אך אפשרה למשפחה להיעזר באחרים. נבון מספרת כי למדה לבקש עזרה מאנשי מקצוע וגם מבני משפחה ומחברים. לדבריה, במשך שנים הייתה רגילה להיות זו שנותנת עצות ומסייעת לאחרים, ולכן התקשתה לעבור לעמדה של מי שזקוקה לתמיכה.
כיום היא מבקשת להעביר להורים מסר אחר: אין צורך להתמודד לבד, ואין סיבה להתבייש בפנייה לעזרה.
אחד התחומים שבהם נדרשה המשפחה להשקעה מיוחדת היה הזוגיות. נבון מתארת את השגרה התובענית של הורות לילד עם צרכים מיוחדים: טיפולים, התארגנויות, דאגות והתמודדות שאינה מסתיימת בשעה מסוימת של היום.
בתוך העומס הזה, היא אומרת, קל מאוד לדחות את הקשר הזוגי למועד אחר. אלא שמבחינתה, דווקא ההבנה שהשגרה עלולה לשחוק את הבית גרמה לה להחליט שיש להקדיש לזוגיות זמן ומאמץ.
"אם זה חשוב לך, תלחמו על המקום הזה, ותלכו לטיפול זוגי אם צריך, ותעשו כל מה שאפשר כדי לחזק את בית המקדש הקטן שלנו", היא אומרת.
מתוך ההתמודדות הזוגית צמח גם המופע המשותף שלה ושל בעלה. בתחילה תכננה נבון ליצור הצגת יחיד שתספר את סיפורה כאם לשחר. היא פנתה לדביר שרייבר, שישב איתה במשך שעות ושמע את פרטי המסע המשפחתי, את הכאב ואת השאלות שליוו אותה.
בסיום אחת הפגישות הציע שרייבר שהמופע יהיה זוגי. נבון הייתה משוכנעת שבעלה לא יסכים. הוא הגיע מעולם ההייטק, הסייבר ומדעי המוח, ולא היה לה ברור כיצד ירגיש בנוח על במה מול קהל.
כשחזרה הביתה וסיפרה לו על ההצעה, הוא השיב בפשטות: "סבבה". היא חשבה שאולי אמר זאת מתוך עייפות, אך למחרת התברר שהתכוון לכך ברצינות.
כך החל תהליך עבודה שנמשך כשנתיים, עד שהגיעה פנייה מעיריית בית שמש לקיים את המופע. נבון ובעלה עדיין הרגישו שאינם מוכנים, אך התאריך שנקבע אילץ אותם להשלים את ההכנות ולעלות לבמה.
המופע, שנקרא "אוטיסט זה לא קללה", זכה לדבריה להיענות גדולה. בהמשך הוצג במקומות שונים ברחבי הארץ. עבור בני הזוג הייתה זו הזדמנות לספר את הסיפור שלהם בלי להסתיר את החלקים הקשים, וגם לאפשר להורים אחרים לזהות את עצמם בחוויות שעל הבמה.
אחד הרגעים המשמעותיים התרחש דווקא בבית, לפני ההופעה הראשונה. נבון מספרת כי אפשרה לילדיה לבחור אם להגיע למופע ואם להזמין חברים. היא לא רצתה לכפות עליהם חשיפה של הסיפור המשפחתי.
כולם בחרו להגיע, וחלקם הביאו חברים. מבחינתה, הבחירה הזאת העידה על הדרך שעברו גם האחים של שחר, שכל אחד מהם התמודד בדרכו עם המציאות המשפחתית.
לפני שיצאו למופע ניגש בעלה אל שחר והודה לו על הדרך שהמשפחה עברה ועל האפשרות לספר את סיפורה לאחרים. נבון זוכרת את הרגע הזה כאחד המרגשים ביותר בתהליך כולו.
מאז, היא מספרת, מגיעים אליהם בסיום ההופעות אנשי חינוך, מטפלים והורים. יש מי שאומרים שהמופע שינה את האופן שבו הם מתבוננים בילדים עם צרכים מיוחדים, ויש הורים שמספרים כי קיבלו אומץ לשתף אחרים בהתמודדות שעד אז הסתירו.
עם זאת, נבון מדגישה שגם החשיפה אינה פשוטה תמיד. בני הזוג מקדישים זמן לשאלות הקהל, ולעיתים נשאלות שאלות קשות שממשיכות ללוות אותה ימים לאחר מכן. לדבריה, עצם העובדה שהיא מסוגלת לעמוד על הבמה אינה אומרת שהכאב נעלם.
היכולת להכיר בכאב ולהמשיך לפעול מתבטאת גם בעבודתה המקצועית. נבון עוסקת בטיפול באמנות, בעיקר עם בני נוער בסיכון וילדים עם צרכים מיוחדים. בשנים האחרונות היא מתמקדת גם בהדרכה, אך התעקשה לשמור לעצמה זמן קבוע לעבודה טיפולית ישירה.
היא מספרת כי בחרה לעבוד גם עם ילדים שמתקשים לקבל מענה במקומות אחרים, ובהם ילדים המתמודדים עם מצוקה כלכלית, קשיים נפשיים ומצבי סיכון. לדבריה, הידיעה שעבור חלקם הטיפול עשוי להיות אחת ההזדמנויות היחידות לקבל סיוע מקצועי היא שמחזיקה אותה בעבודה הזאת.
לאחר מתקפת 7 באוקטובר נוספה לעשייה שלה שליחות נוספת. נבון, שלמדה והתמקצעה בתחום הטראומה, הרגישה שיש בידיה כלים שיכולים לסייע למי שנפגעו במלחמה.
באותם ימים היו בני משפחתה מגויסים, ובתה שהתה בביתה במשך חודשים בתקופת היריון ולידה, כאשר בעלה של הבת שירת. נבון הבינה שלא תוכל לצאת לשירות צבאי, אך חיפשה דרך אחרת לתרום.
בתמיכת המדריכה המקצועית שלה נסעה עם קבוצת מטפלים ל"יער הסודי", שם טיפלה בניצולי מסיבת הנובה. היא מתארת את השבוע הזה כחוויה מטלטלת במיוחד, שגם כעבור שנים קשה לה לדבר עליה במלואה.
כשחזרה, הרגישה שאינה יכולה להפסיק. בהמשך פנו אליה מגורמי החוסן באזור מגוריה וביקשו שתסייע לקבוצות של ניצולי נובה ואנשים נוספים שחייהם טולטלו בעקבות המלחמה. מאז היא ממשיכה בעבודה הזאת, ומספרת על התרגשות גדולה כשהיא רואה את התהליכים שעוברים המטופלים.
נבון מבקשת להדגיש שגם בהתמודדות עם טראומה אין צורך להישאר לבד. היא רואה קשר בין הלקחים שלמדה כאמו של שחר לבין מה שהיא פוגשת בחדר הטיפול: ההסתרה והבדידות עלולות להכביד על מצוקה שכבר קיימת, בעוד שפנייה לעזרה יכולה לאפשר לאדם לקבל תמיכה מתאימה.
לקראת סוף השיחה היא חוזרת אל הנקודה האישית ביותר במסע שלה. לדבריה, רק כאשר אפשרה לעצמה להרגיש גם בושה, ייאוש, עצב וכאב, הצליחה בהדרגה למצוא דרך לדבר על חייה בגלוי. היא אינה מאמינה שאפשר לדלג על הרגשות האלה ולהגיע ישירות לתחושת השלמה.
"אם אני לא נותנת לעצמי את האפשרות לכאוב את זה באמת, אני לא יכולה לא לעמוד על במה, ולא להרצות, ולא לשבת מולך ולדבר את זה", היא אומרת. "אני חייבת להיות בתהומות האלה כדי באמת בסופו של דבר לצמוח מהם ולגדול מהם. אין קיצורי דרך".