הרב יוסף צבי רימון, החבר זה ארבע שנים בוועדת סל התרופות, חושף את ההתלבטויות המורכבות שמלוות את ההכרעות על מימון טיפולים רפואיים בישראל.
בהרצאה בכנס תורה ומדע סיפר על מפגש קשה עם ילדים החולים במחלה חשוכת מרפא, על תרופות שמחירן מגיע למיליוני שקלים למטופל ועל הדילמה שבין הארכת חייהם של חולים מעטים לבין שיפור איכות חייהם של אלפי אחרים.
"יש לנו בקשות חדשות בשווי שלושה מיליארד שקלים, והתקציב שעומד לרשותנו הוא 650 מיליון", mhhi הרב רימון. לדבריו, חברי הוועדה נדרשים לעבור על אלפי עמודים של מידע רפואי ולהכריע אילו מהטיפולים החדשים ייכנסו לסל התרופות, בידיעה שלא ניתן לממן את כולם.
אחד המפגשים הקשים ביותר שחווה במסגרת תפקידו התרחש דווקא בביתו, במוצאי שבת, בזמן שהעביר שיעור לבנות מדרשה.
"אני יושב במוצאי שבת בבית, נותן שיעור, הבית מלא בבנות מדרשה. פתאום דופקים בדלת. אומרים לי: 'הרב, יש פה עשרות אנשים בחוץ, פיקוח נפש'", סיפר.
כשפתח את הדלת גילה עשרות הורים וילדים החולים במחלת דושן, מחלת ניוון שרירים קשה הגורמת לאובדן הדרגתי של יכולת ההליכה, האכילה והנשימה.
"אני פותח את הדלת, עשרות הורים וילדים קטנים, וכל הילדים באים אליי ואומרים לי: 'הרב, אתה תחליט אם אנחנו נחיה או נמות'", תיאר.
באותה תקופה נדרשה הוועדה להכריע בשאלת מימונו של טיפול חדשני במחלה, שעלותו עשרה מיליון שקלים לזריקה חד-פעמית. עבור 24 ילדים שנזקקו לטיפול הסתכמה העלות ב-240 מיליון שקלים, יותר משליש מהתקציב שעמד לרשות ועדת הסל.
אלא שלצד המחיר הגבוה עמדה גם שאלת יעילות הטיפול. בעוד שהמשפחות תלו בו תקוות לריפוי ילדיהן, חברי הוועדה לא השתכנעו שהמידע הרפואי מצדיק את ההוצאה בהיקף כזה.
"ההורים של הילדים בטוחים שהתרופה הזאת תרפא את הילד שלהם לגמרי. ועדת הסל לא בטוחה שיש אפילו שלוש שנים", אמר הרב רימון, בהתייחסו להערכות בנוגע להארכת חייהם של המטופלים.
בסופו של דבר החליטה הוועדה שלא לכלול את התרופה בסל. "היה ברור לכל חברי ועדת סל התרופות שאם זה באמת היה מרפא, היינו מאשרים, למרות שזה 24 ילדים שאנחנו לוקחים יותר משליש מהסל בשבילם. אבל לא במציאות הנוכחית".
דילמה נוספת שהציג הרב ממחישה את הקושי להשוות בין טיפולים רפואיים המעניקים תועלת שונה לקבוצות חולים שונות. מצד אחד, עמדה האפשרות לממן תרופה לחולי סרטן המוח, שעשויה להעניק ל-95 מטופלים שלוש שנות חיים נוספות באיכות טובה, בעלות כוללת של כ-72 מיליון שקלים. מנגד, עמדה מערכת אוטומטית לטיפול בסוכרת, שיכולה לשפר משמעותית את חייהם של כעשרת אלפים חולים, בעלות דומה.
"למי אתה עוזר באותם 70 מיליון? ל-95 חולי סרטן המוח לקבל עוד שלוש שנים, או לעשרת אלפים חולי סוכרת שיכולים לחזור לחיים רגילים?", שאל.
הרב רימון הסביר כי להכרעות האלה יש גם ממד הלכתי עמוק. הוא הזכיר את המחלוקת בין רבי עקיבא לבן פטורא, העוסקת בשני אנשים שנותרו עם כמות מים המספיקה להצלת חייו של אחד מהם בלבד.
אולם לדבריו, החלטות ועדת הסל מורכבות אף יותר, משום שהתקציב העומד לרשותה הוא משאב ציבורי שנועד לשרת את כלל האוכלוסייה, ולא רק את החולים הזקוקים לטיפול מסוים.
"אם ניתן את כל הסל רק למאתיים אנשים, גמרנו את הסל. אבל בעוד עשר שנים נישאר עם רפואה מאוד ישנה למאות אלפי אנשים, כי נתנו את הכסף להצלה של אנשים בודדים", הסביר.
לדבריו, השיקולים אינם מסתכמים בהבחנה בין חיים למוות. גם לשיפור איכות החיים ולרפואה מונעת יש ערך הלכתי וציבורי, והוועדה נדרשת להביא בחשבון את צורכיהם של חולים רבים שעשויים ליהנות מטיפולים מתקדמים.
מעבר להיבטים הרפואיים, הכלכליים וההלכתיים, הרב רימון תיאר גם את המחיר האישי שגובות ממנו ההחלטות. לדבריו, לאחר סבב הדיונים הראשון שבו השתתף התקשה להתמודד עם המחשבה על החולים שהטיפולים שלהם לא אושרו.
"בוועדה הראשונה, אחרי הוועדה הייתי חולה כמה ימים. אי אפשר. אתה רואה: לא אישרת את זה, לא אישרת את זה", שיתף.
עם הזמן, סיפר, למד להתבונן גם בצד האחר של ההכרעות הקשות: מספרם הגדול של החולים שהטיפולים שאושרו מאפשרים להם לקבל מענה רפואי טוב יותר.
"לימדתי את עצמי, במקום להסתכל מה לא אישרת, לראות מה כן אישרת - שמאות אלפי אנשים יש להם רפואה יותר טובה היום".