היום יחנך המרכז הרפואי הארצי לילדים חולי A-T בבית החולים "ספרא" לילדים, שבמרכז רפואי "שיבא" תל השומר.
מבית החולים נמסר כי מחלת זו הינה מחלה גנטית, רב מערכתית, הגורמת לנכות קשה בילדים, כתוצאה מניוון המוח הקטן, האחראי על הקואורדינציה ושיווי המשקל. ילדים חולי A-T נראים בריאים לחלוטין בעת לידתם ובחודשי חייהם הראשונים. סימני המחלה הראשונים מופיעים, בדרך כלל, בשנה השנייה לחייהם. אחד מסימנים ראשונים אלה הוא, לרוב, אובדן שיווי המשקל. תהליך זה מתדרדר במשך השנים הבאות ולקראת סוף העשור הראשון לחייהם הופכים הילדים לנכים, המרותקים לכיסאות גלגלים ותלויים לחלוטין בזולת.
המחלה מאופיינת באספקטים רב-מערכתיים כאשר הגישה הנכונה לטיפול האופטימלי בה היא רב תחומית, כלומר, טיפול בו מעורבים מומחים מתחומי רפואה שונים.
מאפייניה העיקריים של המחלה הם:
פגיעה קשה במערכת החיסון בגוף אשר כתוצאה מליקוי זה נגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות.
נטייה מוגברת לפתח סרטן (בעיקר לוקמיה ולימפומה)- פי אלף מהאוכלוסייה הכללית.
נכות
בישראל מוערכים אלפי נשאים של מחלת ה- A-T (אחד מכל מאה בני-אדם , בממוצע, הנו נשא של הפגם הגנטי הגורם למחלה), ועשרות ילדים חולים.
ד"ר זאב רוטשטיין, מנהל ביה"ח הכללי מספר על חזון פתיחת המרכז: "הכוונה היא לפתוח מרכז רב תחומי, אשר ייתן מענה לכל ההיבטים הגופניים והנפשיים של הילדים החולים, יחד עם קידום מחקר שיתרום בעתיד לטיפול במחלה. ילדים החולים במחלה, הם בעלי אינטליגנציה גבוהה מאוד, ובזכות טיפול ותמיכה נכונים הם יזכו להגיע להישגים ולהאריך את חייהם". (ש)
מבית החולים נמסר כי מחלת זו הינה מחלה גנטית, רב מערכתית, הגורמת לנכות קשה בילדים, כתוצאה מניוון המוח הקטן, האחראי על הקואורדינציה ושיווי המשקל. ילדים חולי A-T נראים בריאים לחלוטין בעת לידתם ובחודשי חייהם הראשונים. סימני המחלה הראשונים מופיעים, בדרך כלל, בשנה השנייה לחייהם. אחד מסימנים ראשונים אלה הוא, לרוב, אובדן שיווי המשקל. תהליך זה מתדרדר במשך השנים הבאות ולקראת סוף העשור הראשון לחייהם הופכים הילדים לנכים, המרותקים לכיסאות גלגלים ותלויים לחלוטין בזולת.
המחלה מאופיינת באספקטים רב-מערכתיים כאשר הגישה הנכונה לטיפול האופטימלי בה היא רב תחומית, כלומר, טיפול בו מעורבים מומחים מתחומי רפואה שונים.
מאפייניה העיקריים של המחלה הם:
פגיעה קשה במערכת החיסון בגוף אשר כתוצאה מליקוי זה נגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות.
נטייה מוגברת לפתח סרטן (בעיקר לוקמיה ולימפומה)- פי אלף מהאוכלוסייה הכללית.
נכות
בישראל מוערכים אלפי נשאים של מחלת ה- A-T (אחד מכל מאה בני-אדם , בממוצע, הנו נשא של הפגם הגנטי הגורם למחלה), ועשרות ילדים חולים.
ד"ר זאב רוטשטיין, מנהל ביה"ח הכללי מספר על חזון פתיחת המרכז: "הכוונה היא לפתוח מרכז רב תחומי, אשר ייתן מענה לכל ההיבטים הגופניים והנפשיים של הילדים החולים, יחד עם קידום מחקר שיתרום בעתיד לטיפול במחלה. ילדים החולים במחלה, הם בעלי אינטליגנציה גבוהה מאוד, ובזכות טיפול ותמיכה נכונים הם יזכו להגיע להישגים ולהאריך את חייהם". (ש)