לפני מספר ימים נחפשתי לפוסט בפייסבוק, ובו אמא לילד אוטיסט כותבת שהבן שלה נקשר באופן מיוחד למכונית כלשהי ברחוב שלהם, והוא אוהב לגעת בה, לנשק אותה, להתחבק איתה וכו'.
בעלת המכונית לא מרשה לו לעשות זאת, והאמא צעקה עליה בגלל זה, ונתנה לילד שלה להמשיך.
האמא סיימה את הפוסט במילים:
כשהוא אובחן הבטחתי לעולם לא לנסות לשנות אותו, ולשנות את העולם למענו. וזה מה שאעשה כל עוד אני חיה. גם אם צריך לריב, לצרוח, להילחם כל מלחמה, אני פה, כמו לביאה, שתטרוף כל מי שינסה לפגוע.
(את הטקסט המלא אכניס לתגובה הבאה)
לקח לי קצת זמן להבין למה אני כ"כ מתנגד לפוסט הזה, למה הוא ממש עשה לי רע בלב.
הרי לכאורה אני אמור להיות בצד של האמא, להבין אותה, להבין את הקשיים שלה.
ובכל זאת, כשישבתי עם עצמי בנחת, הבנתי מה הבעיה המרכזית שלי:
הבן שלך הוא לא מרכז העולם.
כן, יש בעולם עוד אנשים רבים. גם ברגשות שלהם צריך להתחשב, אפילו אם הם לא אוטיסטים.
ילד שנוגע בכל מה שהוא רוצה כי הוא אוטיסט אז מותר לו, יכול בקלות גם לגנוב דברים שלא שייכים לו.
ילד שמותר לו לגעת במכונית לא שלו כאשר הבעלים מתנגדת לכך במפורש, יכול בקלות להפוך לנער שמנשק בחורה שלא מסכימה.
***
כשאת כותבת שלא תנסי לשנות אותו, את לא עושה לו טובה. הבן שלך צריך עזרה. הוא צריך להבין איך העולם עובד.
דברים שעבורך ועבורי ברורים כמו שפת אם, בכלל לא ברורים בשבילו.
לך ולי ברור שאסור לגעת במה שלא שייך לי, אבל בשבילו זה לא ברור.
לך ולי ברור שאסור ללכת ברחוב ולהגיד לאדם אקראי "וואו אתה מאוד שמן", אבל לבן שלי זה לא היה ברור. והוא עשה את זה.
והוא שאל אנשים אקראיים ברחוב אם הם דתיים. וגם את הרופא שלו. וגם את המלצר במסעדה. וגם את השליח של שופרסל שהיה בכלל ערבי.
כן, הייתה תקופה שהוא שאל כל אדם שהוא ראה האם הוא דתי. לקח לנו זמן להסביר לו למה ההתנהגות הזאת לא מקובלת.
גם לקח זמן להסביר שלא אומרים לאנשים את מה שבאמת חושבים עליהם, כי זה יכול מאוד להעליב אותם.
והוא עדיין נכשל בזה, אבל יש התקדמות.
אני עדיין מקבל טלפונים מהורים של חברים שלו, שהוא אמר להם משהו מאוד מאוד חצוף או מאוד לא במקום. אני עדיין צריך להתנצל בשמו ולהסביר את המצב.
אני עדיין צריך בכל חודש לזרוק את החולצות שלו לפח האשפה, כי הוא לועס אותן והורס אותן.
אבל היי, הוא כבר לא שואל אנשים ברחוב אם הם דתיים, ואנחנו אף פעם לא נפסיק לנסות לעזור לו להבין את הסביבה.
***
אם היינו מחליטים "לא לשנות אותו", היינו הורסים את חייו. הוא לא היה יכול להתמודד עם ילדים בגילו, הוא לא היה יכול להתמודד עם שינויים, הוא לא היה יכול להבין כשמרמים אותו או משקרים לו.
ובכלל, בחירת המילים "לשנות אותו" בכלל לא ראויה ונדמה שהיא מנסה להפעיל מניפולציה רגשית.
הרי כל הורה "משנה" את הילדים שלו, מנסה ככל יכולתו לחנך אותם, לעצב את דמותם.
אני לא משנה את מי שהוא, וממילא גם אם הייתי מנסה לא הייתי מצליח. אני משפר את היכולת שלו להתמודד עם העולם, להבין אותו טוב יותר, ולהבין את המוסמכות שלו.
לא תמיד תהיי ליד הבן שלך, לא תמיד תוכלי להגן עליו ולכעוס על מי שפוגע בו.
יום יבוא והוא יצטרך להיות בלי אף אדם שמכיר אותו ומכיר את מגבלותו, וביום הזה הוא לא לא יוכל לנשק דברים שאינם שלו (ובטח שלא בני אדם) בלי שהוא יחטוף מכות או יוכנס לניידת משטרה.
כשאת כותבת שאת "תשני את העולם גם אם צריך לריב, לצרוח, להילחם" - איזה מסר את מעבירה לו? שבכל פעם שמישהו יגיד לו "לא", הוא יצטרך לריב, לצרוח ולהילחם?
להגיד לבן האוטיסט שלך "אנחנו לא יכולים לנשק מכונית שלא שייכת לנו" זה לא לשנות אותו אלא לעזור לו.
לשלוח אותו לפסיכולוג שיעזור לו בכלל להימנע מהרצון לנשק מכוניות, זאת עזרה הרבה יותר גדולה.
את מקבלת בכל חודש אלפי שקלים מהמדינה בשביל שתקחי את הבן שלך לפסיכולוגים הכי טובים, לפיזיותרפיסטים, לקלינאיות תקשורת, למרפאות בעיסוק...
ומה את עושה עם הכסף הזה אם לא "לשנות אותו"? קיבלת מתנה אדירה על חשבון משלם המיסים, את לא משתמשת בה בשביל להציל את הילד שלך?
לא משתמשת בכסף הזה בשביל לעזור לו ולקדם אותו?
***
מהצד השני, אני לא יכול שלא לקנא.
הרי האמא הזאת נלחמת בעולם (בדרכה השגויה) בשביל הבן שלה, בעוד ההורים שלי נלחמו בי בשביל העולם.
אחחחח, החיים הם תקופה מאוד מורכבת...
)