אני אמא לתינוקת בת שנה.
בגיל 8 לקיתי בתסמונת טורט, שזו תסמונת שמאופיינת בעוויתות בלתי רצוניות כגון מצמוצים, פרצופים, קולות, מחיאות כפיים לא רציוניות. (טיקים...) במקרה שלי זה גם כלל עצבנות וכעס, לקויות למידה שדורשות הרבה מאמץ ע"מ להתמודד איתן, והתנהגות לא 100% נורמלית בחברה, בעיות חברתיות לאורך כל שנות בית הספר בין השאר... צורך בטיפול תרופתי שגורם להשמנה ועייפות רבה, אך נטרל כמעט ב100% את הטיקים. כיום יש לי צורך לישון המון, 9-10 שעות בלילה על מנת לתפקד כמו שצריך. ב"ה שהבת שלי מאוד מאוד נוחה, ושיש לי הורים שעוזרים לי המון. היא התחילה לישון לילה בגיל חודשיים, ועד אז אמא שלי כל לילה קמה להאכיל אותה בלילות. אחרת לא הייתי יכולה לטפל בה כמו שצריך ביום. (ותודה לכל פותחות העיניים המניקות עד גיל שנתיים , של "למה את לא מניקה? מה הבעיה שלך להניק? זה נורא בריא!) ההורים שלי השקיעו בי המון, אבל המון, ועד היום משקיעים, טונות של אנרגיה על מנת שאצליח למרות הקשיים, שזה כלל לאורך כל הילדות והנעורים טיפולים פסיכולוגיים, ריפוי בעיסוק, טיפול בשיטה לההתמודדות עם לקויות למידה , נסיעות לניאורולוגים, ריבים עם מורים שיתנו לי את ההקלות שמגיעות לי, כל שני וחמישי אמא שלי הייתה בשיחות בבית ספר (הייתי תלמידה של מאיות, ממוצע הבגרות שלי הוא מעל 100, וזה בזכות כך שההורים שלי עשו הכל בשביל שיהיו לי התנאים הנדרשים להצליח) מורים פרטיים, ההורים היו יושבים איתי שעות על שיעורי בית, אני הייתי מכתיבה והם היו כותבים כי לא הייתה לי המסוגלות הפיזית לכתוב (הייתי ואני עדיין תולעת ספרים, בתור ילדה הייתי קוראת 5-6 ספרים בשבוע, הבעיה היא נטו בכתיבה) וזה היה מתסכל נורא. בבית ספר היו צוחקים עלי ופוגעים בי על כך שהמורה הייתה כותבת לי במחברת ועל הטיקים. ובזכות כך שאמא שלי הייתה הופכת את העולם כדי שהמורים יטפלו בהצקות יכולתי ללכת לבית ספר, גם בסבל רב. היא הייתה מסיעה אותי יום יום ברכב לתיכון, כי היו מקללים אותי באוטובוס והיא לא יכלה לראות אותי חוזרת מהתחנה הבייתה בוכה. אמא שלי היא אשה זריזה ועשייתית בניגוד אלי, שאני לא הכי זריזה בלשון המעטה, והיא אמרה לי, שלא בטוח שאם היו לה עוד ילדים אחרי, אז היא הייתה יכולה לתת לי לממש את היכולת להצליח, לסיים תעודת בגרות בממוצע כזה ולהגיע ללימודים אקדמיים (אני סטודנטית באוניברסיטה). ההקדמה וכל הסיפור הזה היא לבכות על משהו אחד, שאני לא אוכל להיות אמא למשפחה מרובת ילדים.
עכשיו כשיש לי תינוקת אני רואה כמה כח ותעצומות נפש נדרשות על מנת לגדל היטב ילד אחד, וכמה עזרה אני צריכה.
הסיכוי להוריש את התסמונת לבן הוא אחד לשתיים, ולבת אחד לשלוש, אני לא אהיה מסוגלת לתת את כל מה שנתנו לי ל4-5 ילדים שמגלים אצלם אחד אחרי השני ואפילו במקביל תסמונת טורט, וסיכוי סביר שאם אני אהיה אמא למשפחה גדולה (6 ילדים זה גם נקרה גדולה בנסיבות הקיימות ) זה יקרה, מי שקורא את מה שכתוב פה, לא בטוח מבין את ההתמודדות העצומה של ילד עם טורט, וכמה כח הוא צריך שיהיה להורים שלו על מנת שהוא יצליח לממש את היכולות שטמונות בו. במקרה שלי יש לי מזל, שיש לי הורים שעד היום כשאני באוניברסיטה, הם הופכים את העולם כדי שאוכל לממש את השכל והיכולות שיש לי ושהטורט לא יגביל אותי. ואני יודעת, שלי לא יהיה את הכח לתת את כל זה לשלושה-ארבעה ילדים עם טורט. וכמה שהייתי רוצה להיות כמו כל הזריזות האלה, שכל שנתיים יולדות ילדים של מקסימים ומסודרים ושתמיד הכל מתוקתק אצלן והן מסתדרות לבד ויכולות לישון 7 שעות בלילה ושאין להן לילה רצוף איזה 15 שנים ויכולות ולקפל כביסה חצי לילה ולעשות תואר שני עם חמישה ילדים. ואני יודעת שאני לא כזאת. ולא באשמתי.
אני יודעת, אם ה' נתן לי את התסמונת, אז אני לא אמורה לכעוס על עצמי שאני לא אוכל להיות אמא לילדים רבים.
אבל זה מה שתמיד חלמתי, כשעוד לא הבנתי כמה שזה מסובך לי. כשעוד לא ידעתי מה הסיכוי ללדת ילד שבגיל מסויים יהיה עם טורט. ופתאום להבין שתהיה לי משפחה קטנה זה קשה.
ולא אל תכתבו לי שתהיה לי משפחה ברוכת ילדים, ןה' נותן כוחות ותתפללי וכ'ו, אני מתפללת, וה' נותן כוחות, אבל בצורה ריאלית, שמתאימה ליכולות של אותו אדם, אם לי יש יכולת למשפחה קטנה, בחסדי ה' הוא יתן לי כוחות בשבילה שגם זו התמודדות גדולה בשבילי, וגם בשביל זה אני צריכה שייתן לי כח.
למי שרוצה כדאי לקרוא על תסמונת טורט באתר של העמותה. (לחפש בגוגל תסמונת טורט)
אני יודעת שאין לי ברירה, אבל קשה לי כ"כ להשלים עם זה...
. ונראה שהיתה לך הדוגמא הטובה ביותר... 
