"למרות שהקריטריונים שפיתח משרד הבריאות לקביעת סל התרופות נכונים, קיימת הטיה לא נכונה לכיוונים שונים בגלל לוביסטים וחברות תרופות. אם קריטריונים של טכנולוגיות שייכנסו לסל יהיו מקצועיים, לפחות נצליח לנטרל השפעות פופוליסטיות מידי", אמר אלדד.
דבריו נאמרו במסגרת דיון שנערך בועדה לזכויות הילד לרגל שבוע המודעות למחלת האפילפסיה בארץ, ובתגובה לדברי ד"ר אורי קרמר, מנהל היחידה לאפילפסיה בבי"ח דנה, כי ישנן תרופות חדשות לטיפול באפילפסיה שאינן גורמות לתופעות לוואי אך אינן כלולות בסל התרופות.
כתבתנו רותי אברהם מוסרת כי בדיון חשפה פעילת עמותת אי"ל, ארגון ישראלי לאפילפסיה, שחברי כנסת החולים באפילפסיה סירבו להגיע לועדה כדי לסייע במאבק למען הילדים החולים, כיון שחששו להחשף. הפעילה, נעמה ארזי מלכוב, אמרה כי הדבר מעיד על הסטיגמה השלילית כלפי המחלה ועד כמה היא מפחידה את הציבור. צריך להביא לידיעת הציבור היא אומרת, כי טיפול תרופתי מונע התקפים אצל 75% מהחולים.
בועדה נפרש סבלם של הילדים אשר בין היתר אינם מתקבלים לקייטנות, מועפים מגני ילדים והוריהם מוזעקים לביה"ס תדיר. נוסף על כך, רבים מהם סובלים מליקויי למידה קשים וזקוקים לתמיכה לימודית ולהקלות בלימודים.
יוסי אונטרמן מנכ"ל אגודת אי"ל סקר את פעילות האגודה למען ילדים חולי אפילפסיה וציין כי האגודה הצליחה להביא לגיוסם המלא של בני נוער חולים. הוא ביקש מהועדה לפעול במשרד החינוך להקניית כלים הדרושים לצוות החינוכי כדי להתמודד בתוך בתי הספר. כמו כן לפעול למתן הקלות בקבלה למוסדות להשכלה גבוהה ולהקלה בקריטריונים של ביטוח לאומי לקבלת קצבת ילד נכה לגבי ילדים חולי אפילפסיה.
עירית לבנה הממונה על תחום הבריאות במשרד החינוך אמרה כי משרד החינוך הוציא חוזר מנכ"ל ברור עם הנחיות לגבי תלמידים חולי אפילפסיה "הקושי הוא בראיית מכלול המקרים הדורשים התייחסות מיוחדת מצד המורים ובמקביל, הורים רבים לא מוכנים לחשוף את המחלה לביה"ס. עליהם להבין כי חשוב לנהל מו"מ בריא בינם לבין הצוות החינוכי לגבי צרכי הילד הנכה".
בועדה נמסר כי בישראל יש כ 15 אלף ילדים ובני נוער הסובלים מאפילפסיה , "הנובעת מקצר חשמלי במוח, היוצר הפרעות בפעילות החשמלית של המוח והגורם להתקפי פרכוס חלקי או כללי לתסמינים שונים בהתאם לאזור המוחי המעורב".
בתום הדיון החליטה הועדה לסייע בקידום הצעת החוק של ח"כ גבריאלי לסיוע לימודי לילדים חולי אפילפסיה. למשרד החינוך ממליצה הועדה להכניס בתכנית הלימודים ובמסגרת שיעורי חינוך הסבר על קבלת השונה בכלל וילדים חולי אפילפסיה בפרט. הועדה מפנה בקשה אל משרד הבריאות לאפשר לילדים חולי אפילפסיה להשתתף בכלל פעולות בית הספר, עם הנחיית הממונה על נושא הבריאות במשרד החינוך. כמו כן הועדה מבקשת מהביטוח הלאומי להגמיש את הקריטריונים לקבלת קצבת ילד נכה החולה באפילפסיה.
דבריו נאמרו במסגרת דיון שנערך בועדה לזכויות הילד לרגל שבוע המודעות למחלת האפילפסיה בארץ, ובתגובה לדברי ד"ר אורי קרמר, מנהל היחידה לאפילפסיה בבי"ח דנה, כי ישנן תרופות חדשות לטיפול באפילפסיה שאינן גורמות לתופעות לוואי אך אינן כלולות בסל התרופות.
כתבתנו רותי אברהם מוסרת כי בדיון חשפה פעילת עמותת אי"ל, ארגון ישראלי לאפילפסיה, שחברי כנסת החולים באפילפסיה סירבו להגיע לועדה כדי לסייע במאבק למען הילדים החולים, כיון שחששו להחשף. הפעילה, נעמה ארזי מלכוב, אמרה כי הדבר מעיד על הסטיגמה השלילית כלפי המחלה ועד כמה היא מפחידה את הציבור. צריך להביא לידיעת הציבור היא אומרת, כי טיפול תרופתי מונע התקפים אצל 75% מהחולים.
בועדה נפרש סבלם של הילדים אשר בין היתר אינם מתקבלים לקייטנות, מועפים מגני ילדים והוריהם מוזעקים לביה"ס תדיר. נוסף על כך, רבים מהם סובלים מליקויי למידה קשים וזקוקים לתמיכה לימודית ולהקלות בלימודים.
יוסי אונטרמן מנכ"ל אגודת אי"ל סקר את פעילות האגודה למען ילדים חולי אפילפסיה וציין כי האגודה הצליחה להביא לגיוסם המלא של בני נוער חולים. הוא ביקש מהועדה לפעול במשרד החינוך להקניית כלים הדרושים לצוות החינוכי כדי להתמודד בתוך בתי הספר. כמו כן לפעול למתן הקלות בקבלה למוסדות להשכלה גבוהה ולהקלה בקריטריונים של ביטוח לאומי לקבלת קצבת ילד נכה לגבי ילדים חולי אפילפסיה.
עירית לבנה הממונה על תחום הבריאות במשרד החינוך אמרה כי משרד החינוך הוציא חוזר מנכ"ל ברור עם הנחיות לגבי תלמידים חולי אפילפסיה "הקושי הוא בראיית מכלול המקרים הדורשים התייחסות מיוחדת מצד המורים ובמקביל, הורים רבים לא מוכנים לחשוף את המחלה לביה"ס. עליהם להבין כי חשוב לנהל מו"מ בריא בינם לבין הצוות החינוכי לגבי צרכי הילד הנכה".
בועדה נמסר כי בישראל יש כ 15 אלף ילדים ובני נוער הסובלים מאפילפסיה , "הנובעת מקצר חשמלי במוח, היוצר הפרעות בפעילות החשמלית של המוח והגורם להתקפי פרכוס חלקי או כללי לתסמינים שונים בהתאם לאזור המוחי המעורב".
בתום הדיון החליטה הועדה לסייע בקידום הצעת החוק של ח"כ גבריאלי לסיוע לימודי לילדים חולי אפילפסיה. למשרד החינוך ממליצה הועדה להכניס בתכנית הלימודים ובמסגרת שיעורי חינוך הסבר על קבלת השונה בכלל וילדים חולי אפילפסיה בפרט. הועדה מפנה בקשה אל משרד הבריאות לאפשר לילדים חולי אפילפסיה להשתתף בכלל פעולות בית הספר, עם הנחיית הממונה על נושא הבריאות במשרד החינוך. כמו כן הועדה מבקשת מהביטוח הלאומי להגמיש את הקריטריונים לקבלת קצבת ילד נכה החולה באפילפסיה.