החלטתי לפתוח את הניק הזה ולכתוב את זה ממנו (בעיקר כדי שלא כ-ל העולם יזהה את מי שדיברתי עליה.)

אם מישו רוצה לדבר איתי באישי, שיכתוב בשרשור הזה ואני יפנה אליו מהניק הרגיל שלי. פשוט הגיוני שאנלא יכנס לניק הזה כמעט.

אני לא יוכלה לראות ילדיפ עם תיסמונת דאון\פיגור וכ'ו....

בדיוק דברתי על זה עם חברה שלי שבוע שעבר...

היא אמרה לי שהיא ממש פוחדת מאנשים מיוחדים, היא רואה אנשים ברחוב כאלה ובורחת, היא לא מסוגלת...

ניסיתי להבין ממה זה נובע ולא כ"כ הצלחתי

תראו, אני אחת מאלה שבאמת פוחדות להתקרב לאנשים בעלי מוגבלויות.

כי הם שונים וזה מפחיד כזה.

כאילו מה אם תגיד משהו שהם לא יכולים?

נגיד מישהי נכה מה אם תגיד משהו על ריצה?

זה מרתיע.

וגם בכללי לא יודעיפ איך להתנהג ומה לעשות.

אני יודעת שתגידו שצריך להתנהג נורמלי אבל יש בזה משהו שמרתיע.

צריך להיות עם אופי בשביל להתקרב אליהם.

אל תשפטי את הבנות שלא מתקרבות כי זה לא מעיד עליהן כלום!

אני אחת שלא מתקרבת ואומרים עלי (אני לא ממש מסכימה) שאני ילדה מקסימה ונהדרת ואכפתית.....

יכולות להיות בנות באמת טובות שכן, הן יפחדו.

וזה טבעי ולגיטימי.

ועדיין נרתעת....

אין מה לעשות.

טבע של אנשים.

לא לכל אחד זה מתאים.

אני ממש מבינה את כל מי שאומרים שהם לא יכולים להתקרב וזה. לא שופטת. (באמת שאני יודעת שזה ממש משו שלא מתאים לכל אחת.. עד כמה שכל אחד נברא בצלם וכו'..)

אבל יש הבדל בין לשמור מרחק, לבין ממש להשפיל אנשים כאלה. ממש לפגע בהם.

הייתי עדה למקרה שכמה בנות (בערך 4) עמדו מסביב לחברה המהממת שלי, וסוגשל הכריחו אותה לומר כלמיני מילים שהיא מסתבכת איתם (נגיד מילים עם ר', כי היא לא כ"כ מצליחה לומר ר'. או מילים עם ש' כי יש לה ש' שורקת כזו. ) וממש עמדו וצחקו עליה. עכשיו היא לא הלכה, ולא כי היא נהנתה מהמצב, או כי היא התביישה מהם. הם פשוט גרמו לה להרגיש כאילו מה שהן עושות הוא טוב ובסדר.

וזה מה שמקומם אותי. מה גורם לאנשים להשפיל ככה אנשים שקיבלו מתנה מסוג אחר???

זה קשה להתקרב לבעלי מוגבלויות, נכון.

מפחיד? גם לפעמים.

אבל צריך להיות טבעיים, לדבר כאילו כלום.

יש לי חברה נכה (אין לי כוח לפרט פה עד כמה), בזמנים שהיא עוד היתה יכולה להזיז את היד כולה היינו עשות תחרויות ריצה עם העגלה הממונעת שלה. היינו ילדות צעירות, היום לא היינו עושות את זה, אני בטוחה (ולא בטוח שזה לא היה המעשה הנכון, אני סוברת שזה דווקא גרם לה ללא מעט הנאה). היום יותר קשה, כי יש מודעות לגודל הבעיה.

זה לא קל לשבת איתה על הפרוייקט במחשבים פשוט כי היא לא יכולה להקליד אותו ולהגיד לה 'רחלי, מה לעשות עכשיו? איך זה וזה?' ולדעת שאני מפחדת לתקן אותה, שמא זה יפגע בה, שיא תרגיש שהיא לא רק לא יכולה לכתוב את הדבריעם אלא גם לא יודעת. (ולחברות אחרות אין לי בעיה להודיע שהגיע הזמן שהן תלמדנה אחרי חצי שנה של לימודים איך יוצרים שאילתא, הן לא נפגעות).

לא שחסר על מה לדבר איתה אבל קשה לראות את צינור החמצן שמחובר לה לצואר, קשה להסתכל עליה ולדעת את המצב. קשה לדבר איתה פשוט כי זה יוצר מצב מאוד עדין שמכריח אותנו להפנים שוב ושוב את המצב שאנחנו מכירות כלכך טוב.

גם לי קשה להתקרב, אבל אני עושה את זה. למה? כי התרגלתי כל בוקר לגשת להגיד בוקר טוב, לשאול מה שלומה ואיך היה המבחן. קשה להיות טבעיים אבל האור בעיניים שלה שווה את זה-מבטיחה לך, מנסיון.

וזה נכון שלא אמורים לשפוט אנשים על כאלה דברים, בהחלט לא.

ממש ממש חשוב לי שתגיבו.

ישלי אח כזה... לא בדיוק אבל בערך (בים בם בום)

אצלו רואים את זה ולא צוחקים (לפחות לא מי שעבר את כיתה א' <ר>), אבל יש כמה עם בעיה, שאנשים פשוט לא מודעים לה, ובאמת כואב הלב.....תפילות....

הלוואי ויום אחד באמת נתייחס לשונה,כמו חבר.

בעצם,למה שונה ?! הוא אח שלנו. ברוב המיקרים ראיתי שהם אפילו יותר טובים מימני ..

הם אמייתים. בלי כל המסיכות,הם עם החיוך התמים שאנחנו כבר לא באמת מכירים.

לחלק נכבד מהעולם יש רתיעה ממיוחדים. (למה?אולי כי הם לא באמת ניסו..)

הייתי ממליצה לכולם לנסות. יותר ממה שבאמת אנחנו מסוגלים להעניק,אנחנו מקבלים.

רק לנסות ..

מסכימה עם פותחת השירשור בכל מילה.

ולעניין השרשור>

באמת, אין הרבה שצוחקים בגלוי. אבל אם לא יצחקו לה בפנים, יחכו שהיא תסתובב שניה ואז יצחקו עליה.

אז נכון שיש עניין לצחוק איתה. אבל ההבדל בין זה לבין לצחוק עליה הוא עצום.

ואוף.

זהו.

ישלי אח (מאומץ..) עם תסמונת דאון...

ואני הרבה פעמים נתקלת במקרים לא נעימים...

למדתי להבליג.. 

ואני גם יכולה להבין את אותם בני אדם.. כי דוגרי.. הוא קצת מרתיע ואנשים שלא רגילים לזה קשה להם

להתייחס אליו כמו אל ילד רגיל... 

אני זוכרת שפעם אחת (לפני 3 שנים)  הלכתי איתו לגן שעשועים וחבורה של ילדים בהו בו וצחקו אז שאלתי אותם: "זו הצגה?"

והם הלכו משם.. אח''כ חזרתי הביתה בוכה ולא הצלחתי להבין את זה.... מה שהכי כאב לי שאח שלי צחק ביחד איתם...הוא לא הבין שהם צוחקים עליו....

אני יכולה לדבר איתך ביותר פירוט בש''א..

ובאמת אני חולה עליה וכל החניכות שלי באמת מתייחסות אליה יפה אבל לפעמים, נגיד שאני אומרת להתחלק לקבוצות אז הרבה לא ירצו להיות איתה בקבוצה כי היא שונה (חוצמזה שיש לי חניכה אחת נשמה שתמיד מתנדבת להיות איתה) אבל אני לא יודעת איך להעביר להם את זה שהיא באמת כמו כולם ושלכל אחד יש מוגבלויות וכו'... אבל אני לא יכולה לעשות עלזה פעולה נגיד כי היא גם תהיה...

אצלי בישיבה יש ילד קשה וכולם אוהבים אותו וחברים שלו

ילדים זה עם אכזר!!!

אני אספר לכם מקרה אמיתי, תגידו לי אתם אם מישהו בסיפור הזה אכזר או חסר לב:

לפני יותר משנה, ביום שלישי בערב. ערב רגיל ותמים. התקבלה הודעה ביישוב שהיה פיגוע. ארבעה אנשים נרצחו, ארבעה חברי יישוב.

כולם הכירו אותם בסניף שלנו.

מוריה שינדלר הייתה קומונרית לשעבר, ובעלה היה קשור גם אלינו כי הרבה פעמים שימש כמלווה נשק ובכללי היה שכן מסביר פנים.

כוכי אבן חיים הייתה אשתו של הרבש"ץ לשעבר. הבת היחידה שלה הייתה ילדה מעט מפונקת ונסיכונת שכולם אהבו. היא גם הייתה  (ועדיין) חניכה בסניף.

כמובן שגם הילדים של טלי ויצחק אימס היו כולם חניכי הסניף, מוכרים ביישוב.

כששמענו על הבשורה, חיפשנו נחמה. אדם אוהב להיות עם המשפחה שלו ברגעי משבר משותפים, במקרה הזה- היישוב.

כולם היו ברחוב. מבוגרים וילדים כאחד.

אני, לא הצלחתי לבכות. לא יכולתי. כולם בכו והתחבקו. ואני הסתכלתי בהם באדישות. זו הייתה דרך ההתמודדות שלי. פגשתי חברות של אודיה אבן חיים מהסניף. הן היו מבולבלות מאוד. המבוגרים התעסקו הרבה בעשייה כדי להתמודד עם הכאב. אבל היו כמה בנות, בנות גדולות יחסית, בוגרות הסניף. שהסתובבו ברחבי היישוב כאילו זה ערב שבת- מפטפטות בעליצות, צוחקות צחוק מטורף ומקניטות זו את זו.

מה, אין להן לב??? לא אכפת להן שאנשים שהן הכירו ואהבו מתו??? הן לא עצובות בכלל????

אני חושבת שכולכם תסכימו איתי, ומי שלא שיברר את הסוגיה לעומק, שהצחוק והבדיחות שהפגינו היו פשוט הדרכים שלהן להתמודד. הכאב היה כל כך כבד אצלן, שהן פרקו בדרך לכאורה לא שגרתית ולא הגיונית.

למה סיפרתי לכם את כל זה? (אגב, כל מילה אמת!)

כי גם בדיון הנ"ל..מדובר על התמודדות. אנשים פוחדים מהלא נודע. הם פוחדים מהמוות, מהחושך, משינויים קיצוניים ופתאומיים בחיים שלהם. ככה ה' ברא אותנו.

חלק אנשים מתמודדים עם מה שהם לא מכירים ולא מבינים בהססנות, אולי בפחד.

ואחרים, בעיקר ילדים שפחות למדו לשלוט על עצמם ולהגיב רק איך "שמקובל", מגיבים בדרכים אחרות שנראות לנו "רעות" ו"אכזריות". זה לא ככה!

הרי תסכימו איתי, שאם הילדים האלה יכירו את הילדים השונים שאלהם הם מתייחסים בצורה משפילה ומזלזלת, הם לא יצחקו עליהם, ויגלו כמה הם נורמליים מאוד וסימפטיים.

אז סימן שזה לא בא מרוע!

תגובה של זלזול ורתיעה מצד ילדים היא תגובה לגיטימית לדבר שמפחיד אותם. הם לא יודעים איך להתמודד עם החשש שלהם, ומי אנחנו שנשפוט ילדים קטנים על התמודדות שלהם עם פחד???

אז נכון, במקרים האלה, אנשם אחרים נפגעים. אבל חשוב לי שאתם קודם כל תבינו- ילדים הם לא רעים!!

ילדים זה עם מקסים, ותמים, וסקרן ואוהב, ומאוד מאוד פחדן. הטעויות שילדים עושים שגורמות נזק לאחרים, הן מתום לב, מנקודת מבט לא נכונה. הרי מי מאיתנו לא הצטער אף פעם על משהו שעשה כשהיה קטן..? מה, כולנו רשעים? לא!

פשוט היום אנחנו מבינים ומכירים, את מה שלא הבנו פעם, כשהיינו קטנים.

לפעמים [ואני מעידה על  עצמי] הם מפחידים...

אני הייתי בחוות סוסים,ובעל החווה [אדם מדהים] העסיק שם אנשים בעלי מוגבלויות...

וכמה שזה לא נעים (וזה לא נעים) פחדתי מהם...

איך שאנשים עם מוגבליות הם מיוחדים, ושהם צריכים להעריך את התמימות שלהם ואת זה שאין בהם אפילו טיפת רוע. אנשים עם מוגבליות אף פעם לא כועסים של מישהו להרבה זמן ובמיוחד ילדים כאלה שכ"כ חברותיים. פשוט ילדים דוחים את מה ששונה ולא לגמרי מגיל.

ובאותו עניין: פעם קראנו סיפור שקראו לו משהו כמו "פרחים לאלפרון" וקיצר זה סיפור על אדם עם מוגבליות שעובא ניתןח ונהיה חכם ואז הוא מבין את כל הרוע שיש בעולם. ואז התפתח דיון אם היה אפשר לרפא את המוגבליות של אנשים מוגבלים מוחית, האם זה כדאי?

זה ירד מאדד (ברוך ה'..)

אבל עכשיו יש פחות פעילות ממה שהיה לפני הקורונה

בבסיס אני חי כי זה לא דורש ממנו שום פעולה אלא קורה לבד.

ואני ממשיך לחיות כי אני רוצה להתפתח ולהיות יותר שלם ומאמין שעוד יהיה לי טוב.

בנוסף אני מרגיש שיש לי פה תפקיד בעולם שאולי יהיה משמעותי

לא יודע.

מבררים את זה, מחפשים את זה

הלוואי וידעתי

כל הזמן והמטרה שלי היא לאסוף כמה שיותר כוחות כשאני למעלה כדי להצליח לעלות אחרי הירידה הבאה...

ככה עד שיבוא המשיח....