הלוואי שתפנימו ותראו לאנשים שצריכים להפנים..
סיפור מהלב שמתאים לכל אח מתמודד וכואב!
שלום, קוראים לי אמונה, אך אין זה משנה כלל, כי אני לא באה לספר לכם על עצמי, אלא על אחי הקטן, יהודה. מה מיוחד ביהודה כדי שתספרי לנו עליו? אתם בוודאי שואלים.
יהודה, אחי הקטן נולד לפני שש שנים, כל המשפחה שמחה בלידתו, אך אנו האחים שמנו לב שמשהו מפריע בשמחתם של אבא ואמא, לא ייחסנו לעניין חשיבות מיוחדת. בשבת שלאחר הברית קראו אבא ואמא לנו, הגדולים למטבח. זוהי שיחה שחרוטה בליבי ואני בטוחה שגם בלב אחיי עד היום ועד סוף חיי.
"יש לנו עניין חשוב לדבר אתכם עליו", פנה אלינו אבא "בוודאי שמתם לב שמשהו מפריע לנו לשמוח בלידת יהודה לפני שאני אומר מה קרה אני רוצה לומר לכם שיהודה הוא מתנה גדולה כמו כל תינוק, אך המתנה הזו היא גם ניסיון גדול מהשמיים, 'אין הקב"ה נותן לאדם ניסיון שאינו יכול לעמוד בו' ואנחנו בעזרת ה' נעמוד בניסיון שלנו." היינו מתוחים לדעת מה רוצה אבא להגיד לאחר כל ההקדמה הזאת, ואבא המשיך: "אולי שמתם לב שפניו של יהודה שונים במקצת מפניו של כל תינוק אחר שאתם מכירים, וגם עיניו קצת מלוכסנות יותר, בלידתו של יהודה התגלה שיש לו תסמונת דאון ברמה בינונית." "תסמונת דאון?!" צעקנו כולנו בהפתעה "מה זה?" הוספנו בפחד.
אבא ענה על שאלתנו: "בגוף יש לנו תאים, ובכל תא אצל אדם בריא נמצאים עשרים ושלושה זוגות של כרומוזומים, מי שיש לו תסמונת דאון נמצא אצלו העתק נוסף של כרומוזום מס' 21 שנדבק לכל או לחלק מהתאים בגוף וזה יוצר בעיה של פיגור שכלי, צורה חיצונית משונה, דיבור מוזר ועוד. את הרמה השכלית של יהודה קשה לקבוע עכשיו כי הוא עוד קטן, אך הרופאים הסבירו לנו שיהיה עלינו להשקיע בו הרבה כדי שיתקדם ויהיה כמעט כמו ילד בריא, אני מדגיש כמעט כי הוא לא יוכל להיות ילד רגיל, אך אנו נשקיע בו הכל, נעזור לו ולא נפגע בו על איך שהוא." סיים אבא את נאומו.
"נעזור לו ככל שנוכל." אמרנו כולנו מכל הלב.
ואכן העזרה הרבה היתה נחוצה, ויותר מכל התחברנו אליו אחותי שבכיתה ג' ואני, חוץ ממנו אנו היינו הקטנות בבית, הגענו מוקדם מהבית ספר, ואילו האחרים חזרו מאוחר, שעות על גבי שעות ישבנו איתו, שיחקנו, טיפלנו, הלבשנו ועשינו איתו את תרגילי הפיזיותרפיה שנתנה הרופאה, אך רק בגיל עשרה חודשים ראינו פרי לעמלנו, יהודה התהפך, רגע זה היה הרגע המאושר בחיינו, את צרחות הגיל שלנו שמעה אמא מן המטבח, והגיעה בבהלה לראות מה קרה. כאשר סיפרנו לה מה קרה, ירדו דמעות גיל מעיניה והיא נשקה לו בחום, יהודה שהבין שעשה מעשה גדול חזר על כך שוב ושוב, וכל מי שנכנס לבית שמע על המאורע.
את הצעד הראשון עשה רק בגיל שלוש חצי, התפתחותו כפי שהבנתם הרבה יותר איטית מילדים אחרים.
יום אחד יצאתי איתו לטיול בגן השעשועים, לפתע הגיע חבורת ילדים שנראו כבני שמונה שלא הכרתי, הם עמדו במרחק מה וצפו בנו, אחד מהם לחש משהו וכל החבורה פרצה בצחוק עליז, יהודה שחש כי מדברים עליו נפגע עד עמקי נשמתו ופנה אלי: "למה אני כזה? למה הם צוחקים?"
דמעות של כאב עמדו בעיני, ובמאמץ לא לפרוץ בבכי עניתי לו: "זה לא אתה הבעיה, הבעיה היא אצלם, אם הם מתנהגים כך זה מראה על רמתם הירודה." ראיתי שהוא מבין אך כעסתי, למה הילדים מתנהגים כך? מרוע? מטיפשות? לא ידעתי את התשובה, ולא רציתי לדעת, רציתי שהם ישפרו את התנהגותם.
פעמים רבות פוגשים ילד או ילדה שנראים לנו מוזרים, ואז באופן טבעי מתגלגל צחוק לועג או מילה לא יפה, אבל עליכם להבין שיש לילדים האלה נפש עדינה ומיוחדת ושצריך להתייחס אליהם רגיל, הם רוצים יחס כמו כולם!
תבינו, לאחים של ילדים מיוחדים קשה, יש להם התמודדויות רבות בלי כל הלעג של הסביבה, עזרו לנו להתגבר על ההתמודדויות ואל תקשו עלינו!
*הסיפור לא אמיתי,
אבל מן הסתם כל בן משפחה של ילד/ה מיוחדים מזדהה...
