מרב.או לא שאלון..
סתם לדעת כזה פרטים, מי, מה, כמה, למה...
אז אני-
מרב. בת 20.5. נשואה חצי שנה באושר (ועושר
)
סטודנטית, בתקווה שאגמור את התואר לפני גיל 30.
אני פה (סוגשל) בגלל סבא המדהים שלי שעבר אירוע מוחי לפני 8 (וואו) שנים.
אני הנכדה הבכורה, אז המצב מורכב..
יאללה תכתבו מי אתם. מה מביא אותכם לפה. לא חייב פרטים מדוייקים ומי ומה.. אבל בגדול. סתם יותר נחמד ואפשר לדעת עם מי מדברים
ותהנו.
עוגת גבינה.
) נשואה לבחור הכי מדהים בתבל 
זורמת עם החיים, בת 17 וחצי ואני כאן בגלל כל מיני מחלות במשפחה, כרגע בעיקר סבתא.
והוא רק בן 58.
קיבל את המחלה לפני חמש שנים.
שאף אחד לא ידע, רק על שונאינו מבני ישמעאל ועשיו
אני אני
כלומר, זה ציבורי לי מדי בשביל לומר איך קוראים לי, או לפרט למה אני כאן.
אבל כן מתחשק לי להצהיר נוכחות,
אז הנני, אני אני וכאן כי ככה.
יש לי הפרעה מנטלית כניראה ביו פולר
בן 15..
סוכרת נעורים...
וצליאק....
נערת טבענערת טבע,
בת 20+
פה בגלל כמה סיפורים במשפה המורחבת.. דוד שנפטר ממחלה ועוד כל מיני.
רק בריאות וטוב לכולנו!
מקרוני בשמנתמתמודדת...אממ... טוב.. אני תיכוניסטית... כאילו.. לומדת באולפנה..
הגעתי לכאן סתם כי רציתי לדעת מה זה הפורום הזה וגיליתי פורום מדהים ותומך!!!!!
אז תודה לכולם!!
אממ... לאמא שלי יש מאניה דיפרסיה....
ובעיקר בגלל זה אני כאן....
יישר כוח ענקי!!!! ליוזמים של הפורום הזה!!
והלוואי שנבשר כאן בשורות טובות!!!
אמן!
אני אביהוא, עוד מעט 27.
חולה במחלת דם כרונית שקשורה למערכת החיסונים. מציין 23 שנים עם המחלה.
עד אמצע חט"ב הייתי מבקר בבית חולים פעם בשבוע או שבועיים בלי לקחת בחשבון ביקורי מרפאה בגלל דברים אחרים שנגרמים בגלל המחלה.
אושפזתי מספר לא מבוטל של פעמים בבית חולים (אפילו פעם בראש השנה).
נכון להיום המצב יחסית יציב, איך אני צריך להיזהר מאוד מכל מיני דברים, לעשות חיסונים ולבוא לביקורת מידי פעם. וזה נחשב שיפור די גדול ביחס להתחלה. למרות זאת אני עדיין די נלחץ מדברים.
בנוסף, יש במשפחה נטייה לסוכרת בגיל מבוגר.
אממ.
התפתחות מאוחרת. המון בדיקות, המון כדורים. אבל זה אמור להיגמר בגיל 18-20. נראלי.
אני בת שש עשרה וחצי.
וסבתא רבה שלי נפטרה לפני חודש בערך ממחלות לב וזיקנה. אבל אין הרבה בעיות חוץ מזה
אמנם באיחור ניכר...
קוראים לי איתן, בן 23 ולומד בישיבה.
יש לי מחלת קרוהן,מחלה בה רצוי להימנע ממאכלים עם סיבים תזונתיים. כן, זה נשמע מצחיק- אבל לי אסור מאכלים בריאים. לשם כך, אני נמנע מחיטה מלאה, מפירות וירקות.
סך הכל, מהפורום הזה יוצא שאני בריא ברוך ה', אבל הפורום מסייע מבחינה רגשית
אנשים יפים, מוצלחים,
אנשים של החיים,
ברוכים הבאים לחושך,
ברוכים הבאים לרכבת הרים של החיים שלנו,
ברוכים הבאים למחלקות סגורות
למבט אטום וריק
ברוכים הבאים לפחד מוות,
לפחד מהמוות
למקומות שבהם אין לכם מה לעשות
בהם אתם הצופים ואתם ההצגה
אתם הטובים ואתם הרעים
אתם המכילים אבל אתם גם המכאיבים
ברוכים הבאים לנפש
לתרופות,לכאבים
למחלות הפחות פוטוגניות
ברוכים הבאים לשלוש שנים של סרט
של עלייה ירידה ושוב ושוב
ברוכים הבאים למטה
ברוכים הבאים לדמעות של אמא בלי סוף
לרגעי ייאוש אצל אבא
ברוכים הבאים למלחמה על החיים
תכירו, זה קצת מפחיד, גם לנו
אז תיכנסו רק קצת
לא להיבהל
זה בעיקרון לא מדבק
אל תגידו כלום,
תיתנו איזה חיבוק
תעיזו להסתכל קצת בעיניים
תכירו את המבט הזה
תזהו את התהום
ואז תפיצו הלאה
תספרו שזה לא כזה מפחיד כמו שמספרים
ואנשים כאלה הם די רגילים
והם לרוב ממש חיים בתוכנו
והמשפחה שלהם היא לא פוגענית או משהו
ממש רגילה כזאת
אפשר לומר די טובה
ולפעמים באמצע היום, כשאנחנו נראים קצת מהוררים
אז זה רק קצת מחשבות על היקר שנמצא עכשיו בבועה שלו
במחלקה במקום כזה או אחר
נאבק על החיים שלו
אל תפחדו לשאול אם הכל בסדר איתו
אל תפחדו לשמוע את התשובה שלא ממש
והכי חשוב תשמרו את הביקור אצליכם בלב
קרוב קרוב
לא לשכוח, לא לשים בצד
יש אנשים שנלחמים כל יום על החיים
ויש להם משפחה שעומדת בצד
מחזיקה להם את היד
ומתפללת שהם יצליחו
וגם אם זה קורה כמה פעמים ביום
אל תתעלמו
יש פה אנשים שנלחמים על החיים
ויש להם משפחה.
מצד שני אני מתעורר בי אהבה עצומה ומצד שני כאב עצום על אחת שעשתה בתוך מסגרת גן סוג של טיפול פסיכולוגי הנקרא emdr
ובסוף פיטרו אותי כי לא יכולתי מבחינה רגשית לטפל בילד הזקוק להשגחה צמודה וכל הצוות ידע וקיבל חלק מהכלים גם לטפל בי
אז מצד אחד עברתי את הטיפול ובאבחה אחת נגמר וזה כואב שורף את הלב ושואלת את עצמי למה לעיני כולם לעבור טיפול..
ומצד שני היא עבדה איתי בחינם וזקוקה לעזרה הזו ויחד עם געגועים עזים לאותה אחת והכרת תודה על כך איך איך מתמודדים עם הקונפליקט הזה קשה מיסר ועצוב יחד... האם משהו בתוכי מעורער עד כדי כך האם זה נקרא מזוכיזם...... 😭😭😭
אכפת לנו ממך ומאחלים רק טוב ושיהיו לך הכוחות להתמודד
לפני שבועיים עברתי מצב נתק.. פניתי לרופא והיפנה אותי לבדיקות דם כמו אלקורידים )מקווה שכיניתי אותו נכון..
ביקשתי שיבדוק לי ויטמינים ומינרלים ומסרב וממש מרגישה שחסר לי איזה מינרל או ויטמין דחוף בגוף
השאלה שלי איפה אפשר לבדוק בדיקה כזו מחוץ למסגרת הקופות חולים וכמובן שיהיה בכפוף להפניה?
לא הרבה, משהו כמו 30-40 אני חושב
ושיהיה רפואה שלמה. מאחל שהבדיקה תלמד מה יש ומה אין ושיהיה לרפואה.
לא יודע לגבי פענוח.
ביחס למה לובשים, אסור באיסור חמור משהו ממתכת, כל דבר ממתכת חובה להוריד!!!
חוץ מזה, אני לא בטוח. (יש מצב שחובה חלוק של בית חולים, אבל אם יש ריצ'רץ' על הבגד אז אסור אותו)
ממליץ להתקשר אל המכון mri ולשאול אותם
לדעתי, מומלץ מלווה, יש סיכוי סביר שהבדיקה עצמה אפילו תגרום לטשטוש מסוים ואיבוד משקל.
ביחס לאיזור בגוף שאותו מצלמים.
לי צילמו את הקרסוליים, ולא הייתי צריכה להוריד עגילים למשל
כדאי פשוט לשאול
רופא רגיל יכול לקרוא את הצילום ולהבין את הפענוח
לא עשיתי עם חומר ניגוד אז אני לא יודעת, אבל למיטב הבנתי זה לא משפיע על המצב הפיזי.
בכל אופן כדאי עם מלווה, כי בבדיקות רציניות לא כדאי להיות לבד וגם התורים ארוכים (במיוחד עם חומר ניגוד)
מאחל בריאות איתנה וכוחות להתמודד.
לגופו של עניין, אני לא יודע.
בהערה אציין שאין לנו יכולת לדעת אם מי שנמצא בצד השני של המסך מנסה לסייע או לנצל ולכן הזהירות נצרכת בשני הכיוונים וכדאי להיזהר בשיח אישי בנושא
