הרופא חושב שיש לי. אני לא רוצה!!!
אבל מצד שני- הלוואי ויגלו כבר מה זה.
אני לא יכולה יותר. כל כל כואב לי ואני כל כך מותשת וחלשה ונמאס לי מזה.
|בולע| |נושם עמוק| |סופריקה|
פורום קהילת חולים ומשפחותיהם
בהנהלת: ותן טל , ארץ השוקולד
מכתב פתיחה
מוכנה..מקום בעולם
יש לאמא שלישחקנית
והיה חשד שגם לי יש
(בבדיקות עדין)
מוזמנת לאישי לשאלות , לתחושות או סתם פריקה...
(הפותחת)אנונימי (פותח)
נדע בוודאות בעז"ה בעוד שבועיים בערך. אם זה זה(מקווה מאוד שלא) אז אדבר אתכן באישי(וכבר לא אהיה אנונימית).
בכל מקרה תודה רבה לכן על התגובות!!!
בעיקרון התסמינים הם דלקות וכאבים חזקים במפרקים שמקרינים לשאר הגוף. (נשלל דלקת פרקים)
העניין הוא שזה בד"כ בצד מסוים, ובחלק התחתון של הגוף. קשיות בוקר אין. יש עייפות גדולה יותר.
מורגשת הרבה מאוד "עייפות החומר"- לא תלויה בכמות השינה.
נראלי זהו. אם יש לכן איך להאיר את עיניי אני אשמח.
תודה שוב!
אני עם זה. מה שלומך? האם אובחנת?פיברומיאלגייה
בא לי לבכות!!אנונימי (פותח)
הייתי אצל ראומטולוג מומחה מאוד מאוד לא נחמד. הוא לא נתן לי לדבר. ולא הסכים לשמוע ממני שום דבר.
הוא אמר שהרופא שלי כתב בהפניה שהוא מבקש ממנו לשלול דלקת פרקים, וזה מה שהוא עשה, ומעכשיו "תחזרי לרופא שלך ותדברי איתו".
וחיכיתי כמעט 3 חודשים לתור הזה. נואשתי מרופאים. אין לי כח יותר.
מה כל כך קשה להם להחליט מה יש לי? הם לא יכולים לעזור? כל כך כואב לי, ואני כל כך מותשת מכל דבר.
ואמרתי לעצמי שאת השנה הזו אני מתחילה בשגרת טיפול נורמלית
|בוכה|
לצערי מכירה את זה, הייתי אצל המון רופאים בגלל בעיה ברגל,אנונימי (4)
מי נחמד יותר ומי פחות, היו גם כאלה שחיכיתי להם המון זמן והיה אחד שאחרי שחיכיתי חצי שנה, שכחתי לעשות צילום, אז חיכיתי עוד פעם :-!.....
אבל הרופא שהכי לא אהבתי, היה בעניין אחר..... אני בת 14 ועדיין מפספסת :'(:'(:'( אז גם לזה הלכתי לרופא והוא לא דיבר איתי הוא דבר עלי, עם אמא שלי, כאילו אני לא נמצאת, ומה שעוד יותר הרגיז אותי, זה שהוא הדגיש לי בלי סוף, כמה כשה לצאת מזה בגיל הזה!!!!!!! :-!בכללי הוא גם דיבר באופן לא נחמדהף והעיר לאמא שלי בצורות "לא משהוא" בלשון המעטה, על זה שאיחרנו :-! :-!.........
אבל יאמר לזכות הרפאים, שלא כולם כאלה
, היה לי גם הרבה נחמדים ב"ה .....
וגם לי לקח זמן עד שגילו מה יש לי (רנטגן, וואולתרסאונד, אמ אר איי ומלא רופאים בשביל לגלות את הבעיה בסכוס שכל רופא קרה לה בשם אחר והיא התבררה בסוף כלא מה שמפריעה לי....) אבל ב"ה גילו וב"ה זה רק דלקת בגיד בשתי הרגליים, ובתור אחת שממש אוהבת כל סוג קיים של ספורט, הזמן הכי קשה היה שלא יכולתי לעשות כמעט כלום ואפילו לא ידעתי מה יש לי..... מבינה אותך ממש, תיהיה חזקה :-*:-* ובעז"ה יגלו מה יש לך. .....
אבל הרופא שהכי לא אהבתי, היה בעניין אחר..... אני בת 14 ועדיין מפספסת :'(:'(:'( אז גם לזה הלכתי לרופא והוא לא דיבר איתי הוא דבר עלי, עם אמא שלי, כאילו אני לא נמצאת, ומה שעוד יותר הרגיז אותי, זה שהוא הדגיש לי בלי סוף, כמה כשה לצאת מזה בגיל הזה!!!!!!! :-!בכללי הוא גם דיבר באופן לא נחמדהף והעיר לאמא שלי בצורות "לא משהוא" בלשון המעטה, על זה שאיחרנו :-! :-!.........
אבל יאמר לזכות הרפאים, שלא כולם כאלה
, היה לי גם הרבה נחמדים ב"ה .....וגם לי לקח זמן עד שגילו מה יש לי (רנטגן, וואולתרסאונד, אמ אר איי ומלא רופאים בשביל לגלות את הבעיה בסכוס שכל רופא קרה לה בשם אחר והיא התבררה בסוף כלא מה שמפריעה לי....) אבל ב"ה גילו וב"ה זה רק דלקת בגיד בשתי הרגליים, ובתור אחת שממש אוהבת כל סוג קיים של ספורט, הזמן הכי קשה היה שלא יכולתי לעשות כמעט כלום ואפילו לא ידעתי מה יש לי..... מבינה אותך ממש, תיהיה חזקה :-*:-* ובעז"ה יגלו מה יש לך. .....
מוזמנת לאישי. יש גם דברים שבהם צריך לדעת ב-ד-י-ו-ק למי לפנותנערת טבעאחרונה
היי לכם אנשים של עולם מושלם,אנונימי (פותח)
אנשים יפים, מוצלחים,
אנשים של החיים,
ברוכים הבאים לחושך,
ברוכים הבאים לרכבת הרים של החיים שלנו,
ברוכים הבאים למחלקות סגורות
למבט אטום וריק
ברוכים הבאים לפחד מוות,
לפחד מהמוות
למקומות שבהם אין לכם מה לעשות
בהם אתם הצופים ואתם ההצגה
אתם הטובים ואתם הרעים
אתם המכילים אבל אתם גם המכאיבים
ברוכים הבאים לנפש
לתרופות,לכאבים
למחלות הפחות פוטוגניות
ברוכים הבאים לשלוש שנים של סרט
של עלייה ירידה ושוב ושוב
ברוכים הבאים למטה
ברוכים הבאים לדמעות של אמא בלי סוף
לרגעי ייאוש אצל אבא
ברוכים הבאים למלחמה על החיים
תכירו, זה קצת מפחיד, גם לנו
אז תיכנסו רק קצת
לא להיבהל
זה בעיקרון לא מדבק
אל תגידו כלום,
תיתנו איזה חיבוק
תעיזו להסתכל קצת בעיניים
תכירו את המבט הזה
תזהו את התהום
ואז תפיצו הלאה
תספרו שזה לא כזה מפחיד כמו שמספרים
ואנשים כאלה הם די רגילים
והם לרוב ממש חיים בתוכנו
והמשפחה שלהם היא לא פוגענית או משהו
ממש רגילה כזאת
אפשר לומר די טובה
ולפעמים באמצע היום, כשאנחנו נראים קצת מהוררים
אז זה רק קצת מחשבות על היקר שנמצא עכשיו בבועה שלו
במחלקה במקום כזה או אחר
נאבק על החיים שלו
אל תפחדו לשאול אם הכל בסדר איתו
אל תפחדו לשמוע את התשובה שלא ממש
והכי חשוב תשמרו את הביקור אצליכם בלב
קרוב קרוב
לא לשכוח, לא לשים בצד
יש אנשים שנלחמים כל יום על החיים
ויש להם משפחה שעומדת בצד
מחזיקה להם את היד
ומתפללת שהם יצליחו
וגם אם זה קורה כמה פעמים ביום
אל תתעלמו
יש פה אנשים שנלחמים על החיים
ויש להם משפחה.
שלום אני חצויה וכאובהאנונימי (פותח)
מצד שני אני מתעורר בי אהבה עצומה ומצד שני כאב עצום על אחת שעשתה בתוך מסגרת גן סוג של טיפול פסיכולוגי הנקרא emdr
ובסוף פיטרו אותי כי לא יכולתי מבחינה רגשית לטפל בילד הזקוק להשגחה צמודה וכל הצוות ידע וקיבל חלק מהכלים גם לטפל בי
אז מצד אחד עברתי את הטיפול ובאבחה אחת נגמר וזה כואב שורף את הלב ושואלת את עצמי למה לעיני כולם לעבור טיפול..
ומצד שני היא עבדה איתי בחינם וזקוקה לעזרה הזו ויחד עם געגועים עזים לאותה אחת והכרת תודה על כך איך איך מתמודדים עם הקונפליקט הזה קשה מיסר ועצוב יחד... האם משהו בתוכי מעורער עד כדי כך האם זה נקרא מזוכיזם...... 😭😭😭
כואב לקרוא על האתגרארץ השוקולד
מאחל לך רק טוב, לצערי לא יודע מה לומר מעבר לזה
רפואה שלמהארץ השוקולד
אכפת לנו ממך ומאחלים רק טוב ושיהיו לך הכוחות להתמודד
מקווה שעובד פה יש לי שאלה רפואיתאנונימי (פותח)
לפני שבועיים עברתי מצב נתק.. פניתי לרופא והיפנה אותי לבדיקות דם כמו אלקורידים )מקווה שכיניתי אותו נכון..
ביקשתי שיבדוק לי ויטמינים ומינרלים ומסרב וממש מרגישה שחסר לי איזה מינרל או ויטמין דחוף בגוף
השאלה שלי איפה אפשר לבדוק בדיקה כזו מחוץ למסגרת הקופות חולים וכמובן שיהיה בכפוף להפניה?
בבית חולים הדסה בירושלים עושים זאתכי קרוב.
כן זה עולה כסףכי קרוב.
לא הרבה, משהו כמו 30-40 אני חושב
אתה רוצה מספר או מיקום?כי קרוב.
רפואה שלמה וכל הכבוד על ההשקעהארץ השוקולד
אולי כדאי להתקשר להדסה עין כרם ולשאול אותם?
זה שאלה שכדאי לשאול רופא או רוקחארץ השוקולדאחרונה
הם ידעו בדיוק
המון בהצלחהארץ השוקולד
ושיהיה רפואה שלמה. מאחל שהבדיקה תלמד מה יש ומה אין ושיהיה לרפואה.
לא יודע לגבי פענוח.
ביחס למה לובשים, אסור באיסור חמור משהו ממתכת, כל דבר ממתכת חובה להוריד!!!
חוץ מזה, אני לא בטוח. (יש מצב שחובה חלוק של בית חולים, אבל אם יש ריצ'רץ' על הבגד אז אסור אותו)
ממליץ להתקשר אל המכון mri ולשאול אותם
לדעתי, מומלץ מלווה, יש סיכוי סביר שהבדיקה עצמה אפילו תגרום לטשטוש מסוים ואיבוד משקל.
מתכת זה תלוי בכמות המתכת ואיפה היאתמיד בבטחה
ביחס לאיזור בגוף שאותו מצלמים.
לי צילמו את הקרסוליים, ולא הייתי צריכה להוריד עגילים למשל
כדאי פשוט לשאול
פענוח רדיולוג עושה, מקבלים אוטומטית ביחד עם הצילוםתמיד בבטחה
רופא רגיל יכול לקרוא את הצילום ולהבין את הפענוח
לא עשיתי עם חומר ניגוד אז אני לא יודעת, אבל למיטב הבנתי זה לא משפיע על המצב הפיזי.
בכל אופן כדאי עם מלווה, כי בבדיקות רציניות לא כדאי להיות לבד וגם התורים ארוכים (במיוחד עם חומר ניגוד)
המון בהצלחה גיבור/הארץ השוקולד
מאחל בריאות איתנה וכוחות להתמודד.
לגופו של עניין, אני לא יודע.
באסהארץ השוקולדאחרונה
כל הכבוד שניסית
אוי, כואב ממש לקרואארץ השוקולדאחרונה
מציע לחפש דמות מקצועית שתעזור להתמודד, ולחשוב כיצד לשתף את המשפחה.
בהערה אציין שאין לנו יכולת לדעת אם מי שנמצא בצד השני של המסך מנסה לסייע או לנצל ולכן הזהירות נצרכת בשני הכיוונים וכדאי להיזהר בשיח אישי בנושא