מתכוונת מקרוב כאילו... לאחד ההורים....
פורום קהילת חולים ומשפחותיהם
בהנהלת: ותן טל , ארץ השוקולד
מכתב פתיחה
כן..בת דודה קרובה מאוד..תהלל-יה
זו מחלה קשה ממש..תקופות של תיפקוד ירןד מכל הבחינות כולל שינה מרובה ומוגזמת , הזנחה הגיינית ( בעיקר בחורף..) - דיפרסיה..
מניה- בזבוז כספים נורא ( והיא אמא לשניים גרושה..), תחושה שהיא כל יכולה, וכמה מדברת...
זה מפר את כל האיזונים במשפחה, והילדים שלה... כואב..רחמים..
ה' יעזןר..
המשפחה מנסה לעזור באופן מקסימאלי אבל קשה..
עכשיו ב"ה היא בתקופה יחסית מאוזנת..רק שימשיך..
מניה- בזבוז כספים נורא ( והיא אמא לשניים גרושה..), תחושה שהיא כל יכולה, וכמה מדברת...
זה מפר את כל האיזונים במשפחה, והילדים שלה... כואב..רחמים..
ה' יעזןר..
המשפחה מנסה לעזור באופן מקסימאלי אבל קשה..
עכשיו ב"ה היא בתקופה יחסית מאוזנת..רק שימשיך..
איך הבלאגן הזה בא לידי ביטוי?תהלל-יה
יש לי תחושה שאת ממש צעירונת.. בת כמה את?תהלל-יה
בכיות כאילו???? לא הבנתי מה כתבת...אהבת ישראל!!
מכירה מאוד. לא מאחד ההוריםמקרוני בשמנת
נשמה..תהלל-יה
במצב רגיל ההורים שלנו הם החזקים, התומכים והמשענת שלנו...
כשרואים את ההורים כל כך חלש וכל כך חסר אונים מרגישים חסרי תמיכה ומשענת.. וזה כל כל קשה..
תדעי לך שאם הקב"ה שם אותך במקום ובמצב הזה - זה אומר שיש בתוכך כוחות אדירים..הרבה מעבר למה שנדמה לך..ויש לך משענת שלעולם לא תכזיב- המשענת של הקב"ה! תתפללי אליו, דברי איתו כבת אל אביה, במילים פשוטות..
כשאת רואה את אימך במצב כזה קשה- תדעי שזה בשום צורה לא קשור אלייך אחא זה בא מתוך העולם הפנימי המבולבל שלה..
אז דבר ראשון נראה לי חשוב להיעזר במבוגר אחראי נוסף ( אבא, אח גגול, אחות..)
דבר שני צריך להירגע עד כמה שאפשר ושוב להבין שהבילבול הוא אצלה, כשתחוש ותהיה בחברה של אנשים רגועים זה ממילאיקרין עליה והיא תרגע יותר ויותר ( לעודד להקפיד לקחת תרופות בקביעות..)
תהיי חזקה!!
כשרואים את ההורים כל כך חלש וכל כך חסר אונים מרגישים חסרי תמיכה ומשענת.. וזה כל כל קשה..
תדעי לך שאם הקב"ה שם אותך במקום ובמצב הזה - זה אומר שיש בתוכך כוחות אדירים..הרבה מעבר למה שנדמה לך..ויש לך משענת שלעולם לא תכזיב- המשענת של הקב"ה! תתפללי אליו, דברי איתו כבת אל אביה, במילים פשוטות..
כשאת רואה את אימך במצב כזה קשה- תדעי שזה בשום צורה לא קשור אלייך אחא זה בא מתוך העולם הפנימי המבולבל שלה..
אז דבר ראשון נראה לי חשוב להיעזר במבוגר אחראי נוסף ( אבא, אח גגול, אחות..)
דבר שני צריך להירגע עד כמה שאפשר ושוב להבין שהבילבול הוא אצלה, כשתחוש ותהיה בחברה של אנשים רגועים זה ממילאיקרין עליה והיא תרגע יותר ויותר ( לעודד להקפיד לקחת תרופות בקביעות..)
תהיי חזקה!!
(הפותחת) - היא לוקחת תרופות באופן קבוע.. וזה עדיין קשה
אנונימי (פותח)
ו..להעזר במבוגר אחראי נוסף - דיברתי ואני מדברת עם אזה מישהו מבגר.
וגם אממ...יש לי עזרה מקצועית.. כאילו- העו"סית באולפנה... אבל לא סגורה אם בא לי להמשיך או לעבור למישהי אחרת מחוץ לאולפנה.....
הקשר שלי עם הקב"ה לא משהו.......... בעיקר בגלל כל הבלגן הזה... לפני כן הוא היה טוב ממש!!!!
מרגיש לי ממש שמה שכולם אורים - שאם זה הנסיון שלי אז יש לי כוחות - זה כאילו סתם סיסמא כזאת וזה לא אמיתי.. או שזה אמיתי אבל עם יוצאי דופן כמוני....
באמת שזאת ההרגשה שלי!!!!!!!!
שה' עזב אותי!
שהוא בכלל לא צריך אותי!!
שסתם היה ל משעמם אז הוא החליט שיהיה מגניב אם אני אקח את זה הכי קשה מכל הילדים.. (כאילו.. ככה זה נראה.. לי לפחות..)
אז מרגיש לי הכל לא יציב...
עם ה'.. - כי זה כרגע (כבר תקופה בעצם..) המצב שלי איתו... וזה מתבטא בעוד דברים...
עם אמא... - אומנם ההתפרצות האחרונה שלה הייתה באמת לפני שנה וחצי-שנתים ואחרי 2 טריגרים רציניים באמת (לידה ושבועיים אח"כ התחלת שיפוצים כלליים בבית..) ובכללל לא ידענו שיש לה איזה משהו... ומסתבר שאמרו שיש לה את זה מאחרי הלידה שלי... (וכאילו.. יש 2 אחים מעליי גם....)
קיצור... אז זהו זה מעצבן!!
ואף פעם אי אפשר להיות בטוחים שעכשיו לא יקרה כלום...
סתם מעצבן!!
ואני כמעט כל הזמן מפחדת שיקרה שוב פע םאיזה משהו!! כן, למרות שאני יודעת שהיא מטופלת באופן קוע בכדורים והיא כל הזמן במעקב... בכל זאת...
אוווווףףףףףףףף!!!!!!!!!!!!!!!!!
(בוכה)(בוכה)
אוי נשמה..את לא מבינה כמה אני מבינהתהלל-יה
אותך...קראתי מה שכתבת ובחלק לא קטן תיארת את מה שהרגשתי תקופה די ארוכה...
התחושה הנוראית שה' זנח או שכח אותךחלילה, ההרגשה שהכל בחיים שלך דפוק, הרגשה שאין מוצא והקושי העצןם לראות את האור בקצה המנהרה...
אני ממש מרגישה את הדמעות שלך..
אם את צריכה תבכי ותבכי כמה שאת צריכה, אבל הדמעות היקרות האלה שלך תפני אליו! ה' כואב ומצטער איתך, לרגע לא עוזב אותך!! תדברי איתו- זה כל כף חשוב! תבקשי ממנו שינחה אותך שימלא אןתך באמונה זכה וטהורה, שיעזור לך להרגיש את אהבתו אלייך , כי הוא כל כך אוהב אותך!! זה לא סיסמאות זה הכי אמיתי בעולם. אם את נמצאת בסיטואציה כזו קשה זה סימן שהנשמה שלך זקוקה נואשות לקשר חי ונושם עם היוצר שלה, תזיני את הנשמה שלך בתפילות מעומק הלב.. וזה יבוא ותראי בע"ה ישועות.
התחושה הנוראית שה' זנח או שכח אותךחלילה, ההרגשה שהכל בחיים שלך דפוק, הרגשה שאין מוצא והקושי העצןם לראות את האור בקצה המנהרה...
אני ממש מרגישה את הדמעות שלך..
אם את צריכה תבכי ותבכי כמה שאת צריכה, אבל הדמעות היקרות האלה שלך תפני אליו! ה' כואב ומצטער איתך, לרגע לא עוזב אותך!! תדברי איתו- זה כל כף חשוב! תבקשי ממנו שינחה אותך שימלא אןתך באמונה זכה וטהורה, שיעזור לך להרגיש את אהבתו אלייך , כי הוא כל כך אוהב אותך!! זה לא סיסמאות זה הכי אמיתי בעולם. אם את נמצאת בסיטואציה כזו קשה זה סימן שהנשמה שלך זקוקה נואשות לקשר חי ונושם עם היוצר שלה, תזיני את הנשמה שלך בתפילות מעומק הלב.. וזה יבוא ותראי בע"ה ישועות.
(בוכה) אבל..... איך??? איך עושים את זה??? זה כל כך קשהאהבת ישראל!!
פתאום!!!!!
מרגישה באמת שהכל דפוק!!!!
לא מסוגלת לראות איך אני יוצאת מזה...
לא רואה שום אור.....רק מנהרה ארוכה ומתפתלת של עליות וירידות... יותר ירידות...
וגם כל החוסר וודאות הזה....
אין!! אני כבר לא מסוגלת!!!!
שום דבר בחיים לא יחזור להיות אף פעם כמו שהיה.....!!!!
ובאולפנה אף אחד לא מבין!!!!!!!!!!!!
לא באלי לחזור בגללם!! אוףף!!!!!
באמת כלום לא יהיה יציב כמו פעם...
שום דבר!!!!!!
טוב..זאת אני.. חשפתי לעצמי קצת את הניק... תתעלמו!!!!!!!....
אממ.. אנשים תשרשרו אלי... זאת אני... עם ניק חדש בשביל זה...מתמודדת...
בפשטות!תהלל-יה
תארי לך שעומד מולך מי שהכל שלו, מי שכל האוצרות בידיו ואותו אחד לא רוצה,אלא משתוקק להיטיב לך, להעניק לך וכל מה שצריך לעשות זה לדבר אליו . כמו בת אל אבא רחמן שאוהב אותה, אוהב אותה יותר משתןכל אי פעם לאהוב את עצמה, אוהב אותה ללא תנאי, בלי קשר למעשים שלה, אוהב אותה מצד היחוס שלה כבת מלך ומצד מה שהיא מייצגת בעולם כבת מלך.
תספרי לאבא כמה קשה לך, תבקשי שיאיר לך את הלב לאמונה , לשמחה. לפעמים, אנחנו צריכים להתפלל הרבה תפילות.
תספרי לאבא כמה קשה לך, תבקשי שיאיר לך את הלב לאמונה , לשמחה. לפעמים, אנחנו צריכים להתפלל הרבה תפילות.
אממ.. אנשים תשרשרו אלי... זאת אני... עם ניק חדש בשביל זה...מתמודדת...
חיבוק השירשור הזה ככ נוגע לימתעלה אליו
התרופות והמעקב הם קריטים למנוע התפרצות בתחילתה ואני מאמינה שהתמדה תמנע את זה לגמר.
למנוע זה לא יכול.... אבל כן לאזן את המצב....מתמודדת...
הבעיה זה שאני לפחחות מרגישה חוסר אונים מטרף מהחוסר וודאות הזה שאתה לא יודע מה יכול לקרות כל פעם....
ככה זה אצלי..... כרגע לפחות....
אם מקפידים אז זה יכול למנוע- כמעט לגמרי.תהלל-יה
הבעיה מתחילה כשלא מטפלין בצורה קבועה.
לי מה שאמרו זה שמה שיש לאמא זה לא יכל למנוע אבל יכול לאזן,מתמודדת...
ואז היא מתפקדת כמו כל בנאדם אחר...
וזה מה שמבאס.. - שאצלה כל הזמן זה נמצא...
כאילו... התפרצות האחרונה היתה אז אבל היה לה את זה כבר הרבה שנים לפני כן.. פשוט לא ידענו מזה (הילדים...)
אם אני מבינה נכון..תהלל-יה
המחלה אולי כרונית( כלומר לכל החיים) אבל באמצעות טיפול נכון ניתן לאזן ובכך למנוע התפרצויות ( והמחלה תישאר רדומה במובן מסויים). אז טיפול מונע התפרצות.
הבנת נכון... אבל אם יש טריגרים רציניים אז משנים אתמתמודדת...
מינון התרופות ויש מעקב צפוף הרבה יותר כדי לא להגיע להתפרצויות...
לפעמים כן יש... כמו שלאמא שלי היה... וגם היה עוד פעמיים לפני כן שהיא הייתה צריכה אישפוז (זה אני יודעת כי ההורים אמרו לי... זה היה כשהייתי ממש קטנה...). ולפעמים כן היה תזוזות וקצת חוסר איזון אבל זה לא הגיע לרמה של אשפוז..
אנחנו, הילדים, לא ידענו שום דבר (ואני גם לא רואה סיבה הגיונית למה כן לדעת) שיש לאמא מחלה כזאת... רק בהתפרצות האחרונה ידענו.. וגם.. הגדולים..
נכון..תהלל-יה
אני מכירה את זה ..את התזוזות באיזון, אישפוז וכו..
הרבה פעמים חולים מרגישים שהם בסדר או לחילופין רוצים להןכיח לסביבה( או לעצמם) שהם בסדר אז הם מפסיקים ליטול תרופות..ומשם בדרך כלל הדרך להתפרצות של התקף לא ארוכה..
לכן צריך להשתדל להיות עם האצבע על הדופק ולשים לב לשינויים ולטפל בהקדם.
אבל אסור לתת לזה להשתלט עלינו, למרות שזה מאוד קשה.
אני מניחה שלך זה עוד יותר קשה כי את מאוד צעירה, ואת היית רוצה אמא חזקה שתדאג לך ושלא את לה. זה מאוד מובן..
בכל משבר שעןבר עלינו השלב הראשון הוא שלב של אבל-
אבל על מה היה יכול להיות ואולי לא יהיה ( ןיכול להיות שכן יהיה ). זה שלב מאוד קשה. ונראה לי שאת נמצאת בו כרגע. אז מותר לבכות ומותר להצטער. אבל תדעי שאת תעברי את השלב הזה ותבני מהניסיון הזה לאט לאט.
אח"כ תהיה הפנמה והשלמה.
הרבה פעמים חולים מרגישים שהם בסדר או לחילופין רוצים להןכיח לסביבה( או לעצמם) שהם בסדר אז הם מפסיקים ליטול תרופות..ומשם בדרך כלל הדרך להתפרצות של התקף לא ארוכה..
לכן צריך להשתדל להיות עם האצבע על הדופק ולשים לב לשינויים ולטפל בהקדם.
אבל אסור לתת לזה להשתלט עלינו, למרות שזה מאוד קשה.
אני מניחה שלך זה עוד יותר קשה כי את מאוד צעירה, ואת היית רוצה אמא חזקה שתדאג לך ושלא את לה. זה מאוד מובן..
בכל משבר שעןבר עלינו השלב הראשון הוא שלב של אבל-
אבל על מה היה יכול להיות ואולי לא יהיה ( ןיכול להיות שכן יהיה ). זה שלב מאוד קשה. ונראה לי שאת נמצאת בו כרגע. אז מותר לבכות ומותר להצטער. אבל תדעי שאת תעברי את השלב הזה ותבני מהניסיון הזה לאט לאט.
אח"כ תהיה הפנמה והשלמה.
העניין הוא שכל הבלגן הזה התחיל לפני שנתיים.. בעצם קצת פחות..מתמודדת...
זה לקח כמה חודשים ואח"כ היה גם אישפוז יום..
כל הבלגן הזה לקח כמה חודשים טובים.. אולי חצי שנה או קצת יותר...
אבל - זה הגיוני שאני עדיין במקום הזה????
באמת מרגישה בסוג של אבל על מה שהיה ונראה שלא יהיה יותר...
אבל.. זה הגיוני??????
טבעי????
שנה בטוח כבר עברה שהמצב לגמרי מאוזן והכל בסדר.. (לפחות ככה כולם אומרים לי וגם אבא שלי..)
ואמא לוקחת באופן קבוע כדורים... את זה אני יודעת. היא בעצמ מודעת לזה שלא כדאי שלא לקחת. (לפחות ככה זה נראה.)
אז...שנה אחרי, ובה בטוח הכל היה בסדר.. בלגן עצמו לפני שנה וחצי אם לא יותר...
זה הגיוני????????? טבעי???? כאילו... השלב שלי כרגע כשזה הזמן שעבר...????
כדי לברר את זה.. כדאי להיעזר באיש מקצועתהלל-יה
יכול מאוד להיות שזה גרם לך לטראומה רצינית.. והעובדה שכל הזמן מתעסקים עם זה, חושבים על זה,פוחדים מזה, דואגים וכו' לא עושה טוב לנפש.הנפש שלה עברה טלטלה קשה וכואבת.
בשביל לרפא את זה צריך פסיכולוג / פסיכיאטר טוב או עו"ס.
בשביל לרפא את זה צריך פסיכולוג / פסיכיאטר טוב או עו"ס.
צודקת... ו...אני כן עם ייעוץ מקצועי..מתמודדת...אחרונה
אבל... רוצה לעבור לאישי... יש מצב??
שם אני אסכים לעצמי לפרט טיפה יותר...
היי לכם אנשים של עולם מושלם,אנונימי (פותח)
אנשים יפים, מוצלחים,
אנשים של החיים,
ברוכים הבאים לחושך,
ברוכים הבאים לרכבת הרים של החיים שלנו,
ברוכים הבאים למחלקות סגורות
למבט אטום וריק
ברוכים הבאים לפחד מוות,
לפחד מהמוות
למקומות שבהם אין לכם מה לעשות
בהם אתם הצופים ואתם ההצגה
אתם הטובים ואתם הרעים
אתם המכילים אבל אתם גם המכאיבים
ברוכים הבאים לנפש
לתרופות,לכאבים
למחלות הפחות פוטוגניות
ברוכים הבאים לשלוש שנים של סרט
של עלייה ירידה ושוב ושוב
ברוכים הבאים למטה
ברוכים הבאים לדמעות של אמא בלי סוף
לרגעי ייאוש אצל אבא
ברוכים הבאים למלחמה על החיים
תכירו, זה קצת מפחיד, גם לנו
אז תיכנסו רק קצת
לא להיבהל
זה בעיקרון לא מדבק
אל תגידו כלום,
תיתנו איזה חיבוק
תעיזו להסתכל קצת בעיניים
תכירו את המבט הזה
תזהו את התהום
ואז תפיצו הלאה
תספרו שזה לא כזה מפחיד כמו שמספרים
ואנשים כאלה הם די רגילים
והם לרוב ממש חיים בתוכנו
והמשפחה שלהם היא לא פוגענית או משהו
ממש רגילה כזאת
אפשר לומר די טובה
ולפעמים באמצע היום, כשאנחנו נראים קצת מהוררים
אז זה רק קצת מחשבות על היקר שנמצא עכשיו בבועה שלו
במחלקה במקום כזה או אחר
נאבק על החיים שלו
אל תפחדו לשאול אם הכל בסדר איתו
אל תפחדו לשמוע את התשובה שלא ממש
והכי חשוב תשמרו את הביקור אצליכם בלב
קרוב קרוב
לא לשכוח, לא לשים בצד
יש אנשים שנלחמים כל יום על החיים
ויש להם משפחה שעומדת בצד
מחזיקה להם את היד
ומתפללת שהם יצליחו
וגם אם זה קורה כמה פעמים ביום
אל תתעלמו
יש פה אנשים שנלחמים על החיים
ויש להם משפחה.
שלום אני חצויה וכאובהאנונימי (פותח)
מצד שני אני מתעורר בי אהבה עצומה ומצד שני כאב עצום על אחת שעשתה בתוך מסגרת גן סוג של טיפול פסיכולוגי הנקרא emdr
ובסוף פיטרו אותי כי לא יכולתי מבחינה רגשית לטפל בילד הזקוק להשגחה צמודה וכל הצוות ידע וקיבל חלק מהכלים גם לטפל בי
אז מצד אחד עברתי את הטיפול ובאבחה אחת נגמר וזה כואב שורף את הלב ושואלת את עצמי למה לעיני כולם לעבור טיפול..
ומצד שני היא עבדה איתי בחינם וזקוקה לעזרה הזו ויחד עם געגועים עזים לאותה אחת והכרת תודה על כך איך איך מתמודדים עם הקונפליקט הזה קשה מיסר ועצוב יחד... האם משהו בתוכי מעורער עד כדי כך האם זה נקרא מזוכיזם...... 😭😭😭
כואב לקרוא על האתגרארץ השוקולד
מאחל לך רק טוב, לצערי לא יודע מה לומר מעבר לזה
רפואה שלמהארץ השוקולד
אכפת לנו ממך ומאחלים רק טוב ושיהיו לך הכוחות להתמודד
מקווה שעובד פה יש לי שאלה רפואיתאנונימי (פותח)
לפני שבועיים עברתי מצב נתק.. פניתי לרופא והיפנה אותי לבדיקות דם כמו אלקורידים )מקווה שכיניתי אותו נכון..
ביקשתי שיבדוק לי ויטמינים ומינרלים ומסרב וממש מרגישה שחסר לי איזה מינרל או ויטמין דחוף בגוף
השאלה שלי איפה אפשר לבדוק בדיקה כזו מחוץ למסגרת הקופות חולים וכמובן שיהיה בכפוף להפניה?
בבית חולים הדסה בירושלים עושים זאתכי קרוב.
כן זה עולה כסףכי קרוב.
לא הרבה, משהו כמו 30-40 אני חושב
אתה רוצה מספר או מיקום?כי קרוב.
רפואה שלמה וכל הכבוד על ההשקעהארץ השוקולד
אולי כדאי להתקשר להדסה עין כרם ולשאול אותם?
זה שאלה שכדאי לשאול רופא או רוקחארץ השוקולדאחרונה
הם ידעו בדיוק
המון בהצלחהארץ השוקולד
ושיהיה רפואה שלמה. מאחל שהבדיקה תלמד מה יש ומה אין ושיהיה לרפואה.
לא יודע לגבי פענוח.
ביחס למה לובשים, אסור באיסור חמור משהו ממתכת, כל דבר ממתכת חובה להוריד!!!
חוץ מזה, אני לא בטוח. (יש מצב שחובה חלוק של בית חולים, אבל אם יש ריצ'רץ' על הבגד אז אסור אותו)
ממליץ להתקשר אל המכון mri ולשאול אותם
לדעתי, מומלץ מלווה, יש סיכוי סביר שהבדיקה עצמה אפילו תגרום לטשטוש מסוים ואיבוד משקל.
מתכת זה תלוי בכמות המתכת ואיפה היאתמיד בבטחה
ביחס לאיזור בגוף שאותו מצלמים.
לי צילמו את הקרסוליים, ולא הייתי צריכה להוריד עגילים למשל
כדאי פשוט לשאול
פענוח רדיולוג עושה, מקבלים אוטומטית ביחד עם הצילוםתמיד בבטחה
רופא רגיל יכול לקרוא את הצילום ולהבין את הפענוח
לא עשיתי עם חומר ניגוד אז אני לא יודעת, אבל למיטב הבנתי זה לא משפיע על המצב הפיזי.
בכל אופן כדאי עם מלווה, כי בבדיקות רציניות לא כדאי להיות לבד וגם התורים ארוכים (במיוחד עם חומר ניגוד)
המון בהצלחה גיבור/הארץ השוקולד
מאחל בריאות איתנה וכוחות להתמודד.
לגופו של עניין, אני לא יודע.
באסהארץ השוקולדאחרונה
כל הכבוד שניסית
אוי, כואב ממש לקרואארץ השוקולדאחרונה
מציע לחפש דמות מקצועית שתעזור להתמודד, ולחשוב כיצד לשתף את המשפחה.
בהערה אציין שאין לנו יכולת לדעת אם מי שנמצא בצד השני של המסך מנסה לסייע או לנצל ולכן הזהירות נצרכת בשני הכיוונים וכדאי להיזהר בשיח אישי בנושא