אז אובחנתי רשמיתאנונימי (פותח)
אחרי עשר שנים שאף אחד לא הבין את הכאבים שלי,
וכולם חשבו שאני ממציא דברים, סוף סוף איבחנו אותי.
מתברר שיש לי היפראקוזיס
כן אני יודע גם אותי המילה הזאת ממש מפחידה,
זה נשמע כמו שם של דינוזאור.
מתברר שיש לי רגישות לצלילים גבוהים, שיש לי משהו במוח
שגורם לצלילים חזקים להישמע כאילו הם יותר חזקים ממה שהם באמת.
בניגוד למה שאתם אולי חושבים, אין לי שמיעה יותר טובה משלכם, ואפילו להיפך.
צלילים "רגילים" הרבה פעמים אני שומע נמוך יותר ממה שהם באמת.
במשך שנים אנשים לא הבינו למה אני חייב לסתום אוזנים שמישהו צופר, או שאמבולנס עובר לידי ברחוב, ואם מישהו היה מוחא כפים לידי הייתי ממש מתחרפן מזה.
זה אולי נשמע מצחיק אבל זאת מחלה שהיא ממש סיוט כי כל דבר כזה גורם לי ממש לכאב פיזי באוזנים.
ובנוסף לכך עד עכשיו כולם חשבו שאני סתם רוצה צומי, ומגזים.
יש משהו מרגיע בזה שאתה כבר מאובחן ויש לך הוכחות רשמיות למחלה שלך.
אמרו לי שזה יכול להיות קשור גם לזה שיש לי רגישות מאוד מאוד גבוהה לאור. אפילו שאני שם משקפי שמש (יש לי משקפי שמש מיוחדים שעולים אלפי שקלים) אם אני מסתובב באיזור הצוהרים יש לי ממש כאבי חזקים באיזור העיינים (לא בטוח אם זה מיגרנה או לא) ולא רק משמש אפילו מסך מחשב או מנורה גורמים לי לכאבים האלה.
יש לי עוד הרבה בעיות/מחלות אחרות ואני רגיש בערך למליון דברים. אבל על זה אני אכתוב בפעם אחרת.
שבוע טוב וצום קל
זו הסיבה שאני תומכת בהגדרות ואבחון נכון.מקרוני בשמנת
כל כך מזדהה עם התחושות הקשות של חוסר אמון ועצבנות מצד הסביבה לתסמינים חסרי הסבר.
אכן שמעתי על המחלה הזאת ואני רוצה להביע את צערי על כך שאתה סובל כל כך. אולי תסתובב באופן קבוע עם האוזניות האלה שחוסמות רעשים מבחוץ? ובחורף מחממי אוזניים/ כובע.
טוב שיש אבחנה, אין שמחה כהתרת הספקות!
עכשיו שהיא קיימת, תתייחס אליה ברצינות ותלמד מה שאתה יכול. בקש מהמומחים עצות והסברים ושלוט במחלה במקום שהיא תשלוט בך.
רק בריאות!
תודה.אנונימי (3)
יש לי כמובן אוזניות עם מבודד רעשים (שגם הם עלו אלפי שקלים) אבל:
א. אני לא יכול להסתובב כל היום עם אוזניות.
ב. הן עובדות על סוללות ולא תמיד יש לי סוללה זמינה.
ג. הן לא חוסמות את כל הרעשים אלא בעיקר רעשים סטטים כמו רעש של מזגן או מנוע של מכונית. אבל צעקות או צופר של מכונית הן חוסמות קצת אבל לא מספיק.
ד. גם שאני שם אוזניות אני חייב שזה יהיה על ווליום נמוך אחרת הרעש מהאוזניות יגרום לי להתקף.
לגבי ד. התכוונתי אוזניות ללא מוזיקה, אלא רק אוזניותמקרוני בשמנת
אני יודעת שזה לא מושלם, אבל זה בהחלט יעיל ברמה מסויימת.
בנוסף תימנע ממגורים באזור כביש סואן או סביבת שוק רועש.
יכול להיות שאתה זקוק לבית ביישוב שקט בו רעשי צופר הם נדירים.
קודם כל- נשמח לשמוע על הדברים האחרים אם תרגיש צורך לפרוק!אנונימי (4)אחרונה

פשוט מעתיקה משפטים של מקרוני(מחילה מראש!)- כי אין לי דרך לבטא את זה טוב יותר-  "כל כך מזדהה עם התחושות הקשות של חוסר אמון ועצבנות מצד הסביבה לתסמינים חסרי הסבר"

טוב שיש אבחנה, אין שמחה כהתרת הספקות!

 

 

היי לכם אנשים של עולם מושלם,אנונימי (פותח)

אנשים יפים, מוצלחים,

אנשים של החיים,

ברוכים הבאים לחושך,

ברוכים הבאים לרכבת הרים של החיים שלנו,

ברוכים הבאים למחלקות סגורות

למבט אטום וריק

ברוכים הבאים לפחד מוות,

לפחד מהמוות

למקומות שבהם אין לכם מה לעשות

בהם אתם הצופים ואתם ההצגה

אתם הטובים ואתם הרעים

אתם המכילים אבל אתם גם המכאיבים

ברוכים הבאים לנפש

לתרופות,לכאבים

למחלות הפחות פוטוגניות

ברוכים הבאים לשלוש שנים של סרט

 של עלייה ירידה ושוב ושוב

ברוכים הבאים למטה

ברוכים הבאים לדמעות של אמא בלי סוף

לרגעי ייאוש אצל אבא

ברוכים הבאים למלחמה על החיים

תכירו, זה קצת מפחיד, גם לנו

אז תיכנסו רק קצת

לא להיבהל

זה בעיקרון לא מדבק

אל תגידו כלום,

תיתנו איזה חיבוק

תעיזו להסתכל קצת בעיניים

תכירו את המבט הזה

תזהו את התהום

ואז תפיצו הלאה

תספרו שזה לא כזה מפחיד כמו שמספרים

ואנשים כאלה הם די רגילים

והם לרוב ממש חיים בתוכנו

והמשפחה שלהם היא לא פוגענית או משהו

ממש רגילה כזאת

אפשר לומר די טובה

ולפעמים באמצע היום, כשאנחנו נראים קצת מהוררים

אז זה רק קצת מחשבות על היקר שנמצא עכשיו בבועה שלו

במחלקה במקום כזה או אחר

נאבק על החיים שלו

אל תפחדו לשאול אם הכל בסדר איתו

אל תפחדו לשמוע את התשובה שלא ממש 

והכי חשוב תשמרו את הביקור אצליכם בלב

קרוב קרוב

לא לשכוח, לא לשים בצד

יש אנשים שנלחמים כל יום על החיים

ויש להם משפחה שעומדת בצד

מחזיקה להם את היד

ומתפללת שהם יצליחו

וגם אם זה קורה כמה פעמים ביום

אל תתעלמו

יש פה אנשים שנלחמים על החיים

ויש להם משפחה.

שלום אני חצויה וכאובהאנונימי (פותח)

מצד שני אני מתעורר בי אהבה עצומה ומצד שני כאב עצום על אחת שעשתה בתוך מסגרת גן סוג של טיפול פסיכולוגי הנקרא emdr

ובסוף פיטרו אותי כי לא יכולתי מבחינה רגשית לטפל בילד הזקוק להשגחה צמודה וכל הצוות ידע וקיבל חלק מהכלים גם לטפל בי

אז מצד אחד עברתי את הטיפול ובאבחה אחת נגמר וזה כואב שורף את הלב ושואלת את עצמי למה לעיני כולם לעבור טיפול..

ומצד שני היא עבדה איתי בחינם וזקוקה לעזרה הזו ויחד עם געגועים עזים לאותה אחת והכרת תודה על כך איך איך מתמודדים עם הקונפליקט הזה קשה מיסר ועצוב יחד... האם משהו בתוכי מעורער עד כדי כך האם זה נקרא מזוכיזם...... 😭😭😭

כואב לקרוא על האתגרארץ השוקולד
מאחל לך רק טוב, לצערי לא יודע מה לומר מעבר לזה
אהובה... חיבוק חזק...אנונימי (3)אחרונה

תכילי את הכאב, תכאבי אותו, אבל בבקשה שימי בצד את הקולות המייסרים

גם זה יעבור עוד תפציע לך השמש מבין העננים 

ממש חיבוק מהלב אני מבינה אותך

מדהימה שיש לך הכרת תודה את נשמה טובה!

אני זברה אדומהאנונימי (פותח)

רפואה שלמהארץ השוקולד

אכפת לנו ממך ומאחלים רק טוב ושיהיו לך הכוחות להתמודד 

איך להפסיק?אנונימי (פותח)אחרונה
מקווה שעובד פה יש לי שאלה רפואיתאנונימי (פותח)

לפני שבועיים עברתי מצב נתק.. פניתי לרופא והיפנה אותי לבדיקות דם כמו אלקורידים )מקווה שכיניתי אותו נכון..

ביקשתי שיבדוק לי ויטמינים ומינרלים ומסרב וממש מרגישה שחסר לי איזה מינרל או ויטמין דחוף בגוף

השאלה שלי איפה אפשר לבדוק בדיקה כזו מחוץ למסגרת הקופות חולים וכמובן שיהיה בכפוף להפניה? 

בבית חולים הדסה בירושלים עושים זאתכי קרוב.
איך עושים תור לזה ועולה כסף?אנונימי (פותח)
??אנונימי (פותח)
כי קרוב? 
כן זה עולה כסףכי קרוב.

לא הרבה, משהו כמו 30-40 אני חושב

ואיך פונים לאן פונים בעין כרם?אנונימי (פותח)
אתה רוצה מספר או מיקום?כי קרוב.
מספר!אנונימי (פותח)
רפואה שלמה וכל הכבוד על ההשקעהארץ השוקולד
אולי כדאי להתקשר להדסה עין כרם ולשאול אותם?
השקעהאנונימי (פותח)
??אנונימי (פותח)
להחליף רופאאנונימי (3)
אפשר לקבל טלפון דחוף!אנונימי (פותח)אחרונה
האם חולה נפש בעבראנונימי (פותח)
אסור לו לקחת )יותר נכון לשתות קפה או יין אם הוא לא לוקח תרופות כבר מזמן בשלב הזה? והוא במצב יציב לגמרי! מתפקד! עובד ושמח  .! 
זה שאלה שכדאי לשאול רופא או רוקחארץ השוקולדאחרונה
הם ידעו בדיוק
בדיקת mriאנונימי (פותח)

רופא רגיל (אורתופד, רופא נשים..) יכולים גם לפענח את הבדיקה? או רק רדיולוג במכון בו עשיתי את הmri?


מישהו עשה במעייני הישועה? יודעים עד כמה הפענוח מקצועי?

ומה לובשים בבדיקה? אפשר בגדים שלי או שחייב חלוק בית חולים?

ואם עושים עם חומר ניגוד, צריך מלווה לאחרי הבדיקה?

המון בהצלחהארץ השוקולד

ושיהיה רפואה שלמה. מאחל שהבדיקה תלמד מה יש ומה אין ושיהיה לרפואה.


לא יודע לגבי פענוח.


ביחס למה לובשים, אסור באיסור חמור משהו ממתכת, כל דבר ממתכת חובה להוריד!!!

חוץ מזה, אני לא בטוח. (יש מצב שחובה חלוק של בית חולים, אבל אם יש ריצ'רץ' על הבגד אז אסור אותו)

ממליץ להתקשר אל המכון mri ולשאול אותם


לדעתי, מומלץ מלווה, יש סיכוי סביר שהבדיקה עצמה אפילו תגרום לטשטוש מסוים ואיבוד משקל.

תודה!אנונימי (פותח)
מתכת זה תלוי בכמות המתכת ואיפה היאתמיד בבטחה

ביחס לאיזור בגוף שאותו מצלמים.

לי צילמו את הקרסוליים, ולא הייתי צריכה להוריד עגילים למשל

כדאי פשוט לשאול

פענוח רדיולוג עושה, מקבלים אוטומטית ביחד עם הצילוםתמיד בבטחה

רופא רגיל יכול לקרוא את הצילום ולהבין את הפענוח

לא עשיתי עם חומר ניגוד אז אני לא יודעת, אבל למיטב הבנתי זה לא משפיע על המצב הפיזי.

בכל אופן כדאי עם מלווה, כי בבדיקות רציניות לא כדאי להיות לבד וגם התורים ארוכים (במיוחד עם חומר ניגוד)

תודהאנונימי (פותח)אחרונה

אני מנסה להבין אם יש משמעות למקום בו אני עושה את הבדיקה..

כי בעצם אם הרדיולוג לא מפענח נכון הרופא לא יוכל לדעת את זה? אז זה משמעותי מי יהיה הרדיולוג?

נוטרןאנונימי (פותח)

למישהו יצא פעם לשתות נוטרן כתוסף מזון ויודע להגיד לי אם זה טעם סביר?

תודה.

המון בהצלחה גיבור/הארץ השוקולד

מאחל בריאות איתנה וכוחות להתמודד.

לגופו של עניין, אני לא יודע.

אחרי שניסיתי..אנונימי (פותח)

לא מומלץ בכלל.

כבר עדיף אנשור וזהו..

בכל אופן, אם מישהו מכיר תחליף סביר לאנשור, אשמח ממש לשמוע.

תודה.

באסהארץ השוקולדאחרונה
כל הכבוד שניסית
הטרידו אותיאנונימי (פותח)
בן של זונה
אוי, כואב ממש לקרואארץ השוקולדאחרונה
מציע לחפש דמות מקצועית שתעזור להתמודד, ולחשוב כיצד לשתף את המשפחה.


בהערה אציין שאין לנו יכולת לדעת אם מי שנמצא בצד השני של המסך מנסה לסייע או לנצל ולכן הזהירות נצרכת בשני הכיוונים וכדאי להיזהר בשיח אישי בנושא

אולי יעניין אותך