אני בעד. ממש ממש
מחר?
(אני פשוט באמצע לבלוע מצב רוח נוראי עכשיו)
פורום קהילת חולים ומשפחותיהם
בהנהלת: ותן טל , ארץ השוקולד
מכתב פתיחה
חייבת פריקה...פיברו'
אל הר המוריה
הדבר הכי נורא זה שההורים לא מאמינים....
בואי לאישי, יש לי כמה דברים שאולי יעזרו לך.
אני גם פיברואית..
בואי לאישי, יש לי כמה דברים שאולי יעזרו לך.
אני גם פיברואית..
אני אגלה לך סודלהבת-כוח
לאמא שלי יש פיברומיאליגה, נפתח בזה.
הגוף שלנו הוא מכונה דיי משוכללת שבנויה בצורה כזו שהיא אמורה לרפא את עצמה אחרי שהיא נפצעת. לדוגמא את הולכת ותוקעת את הרגל בקצה השולחן, תנוחי כמה ימים, והגוף ירפא את עצמו. מה יקרה אם תמשיכי להיתקע שלוש פעמים ביום בקצה השולחן? לא תירפאי, זה ברור.
פיברומיאלגיה זה שם כללי למחלה שהרופאים אין להם מושג מהי, אין להם דרך לעזור לרפא אותה והם המציאו לה שם כדי שאנשים ירגעו, הם לא משוגעים ומדמיינים אלא יש לזה שם.
עכשיו, אמא שלי שנים סבלה, שנים שנים!
בשנה האחרונה היא עשתה שינוי תזונה משמעותי. עברה לתזונה שמבוססת על מזונות מן הצומח. ומצבה השתפר פלאים. זה לא שהיא לא סובלת יותר אבל הרבה הרבה פחות. היא שוחה 20 ברכות שלוש פעמים בשבוע כשבעבר היו ימים שהיא לא יכלה לצאת מהמיטה.
עצה שלי? קחי אחריות על החיים שלך ותנסי לעשות משהו שבאמת יכול לעזור.
אל תיכנעי לחולי הזה. יש לך יכולת לשפר את איכות החיים שלך באופן משמעותי.
מה אוכלים?
הרבה פירות וירקות, דגנים מלאים כמו קוסקוס מלא, אורז מלא, קינואה, כוסמת. קטניות- כל הסוגים, חומוס, אפונה, עדשים, שעועיות לסוגיהם. בעיקרון אפשר אגוזים אבל אמא שלי הרגישה הרבה יותר טוב אחרי שהוציאה אגוזים וקראנו בספרות שבאמת אגוזים פחות טובים לאנשים עם מחלות אוטואמוניות כמו פיברומיאלגיה.
אני מאמינה לך שכואב לך, אבל אני מאמינה שאת יכולה לשפר את המצב שלך.
מה לא אוכלים? מוצרים מן החי ומוצרים מעובדים.
את לא בעונש, את בתהליך של ריפוי שכשתתחילי אותו תרגישי כל כך טוב ולא תרצי להפסיק.
מצרפת שיחות על הקשר בין תזונה לריפוי ממחלות. לא תאמיני כמה נזק נגרם לנו בגלל מה שאנחנו אוכלים.
אם את צריכה משהו מוזמנת לפנות באישי
מתה שאנשים ממתיקים סודאל הר המוריה
את יודעת, אני מחוברת הקבוצת פייסבוק של פיברומיאלגיה, יש שם הרבה שחולקים מנסיונם, אבל עושים את זה בצורה לא מתנשאת.
את יודעת שבפיברו' לכל אחד יש את מה שעוזר לו?
יש המווווון גישות.
הדבר היחיד שמצאו שממש עוזר באופן דיי גורף זה פעילות גופנית. וגם זה, עליה בהדרגה, ופעילות שמתאימה (הליכה, שחיה).
את יודעת שבפיברו' לכל אחד יש את מה שעוזר לו?
יש המווווון גישות.
הדבר היחיד שמצאו שממש עוזר באופן דיי גורף זה פעילות גופנית. וגם זה, עליה בהדרגה, ופעילות שמתאימה (הליכה, שחיה).
לא התכוונתי להיות מתנשאתלהבת-כוח
אבל יש לאנשים אנטיגנוזים עצום כלפי טבעונות וירידה ממוצרים מן החי, סקפטיות עצומה.
ההמון גישות האלה מבחינתי לא רלוונטיות מספיק כשהמפתח נמצא בתזונה. וזה סוד. כן. כי הרופאים לא מגלים אותו.
וזה שאת לא יודעת שתזונה יכולה לעזור זה פשע מצד הרופאים ומצד המערכת.
ממליצה ללמוד על הנושא.
תודה רבה לכולם על התגובות!פיברו'
אני בעד. ממש ממש
מחר?
(אני פשוט באמצע לבלוע מצב רוח נוראי עכשיו)
לא התכוונת, אבל את ממשיכהאל הר המוריה
באותה דרך מתנשאת.
כשצרצי להקשיב ולא רק להגיד, תפני אלי, יש לי כמה עצות לכמה דברים שעוזרים מאוד.
כשצרצי להקשיב ולא רק להגיד, תפני אלי, יש לי כמה עצות לכמה דברים שעוזרים מאוד.
|המום|*נעמה*
אני בעד. ממש ממש
מחר?
(אני פשוט באמצע לבלוע מצב רוח נוראי עכשיו)
בלהגיד- יש לי סודאל הר המוריהאחרונה
ורק אני יודע מה באמת מרפא.
וכו'.
אני יכולה להגיד לך שאני אישית מכירה כמה סוגי תזונות, ויש כאלה שטוב להם זה ויש כאלה שטוב להם אחרת.
פיברומיאלגיה זה שם כללי לסימפטומים, שלא מצאו מה בעצם הדפקט בגוף.
אז לבוא ולהגיד אני יודע מה הבעיה, זה להתנשא.
אין פתרון קסם, לכל אחד מתאים משהו אחר לאחד לדוגמא דיקור יעשה את כל ההבדל, ולאחר זה לא יזיז.
אז במקרה הזה, אני מבקשת לא להגיד זה, ורק זה יעזור.
במחילה מכבודכם, בתור חולה, זה נורא פוגע שאומרים לך אם רק תעשי ככה וככה. הכל יסתדר, אין לך מושג מה עשיתי למען הבריאות שלי, ומה לא, אין לך מושג מה זה להיות כלוא בתוך המחלה הזאת, גם אם לאמא שלך יש.
מה לעשות, רק מי שחווה את זה מבין, וגם ביננו כל אחד חווה את זה טיפה אחרת.
וכו'.
אני יכולה להגיד לך שאני אישית מכירה כמה סוגי תזונות, ויש כאלה שטוב להם זה ויש כאלה שטוב להם אחרת.
פיברומיאלגיה זה שם כללי לסימפטומים, שלא מצאו מה בעצם הדפקט בגוף.
אז לבוא ולהגיד אני יודע מה הבעיה, זה להתנשא.
אין פתרון קסם, לכל אחד מתאים משהו אחר לאחד לדוגמא דיקור יעשה את כל ההבדל, ולאחר זה לא יזיז.
אז במקרה הזה, אני מבקשת לא להגיד זה, ורק זה יעזור.
במחילה מכבודכם, בתור חולה, זה נורא פוגע שאומרים לך אם רק תעשי ככה וככה. הכל יסתדר, אין לך מושג מה עשיתי למען הבריאות שלי, ומה לא, אין לך מושג מה זה להיות כלוא בתוך המחלה הזאת, גם אם לאמא שלך יש.
מה לעשות, רק מי שחווה את זה מבין, וגם ביננו כל אחד חווה את זה טיפה אחרת.
בואי נרגע כולנו... להערות אישיות כאלו יש מקום בפרטי. מחילה.ותן טל
היי לכם אנשים של עולם מושלם,אנונימי (פותח)
אנשים יפים, מוצלחים,
אנשים של החיים,
ברוכים הבאים לחושך,
ברוכים הבאים לרכבת הרים של החיים שלנו,
ברוכים הבאים למחלקות סגורות
למבט אטום וריק
ברוכים הבאים לפחד מוות,
לפחד מהמוות
למקומות שבהם אין לכם מה לעשות
בהם אתם הצופים ואתם ההצגה
אתם הטובים ואתם הרעים
אתם המכילים אבל אתם גם המכאיבים
ברוכים הבאים לנפש
לתרופות,לכאבים
למחלות הפחות פוטוגניות
ברוכים הבאים לשלוש שנים של סרט
של עלייה ירידה ושוב ושוב
ברוכים הבאים למטה
ברוכים הבאים לדמעות של אמא בלי סוף
לרגעי ייאוש אצל אבא
ברוכים הבאים למלחמה על החיים
תכירו, זה קצת מפחיד, גם לנו
אז תיכנסו רק קצת
לא להיבהל
זה בעיקרון לא מדבק
אל תגידו כלום,
תיתנו איזה חיבוק
תעיזו להסתכל קצת בעיניים
תכירו את המבט הזה
תזהו את התהום
ואז תפיצו הלאה
תספרו שזה לא כזה מפחיד כמו שמספרים
ואנשים כאלה הם די רגילים
והם לרוב ממש חיים בתוכנו
והמשפחה שלהם היא לא פוגענית או משהו
ממש רגילה כזאת
אפשר לומר די טובה
ולפעמים באמצע היום, כשאנחנו נראים קצת מהוררים
אז זה רק קצת מחשבות על היקר שנמצא עכשיו בבועה שלו
במחלקה במקום כזה או אחר
נאבק על החיים שלו
אל תפחדו לשאול אם הכל בסדר איתו
אל תפחדו לשמוע את התשובה שלא ממש
והכי חשוב תשמרו את הביקור אצליכם בלב
קרוב קרוב
לא לשכוח, לא לשים בצד
יש אנשים שנלחמים כל יום על החיים
ויש להם משפחה שעומדת בצד
מחזיקה להם את היד
ומתפללת שהם יצליחו
וגם אם זה קורה כמה פעמים ביום
אל תתעלמו
יש פה אנשים שנלחמים על החיים
ויש להם משפחה.
שלום אני חצויה וכאובהאנונימי (פותח)
מצד שני אני מתעורר בי אהבה עצומה ומצד שני כאב עצום על אחת שעשתה בתוך מסגרת גן סוג של טיפול פסיכולוגי הנקרא emdr
ובסוף פיטרו אותי כי לא יכולתי מבחינה רגשית לטפל בילד הזקוק להשגחה צמודה וכל הצוות ידע וקיבל חלק מהכלים גם לטפל בי
אז מצד אחד עברתי את הטיפול ובאבחה אחת נגמר וזה כואב שורף את הלב ושואלת את עצמי למה לעיני כולם לעבור טיפול..
ומצד שני היא עבדה איתי בחינם וזקוקה לעזרה הזו ויחד עם געגועים עזים לאותה אחת והכרת תודה על כך איך איך מתמודדים עם הקונפליקט הזה קשה מיסר ועצוב יחד... האם משהו בתוכי מעורער עד כדי כך האם זה נקרא מזוכיזם...... 😭😭😭
כואב לקרוא על האתגרארץ השוקולד
מאחל לך רק טוב, לצערי לא יודע מה לומר מעבר לזה
רפואה שלמהארץ השוקולד
אכפת לנו ממך ומאחלים רק טוב ושיהיו לך הכוחות להתמודד
מקווה שעובד פה יש לי שאלה רפואיתאנונימי (פותח)
לפני שבועיים עברתי מצב נתק.. פניתי לרופא והיפנה אותי לבדיקות דם כמו אלקורידים )מקווה שכיניתי אותו נכון..
ביקשתי שיבדוק לי ויטמינים ומינרלים ומסרב וממש מרגישה שחסר לי איזה מינרל או ויטמין דחוף בגוף
השאלה שלי איפה אפשר לבדוק בדיקה כזו מחוץ למסגרת הקופות חולים וכמובן שיהיה בכפוף להפניה?
בבית חולים הדסה בירושלים עושים זאתכי קרוב.
כן זה עולה כסףכי קרוב.
לא הרבה, משהו כמו 30-40 אני חושב
אתה רוצה מספר או מיקום?כי קרוב.
רפואה שלמה וכל הכבוד על ההשקעהארץ השוקולד
אולי כדאי להתקשר להדסה עין כרם ולשאול אותם?
זה שאלה שכדאי לשאול רופא או רוקחארץ השוקולדאחרונה
הם ידעו בדיוק
המון בהצלחהארץ השוקולד
ושיהיה רפואה שלמה. מאחל שהבדיקה תלמד מה יש ומה אין ושיהיה לרפואה.
לא יודע לגבי פענוח.
ביחס למה לובשים, אסור באיסור חמור משהו ממתכת, כל דבר ממתכת חובה להוריד!!!
חוץ מזה, אני לא בטוח. (יש מצב שחובה חלוק של בית חולים, אבל אם יש ריצ'רץ' על הבגד אז אסור אותו)
ממליץ להתקשר אל המכון mri ולשאול אותם
לדעתי, מומלץ מלווה, יש סיכוי סביר שהבדיקה עצמה אפילו תגרום לטשטוש מסוים ואיבוד משקל.
מתכת זה תלוי בכמות המתכת ואיפה היאתמיד בבטחה
ביחס לאיזור בגוף שאותו מצלמים.
לי צילמו את הקרסוליים, ולא הייתי צריכה להוריד עגילים למשל
כדאי פשוט לשאול
פענוח רדיולוג עושה, מקבלים אוטומטית ביחד עם הצילוםתמיד בבטחה
רופא רגיל יכול לקרוא את הצילום ולהבין את הפענוח
לא עשיתי עם חומר ניגוד אז אני לא יודעת, אבל למיטב הבנתי זה לא משפיע על המצב הפיזי.
בכל אופן כדאי עם מלווה, כי בבדיקות רציניות לא כדאי להיות לבד וגם התורים ארוכים (במיוחד עם חומר ניגוד)
המון בהצלחה גיבור/הארץ השוקולד
מאחל בריאות איתנה וכוחות להתמודד.
לגופו של עניין, אני לא יודע.
באסהארץ השוקולדאחרונה
כל הכבוד שניסית
אוי, כואב ממש לקרואארץ השוקולדאחרונה
מציע לחפש דמות מקצועית שתעזור להתמודד, ולחשוב כיצד לשתף את המשפחה.
בהערה אציין שאין לנו יכולת לדעת אם מי שנמצא בצד השני של המסך מנסה לסייע או לנצל ולכן הזהירות נצרכת בשני הכיוונים וכדאי להיזהר בשיח אישי בנושא