מוואפק טריף
מוואפק טריף צילום: יונתן זינדל, פלאש 90

ראש העדה הדרוזית ויו"ר המועצה הדתית הדרוזית העליונה, שיח' מוואפק טריף, פנה ליו"ר ועדת סל התרופות, פרופ' יונתן הלוי, ולחברי הוועדה וביקש להכניס לסל תרופה למחלה גנטית קטלנית שפוגעת בעיקר בבני העדה הדרוזית ובערבים, כך נחשף בעיתון 'ישראל היום'.

מחלת היפראוקסלוריה ראשונית היא מחלה גנטית נדירה, וידוע בארץ על כ־20 חולים שלקו בה. המחלה מביאה לאי־ספיקת כליות סופנית, לפגיעה בלתי הפיכה בכל איברי הגוף ולמוות בגיל צעיר. החולים נזקקים לטיפולי דיאליזה תכופים ולהשתלות כבד וכליה, וחלקם מתים גם מסיבוכי ההשתלה.

בישראל השכיחות של המחלה נחשבת גבוהה יחסית בהשוואה לאירופה ולארה"ב. המחלה נפוצה במיוחד בכמה כפרים מוסלמיים ודרוזיים בצפון הארץ.

התרופה שעליה מתנהל כעת המאבק היא אוקסלומו (Oxlumo), שמצליחה לנטרל את הגורם למחלה ולשפר מאוד את מצבם של החולים עם מיעוט תופעות לוואי. עלות הוספת התרופה לסל מוערכת בכשני מיליון שקלים בשנה לחולה.

אחת החולות המאובחנות עם המחלה היא הנא סאלח עלי בת ה־10 חודשים, מהכפר הדרוזי כסרא בגליל. אחיה של הנא נפטר כשהוא בן 3.5 מאותה מחלה.

במכתב ליו"ר ועדת סל התרופות, כתב השיח' מוואפק טריף: "הפתגם 'כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו' מקבל משמעות כפולה נוכח האובדן שחוותה המשפחה".

לוועדת הסל הועברו המלצות חד־משמעיות של רופאים בכירים בתחום, הקוראים לה להכניס את התרופה לסל. מוועדת הסל לא נמסרה תגובה לפנייתו של ראש העדה הדרוזית.

מצאתם טעות בכתבה או פרסומת לא ראויה? דווחו לנו