החלטתי לשתף את זה, כי ראיתי כמה אנשים לא מודעים...
וכאב לי, והיה לי רע להרגיש ככה. ורציתי לתת לכם הצצה לחיים שלי, הצצה אאוטינגית לחלוטין, אבל לא אכפת לי.. העיקר שזה ידבר למישהו.
יום אחד, שמעתי שיר, על ילד מיוחד.
ונזכרתי באח שלי, ישי, ילד מתוק, בן 12.
ופשוט התחלתי לכתוב למשפחה שלי..
בלי שרציתי, זה פשוט יצא.
ועכשיו, אני שולחת לכם את זה.
זה השיר:
ואת זה, חשוב לי שתקראו. 🙏
מומלץ לשמוע..
זה שיר על ילד "מיוחד"
לאחרונה יוצא לי לחשוב כ"כ כ"כ המון על המשפחה שלי(המצומצמת) ועל ההתמודדות שה' יתברך בחר בנו להתמודד איתה.
וכשאני חושבת..אני מוצאת את עצמי בוכה.
זה מפעים אותי..באמת.
יש לי הורים ואחות שפשוט מבחירה לגמרי בוחרים כל יום מחדש להיות ההכי אוהבים ומחבקים לישי.
והמציאות הזו שגדלתי אליה ב"ה..זה ממש ממש הכל בחיים שלי.
ולא היתי משנה שום פרט.
רק פרט אחד..היתי רוצה שתהיה לי יותר סבלנות לישי..יותר סלחנות לזכור כל הזמן שהוא רק מתנה, ושאני לא יודעת בכלל מאיפה באמת הוא בא, ושכל מה שקשה איתו, זה קשה כי ככה השי"ת בחר. וזה קשה כי הסכמנו.
יש משפט שאומר -"גדול המצווה ועושה משאינו מצווה ועושה" וזה פשוט נכון.
כי אפשר לצאת החוצה ולהתנדב עם ילדים כאלה..ולהתלהב ולשמוח, ואפילו לאמץ ילד כזה ..וזה מדהים וזה ענק וחשוב.
אבל תארו לכם מה זה לגדל ילד כזה.. מה זה להיות מצווה עליו, להיות מצווה על הגידול שלו.
כי לפני שהנשמות שלנו, של ההורים שלי ירדו לעולם הזה, הם בחרו להסכים.בחרנו להסכים.
ואז ירדנו לכאן, כשאנו מצווים על זה..
ופה..נותנים לזה מלא שמות יפים.
לישי יש תסמונת דאון, אח שלי אוטיסט.
אבל הי..אנחנו אפילו לא מכירים את העולם שלו.
אנחנו פה הלא נורמלים..תאמינו לי..כ"כ הרבה פעמים בחיים שלי, מצאתי בישי אי של שפיות בתוך כל הכאוס של החיים.
וכמה קל לא לראות את זה.
כמה קל לא לתת לו לגעת בנו.
כמה קל לפחד..להרתע..
כמה קל, ככה מטופש.במחילה.
אני, נולדתי להורים שעבדו כבר בחינוך מיוחד..גדלתי בתוך "קרן אור" עד גיל 3 וחצי..והחברים שלי..היו אנשים מיוחדים, אנשים מוגבלים כביכול..
שלא תאמינו, אבל אני יכולה לצייר בזכרוני איך כל אחד מהם/הן היה נראה.
זכרון של ילדה בת 3.
ולמה? כי למדתי.
קיבלתי שיעור לכל החיים שלי.
למדתי להיות חלק בתוך השונה. לרצות לגעת בו.
ללמוד ממנו.להכיר אותו.
וההורים שלי..כן , אני יודעת שקצת פחדו. אמא כתבה לי מכתב כשהיתי בת 3 שבו היא כתבה שיש לה חשש אבל היא מקווה שכשרעיה תגדל היא תבין שזה היה בשבילה..ללמוד את השונה.
קראתי את המכתב הזה לפני כמה שנים..ואין מאושרת ממני פשוט אין.
אמא ואבא זו באמת עוד הזדמנות לומר תודה..
תודה שזו היתה ילדותי .
ותודה על כל השאר.זכיתי.
אם רק יעלי להעביר לכם את התחושה שעוברת לי בגוף ובלב ובעיניים שמתרטבות כשאני פוגשת או נפגשת עם עוד אנשים שגאים באח שלהם המיוחד, בילד השונה..כמה אני נמסה מול הגאווה הזו. כמה שהיא נותנת לי כח. כמה..
ואני לא יודעת כ"כ למה אני כותבת לכם את כל זה..אבל ב"ה רגע שבו הלב ממש ממש נפתח.
הלוואי והדברים יהיו לשמחה , לתיקון ולקידוש השם יתברך כפשוטו..
לפעמים אנחנו חיים בהרגל, מתרגלים למציאויות קיימות שאנו חיים בהם..
אם זה תפיסות עולם שלנו, הרגלי תזונה, מצוות, סדר יום, קשרים חברתיים..
ואנחנו שוכחים לבקש ל"בקר בהיכלו" להתלהב מההרגל הזה..להתאהב בהרגל הזה.
וישי. ישי הוא יכול להרגיש לנו הרגל..לכל המשפחה.
הוא חלק מהמשפחה שלנו כבר 12 שנה.
12 שנה שכל אחד ואחת מאיתנו יכולים לספר על הבנדוד, האחיין, הנכד, האח עם התסמונת דאון..
אבל כמה פעמים אנחנו זוכרים להודות עליו לה'? להודות על זה שדווקא אנחנו חלק מהמשפחה שלו?
כמה פעמים אנחנו זוכרים לרצות לקחת חלק באפשרות לגעת בנשמה שלו..? אנחנו בכלל לא משיגים מי הוא. תאמינו לי...
כמה פעמים אנחנו מסתכלים עליו ואומרים לו תודה ישי, בזכותך אני רוצה לרצות להיות אדם טוב יותר?
כמה פעמים אנחנו מסתכלים על ההורים שלו..המשפחה המצומצמת שלו..ופשוט גאים בהם? על איך שהם..פשוט שמחים בהם על מה שהם עושים בעולם הזה..פשוט שמחים בהם שהם חלק מהמשפחה שלנו ומעריכים אותם בלב שלם? כמה פעמים אנחנו מבטאים את הערכה שלנו אליהם? במילים, במעשה , בעזרה?
כמה...?
תאמינו לי..לפעמים מילה אחת, עזרה אחת..נותנים כח להרבה ימים. וזמנים קשים.
לגדל ילד מיוחד, הרבה פעמים זה כלול בבזיונות, בקשיים שאי אפשר לדמיין..
ומי רוצה בזיונות? אנחנו מתפללים שלא נקבל...
אז רק ההבנה הזו..שיש כאן משפחה שמתמודדת.
שיש כאן אנשים פשוטים לא פשוטים..בכלל בכלל..
זה הבנה גדולה. זה הבנה חשובה.
כשישי נולד..היו אנשים שניתקו איתנו קשר כי אבא ואמא בחרו לגדל את ישי..
כן כן. ..העוול שלהם זה שהם בחרו לגדל את הילד *שלהם* ילד שה' יתברך העניק להם.
כל העוול זה שהם בחרו לקבל אותו כמו שהוא ואפילו יותר. אמא שלי החזיקה את ישי בידיים בפעם הראשונה ואמרה לו, לחסר אונים הזה כביכול - "ילד שלי, אמא לעולם לא תעזוב אותך" ונחשו מה? היא באמת עושה את זה . יום יום.
רק תחשבו לשניה מה המשמעות של לגדל ילד כזה כל יום...לא רק פעם בשנה..
זה באמת מראה על אנשים גדולים.
אז אותם אלה שבחרו לנתק קשר..מסכנים.קשה להם להביט בגודל שיש בעולם הזה..
אבל אני. אני הקטנה. יודעת להגיד לכם..זה אנשים גדולים.
וזה אנשים גדולים, שאני בטוחה שיסכימו לתת לכל אחד מאיתנו הזדמנויות לקחת חלק כלשהו באהבה והעזרה לישי.
כי הוא לא רק שלנו. עזבו..הוא בכלל לא שלנו.
הוא ילד של ה' יתברך.
ילד שה' יצר. ובכוונה בצורה הזו, והוא כאן בשביל לתקן אותנו..ואותם אנשים שהסכימו לעזור לה' יתברך בשמירה על המתנה הזו, הם רק שומרים עליה...אבל באמת זו מתנה של כל עם ישראל.
והלוואי הלוואי והינו זוכרים להתייחס לכל ילד כזה, לפחות כמו לספר תורה.
שגם הוא..שמור בארון, אבל הוא של כל ישראל..
כל ישראל רשאים לגעת בו, ללמוד אותו, להתפלל בארון הקודש, לקרוא בו, להכניס אותו, ולרקוד איתו.
שנזכה לרצות להיות חלק מקדושתם של ילדים מיוחדים.
שנזכה למשל לא להסתכל על ישי ולהגיד - כמה הוא גדל...
שנזכה להסתכל על ישי ולהגיד , וואו הצלחתי ללמד אותו מילה חדשה..וואו הוא מתקשר יותר ממה שחשבתי.
וואו הוא באמת ילד טוב כשנותנים לו את הטבעים והנוכחות שהוא צריך.
שנזכה לזכור מה חשוב בחיים האלה...כי בסוף למעלה...זה פדיחה לומר - שומע אבא, היה לי במשפחה ילד מיוחד..אבל אף פעם לא נגעתי בו.
אני רק חושבת איך אני יחוויר אם ישי פתאום יגיע ואגלה שיש לו נשמה בסדר גודל של הבבא סאלי נגיד..ירחם ה' כמה פעמים לא היתי מספיק סבלנית אליו...
ושמעתי פעם משהו יפה..שלא בטוח מסתדר מאה אחוז מבחינה הלכתית, אבל הוא אומר ככה...
שכשילד מיוחד נולד- מברכים "ברוך משנה הבריות" לא כי הוא באמת בריה משונה,
אלא כי הוא הוא עצמו משנה אותנו.
הלוואי שאזכה להשתנות.
וכאב לי, והיה לי רע להרגיש ככה. ורציתי לתת לכם הצצה לחיים שלי, הצצה אאוטינגית לחלוטין, אבל לא אכפת לי.. העיקר שזה ידבר למישהו.
יום אחד, שמעתי שיר, על ילד מיוחד.
ונזכרתי באח שלי, ישי, ילד מתוק, בן 12.
ופשוט התחלתי לכתוב למשפחה שלי..
בלי שרציתי, זה פשוט יצא.
ועכשיו, אני שולחת לכם את זה.
זה השיר:
ואת זה, חשוב לי שתקראו. 🙏
מומלץ לשמוע..
זה שיר על ילד "מיוחד"
לאחרונה יוצא לי לחשוב כ"כ כ"כ המון על המשפחה שלי(המצומצמת) ועל ההתמודדות שה' יתברך בחר בנו להתמודד איתה.
וכשאני חושבת..אני מוצאת את עצמי בוכה.
זה מפעים אותי..באמת.
יש לי הורים ואחות שפשוט מבחירה לגמרי בוחרים כל יום מחדש להיות ההכי אוהבים ומחבקים לישי.
והמציאות הזו שגדלתי אליה ב"ה..זה ממש ממש הכל בחיים שלי.
ולא היתי משנה שום פרט.
רק פרט אחד..היתי רוצה שתהיה לי יותר סבלנות לישי..יותר סלחנות לזכור כל הזמן שהוא רק מתנה, ושאני לא יודעת בכלל מאיפה באמת הוא בא, ושכל מה שקשה איתו, זה קשה כי ככה השי"ת בחר. וזה קשה כי הסכמנו.
יש משפט שאומר -"גדול המצווה ועושה משאינו מצווה ועושה" וזה פשוט נכון.
כי אפשר לצאת החוצה ולהתנדב עם ילדים כאלה..ולהתלהב ולשמוח, ואפילו לאמץ ילד כזה ..וזה מדהים וזה ענק וחשוב.
אבל תארו לכם מה זה לגדל ילד כזה.. מה זה להיות מצווה עליו, להיות מצווה על הגידול שלו.
כי לפני שהנשמות שלנו, של ההורים שלי ירדו לעולם הזה, הם בחרו להסכים.בחרנו להסכים.
ואז ירדנו לכאן, כשאנו מצווים על זה..
ופה..נותנים לזה מלא שמות יפים.
לישי יש תסמונת דאון, אח שלי אוטיסט.
אבל הי..אנחנו אפילו לא מכירים את העולם שלו.
אנחנו פה הלא נורמלים..תאמינו לי..כ"כ הרבה פעמים בחיים שלי, מצאתי בישי אי של שפיות בתוך כל הכאוס של החיים.
וכמה קל לא לראות את זה.
כמה קל לא לתת לו לגעת בנו.
כמה קל לפחד..להרתע..
כמה קל, ככה מטופש.במחילה.
אני, נולדתי להורים שעבדו כבר בחינוך מיוחד..גדלתי בתוך "קרן אור" עד גיל 3 וחצי..והחברים שלי..היו אנשים מיוחדים, אנשים מוגבלים כביכול..
שלא תאמינו, אבל אני יכולה לצייר בזכרוני איך כל אחד מהם/הן היה נראה.
זכרון של ילדה בת 3.
ולמה? כי למדתי.
קיבלתי שיעור לכל החיים שלי.
למדתי להיות חלק בתוך השונה. לרצות לגעת בו.
ללמוד ממנו.להכיר אותו.
וההורים שלי..כן , אני יודעת שקצת פחדו. אמא כתבה לי מכתב כשהיתי בת 3 שבו היא כתבה שיש לה חשש אבל היא מקווה שכשרעיה תגדל היא תבין שזה היה בשבילה..ללמוד את השונה.
קראתי את המכתב הזה לפני כמה שנים..ואין מאושרת ממני פשוט אין.
אמא ואבא זו באמת עוד הזדמנות לומר תודה..
תודה שזו היתה ילדותי .
ותודה על כל השאר.זכיתי.
אם רק יעלי להעביר לכם את התחושה שעוברת לי בגוף ובלב ובעיניים שמתרטבות כשאני פוגשת או נפגשת עם עוד אנשים שגאים באח שלהם המיוחד, בילד השונה..כמה אני נמסה מול הגאווה הזו. כמה שהיא נותנת לי כח. כמה..
ואני לא יודעת כ"כ למה אני כותבת לכם את כל זה..אבל ב"ה רגע שבו הלב ממש ממש נפתח.
הלוואי והדברים יהיו לשמחה , לתיקון ולקידוש השם יתברך כפשוטו..
לפעמים אנחנו חיים בהרגל, מתרגלים למציאויות קיימות שאנו חיים בהם..
אם זה תפיסות עולם שלנו, הרגלי תזונה, מצוות, סדר יום, קשרים חברתיים..
ואנחנו שוכחים לבקש ל"בקר בהיכלו" להתלהב מההרגל הזה..להתאהב בהרגל הזה.
וישי. ישי הוא יכול להרגיש לנו הרגל..לכל המשפחה.
הוא חלק מהמשפחה שלנו כבר 12 שנה.
12 שנה שכל אחד ואחת מאיתנו יכולים לספר על הבנדוד, האחיין, הנכד, האח עם התסמונת דאון..
אבל כמה פעמים אנחנו זוכרים להודות עליו לה'? להודות על זה שדווקא אנחנו חלק מהמשפחה שלו?
כמה פעמים אנחנו זוכרים לרצות לקחת חלק באפשרות לגעת בנשמה שלו..? אנחנו בכלל לא משיגים מי הוא. תאמינו לי...
כמה פעמים אנחנו מסתכלים עליו ואומרים לו תודה ישי, בזכותך אני רוצה לרצות להיות אדם טוב יותר?
כמה פעמים אנחנו מסתכלים על ההורים שלו..המשפחה המצומצמת שלו..ופשוט גאים בהם? על איך שהם..פשוט שמחים בהם על מה שהם עושים בעולם הזה..פשוט שמחים בהם שהם חלק מהמשפחה שלנו ומעריכים אותם בלב שלם? כמה פעמים אנחנו מבטאים את הערכה שלנו אליהם? במילים, במעשה , בעזרה?
כמה...?
תאמינו לי..לפעמים מילה אחת, עזרה אחת..נותנים כח להרבה ימים. וזמנים קשים.
לגדל ילד מיוחד, הרבה פעמים זה כלול בבזיונות, בקשיים שאי אפשר לדמיין..
ומי רוצה בזיונות? אנחנו מתפללים שלא נקבל...
אז רק ההבנה הזו..שיש כאן משפחה שמתמודדת.
שיש כאן אנשים פשוטים לא פשוטים..בכלל בכלל..
זה הבנה גדולה. זה הבנה חשובה.
כשישי נולד..היו אנשים שניתקו איתנו קשר כי אבא ואמא בחרו לגדל את ישי..
כן כן. ..העוול שלהם זה שהם בחרו לגדל את הילד *שלהם* ילד שה' יתברך העניק להם.
כל העוול זה שהם בחרו לקבל אותו כמו שהוא ואפילו יותר. אמא שלי החזיקה את ישי בידיים בפעם הראשונה ואמרה לו, לחסר אונים הזה כביכול - "ילד שלי, אמא לעולם לא תעזוב אותך" ונחשו מה? היא באמת עושה את זה . יום יום.
רק תחשבו לשניה מה המשמעות של לגדל ילד כזה כל יום...לא רק פעם בשנה..
זה באמת מראה על אנשים גדולים.
אז אותם אלה שבחרו לנתק קשר..מסכנים.קשה להם להביט בגודל שיש בעולם הזה..
אבל אני. אני הקטנה. יודעת להגיד לכם..זה אנשים גדולים.
וזה אנשים גדולים, שאני בטוחה שיסכימו לתת לכל אחד מאיתנו הזדמנויות לקחת חלק כלשהו באהבה והעזרה לישי.
כי הוא לא רק שלנו. עזבו..הוא בכלל לא שלנו.
הוא ילד של ה' יתברך.
ילד שה' יצר. ובכוונה בצורה הזו, והוא כאן בשביל לתקן אותנו..ואותם אנשים שהסכימו לעזור לה' יתברך בשמירה על המתנה הזו, הם רק שומרים עליה...אבל באמת זו מתנה של כל עם ישראל.
והלוואי הלוואי והינו זוכרים להתייחס לכל ילד כזה, לפחות כמו לספר תורה.
שגם הוא..שמור בארון, אבל הוא של כל ישראל..
כל ישראל רשאים לגעת בו, ללמוד אותו, להתפלל בארון הקודש, לקרוא בו, להכניס אותו, ולרקוד איתו.
שנזכה לרצות להיות חלק מקדושתם של ילדים מיוחדים.
שנזכה למשל לא להסתכל על ישי ולהגיד - כמה הוא גדל...
שנזכה להסתכל על ישי ולהגיד , וואו הצלחתי ללמד אותו מילה חדשה..וואו הוא מתקשר יותר ממה שחשבתי.
וואו הוא באמת ילד טוב כשנותנים לו את הטבעים והנוכחות שהוא צריך.
שנזכה לזכור מה חשוב בחיים האלה...כי בסוף למעלה...זה פדיחה לומר - שומע אבא, היה לי במשפחה ילד מיוחד..אבל אף פעם לא נגעתי בו.
אני רק חושבת איך אני יחוויר אם ישי פתאום יגיע ואגלה שיש לו נשמה בסדר גודל של הבבא סאלי נגיד..ירחם ה' כמה פעמים לא היתי מספיק סבלנית אליו...
ושמעתי פעם משהו יפה..שלא בטוח מסתדר מאה אחוז מבחינה הלכתית, אבל הוא אומר ככה...
שכשילד מיוחד נולד- מברכים "ברוך משנה הבריות" לא כי הוא באמת בריה משונה,
אלא כי הוא הוא עצמו משנה אותנו.
הלוואי שאזכה להשתנות.
