מה הקשר?!

http://www.puah.org.il/ViewShut.aspx?ArticleId=3493

בסייעתא דשמיא

דעתי היא-

דור ישרים זה בדיקות מאוד רחבות שעושים בכלל לפני שאתה יודע עם מי תתחתן / תתחתני

וזה עולה המון כסף..

עפ"י דעתי- כשאתה יודע מי הבחור/ה שאיתה בעז"ה אתה רוצה להקים בית, תלכו ותעשו בדיקות גנטיות.

סה"כ ספרדי שמתחתן עם אשכנזיה - לא צריך ברוב המקרים לעשות.

תימנים בכלל לא צריכים, ולכן חבל סתם לבזבז כסף לפני משהו שאין לו הרבה אחוזים שיקרו,

אלא אם כן פרצתם בנק בשלב כלשהו בחייכם.

אני מאמינה שאם הזיווג זה הזיווג, אתם לא תפרדו בגלל מחלות, היום אם מגלים בזמן ב99% מהמקרים יש טיפול..

בכל-אופן זאת דעתי..

מצטערת שיצא קצת מבולגן - זאת השעה..עוד לא התעוררתי..

איך מלאך ליבך, 

להרוס את שמי הטוב.

עכשיו הבנות יחשבו פעמיים אם לצאת איתי,

אחרי שכינית אותי "נודניק".

אני מתחנן אליך,

חזור בך.

כל טענה שלך היא מופרכת מעיקרה.

אתייחס רק לשתיים מהן:

א) כשאתה יודע מי הבחור/ה שאיתה בעז"ה אתה רוצה להקים בית, תלכו ותעשו בדיקות גנטיות

מה הרעיון? למה להגיע למצב של סיכוי לפרידה, במקום מלכתחילה לא להיפגש עם מישהו כזה?

ב) אני מאמינה שאם הזיווג זה הזיווג, אתם לא תפרדו בגלל מחלות, היום אם מגלים בזמן ב99% מהמקרים יש טיפול..

קשקוש. על מה את מדברת? ל100% מהמחלות הנבדקות ע"י דור ישרים, אין שום טיפול. זוג נשאים שמתחתן נידון, הוא וילדיו, לחיי סבל ו\או למשפחה קטנה מאוד.

דבר ראשון, תודה רבה שהארת את עייני שאני מדברת 'שטויות גמורות',

ומי אתה אם אפשר לשאול שתגיד עלי דברים כאלה?

דבר שני-

לשאלה א' - כי כמו שענו פה אחרי "דור ישרים" זה מקיף חלק מצומצם מאוד של מחלות, ובעיקר מחלות של אשכנזים, לך תעשה בדיקות גנטיות וככה תהיה הרבה יותר מכוסה..

לשאלה ב'- אם תבדוק לעומק תגלה דווקא שיש אפשרות לטפל ולעשות טיפולים מונעים אם אתה יודע שיש בעיה כזאת וכזאת..

שנית,

ממש לא הבנתי את התשובה לשאלה א'. מה בין שמיטה להר סיני? מה זה משנה באיזו מסגרת יבוצעו הבדיקות? בכלל לא נגעתי בזה. הגבתי לרעיון שלך לעשות את הבדיקות רק כשיודעים עם מי רוצים להתחתן. ואת זה אני ממש לא מבינה.

וב' - אה, "יש טיפול" זה "טיפול מונע"... הבנתי!

ומי התיר להתחתן ולהיכנס מראש לכל הבעיות ההלכתיות שה"טיפול המונע" הנ"ל מביא?! ומי התיר להכניס זוג צעירים בריאים לכל הסבל הגופני והנפשי הכרוך ב"טיפול המונע" שלך??? את יודעת בכלל על מה את מדברת?????

כבר היה לי פעם דיון סוער בנושא עם מישהי מכאן.

מצטערת אבל עולה לי הדם לראש כשאני שומעת התייחסות קלילה לאפשרות של חיים עם נשאות. רוב האנשים שמעלים את האפשרות הזאת אין להם מושג על מה הם מדברים.

ולא בגלל גזענות,  

אא"כ לא אכפת להם שיהיה ילד חולה cf  וכדומה

ועדיף לעשות לפני יצירית קשר חזק כי אחרת או שנשבר הלב ונפרדים או שמתחתנים בכ"א (אני מכיר זוג חרדי שאחרי שנפגש מספר פעמים, עשו את הבדיקה וגילו שהם נשאים, אבל בכ"א היה להם קשה להפרד והם התחתנו, ומתוך 3 ילדים, רק ילד אחד שנולד בריא נשאר בחיים, הי"ד)  

מה גם שהוא ממש לא הזכיר מי, אבל זה בהחלט יכול לתזכר אותנו...

בכלל, זה שהקים את דור ישרים איבד ילדים בגלל מחלות שכאלו.

כך שלא חידשתי כלום

לי, למשל, חידשת. לא ידעתי על הרישא של הדברים וממש חבל לי ששמעתי.

מה אתה חושב, שכל קוראי השירשור הזה קראו כל שירשור שנכתב באתר זה בנושא זה?

יכולת, אם כבר, פשוט לכתוב את אותו הדבר בלי לחשוף את זהותם.

ההיפך הם היו מרצים לבחורים ובחורות שצריך וחובה לעשות דור ישרים.

הם מינפו את זה כדי שסיפור כמו שלהם לא יחזור על עצמו.

יש לך לינק לאזכור של זה בכתב?

אני דווקא יודעת שהמשפחה ביקשה בפירוש שלא ייכתב בעיתונים על הנושא הזה, ואכן הנושא לא הוזכר באותה עת בשום צורה (לפחות בעיתונים החרדיים).

גם אם הם הרצו על כך, כמו שאת אומרת, לא יודעת... הצורה שבה מושיקו כתב על זה עשתה לי רע. את יודעת מה? אם הוא היה כותב שהם אמרו זאת בעצמם, כדי לשכנע אחרים להיבדק, הייתי מקבלת את זה אחרת.

בכל מקרה כפי שהוא כתב זאת, אני לא רואה שום סיבה לחשיפת זהותם, זה היה ממש מיותר ולא מועיל לשום דבר.

והסבירה גם על זה ועד כמה זה חשוב

וכמה עוגמת נפש נמנעת אם עושים לפני כן

ובעלה היה מדבר עם בחורים ב"קבוצה" עד כמה זה חשוב.

ובעיתונים החילונים זה כן פורסם והסבירו עד כמה היה להם תעצומות נפש.

תמיד כדאי לומר דבר בשם אומרו. כשמספרים על מישהו, ברור שכשאומרים שהסיפור בא מבעל המעשה שהרצה וביקש שילמדו ממה שקרה לו, זה מתקבל אחרת לגמרי ולא כרכילות.

יחד עם זאת, חבל מאוד שפרסמו בעיתונים חילוניים דברים שהמשפחה ביקשה לא לפרסם. וחבל שאנשים קוראים עיתונים חילוניים.

וזה ששמם לא הוזכר כאן, זה לא עוזר. כי כאמור יש כאלה שיודעים רק על חלק מהסיפור (הילדים החולים) ולא על תחילתו.

אז רק מי שיודע על זה הבין תרמז

ומתוך השירשור הזה הבנתי במה מדובר.

חבל.

א. בציבור שלנו בכ"מ אף אחד לא בודק כשמציעים לו שידוך את המספרים של דור ישרים.

ב. גם כשמתחתנים 2 נשאים, הסיכוי לילד חולה הוא 1 מ4, ויש אפשרות גם לPGD- הפריית מבחנה

שבה בודקים את העוברים מראש ומחזירים את העוברים הבריאים, כך שאין הריון עם ילדים חולים..

אני מכירה משפחה מדהימה של זוג הורים נשאים, ולהם לא מעט ילדים (בלי סינון גנטי),

וחיים טובים.

כמובן שכדאי למנוע את זה מראש,

אך בעיני בהחלט האופציה של דור ישרים טובה פחות מזו של הבדיקות הגנטיות.

בדור ישרים בודקים חלק מהבדיקות שיש היום,

ובמיוחד מוטציות שרלוונטיות לאשכנזים,

בעוד בקופת חולים בודקים לפי מוצא שני הצדדים מה כדאי וצריך לבדוק.

אני מאמינה שדור ישרים מפספסים חלק מהבדיקות שאפשר לבדוק (והן מתעדכנות כל הזמן בקופות חולים..)

כך אמרה לי רופאה בכירה מאד שהמליצה אפילו לי, שעשיתי בדיקות גנטיות מותאמות לפי שנים ספורות,

על עוד כמה בדיקות.

אני חושבת שה"סודיות" של דור ישרים כנראה מתאימה לציבור החרדי,

אולם בציבור שלנו אנשים בוגרים מספיק להתמודד עם נשאות של איזשהו גן,

ולבחור אם ברצונם להתחתן עם מישהו שחלילה נשא גם (עם כל מה שזה אומר)

או להפרד.

כשאת מדברת על ה"ציבור שלנו" את מתכוונת לציבור הדתי לאומי?

אני באמת לא מכירה כאלו שהשוו מספרים של דור ישרים לפני שנפגשו,

אבל כן כאלו שעשו זאת אחרי פגישה אחת-

בטרם נוצר קשר עמוק, וזה די דומה.

ואני הייתי ומעורה בעולם הדייטים של חברות שלי, וגם של עצמי

אבל "עולם הדייטים" של חברותייך, הוא בכ"ז לא כלל הציבור, מסתבר...

(אל תקחי זאת אישית, אבל א"א לדבר על ציבור שלם כשיש כאלו שכן נוהגים אחרת ממה שאת יודעת ומכירה)

אם לא כל אז לפחות רוב רובו...

כי יש כמה אנשים בודדים שכן עושים אתזה.. אולי...

לא ידוע לי על מישהי מחברותיי שהשוותה מספרים...

רק על כאלה שהלכו לבדוק לפני החתונה...

אני השוותי עם בעלי.

ואני לא הייתי היחידה שלו ...

ברור לי שאני לא מכירה את כולן, אבל אפשר לומר שכמה וכמה חתכים של סגנונות אני מכירה,

ולא יצא לי (גם לא לאחי הנשואים...)

אני לא אומרת שזה לא קיים, אלא שאם זה לא נורמה (לעשות דור ישרים לפני שמתחילים לצאת בכלל, כולם)

אז זה מאבד את כל האפקט... 

וגם אני "דתי לאומי".

אני מאד ממליץ לעשות את הבדיקה כמה שיותר מוקדם, ככה לא צריך לחכות לתשובות, ולשלם על זה יותר כסף (כדי לקבל תשובה תוך שלושה שבועות במקום שלושה חודשים). כשבודקים את המספרים עוד בשלב הבירורים, זה לא נראה מוזר, כי זה במסגרת שאר הבירורים שעושים לפני שנפגשים.

באולפנות ובישיבות היותר דוסות (ממה שאני מכירה, מקווה שגם אולפנות וישיבות נוספות) עושים את זה כבר כמשהו קבוע.

מגיעים, ועושים למי שרוצה. ודווקא הרבה עושים.

כלומר זה נכנס יותר ויותר לנורמה. ואף אחד לא קובע מתי לבדוק, יש כאלה שלפני שנפגשים בכלל, ויש כאלה אחרי פגישה ראשונה ויהיו גם כאלה שרק כשזה מתקדם..

אז אני חושבת שמי שכבר עשה, ישאל לפחות את מי שנפגש איתה אם היא עשתה ואם כן הם ישוו מתישהו.

האופציה הזו חשובה ונכונה, בין אם בדור ישרים ובין אם בבדיקות גנטיות. ומי שלא עושה כלל מחילה אבל הוא דומה לבת יענה, או שהוא חושב ש"לי זה לא יקרה..."

מצטרפת בחום לאחותו, אברכית ועוד נשים פה- אתם לא יודעים מה זה לחיות עם ילד פגוע! וכדאי גם שלא תדעו!

זה היה התנאי שלי לפגישות

אני עובדת בבי"ס לחינוך מיוחד ששם יש כמה וכמה ילדים שהם אחים ובני דודים וכו' וחולים במחלות גנטיות- אותן מחלות שדור ישרים בודק, ולצערי הם הרוב במשפחה ומס' הילדים הבריאים באותם משפחות קטן ממס' הילדים החולים.

1 ל-4 זה אומר סיכוי של 25% אחוז שיוולד ילד חולה, אני לא הייתי לוקחת סיכון אפילו של 1%, אז 25%- זה המון!!!

ולמה להיכנס מראש למצב של הפריה אם אפשר להימנע מכך מלכתחילה??

אני לא נכנסת לשאלה- האם עדיף דור ישרים על פני קופ"ח- כי זה כל אחד יכול להחליט לעצמו, אבל לא לעשות בכלל בדיקות, זה חוסר אחריות מוחלט.

אני פשוט חושבת שבדיקת קופת חולים בהחלט עדיפה על בדיקת דור ישרים,

מכל הבחינות.

במשפחה שאני מכירה- מס' הילדים החולים מדוייק לסטטיסטיקה..

(אגב מישהי שעבדה גם במקום אליו מגיעים ילדים חולים, אמרה לי שהם מטפלים במשפחה עם 8 ילדים בערך, שאצל כולם לאט לאט מתגלה מחלה גנטית [CF].

במקרים כאלה לפעמים האבא או האמא חולים ממש (=נשאים של 2 גנים), רק שהמחלה לא התעוררה אצלם/

במצב שהיא לא ידועה כ"כ, וכך קורה שכ"כ הרבה ילדים חולים..

ברור שלא כדאי לקחת סיכון, עם זאת, אני מניחה שבמשפחה ההיא ידעו על הנשאות לפחות אחרי הולדת הילד החולה הראשון (הוא נולד אחרי כמה בריאים)

ועדיין, בחרו ללדת עוד ילדים (אני מאמינה שבדרך הרגילה..) אף על פי שהם ידעו במה זה כרוך.

שוב-

ברור שכשיש אפשרות לבדוק מראש- אני בעד לבדוק!!

אבל לא בדור ישרים, אלא בבדיקה של קופת חולים (מה גם שמי שעה בדיקה גנטית בקופ"ח, אסור לו אח"כ לעשות

דור ישרים, ומי שעשה דור ישרים אסור לו אח"כ לעשות בדיקות גנטיות).

בעיני הצורה של דור ישרים נכונה הרבה יותר לציבור החרדי מלציבור הדתי לאומי.

אציין שיצאתי עם מס' בהחלט מייצג של בחורים, וזה לא היה מזמן.

מתוכם אחד הזכיר בפגישה שניה את דור ישרים (זה היה נשמע רע האמת..)

-סתם שאל אם עשיתי.

ועוד אחד ביקש שאעשה בדיקה כשהקשר היה מאד מאד רציני (מבחינתו לפחות..)

כמניין נוספים לא הזכירו את העניין.

לצערי יש לי חברות שעודן רווקות, וגם מהן אני ממש לא שומעת שזה הפך לנוהג.

והאמת שברגע שזה לא מגיע ביחד עם הבירורים-

זה הופך לבעייתי.

דיבור על זה בתחילת הקשר נשמע רע (מנסיון..)

-מי בכלל חושב על ילדים שלי ושלך??

בהמשך הקשר, כשהוא כבר רציני- מביא לבעיות הידועות..

אז אפשר אולי לעצור רגע לפני האירוסין, אבל לדעתי, אין כמו לבדוק גנטית,

לדעת בכלל אם אני נשאית של משהו, ואם כן- פשוט להשוות ולראות.

שנזכה כולנו לדורות ישרים יבורכו..

כשאני משדכת, אני משתדלת תמיד לברר עוד לפני הפגישה אם יש להם מספרים בדור ישרים, ושולחת אותם להתקשר ולבדוק התאמה.

המשפחה שאת מכירה, אם באמת הם לא עשו סינון גנטי (את יודעת על כך בוודאות?), זה מקרה מאוד מאוד נדיר. כמו שאמא מסורה אמרה, הסיכוי הוא עצום וברוב המשפחות הללו יש כמה וכמה ילדים חולים

לגבי האבחון הטרום השרשתי - אלה חיים מלאי התמודדות קשה מאוד בתחום הזוגי ובעוד תחומים.

לגבי השאלה אם "דור ישרים" או בדיקות בקופ"ח - אני לא נכנסת לזה. שיעשה כל אחד מה שהוא מבין, רק שיבדוק למען השם ולא יזלזל.

הסבסוד של דור ישרים הרבה יותר גדול. יש להם תורם, ובנוסף לזה את מקבלת החזר מקופת החולים (חלקי או מלא, תלוי בקופ"ח, ותלוי בהסדרים שמשתנים עם הזמן).

שימו לב שהאגודה בודקת תשע (!) מחלות גנטיות קשות!

דור ישרים בודקים את המחלות האלה:

קודם כל, דור ישרים בודקת תשע מחלות (!), וזה היה נכון גם כשאני נבדקתי, לפני תשע שנים (!). בנוסף לארבעת המחלות שהזכרת, הם בודקים חמש מחלות נוספות:

א. דיסאוטונומיה משפחתית;

ב. מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1;

ג. מוקוליפידוזיס;

ד. תסמונת בלום;

ה. נימן פיק A.

לגבי העלות: במחיר שאתה עשית שלוש בדיקות, אני נבדקתי לכל המחלות הללו (לאחר החזר מקופת החולים). גם אחרי שמתחשבים בחיסרון, לכאורה, של דור ישרים, שמצריכה בדיקה של שני בני הזוג, בלי אפשרות להסתמך על תוצאות "נקיות" של אחד הצדדים.

מה גם, שבאופן פרקטי לא נראה שזה חיסרון גדול, כי אף אחד לא רוצה לחכות שבועות ארוכים עם ארוסתו, או חצי ארוסתו, בהמתנה לתוצאות הבדיקות שיכריעו אם הם הזיווג ההוא מהבת-קול... מנסיון - זה מורט עצבים. לכן אני הייתי ממליץ בכל מקרה, לכל אחד מהצדדים, להבדק בלי קשר לבן-זוג ספציפי.

זה מה שכתוב בפירוט שלהם לפחות..

ב. זה עדיין לא סותר את זה שעדיפות בדיקות שמותאמות אישית

לעדה ולמוצא.

גם אם אני עושה רק 3 בדיקות, אבל שמותאמות למוצא שלי,

זה שווה יותר מ9 בדיקות של גנים ישנים, כשאגב נראה לי שהם לא יכולים לרענן את 

רשימת הבדיקות, כי אז כל מי שישן במאגר לא יהיה "מבוטח" מהבדיקות החדשות..

אני נבדקתי לפני שהכרתי את בעלי, בהרבה אגב..

אתה ממלא שאלון לפני הבדיקה, בו אתה מפרט את מוצא הוריך. אני יודע שיש לנתונים האלו השפעה על אלו בדיקות יבצעו על הדגמות שלך. מעבר לזה לא ידועים לי הרבה פרטים, אבל אתה יכול פשוט לשאול אותם!. יש להם מידע לגבי השכיחות של המחלות בעדות השונות, והם ידעו להמליץ לך אם כדאי לך להבדק אצלם, או במקום אחר.

לגבי ה"עדכון" של הבדיקות - ככל הידוע לי הם עדכנו כמה פעמים את רשימת הבדיקות שלהם בעבר. אני לא יודע אם השנים האחרונות היתה סיבה לעדכן שוב, ואני גם לא עובד אצליהם, כך שאין לי מושג מה אם הוסיפו משהו לאחרונה.אתה יכול פשוט לשאול אותם, במקום להיות ניזון משמועות. בכל אופן, לא אמורה להיות להם בעיה בעדכון הבדיקות, כמו שהם כבר עשו בעבר. פשוט מי שנבדק ל-9 מחלות, יוכל לקבל תשובה רק לגביהן, אפילו שבן השוג שלה, או בת הזוג שלו, נבדקו גם לאחרות. הוספת הבדיקה רק מוסיפה, ולא גורעת.

בודקים הם מתאימים לפי מוצא, וזה לא הרבה...

בקופת חולים בוחרים מתוך עשרות בדיקות את מה שמתאים,...

ושאלה טכנית-

אם אני מישהו נבדק לפני כמה שנים, והיו רק 4 בדיקות,

ומישהו אחר נבדק היום, לבדיקות "מעודכנות" יותר,

יכול להיות שיגידו לזוג כזה שהם יכולים להתחתן,

בעוד בתכלס מי שנסדק פעם אכן נשא של אחת המחלות שפשוט לא נבדקו אצלו

והוא לא יוכל לדעת על זה גם, ויחשוב שהכל בסדר..

הם לא שומרים את כל ה-DNA שלך, רק את המידע על המחלות שנבדקו. אין מה לעשות.

בכל אופן, כמו שאמרתי, יש להם תשע מחלות כבר לפחות שמונה שנים (כשאני נבדקתי). אז אני לא רואה סיבה מיוחדת לדאגב מהבחינה הזו.

לגבי המחלות בעדות המזרח - באופן כללי, אני חושב שיש פחות מחלות גנטיות רציסיוויות במגזר הזה. בכל אופן, לא יזיק לשאול. תשאל מה בדיוק דור ישרים בודקים היום, ותברר מה יש לקופת חולים להציע. אני בטוח שהם ידעו לכוון אותך לבדיקות החשובות. השאר זה כבר בעיקר ענין כלכלי - איפה יותר זול.

בהצלחה!

לקופת חולים יש פי 3 או 4 מחלות לבדיקה,

ולפי ה"גנומטר" אפשר לדעת עד כמה מומלץ להבדק מכל מחלה.

כבר היום המדע ממש התקדם, ואפילו לי

אמרו לעשות עוד בדיקות גנטיות למרות שעברו רק איזה 3 שנים מאז

שנבדקתי, וקשה לי להאמין שדור ישרים יכול לעמוד בקצב, כי כמו שאמרנו-

גם אם הם מוסיפים בדיקות זה לא רלוונטי למי שנבדק פעם..

שאתם מדברים שטויות.

מתוך כמה מקרים ממש קרובים שאני מכירה על שני נשאים שהתחתנו זה עם זה,

הסבל והכאב שהם עברו- זה לא משהו שכמה מאות שקלים מכריעים אותו......

(והפתרונות שיש לזה היום- זה לא משהו שמישהו מכם היה מזמין לעצמו מלכתחילה בחיים, ואני יודעת על מה אני מדברת.....  פרטים באישי)

"אין הברכה שרויה אלא בדבר הסמוי מן העין", גם לענייננו, עדיף לך לברר כל פעם מאשר לדעת שאתה נשא של גן מועד כלשהו. כיוון שברגע שיוצא הדבר מעבר לגבולות ידיעתך ומגיע לציבור, התוצאות לא נעימות, אתה מסווג כ"נשא" של אותו הגן ולמרות שזה לא אומר כמעט כלום, כולנו מכירים איך החברה פועלת היום.

לגבי העלות - קופות החולים מסבסדות את זה. כך שזה לא עולה המון כסף, זה עולה..

היתרון בלעשות את הבדיקות דרך "דור ישרים"

(וכן, זה יתרון!)

הוא שהם לא אומרים לך אם את/ה נשא/ית של משהו

אלא רק אומרים לך מול בנאדם מסוים האם שניכם נשאים של אותו משהו

שיכול להוליד ח"ו ילדים חולים.

יש הרבה בניאדם שנשאים של כל מיני מחלות וזה לא משנה להם כלום בחיים

אז בשביל מה לדעת את זה?

זה עושה לכם טוב??

ולגבי "לחסוך את הבדיקת התאמה כל פעם" (אליסף)

מי ישמע איזה בדיקת התאמה מסובכת...

מרימים טלפון, מקריאים שני מספרים, ומקבלים תשובה.

מסובך, לא?

בריאות ושמחה לכולם

אני לא מרגישה צורך לדעת בפרוט כל דבר שהגוף שלי מכיל

אם אין לזה שום השפעה על החיים שלי.

תאמין לי שאני נשואה באושר בלי הידע הזה...

אבל אני לא התכוונתי למקרה ספציפי.

ב"ה שגילית שאתה לא נשא של כלום,

אבל מה עם אלה שכן?...

בשביל מה מישהי/מישהו צריכים לחיות עם ידיעה שהם נשאים של מחלה מאד קשה

אם תכלס בחיים זה לא רלוונטי, ואין סיכוי שזה יעבור לילדים שלהם?

ואל תגיד לי שאחרי שהם מגלים שהשני לא נשא, הם שוכחים מזה.

אני לא מאמינה שמהלך ההריון או לפני זה לא יעבור במחשבה...

נקודה למחשבה.

ואם בן/בת הזוג לא נשא..

אז איזו סיבה מספיק טובה יש להם להיות בדאגה כל הזמן?

חוץ מזה- גם מי שעשה דור ישרים לפני מעל עשור, לפי התאוריה שלך יכול לחזור ולהיות מודאג, כי מאז התגלו עוד כמה גנים..

אין לדבר סוף, וצריך לעשות השתדלות ראויה בלי היסטריה מיותרת

לא עדיף שהוא פשוט ידע שהוא לא נשא וזהו..

אם הוא נשא של משהו ספציפי אין ברירה והיא תצטרך להבדק.

ברור שזה פחות כאב ראש וטרחה אם אתה יודע שאצלך הכל בסדר.

ב"ה

וצריך לדעת אותם.
 

דור ישרים שהוקם ע"י בני עדות אשכנז לא בודק מחלות נפוצות בקרב קהילות עדות המזרח. http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%93%D7%95%D7%A8_%D7%99%D7%A9%D7%A8%D7%99%D7%9D
לכן לרוב בני עדות המזרח דור ישרים כמעט ולא מועיל! בגלל שהוא לא בודק שום מחלה שנפוצה אצלם..

כמו כן ישנה מחלה שהיא שכיחה מאוד שנקראת Xשביר [הנה פרטים עליה  http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%AA%D7%A1%D7%9E%D7%95%D7%A0%D7%AA_X_%D7%A9%D7%91%D7%99%D7%A8] 

שהיא יכולה להיות בקרב נשים מכל העדות באותה סבירות וכן אצל הגברים. היא לא פשוטה כלל כשרוצים ילדים בריאים! אך כיום ב"ה יש אעת מכון פועה שעוזר המון במקרים של כוח עליון שזה המצב שאין לשנותו.
לכן אם מישהו/יא נשא של מחלה גנטית כזו או אחרת ויודע עליה הוא פותר את עצמו מסבל מתמשך... 

אני ממליצה לכאלו שלפני חתונה- או אפילו לפני שמצאו את החצי השני לפנות למכון פועה ולשאול אותם האם להבדק? איפה[כיום בקופ"ח אפשר להבדק ללא מעט מחלות גנטיות לפי בחירתך ולבעלי ביטוח מקיף זה אף לא כ"כ יקר{לי עלה הסיפור 200 ש"ח}] ולמה[איזה סוג מחלות..]

שהיה ב"הצחלה בבריאות ובקלות.

לרב תלכי לרב שעל פעיו את פוסקת ותשאלי אותו זה נושא הילכתי

אחד מבני הזוג ספרדי אז לא צריך נכון?

נשאים כמעט זהים לאשכנזים!

תימנים -הרבה הרבה פחות

אתיופים עוד פחות...

צפון אפריקה ואשכנז נדדו מיבשת ליבשת וחזרה לפי המקום שממנו גורשו...

ואצל אתיופים -לא נהגו להתחתן 7 דורות אחורה(!) כך שכנראה בזכות זה הנשאות שלהם מזערית. ( אם כי אני מכירה אתיופי נשא לטיי זקס)

אצל תימנים , אגב, הנשאות מזערית אך עם זאת את הגן שיש להם לסיסטיק פיברוזיס, ידוע עליו שהוא גן שונה מאצל אשכנזים אך טרם הצליחו לאתרו.

אמורה להשפיע על הנשאות? (אני מבין שזה ממעיט חולים בפועל, כיוון שזה מקטין את הסיכוי שנשא יתחתן עם נשאית)

כשנשא בריא של מחלה גנטית רציסיבים מתחתן עם נשא בריא לאותה מחלה, רבע מהילדים שלהם יהיו חולים, חצי נשאים בריאים ורבע נוסף לא יהיו נשאים (סטטיסטית, כמובן).

כאשר נשא בריא מתחתן עם אדם ללא הגן הפגום, רבע מהילדים יישאו את הגן, ויהיו בריאים, כמובן, ושאר הילדים לא יישאו אותו כלל.

יוצא לפי זה, שככל שיש יותר זוגות עם נשאות הדדית - כך יהיו יותר משפחות בהן שני-שליש מהילדים הפוריים יהיו נשאים (בהנחה שהחולים לא ישרדו הרבה שנים, ולא יעמידו צאצאים). מאידך גיסא, ככל שיהיו יותר זוגות עם הורה נשא יחיד - כך ירבו המשפחות בהן רבע מהילדים יהיו נשאים.

אם נניח כי בדור מסוים יש 2X נשאים, וכל נשא נשוי לנשא אחר (היפוטתי ובלתי סביר לחלוטין - רק לשם ההמחשה), סה"כ X משפחות, הרי שבדור הבא יהיו באוכלוסיה שני שליש X ילדים נשאים, כפול מספר הילדים הממוצע למשפחה. אם באותו הדור כל אחד מ-2X ההורים הנשאים יהיה נשוי לאדם שאינו נשא (זה כבר בכלל לא היפוטתי, אם כולם יעשו בדיקות דור ישרים...), סה"כ 2X משפחות, הרי שבדור הבא יהיו לנו X ילדים נשאים (חצי מ-2X), כפול מספר הילדים הממוצע למשפחה.

חצי הוא, כידוע, קטן משני שליש, ולכן ככל שנשאף יותר למצב השני, כך מספר הנשאים באוכלוסיה של הדור הבא יהיה קרוב יותר למחצית ה-X כפול מספר הילדים למשפחה. כך אחוז הנשאים באוכלוסיה יקטן עם השנים, והוא עשוי להיעלם בסופו של דבר.

זה מה שטוענים שקרה אצל האתיופים, וזה מה שבעזרת ה' יכול לקרות לנו, אם נקפיד על הבדיקות האלו!.

(מי שעוד לא הסיק זאת לבד, אציין כי יש לי השכלה אקדמית בגנטיקה)

למי שמתקשה להבין את ההסבר - לגיטימי!. העיקר שאת העיקרון אתם מבינים: ככל שיש יותר זוגות ששניהם נשאים, כך יתרבו הנשאים בדור הבא, ולהיפך!

למי שבאמת ניסה להבין את ההסבר, נפלה לי בו שגיאה מתימטית קלה (בדרך בלבד, לא במסקנה)

בסוף הפסקה השלישית, צריך להיות:

הרי שבדור הבא יהיו לנו חצי X ילדים נשאים (רבע מ-2X), כפול מספר הילדים הממוצע למשפחה.

תודה וסליחה.

הפוריים למשפחה קבוע, אבל אם נניח (מה שנראה לי סביר יותר, אולי תלוי באיזה חברה מדובר), שמספר הילדים הכולל קבוע, אז התוצאה תהיה הפוכה. כמובן עדיף ששני ילדים יהיו נשאים מאשר שילד אחד יהיה חולה, ולכן זה לא משנה את המסקנה המעשית שלא רצוי שנשא יתחתן עם נשאית.

לא אמרתי שמספר הילדים הפוריים קבוע. הנחתי שכל הילדים שאינם חולים בפועל הם פוריים, ושאלו שחולים אינם פוריים. לא הזכרתי אף מספר, אלא רק הסתברויות, והשאר נעלמים. באוכלוסיות גדולות, האחוזים האמיתיים הם בקירוב ההסתברויות.

מה זה מספר הילדים הכולל?

אנא הסבר...

והטענה היתה שהחישוב של שני שליש X כפול מספר הילדים בממוצע למשפחה לא נכון. כי אתה מדבר על משפחות שמסתבר שיש בהם פחות ילדים פוריים בממוצע ממשפחה רגילה.

בינתיים יש לי הערה יותר משמעותית - למה עם נשא יחיד יש סיכוי של רבע? הרי להורה הנשא יש כרומזום 1 מ2   פגום. והילד בוודאי יקבל ממנו כרומזום 1 אז הסיכון להיות נשא אמור להיות 50%?

לגבי השאלה השניה: אני חייב להודות שאתה צודק. לאחר שבדקתי שוב מה שכתבתי, נראה שטעיתי. לא יודע למה כתבתי שזה יהיה רבע, זה באמת צריך להיות 50%. תודה על ההערה.

לגבי השאלה השניה, אני חושב שזאת כבר שאלה פסיכולוגית-סוציאלית: האם הורים שהולידו ילד חולה יולידו, בממוצע, יותר או פחות ילדים בריאים ממשפחה בריאה (או ממה שהיו מולידים לולא הילד החולה).

בס"ד

פשוט בדור ישרים לא בודקים [כמעט] בדיקות של בני עדות המזרח, כי כמו שאמרו כאן, זה נוסד ע"י יוצאי אשכנז ומתמקד בעיקר למחלות הנפוצות שם.

בני עדות המזרח צריכים גם הם להיבדק, אבל לא בדור ישרים!!!

בעלי ואני עשינו בדיקות גנטיות דרך ביה"ח, אחרי החתונה, ונוכחנו לדעת שבהחלט יש לא מעט בדיקות ליוצאי ע"מ...

דווקא דרך דור ישרים? לא בטוחה.

ועדיף גם להיבדק כמה שיותר מראש. 

אין דבר יותר מותח עצבים מזוג שכבר החליטו בעיקרון ורק מחכים לתוצאות של הדור ישרים.

יש לי חברה שהתגלתה אצל הבת שלה מחלה גנטית "קלה" לקות לא פשוטה- אבל גם לא רצינית. ועכשיו הם בהתלבטות אם לעבור את כל הבדיקות והטיפולים כדי למנוע אצל הילדים הבאים או לא. טיפולים לא פשוטים. מצד שני- יש סיכון ילד עם לקות. 

לא עדיף פשוט לעקוף על זה?

זה לא כזה יקר (קופ"ח מממנת)

זה יותר זול מכל הטיפולים וההפריות שתצטרכו לעשות אם ח"ו..

זה לא כואב (בדיקת דם פשוטה)

וזה לא סיפור.

ולמי שאומר שה' שומר עלינו- ה' שומר על מי ששומר על עצמו. 

תחילה כתבתי כאן דף וחצי של תשובה מנוסחת שמסבירה את העניין כמיטב הבנתי.

אך החלטתי שעדיף שהרבנים יענו.

ההדגשות שלי:

דור ישרים זה לא עסק כ-זה יקר.

תתארגנו קבוצה של הישיבה/ אולפנה/ מדרשה/ ש"ל,

ויש השתתפות גדולה גם של קופות החולים. (לי זה עלה בסופו של דבר 200 ש"ח. לא ביג דיל).

זה לגבי העניין הכלכלי.

לגבי העדות, אותה אחות 'מדור ישרים', הסבירה שהמחלות נפוצות גם בקרב הספרדים (יכול להיות שפחות, אבל גם..). רק שלמחקר הגיעו יותר אשכנזים, אז זה נראה אצלם יותר בבירור.

אני מעורבת, אז לקחו לי 6 מבחנות (במקום 5).

אני מועדת כמו כל אשכנזי טהור.

לגבי היתרונות, זה באמת לא מסובך להתקשר לכמה דק' כדי לברר (כשמדובר בקשר רציני..).

אני לא מעוניינת ללכת כל החיים עם התחושה שאני סוג ב', שאני נשאית של מחלה מסויימת.

יש התאמה? מעולה! אין? זה לא משנה מי הבעייתי פה!

יש במחשב דבר שנקרא "העתק- הדבק"

המצאה מצויינת- אחותו- זה משפר את חיים פלאים!

ברוך אתה מרשה לי לערוך אי אלו שגיאות כתיב והקלדה מעצבנות?

אחותו - לקח לי חצי דקה למצוא את זה באינטרנט ולהעתיק את זה לתגובה. וזה הדבר המצער (ונהדר), הרי אכפת לנו מה רבותנו אומרים, והכול נגיש בקלות רבה כל כך. האם פותח השרשור, וכל העונים החכמים, האם הם לא יכלו לחפש את דעת רבותנו? בגוגל, באתר ישיבה, באתר של ישיבות או רבנים ספציפיים. 

אני מדבר על חיפוש פשוט של כמה דקות, וכמות הקודש ותורה שנמצא במרחק הקלקה הוא עצום!!

גם לאלו שאינם בקשר ישיר עם רבנים, או שאינם בחורי ישיבות, ודומה. 

צדיקה  - אין לי שם התערבות אישית למעט ההדגשות של השמות, תעשי מה שנראה לך לנכון.

מסילת ישרים פרק ט':

"יש יראה ראויה ויש יראה שוטה... ומי שירצה שלא ינהג עצמו בדרך החכמה ויפקיר עצמו לסכנות ,הנה אין זה בטחון אלא הוללות. והנה הוא חוטא במה שהוא עושה נגד רצון הבורא יתברך שמו שרוצה שישמור האדם את עצמו."

"... היראה השוטה הוא, שיהיה האדם רוצה להוסיף שמירות על שמירות ויראה על יראה, ועושה משמרת למשמרתו באופן שיגיע מזה בטול לתורה ולעבודה."

"...והכלל להבחין בין שתי היראות (הראויה והשוטה) הוא מה שחלקו חכמינו זכרונם לברכה באמרם: היכא דשכיח הזקא שאני (פסחים ח,ב). כי מקום שההזק מצוי ונודע יש לישמר, אך מקום שאין ההזק נודע אין לירא."

נראה לי שהחומר המצוטט מספיק כדי להסביר למה דור ישרים (דמיון מקרי למסילת ישרים?) זה דבר נצרך, ואולי אפילו חובה כיום.

ובכן, בתמצות, הקריטריון להבחין האם החשש מפני דבר מסוים הוא נכון או לא טמון ביחס בין כמות הזמן המושקע כדי להמנע מאותה סכנה לבין שכיחות אותה סכנה (והייתי מכליל פה גם את רמת הנזק והפגיעה באיכות החיים שהיא יכולה להסב.)

לדוגמא, בשביל שבט אינדיאני בג'ונגל, הצבת גדר הפרדה מפני חיות טרף, על אף הטרחה הרבה הכרוכה בעניין, היא הכרחית. והרמח"ל היה חותם על כך.

אך במקום בו לא מצויות חיות כאלו, הצורך להקים גדר כזו נתון לויכוח ואולי אפילו יש הכרעה שאין צורך.

בואו נביא את דור ישרים לשולחן הניתוחים שלנו:

שכיחות התופעה של מחלות תורשתיות: לא ממש שכיחה, אבל בהחלט מצוייה. והנזק והצער שהיא יכולה להסב הם קשים מאד ויפגעו בילד, בהוריו, במעגל המשפחה וכן בסעיפים אחרים.

ההשקעה הנצרכת לשם מניעת הנזק: כמעט אפסית. הגעה למקום בו עושים את הבדיקה ולקיחת דגימת דם. זהו.

ומה דעת הרמח"ל? : "והנה הוא חוטא במה שהוא עושה נגד רצון הבורא יתברך שמו שרוצה שישמור האדם את עצמו".

בהצלחה.

חוץ מהגעה וזריקה זה עולה גם קצת כסף. ובכן, זה יצא מעולה, כיוון שמצד שני גם לא התייחסתי לעניין הכספי ביחס לנזק שמחלות כאלו יכולות לעשות, אלא רק לעגמת הנפש ולצער. 

ולכן אם נקח בחשבון גם את הנזק הכלכלי שהעניין יכול לעשות, אזי הסכום שדור ישרים דורש הוא אפסי ביחס אליו. והגענו לאותה מסקנה חותכת, אין לוותר על דור ישרים.

שדור ישרים זה שאלה הלכתית, וכיון שכך לא מערבים בזה ספרי מוסר וחסידות אלא ספרי הלכה.

אני יודע למשל שהגר"ד ליאור פוסק שאסור והגר"מ אליהו אמר שרק חלק מהעדות צרכים אז כדי לשאול רב.

כי אני למשל לא עשיתי וגם אחי וברוך השם יש לנו ילדים בריאים מי שסומך על דעת תורה בודאי לא ינזק.

קודם כל אציין שכל מה שכתבתי זה על האשכנזים בלבד, כיוון שלספרדים ב"ה לא נושאים את הגנים שהאשכנזים נושאים, וכן נישואים מעורבים בין אשכנזים לספרדים- לגבי זה אין חשש, רק אשכנזים עם אשכנזים.

ומה שאמר הרב אליהו זצ"ל היה על העניין הזה, אבל ברור שהאשכנזים חייבים לעשות את הבדיקה.

ולגבי מה שאמרת על הרב דב ליאור, עם כל הכבוד, אם באמת הוא אומר זאת גם לאשכנזים, הוא בין הבודדים במערכה. רוב הרבנים תומכים בדור ישרים וחלקם אף דורשים ומזמינים את דור ישרים לישיבותיהם לעשות את הבדיקה.

אגב, מעניין אותי לדעת מה המקור לפיו הרב דב ליאור אוסר לעשות את הבדיקה? 

כל טוב.

וחוץ מזה, נראה לי שהרב ליאור הוא גדול הדור ויש לו על מה להסתמך ויש רבנים שלא מתקרבים אליו בכלל מבחינה הלכתית.

כל עוד רב, כל רב, פוסק דבר שנשמע לאוזני שומעיו לא מסתדר, לא הגיוני, מקומם וכדו', אזי לדעתי מחובתם להבין ולחקור מהיכן יצא הדבר (עם רבם). כמובן שאם מדובר ברבם המובהק אזי יש לעשות ורק אח"כ לשמוע ולהבין.

בימינו יש מציאות שגם רבנים לפעמים משנים את דעותיהם ופסקיהם ההלכתיים, הן מפאת הכרה במציאות טכנולוגית חדשה או אי הכרה בטכנולוגיה קיימת והן מפאת סיבות אחרות. 

היום המציאות היא שפסק הלכה למישהו פרטי מופץ בטעות לכלל, למרות שהיה מדובר במקרה נקודתי. לכן לא אתפלא אם הדברים שאתה אומר הם פועל יוצא של עניין כזה, כל עוד לא תפנה אותי לספר או מקום מהימן שבו הרב דב ליאור אומר את הדברים במפורש כהוראה לציבור. 

עד כמה שאני יודעת, הוא מורה ככה לכולם..

אם אתה לא מאמין- תבדוק ואל תתנגח סתם...

עד כמה שאני יודעת הרב מרדכי אליהו זצ"ל בכלל לא סבר שאשכנזים צריכים לעשות, ורק עדות מסויימות בספרדים צריכים לעשות.

ראש ישיבה זה לא מחייב שהוא פוסק, וחלק מגדולי הפוסקים שהם גדולי הדור פסקו שלא לעשות.

לכן, תברר אצל הפוסקים ולא אצל ראש הישיבה (אלא אם הוא פוסק..)

(לרב אליהו) מה הגר"מ אליהו פסק לגבי דור ישרים.

לא נראה לי שיש התנגחות בדברי, או לפחות לא סתם התנגחות. אלו דברים עקרוניים שהאדם צריך לפתח כלפיהם חשיבה עצמאית. זה באמת יפה שאנשים מתבטלים כך לרבותיהם- אבל יש גבול. הקב"ה ברא אותנו עם שכל כדי שנשתמש בו מידי פעם.

דור ישרים צריך לעשות. כך רוב הפוסקים אומרים, כך גם משמע מרוח דבריו של הרמח"ל וכך אומר גם ההגיון הישר לעניות דעתי.

כל טוב.

מה זה נקרא רוב הפוסקים?

ואני מחכה לתשובה.

אבל אני מכירה משפחה, שפוסקת ע"פ הגר"ד ליאור- והם עשו דור ישרים אחרי שכבר היתה החלטה.

וזה עיכב את האירוסין.

אולי הוא פסק ככה ליחיד, אבל ככל הידוע לי זה לא ההוראה שלו לכולם. (למרות שאני חייבת לציין שאני לא פוסקת על פיו, כך שאני לא באמת עוקבת)

יכולה להיות גדולה בהרבה מהפגיעה שאולי תהיה בצאצאים.

הכי טוב לעשות בדיקות, ובפגישה הראשונה פשוט לשאול ולמנוע את כל העוגמת נפש הארורה  הזאת.

וחוץ מזה- רפואת הגוף מתקדמת מאד היום, אבל בריאות הנפש... תקועה כמה עשורים מאחורה...

אם כי אני לא מסכימה עם מה שאמרת.

זוג מאורס שנאלץ להיפרד - קרה, קורה ויקרה. כולנו מכירים כמה וכמה כאלה, שהתגברו והתחתנו עם מישהו אחר וחיו באושר ובלי עושר. לעומת זאת, התנוקות שיוולדו לזוג כזה לא יהיו "אולי" פגועים, אלא כמעט ודאי שחלקם יהיו פגועים קשות וימותו בגיל צעיר.

אמנם, אנחנו באופן אישי לא נבדקנו עד ההחלטה להתחתן (מתוך חוסר מודעות), ומכיוון שכך החלטנו לא לבדוק לאחר ההחלטה.

בשום מצב אותה פגיעה נפשית זמנית עקב פרידה לאחר אירוסין תהיה גדולה יותר מילד חולה טיי זאקס, תיסמונת דאון או נכה בצורה גנטית אחרת לכל החיים- מה שישפיע רבות על הוריו, משפחתו וכל הסובבים אותו. אגב, גם בלי לדבר על הנזק הגופני והכספי הכרוך בעניין, יש הרבה יותר אנשים בעלי פוטנציאל לנזק נפשי הרבה יותר חמור עקב לידה כזו, ההורים, האחים, הילד עצמו...- וזה לכל החיים ולא רק לחצי שנה- שנה (ואולי אף פחות) - מה שבערך לוקח לפרידה אחרי אירוסין להרגע ולחזור לשגרה. 

אולי בנקודת ההחלטה האם להפרד אחרי האירוסין זה נראה הדבר הכי גרוע בעולם, אבל כדי להשוות בין שני דברים צריך שכל ולא רגש. ולפי ההגיון הנזק שנגרם כתוצאה ממחלה גנטית בולד חמור בהרבה מפרידה לאחר אירוסין.

אל תתחום את הנזק הנפשי הזמני "שנה-חצי שנה" אני לא יודע אם אתה מספיק בקיא בתחום,

אבל אם תשאל אותי,  ויש לי טיפת מושג, נזק נפשי הוא דבר חמור בהרבה מכל נזק גופני שאתה מכיר.

ידעת שכ 500 איש מתאבדים בשנה בישראל בגלל מצוקה נפשית? יותר מהרוגים בכבישים!

אל תזלזל בנפש!

עדיף להיות בריא בנפש וחולה בגוף! 

יש אנשים שפגועים בנפשם ושוכבים בבתי חולים פסיכיאטריים כל חייהם. זה שזה לא פוליטיקלי קורקט כמו נכה בלי רגליים, לא מפחית בעיני את החומרה.

לא יצא לי להיפרד אחרי אירוסין בגלל גנטיקה, אבל ככל הנראה זאת תהיה ההתלבטות אולי הכי משמעותית בחיי מי שנתקל בסיטואציה הזאת. 

מי שמתארס ונפרד, צריך לדעת בשכל, כן בשכל ולא ברגש, שתהיה פגיעה נפשית. כל אחד ואיך שזה משפיע עליו. ויכול להיות שכל החיים שלך לא תשכח את אותה מאורסת, וזה יהרוס לך חיי זוגיות אחרת.

מה לעשות, אהבה זה לא שכל, זה רגש, וצריך לדעת להתמודד איתו בחכמה, ולא רק בשכל.

וזוגיות יש לא רק שכל שהילדים יצאו בעיתיים, אלא מורכב גם מקשר רגשי בין בני הזוג. שיכול לגרום למצב נפשי שלא בהכרח פחות קשה מהסיכוי שילד יצא פגוע.

כשאתה תהיה שם, לא עליך ולא על אף אחד, תדבר אתה אחרת.

אתה משווה שבירת אירוסין לשיכול ילד קטן ממחלה קשה ומייסרת? תהיה רציני לרגע. בבקשה.

נוטים לחשוב שסבל פיזי חמור מסבל נפשי, אבל זה לא בהכרח נכון, לסבל נפשי אין אקמול, אין משככי כאבים, ואין "קו לחיים" שיעשה לך קצת שמח.

וגם אי אפשר לכרות לך את הנפש הכואבת.

בוא ננסה מתמטיקה פשוטה, אולי זה יבהיר את העניין:

כש-תריב עם בת הזוג שלך בעז"ה כשתהיה לך אישה בזמנו

אתה יודע מה - אתה חי באיזה אמונה מסויימת לגבי נישואין, אז אתה כנראה לא תריב ( )

אז לא אתה

אותו אחד שלא ערך בדיקות במודע כדי לא לסכן את הקשר

ול"ע נולד להם ילד ('רק' אחד) פגוע -

כש-הוא יריב עם אישתו

לא אם

כש- הוא יריב

כי זה קורה לככככל אחד באיזשהו מינון

ויהיה כאב נפשי עז וצער ונסיון לא פשוט כתוצ' מהמריבה -

מה הוא יגיד לעצמו??

גם שילמתי מחיר יקר עד מוות בשביל בת הזוג שלי

וגם אני מתייסר איתה.....

בשביל לריב הייתי יכול כבר להתחתן עם אישה שנבדקה ומתאימה לי גנטית

וכך את הסבל של הילד, לפחות, והסבל שלנו בגינו, היה נחסך....

.......

מה אני אגיד, לא מסכימה...

ברור מעל כל הספק שקשר זוגי ונישואין מכילים בעיקר סוגיות רגשיות ונפשיות

כבדות משקל ורבות השפעה,

וכן, צרות של הנפש הן (מהיכרות כלשהי שלי) כבדות וכואבות לא פחות ולפעמים יותר מאלו של הגוף,

ובאופן כללי קשה להשוות בין צרות ויסורים של בני אדם,

א-ב-ל

הצער ועוגמת הנפש בלגדל ילד פגוע

והכאב הבלתי נתפס בלאבד בן או בת בחיי ההורים

הוא ניסיון שאין לו  כל השוואה.......

ואני כותבת כבת להורים שאיבדו בת אהובה

שלא הייתה פגועה

והייתה חולה 'רק' (אח אחחח) כשנתיים מחייה

והסבל והיסורים הם דבר שאיננו רוצים לדמיין ואיננו מסוגלים להבין.

וגם זה שונה, כי זו ילדה שהייתה בריאה ומיוחדת ואח"כ חלתה

וכאן הדיון הוא על ללדת ח"ו ילד חולה מראש

ואז זה גוון אחר של צער, כנראה ושלא נדע

אבל אין שום דמיון, שום דמיון בין לאבד נפש קרובה ככל שתהיה, שהיא 'חיצונית' לנו,

כמו חבר\ה או בן\ת זוג

עם כל האהבה והקרבה שחשים אליהם

בין לאבד יצור חי שהינו בשר מבשרנו ודם מדמנו

הקב"ה טבע בהורה קשר עז מכ----ל דבר אחר לילדיו שלו, ככה זה ואין מה לעשות

ולכן כל צער שלא נדע שכרוך בפרי בטן - הינו עמוק ומייסר נפשית יותר מצער אחר.

בודאי מעל כל צל של ספק כלשהו

שחובה עלינו לעשות את ההשתדלות הנדרשת בעניין

שלא להגיע למצב כזה חלילה

בפרט ובפרט כאשר מדובר לפני יצירת קשר של ממש, ובלי אובדן נפשי כל שהוא.

ברוב המוחלט של המקרים הנזק הנפשי שעלול להגרם כתוצאה ממחלה גנטית גדול בהרבה מהנזק הנפשי העלול להגרם מפרידה אחרי אירוסין. 

חוץ מזה שכל מקרה לגופו, אל תכלילו, זה שיש להורים קושי לגדל ילד פגוע, עדיין הם אוהבים ויש פה בריאות נפשית, מאשר שבר נפשי שלא כולם יוצאים ממנו לצערנו. ומי שלא היה שם, שלא ידבר.

500 מתאבדים בשנה זועקים מחוסר הבנה.

חיילים מתאבדים על ימין ועל שמאל בגלל חוסר רגישות לבריאות הנפש. מי שמזלזל במתאבדים הוא טיפש, האנשים האלה סובלים כמו ששום חולה פיזי לא סובל.

להעלות או להוריד מהמסקנות שהפורום הזה הגיע אליהן עד עתה.

זה שאף אחד לא טרח ללמד את אותם שהתאבדו איך להתמודד עם כאב זו לא אשמת אף אחד- אולי אשמת החברה אבל זה לא העניין.

הסטטוס של כמות המתאבדים לא משפיע כי הוא זה על העובדה שהסבל הנפשי של הורה שצריך לגדל ילד השונה מכולם, להתמודד גם עם הסבל הנפשי של הילד ועם הצורה שהחברה רואה אותו- ברור שהסבל הזה הרבה יותר מורכב וחמור מהסבל הנפשי של נער בגיל ההתבגרות שנפרד מחברה שלו או ילד שצחקו עליו החבר'ה מהכתה בפייסבוק- גם אם הם יתאבדו בגלל זה.

אני יכול להביא לך אלף דוגמאות הרבה יותר "מצחיקות" של התאבדות על כלום.

העובדה שאותו הורה לא מתאבד ב"ה והוא רכש בחייו את הכלים להתמודדות כזו מבחירתו החופשית ובעזרת הסובבים אותו נובעת מדברים אחרים שלא קשורים לחלוטין לדיון שלנו.

ולכן הנתונים שציינת אינם מעלים או מורידים מהדיון שלנו וצריך להתייחס לסוגיית ההתאבדויות בנפרד.

כל טוב. 

עד כמה חמור סבל נפשי, ולאן הוא יכול להוביל.

אין דבר כזה  "התאבדות על כלום" הסיבות שאתה מודע להם שבגללם התאבדו פייסבוק וכו' הם רק סימפטום דל למצב נפשי מסובך בהרבה, אתה לא תמיד יודע למה הוא התאבד, ולא עם כל דבר אפשר להתמודד, למרות הרצון הטוב, ולמרות שלימדו אותך לא לוותר ולהיות חזק. נשמע מוזר, אבל האמת נוראה לצערי. מניסיון.

ללדת ילד החולה במחלה קשה, ולראות אותו מתפתח ואחרי זמן מה "מתכלה" לנגד עיניך בסבל רב. הוא סיבה חמורה בהרבה להכנס למצב נפשי קשה, למצב זוגי קשה ולמצב כלכלי בלתי אפשרי כמעט.

אז אם לרווחה הנפשית אתה דואג- יש לדאוג לקושי הזה הרבה יותר מביטול אירוסין.

פשוט יצאתי נגד ה"ברור לבטל אירוסין" כאילו שנישואים זה דבר סטטי - טכני - פשטני.

חוץ מזה- אמנם זה קשה לגדל כזה ילד, ועדיף למנוע את זה, אבל אם את מגדלת אותו עם בן זוג, ויש אהבה ואידיליה, יכול להיות שזה יותר פשוט. בטוח יותר מלהיות לבד.

ועל זוגיות תחת עומס, לחץ נפשי מטורף, מוות במשפחה...

אם בילדים עם בעיות קטנות ההורים צריכים לעבוד קשה כדי להתגבר על הבדלים מנטליים ביניהם או החלטה כיצד יטפלו בכל מקרה לגופו, אז אל תנסה לשער בנפשך מה קורה במקרים קיצוניים שכאלה...

ולצערי, אני מדברת מהכרות גבוהה של הנושא...

וכן- במקרים כאלה- לבטל אירוסין. אם זה מישהו שעלול "להתפרק רגשית" מביטול אירוסין, דמיין מה יקרה לו במות ילדו אשר טיפח...

זה לא קשה לגדל ילד כזה. זה קורע לב! וזה לא רק לגדל-זה גם לקבור...

וסליחה על המילים הקשות.

זו האמת לצערי.

ומשם אני מדבר. הגעתי למסקנות שונות.

או שאתה יכול לדמיין את האנשים שאתה מכיר, שמגדלים את אותו ילד פגוע, משתפים אותך ברגשותיהם: 

"אתה יודע, אחי, אני ממש אוהב את הילד הזה, אבל הוא ממש פגע לי בזוגיות. פשוט אין לנו כח אחד לשני"

וגם:

"אתה יודע, חברי הטוב, לפעמים אני חושב שהיה עדיף לולא הילד הזה היה מגיע לעולם"

או שאולי:

"בני, דע לך שהרבה יותר קל לי לשמוח בחברתך, מאשר בחברת אחיך הפגוע"

נראה לך שאלה מחשבות שהם היו משתפים אותך בהם? 

אם הוא מכיר את זה מ"קו לחיים" ש"עושים שמח" הוא עדיין לא מכיר את זה מצד של אדם נשוי והורה לילדים. והם לא ישתפו באמת כל אחד ברגשות הסוערים שהם חווים, בקושי, בלילות שהכרית נשטפת דמעות, בהרגשה הנוראית שהזנחת ועזבת הכל , גם את ילדיך הבריאים, רק כדי להעניק לילד חולה עוד טיפ טיפה של שרידות, בחוסר אונים המזעזע של חוסר יכולת להועיל לפרי בטנך! אין לו מושג!!!

האמיני לאמהות שכותבות כאן שקשיים של ילדים יכולים להפר לא רק איזון זוגי, אלא גם איזון נפשי ובריאותי של ההורים.

לגמרי להפר.

וההוליוודיות של הזוגיות שבה הוא חי היא לא מציאותית, ולא תגבר לעד על זוועה של גידול ילד בעל מחלה גנטית..

חוץ מזה- האם את הסבל של הילד החולה הוא מוכן לשלם במחיר של סבל של ביטול אירוסין???

האם הוא ברר מה מהות הסבל, הכאב, היאוש, הבדיקות והטיפולים הרפואיים, הידיעה שהמוות מתקרב והוא מתקרב בצורה הכי מכוערת שיכולה להיות? מה מהותה לגבי החולה עצמו, ולא רק להוריו, אחיו, סבים וסבתות, דודים ודודות שלו...

למרבה צערי.

ואני לא יכולה לדמיין איך מישהו שלא מסוגל להתגבר על סבל נפשי כתוצאה מאובדן אהוב/ה, מסוגל להתגבר על סבל יומיומי קשה פי מאה של גידול ילד חולה, ל"ע.

ז-ה הדבר הכי גרוע שיכול להיות!!! ושלא נדע.

וזהו. ואין לי מה להוסיף כי כולן כבר אמרו את הדברים גם בשמי.

בחורים/בחורות תמאו מהסרטים!!! החיים פי מיליון יותר מורכבים!!!!!!!!!

פשוט שלכל אחד יש את המבנה הנפשי שלו ואם מישהי התאבדה בגלל שנשברה לה ציפורן כנראה היו לה את הסיבות שלה וקדמה לזה היסטורייה אישית שאנחנו לא יכולים להבין.

ועדיין, יש הגדרות וגבולות שחברה מתוקנת צריכה להציב ולומר - זה היה על כלום, לא משנה עד כמה אותו אדם היה מסכן והקב"ה ברא לו נפש שברירית ובתוך מציאות קשה. אחרת אין לדבר סוף.

העובדה שסוגיית ההתאבדות היא כ"כ סובייקטית- עובדה זו בדיוק היא היא שמוציאה את סוגיית ההתאבדויות מחוץ לדיון שלנו, אין לדבר הזה שום מדד ובמקרים מסויימים זה בלתי נמנע. 

אנחנו מתייחסים כאן לרמת הסבל בלבד, ורמת הסבל הכללית הנגרמת לעולם כתוצאה מלידה של תינוק עם פגמים גנטיים גדולה בהרבה מזו של אותם דברים שאנשים גם מתאבדים בגללם.

מקווה שהבהרתי את כוונתי.

לגדל ילד פגוע זה לא סבל פיזי או אי נוחות זמנית, זה סבל נפשי, כן הסבל הנפשי שאתה מדבר עליו בדיוק...

יש מספיק תינוקות פגועים שנינטשים ל"ע בבתי רפואה כי ההורים נפעו נפשית מכך שנולד להם ילד פגוע... ושלא לדבר על הילד הנטוש שעכשיו סובל פעמיים... פיזי ונפשי...
 

נכון שזה דבר קשה, להיפרד בגלל גנטיקה.

אבל זה בהחלט יותר קל ופשוט מאשר לחיות עם ילד סיעודי, שצריך טיפול נון-סטופ, שלא יחיה הרבה שנים.

שלא לדבר על כמה ילדים כאלו.

אז נכון שיש אפשרות לטיפול מונע- וגם הוא לא פשוט. פיזית ונפשית.

אני מכירה לא מעט שביטלו אירוסין. שלא לדבר על שנפרדו מקשר רציני בגלל סיבה זו או אחרת.

ואנשים שרדו את זה. ואפילו התחתנו אח"כ.

אז נכון שזה לא קל- אבל זה הרבה יותר פשוט מאשר להחזיק אח"כ משפחה עם ילד חולה.

אני מכירה משפחות שמתמודדות עם דברים הרבה יותר פשוטים- וזה מאד מאד לא פשוט.

הסבל הנפשי שיש מזה להורים לכל החיים- הרבה יותר קשה מסבל של שנה שנתיים שיהיה מפרידה. 

אתמול בערב עברה לי המחשבה בראש-- וואי מזמן לא היהי שירשור על זה... זה דבר חשוב ממש לדון בו!

והנה אני באה אחרי יום ארוך ועמוס ב"ה- ומוצאת את זה
"צדיקה מלאכתה נעשית בידי אחרים"

בשיא הרצינות אני חשבתי עלזה היום ורציתי לפתוח שרשור... היה לנו בביס היום את הבדיקה...

דור ישרים בודק כמות מסויימת של מחלות סופניות חסרות טיפול, כשיש עוד המון!! מחלות סופניות חסרות טיפול שלא ניתן לזהות בבדיקה כ"כע פשוטה את הנשאות להן, או שאינן גנטיות.

אני מאמינה שהקב"ה לא שולח נסיונות לאדם "בטעות". אם הקב"ה ירצה לנסות אותנו בצער ובקושי הנוראים האלו, וכן נבדוק נשאות מראש- הוא "יצליח" לתת לנו ילד שחולה ח"ו במחלה שלא בדקנו.

אני לא חושבת שזו סיבה להיפרד, ממש לא!

אם לאחר הנישואים זוג מגלה שהוא נשא של משהו (נניח מחלה שלא נבדקה ע"י דור ישרים")- הוא צריך להיפרד בגלל זה??

את ההסבר המלא יותר קשה לכתוב, אבל הסברתי לכל בחור ששאל בפגישה הראשונה אם עשיתי דור ישרים. (והשאלה תמיד באה בסוף הפגישה, מלשון: מצאת חן בעיני, אני רוצה שנמשיך להיפגש...) אני לא אומרת שכולם קיבלו את זה בהבנה (בחור אחד הכריז שאני משוגעת וניתק קשר...) אבל בעלי היקר (שנזכר לשאול רק בפגישה שלישית) הבין. אז זהו, במילא לא רציתי להתחתן עם מי שחושב שזו עילה לניתוק קשר...

סליחה אם לא הייתי מספיק ברורה. זה מסובך להסביר רעיון בכתב..

יש עוד רבנים

שלא ציטטת

ולא בהכרח תמצא באינטרנט ציטוטים של הפסקים שלהם

הססמא "דעת תורה" לא קבילה מבחינתי לדיון- יש כמה דעות בתורה ב"ה

אולי הדעה שלהם לא פופולארית לשירשור הזה- ולא  תנעם לאוזני הקוראים פה

אבל היא דעה בהחלט

את דעתי כתבתי בעבר (תעשה חיפוש.. גוגל יעזור לך)

את הפסק מהרב שלי- שקיבלתי אי אז לפני 3 שנים- אני לא זוכרת מספיק את כל הנימוקים שלו- כדי לרשום א תזה פה

הקב"ה ברא את העולם הזה בשתי ידיים

לא נכון לפעול בעולם- במידה של יד שמאל בלבד

אשמח שיביאו רבנים שסוברים אחרת ומנמקים ומסבירים את פסקם.

אולם חשוב שבנושא כה עקרוני ומהותי, שיש לו השלכות רבות בתחום הנפש, הזוגיות, ועוד

שנבין מה הדרך הנכונה שכיהודים עלינו לצעוד בה, והבנה זו מגיעה דרך חז"ל והרבנים.

ולא מדעה אישית, של מה אני מרגיש בבטן כרגע.

אם מישהו יכתוב "שבא לו" לעשות כך ולא אחרת, אז זהו טיעון מעולה שאי אפשר לסתור, ומאידך גם לא שייך לדיון, כי אדם אחר לא יכול ללמוד מזה לגבי עצמו.

לכן הדיון צריך להיות עקרוני, כזה שדן ביתרונות וחסרונות, ובהדרכות המקובלות בציבור, וההדרכות הרבניות שנפסקו לכלל, ולא כמקרה יחיד.  

אז גם לא לעשות חיסונים, כי ה' ישלח לנו מחלה אחרת במקום? (במקרה גם אני לא מחסנת, אבל ממש לא מהסיבה הזו...)

את שואלת:

אם לאחר הנישואים זוג מגלה שהוא נשא של משהו (נניח מחלה שלא נבדקה ע"י דור ישרים")- הוא צריך להיפרד בגלל זה??

ואם לפני הנישואין או הפגישות תדעי שלמיועד יש בעיה בריאותית או תורשתית כזו או אחרת? לא תשקלי אם להיכנס לסיפור הזה?

אם מתגלה משהו חלילה לאחר הנישואין או לאחר האירוסין - זה משהו אחר.

זה כל הרעיון - לבדוק עוד לפני שנפגשים, כדי לא להיכנס בכלל לדילמה הזאת.  

בס"ד

כמו הפריות מבחנה וכיוצ"ב.

כמובן שזה לא המצב האידיאלי, אבל לזוגות נשואים שח"ו מתגלה ששניהם נשאים, זה פיתרון.

פעם לא נהגו לבדוק את כל הדברים הללו. 

היום, ב"ה קיבלנו את הידע והכלים לדעת ולבדוק (ולמנוע, בדרך זו או אחרת). 

פעם, כשהיה נולד תינוק פגוע, לא היו לנו את הכלים להשאיר אותו בחיים. 

היום, ב"ה קיבלנו את הידע והכלים להחזיק בחיים גם ילדים פגועים (לטובה ולרעה). 

האם מי שיימנע מעצמו את הידע והכלים לדעת ולבדוק (ולמנוע), יהיה מספיק "גיבור" למנוע מעצמו את הידע והכלים להחזיק בחיים את ילדו הפגוע, חלילה? 

במילים אחרות: או שמקבלים את הידע והכלים שהגענו אליהם, או שלא. 

מי שבכוונתו להשתמש בידע ובכלים שב"ה קיבלנו כדי לשמור בחיים על ילדים פגועים, שיתכבד וישתמש גם בכלים ובידע שב"ה קיבלנו כדי למנוע את הגעתם של הילדים לעולם מלכתתחילה. 

(ובמילים "לשמור בחיים" אני כמובן מתכוונת גם לאיכות חיים ומניעת או בפחתת סבל)

חסרונות ויתרונות. גל לדור ישרים,

אני חושבת שכדאי, (ברור שהכל מה') אבל אנחנו נעשה תהשתדלות שלנו..

בעז"ה שכל אחד \ ת ימצא את שלו.....

חוץ מזה שהוא אולי קצת יקר.

אבל כמו שאמרתי, הנזק הכלכלי המתמשך של טיפולים וכדו' שלא לדבר על בעיות אחרות, גדול לאין ארוך מה"נזק" הכלכלי שגורמת בדיקה אחת של דור ישרים.

אני מבין שאולי הגבת פה כדי לצנן את האוירה, ולא באמת לציין את העובדה שלדור ישרים יש חסרונות מהותיים כלשהם, אך לי חשוב להדגיש את העובדה שהבדיקה הזו נצרכת היום ואין שום סיבה שלא לעשות אותה. כמובן שאני מתייחס לבעלי הסיכון- האשכנזים.

ערב טוב.

ושלא יובן לא נכון, אני בעד בדיקות גנטיות ועשיתי אותן בעצמי, למרות שאני בת של גר:

ציבור שמונע נישואין של זוגות נשאים גורם לכך שנשאים יתחתנו עם לא נשאים, מה שגורם לכך שחלק מילדיהם יהיו גם הם נשאים (אני לא יודעת את החישוב ההסתברותי המדוייק). משמע שעם הזמן יותר ויותר אנשים יהיו נשאים של הגנים ובשלב זה או אחר כולם יהיו נשאים (או לפחות באחוזים מאוד גבוהים של האוכלוסיה).

ואז מה?

אלו אחת משאלות האתיקה העתיקות ביותר של בדיקות גנטיות, ועד כמה שידוע לי טרם נמצא פיתרון מניח את הדעת. סומכים על כך שתוצאה כזו היא כל כך רחוקה מאיתנו, ועד שזה יקרה כבר יימצא פיתרון.

תסתכלי במה ש"יהודי זה הכי אחי" כתב

זהו עוד יתרון של הבדיקות!. ככל שיש יותר זוגות "מעורבים" (נשא עם לא נשא), כך יורד מספר הנשאים במהלך הדורות. פירטתי את זה למעלה.

שיעור שנתן הרב אבינר בנושא דור ישרים

 עוד בענין בדיקות גנטיות טרום-נשואין "דור ישרים"פ

http://www.kimizion.org/atmedia/ra_sic/ra_sic_710819.asx 

ב"ה

למה להעלות אפשרות של "הפרית מבחנה"?

זה נשמע לי ממש נורא להכניס את עצמך לטיפולים כאלו.אפשרי, אבל מזעזע. 

דור ישרים זו שאלת רב אם לעשות. ועד כמה שידוע לי, רבנים ממליצים. 

בדיקות גניטיות מומלץ לעשות או אפילו נאמר צריך וחובה לעשות לפני שנפגשים או בתחילת הפגישות ולהכי מאחרים לפני אירוסין.

בדור ישרים דוקא.....כל אחד יעשה את שיקולו הוא.

דור ישירים הוקם במטרה לענות על מצב קיים בציבור מאד מסויים.
הציבור החרדי האשכנזי ששם בתקופות מסויימות רבו המחלות בוולדים שנולדו.

בכל מקרה סתם לידיעה(הישר ממכון פוע"ה)
בעבר דור ישרים בהחלט ענה על הצורך רק של החרדים האשכנזים.

מאז הוסיפו עוד בדיקות כדי להרחיב את הבדיקות לציבור יותר גדול.
ולוחצים על דור ישירים להרחיב את הבדיקות עוד יותר.

בזמנו כשאני עשיתי שאלתי את מי שהגיע אלינו - האם מרחיבים את הבדיקות גם לספרדים?
הוא ענה לי שעובדים על זה.

סתם לידע כללי, לפני שהתחילו עם דור ישרים בארה"ב היה מחלקה בבי"ח של יהודים שם של מחלת ה טיי-זקס, ב"ה אחרי כמה שנים של דור ישרים המחלקה הזאת נסגרה ל-ח-ל-ו-ט-י-ן.

ולגבי זה שאתם שואלים רבנים, כדאי לשאול גם את הרב בורשטיין, הוא מומחה בהלכות האלה...

שיהיה שבת שלום לכולם...

זה בעיקר נפוץ אצל האשכנזים...

נהיה מיל גל כזה שכולם נסחפים אחריו...

כל כך חודרני ולא נכון לדעתי... (לא לבדיקה שחודרנית... אלא לידע ובגלל זה לפסול נישואין...)

יש סיפור בתנ"ך אני לא זוכרת מי בדיוק זה היה נביא\מלך שראה ברוח הקודש שבניו יהיו רשעים ובגלל זה לא רצה להביא ילדים לעולם והקב"ה אמר לו שזה כבר לא החשבון שלו!

בהצלחה ורק בשורות טובות!

ובנו היה מנשה.

והוא לא התחתן עד שקיבל צרעת.

ואע"פ שהתחתן עם בת נביא- נולדו לו 2 בנים רשעים- ההוכחה פה זה שייחוס לא קובע.

וברצינות:

יש מספיק התמודדויות היום, לא צריך להוסיף לנו עוד- תאמיני כל אישה רוצה שיהיו ילדים בריאים, לא צריך להוסיף עוד סיכון.

עלינו יש השתדלות לעשות זאת כדי שאח"כ לא נסבול, וכמה שהמשפחות עם הילדים האלה מקסימה ומדהימה, זו התמודדות קשה מנשא שאני לא מאחלת לאף אחד.

חודרני זה לא, דור ישרים דואג שאפילו הנבדק לא ידע אם הוא נשא של איזו מחלה.

כל טוב.

למה לא?

כל אחד יעשה את שלו...