זה משהו שמתגלה עם ההתפתחות

כמו תאונה למשל, מה אז? מוסרים אותו לאימוץ?

ממה שאני יודעת: (אני מתעסקת בתחום החנ"מ)

יש מלא סיבות למה לאנשים יש צרכים מיוחדים.

יש כאלו בגלל בעיות גנטיות, יש בעיות בהריון (את 2 הדברים הלל לרב אפשר לגלות לפני הלידה- ותמיד יש טעויות)

היום- יש יותר ויותר כאלו שפגועים (קשה) בגלל פגות או בעיות בלידה 

ואם זה נשמע רע אז אסביר שפעם הרבה לא היו שורדים

היום מצילים תינוקות שנולדו בשבוע 24

או כאל שהלידה היתה קשה מאד ולא קבלו מספיק חמצן וכו'-

א"א לדעת את זה קודם.

כנ"ל לגבי תאונות

אם נחשוב על התינוק שכולנו התפללנו עליו-

תפילות יכולות לעשות הכל אבל לכאורה לו הוא היה חי חייו היו קשים מאד.

מה זה אומר?

אני לא אמא עדיין

אבל לכל הורה יש התמודדויות

וגם לכם.

קצת מכירה מהמשפחה- ילד גאון למשל זה לא תמיד יותר קל לגידול מילד דאון.

אני לא חושבת שאתם צריכים עכשיו להתחיל לדון בזה.

רב האנשים העולם בריאים ונולדים בריאים בסופו של דבר

אם יקרה משהו ח"ו שלא תדעו

תתמודדו אז.

כן אולי דברי איתו כללית על הענין של שאלת רב (כי בדרכ זה דמות משמעותית בכאלו מקרים)

ועל המוכנות שלו להתמודד בחיים..

בהצלחה ומזל טוב!!!!

שהרבה אנשים חושבים שהם יוכלו להתמודד עם זה

כחות באים עם הנסיון, לא לפניו..

יש סיבה מיוחדת שנראה לכם יקרה?

ז"א, רב הידלים בעולם נולדים בריאים!!!

בעלי גם אמר בדיק כך

יש לנו ב"ה ארבעה ילדים בריאים

ועדיים בעלי אומר שילד פגוע הוא חלילה לא יגדל.

לחברים טובים שלנו נולדה ילדה עם תסמונת דאון והם מסרו אותה לאומנה. בעלי היה זה שעודד אותם מאוד מאוד בכיוון הזה.

אני אומרת לך את זה גם בעקבות שלביתינו שנולדה היה חשד לאיזה מום מסויים ובעלי היה שלם עם עצמו שעם כל הכאב לא נגדל כזו ילדה.

ולמה?

כיוון שאם מגדלים גם ילדים בריאים לעיתים קרובות הילד השונה פוגע מאוד רגשית בתפקוד של הבית.

שאלתי את בעלי ואם ילד ח"ו נפגע בתאונה?

אז הוא אומר שתאונה זה משהו זמני ואם ילד חלילה יישאר פגוע אחרי תאונה אז יש לשקול ולראות מה לעשות איתו.

העיקרון של בעלי הוא לא מקריבים משפחה שלמה על מזבח של ילד אחד.

אז אני מסכימה עם בעלי.

מקווה שלא אותקף פה על כך שהכול משמים וכו ושזה לא נכון ועוד דברים זה הגישה שלנו. ובעלי אמר לי את זה עוד לפני החתונה ודווקא מבחינתי זו הייתה הסתכלות נכונה כיוון שהוא הציג את זה לא כדאגה לעצמו אלא לילדים האחרים.

אימא שלי אמרה לי מספר פעמים שהיא לא הייתה מסוגלת חלילה לגדל ילד פגוי ולכן הקב"ה לא נתן לה.

אני מאחלת לך בעז"ה ילדים בריאים ושלמים והרבה אושר.

בטוחה שאם הקב"ה יעמיד אותך בניסיון את תעמדי בו

שלא מדויק להציג את זה שמי שמחליט למסור ילד פגוע הוא תמיד שלם עם עצמו ושאר הילדים במשפחה מרגישים בטוחים ומוגנים.

זה ממש לא תמיד ככה. לא מעט אנשים שמסרו ילד פגוע לאומנה מסרו ברגשות מעורבים ורגשות אשמה המשיכו ללוות אותם במשך השנים.

ועוד נקודה משמעותית - צעד כזה יכול לגרום לשאר הילדים במשפחה להרגיש דוקא לא מוגנים כי הם מקבלים את התחושה - רק אם אני בריא יש לי זכות קיום במשפחה שלי ואם אני פגוע אז כבר אפשר לזרוק אותי ככלי אין חפץ בו, ואם אני אפגע בתאונה ואשאר פגוע - אז במקום לטפל בי יתפטרו ממני איכשהוא?? לדעתי זה יוצר אצל שאר הילדים תחושת חוסר בטחון וחוסר אמון בעולם ובחיים באופן בסיסי ועמוק.

הבטחון הכי עמוק בשביל ילד זה לדעת שההורים שלי תמיד כאן בשבילי בכל מצב.

ולגלות שנולד אח/ות פגוע ולכן מוסרים אותו לאומנה - מערער אותם לחלוטין ופוגע בהם פגיעה נפשית אנושה.

אני לא מסוגלת עכשיו להתחייב למשהו שאולי יקרה ואולי לא באיזה מצבים ובאיזה תנאים.

החיים לוקחים אותנו לכל מיני כיוונים שאי אפשר לצפות מראש

ולכן אם הקב"ה ישים אותנו במצב כזה, או בכל מצב עם דילמה עקרונית כזו או אחרת, אנחנו כזוג נתמודד איתה ביחד וכמובן נקבל נחלטות ביחד.

אי אפשר עכשיו להחליט שלא משנה מה תעשי הפלה.

אולי זה תלוי באיזה שלב בהריון. אולי הרופאים ימליצו אחרת. אולי זה יכול לפגוע בילודה עתידית. אולי זה תלוי באיזה גיל ובת כמה את...

הכל יכול להיות. באמת שאי אפשר עכשיו לקבל כזאת הכרעה על ניסיון שאולי יגיע ואולי בעז"ה בכלל לא.

זה משנה אם העובר בר חיות או לא

במקרה שהעובר בר חיות יש שמתירים לבצע הפלה גם כשהעובר עדיין חי ברחם אבל לא יוכל לחיות ברגע שיוולד

אז יש שמתירים לבצע הפלה גם כשהעובר עדיין חי ברחם אבל לא יוכל לחיות ברגע שיוולד

מסכימה עם כל מילה ומעידה מהניסיון שלנו (נשואים כמעט 3 שנים, איך שהזמן עובר מהררר!!) שכל כך חבל להתעסק בדברים תיאורטיים - לקח לנו זמן להבין שאין טעם לדון/להתווכח על נושאים תאורטיים שלא נוגעים לחיים שלנו אישית. סתם מוביל למריבות מיותרות וחסרות כיוון.

למדנו לזהות דיונים כאלה ולחתוך אותם באמירה שכשנגיע לגשר - נעבור אותו בע"ה.

מאחלת לך פותחת השרשור הרבה ילדים בריאים וחמודים ושתזכו לא להגיע לגשר מעין זה שתיארת.  

השלבים האלה של האבחונים לא קלים בכלל...

גם אני הכחשתי בהתחלה, אמרתי שרופא ההתפחות הזה (הראשון שהעלה את החשד) לא מבין כלום, קלינאית התקשורת סתם חושבת שכדאי שנברר על גן מיוחד והחברה שלי (הראשונה שאמרה לי משהו בכיוון) סתם משליכה מהילד שלה לילדה שלי.

היום אני שמחה באבחנה הזו, כי היא מביאה לנו שקט נפשי והמתקדות בדרכים הנכונות לעזור לה. וכן, גם כי אנחנו יודעים שעכשיו נחסכים לנו כל הצער והבלבול שחווינו עד שהבן הגדול שלי אובחן...

וכן, גם אני במחשבות על נישואין הרבה מהזמן (אצל הבן שלי זה כבר קרוב למדי), וזו דאגה מובנת בהחלט - כי בסופו של דבר נישואין הם סוג של גושפנקה למסוגלות חברתית, חוץ מזה שהם חלום של כל אמא יהודייה...

אני חושבת שהקושי העיקרי אצלך הוא הסביבה והתגובות שלה.

בגן של הבת שלי יש באמת ילדה שהאחים שלה לא יודעים שהיא אוטיסטית (מבחינתם היא בגן שפה). יכול להיות שזה גם מה שהם אומרים לסביבה שלהם... לא הצלחתי להבין בדיוק את הסיבה להסתרה, אבל אולי זה נובע באמת מהחשש לפגיעה בשידוכים... (הבת שלי לומדת בגן חרדי)

אני עדיין חושבת שהסביבה לא צריכה להיות סיבה להימנע מאבחון, אבל אולי כן יהיה מקום לחשוב על להסתיר את התוצאות שלו, אם אכן הן יהיו ASD...

שולחת לך שוב חיבוק גדול ומבין❤️

את מוזמנת לפרוק באישי, אם בא לך...

בואי נחלק את זה לשתיים:

החלק שאת צריכה לעבור כדי להבין ולעכל שיש לילד שלך בעיה מאובחנת. שזה טבעי, זה מבלבל, זה קשה, עיצוב וגם משמח להבין את המציאות.

והחלק השני, של הציבור שכל כך באטרף אחרי הנושא הזה, זה חולני ולא שפוי שביקשו מכתב שהבעיה לא אצל הבעל. אמאל'ה. זה נראה לי כמו ההיפך הגמור של עבודת ה'. בדיוק ההיפך מלצאת בשאלה, צריך לחזור בתשובה בנושא הזה. חיבוק גדול. תנסי כמה שפחות לשתף פעולה עם זה. פשוט שגעון. 

חיבוק לפותחת היקרה.

בציבור שלנו אין בכלל בכלל התייחסות לבעיות כאלו.

אני חושבת שכאן נכנסת אמונה בה'.

תאמיני שה' יסדר לכם שידוך שיתאים בול אבל בול למשפחה שלכם. שידוך שלא אכפת לו או לה מה "על הנייר".

אשתף אותך, ואולי זה יישמע גאוותני אבל פחות אכפת לי,

שכשפגשתי את חמותי,

פתאום הייתה לי אינטואיציה חזקה, שבה ראיתי אותה מתפללת כנגד הקיר ובדמעות לשידוך לבן שלה (בעלי).

כביכול היא זימנה אותי...

בעלי היה אברך גרוש עם חמישה ילדים. מה היה הסיכוי...?

והנה, ה' מזמן. אני מאמינה בזה בכל ליבי. שנישואים הם דבר כל כך קריטי לחיים, שאין מצב שזה לא מה'.

ויש עוד מלא אנשים עם כל מיני סיפורים שונים ומשונים, שהקב"ה זיווג אותם כאילו בעלי כורחם.

היה לי חבל וצורם לשמוע שהשיטה הישנה שלא מקבלת שום שונה- עדיין תופסת.

מה זה משנה שאחד הילדים יש קושי התפתחותי למען ה'? האם הורים "מושלמים" בהכרח יולידו צאצאים מושלמים?

ומתי רצון ה' זה לפסול כל דבר שלא מושלם?

פשוט התחושה של מי סוג א ומי לא,

שאם יש למשפחה אחת בעיה רפואית לאחד הילדים - אז ברור שצריך שידוך מותאם - עדיין מורגשת (אצלנו, לא מכלילה לרגע)

זה נקרא להיות מנומס, שזה די בסיסי..

לראות במישהו שאין לו שום בעיה סוג ב כי לאחיו יש בעיה כלשהי לא נקרא לקבל..

זה פשוט מוטמע ככ עמוק בתרבות שגם מי שמוגדר סוג ב מקבל את זה כצודק, אבל בחברה הכללית זה רחוק מלהיחשב קבלה או הכלה

ככה גם ספרדים סוג ב'...

אצל ה' ואצל המציאות הנפשית, אין סוג א וסוג ב.

יצאתי עם סוג א- בחורים שהיה להם הכל. שלא היה כלום על מה לפסול.

והנשמה ידעה כשהגיע המיועד.

כביכול הצביעה ואמרה- זה שייך לי. זה מהשורש שלי.

הייתי יכולה להתחתן עם זוג א, והוא היה יכול להיות אדם שאין לי שום שיחה משמעותית אתו. שום עומק ושום רגש.

אז מה היה עוזר לי סוג א?

המציאות הרגשית היא המציאות היותר אמתית ביחסים בין בני זוג.

ופה זה ממש לא משנה מה הסוג. משנה שזה מישהו ששיש ביניכם משהו משמעותי ועמוק.

אם יש למיועד אח עם בעיית עיכוב התפתחותית, מה זה אומר על האיכויות שלו?

מעניין אותי כי זו תפיסת עולם כל כך שונה.

אצלנו המיועד נשפט כאינדיבידואל בזכות עצמו ולא בהקשר של משפחה.

כאילו אם יש במשפחה תלמיד חכם אז זה מקפיץ את המניה, ואם יש אחות שקצת ירדה מהדרך זה מוריד את המניה?

כמובן זה מה שקורה אצלנו - קהילה חסידית קלאסית.

לשאלתך, בחורה שמגיעה מבית שכולם שם לומדי תורה, תלמידי חכמים

בחורה שמגיעה מבית שכולם שם בריאים בגופם שכלם נפשם

בחורה שאבא שלה 'מרשים', אם זה בזכות העבודה או הלימוד שלו - זו בחורה יותר שווה.

אבא שמשכים קום, לומד בעשר כוללים במקביל - עוד מניה.

לעומת זאת בחורה שיש לה אח או אחות שיצאו בשאלה

בחורה שיש לה קרובי משפחה עם קושי כזה או אחר

אם יש שני ילדים במשפחה? אז בכלל - מצב גרוע.

גם אם אין שום קשר בין הקושי של שני הילדים (אחד נוירולוגי השני פיזי, סתם תוקעת)

אני למשל מגיעה מבית - יש לי אח אחד שיצא בשאלה ועוד אח עם מוגבלות נפשית - מראש ידעתי שאין לי למה לצפות. מראש ידעתי שלא אזכה בשפיץ של הישיבה.

אם כי אני אישית גם ככה לא חיפשתי את זה, בפועל בעלי הכי טוב ונכון עבורי.

חיסרון שלו בגיל 20 הוא היום היתרון הכי גדול שלו.  

מבחינת הרקע המשפחתי

התפשרות ראשונה - חמותי היא טיפוס, כנל גם גיסתי. כבר בבירורים לאמא שלי היה קשה עם ההצעה הזאת בגלל הגיסה.

התפשרות שנייה - אח עם קושי רפואי.

ככה שזה ממש ענבי הגפן.

המשפחות ה ''טובות'' של הקהילה, נגיד אחיין שלי מתחתן - אח שלי ראש כולל, הבן שלו בחור כישרוני ברמות, ממש מהטובים בישיבה.

אח שלי קיבל עבורו רשימת מכולת של הצעות, רק היה צריך לבחור ולתעדף בין כשרונית עם לב זהב לכשרונית עם ראיית האחר.

הוא התארס עם בחורה שנחשבת מהטובות בסמינר שלומדת כמובן תכנות ובחיים לא תעבוד בזה. העיקר התעודה.

ההתנהלות הזאת רצחנית, זה מזה לא פייר

מאין תחושה שאין הזדמנות שווה לכולם.

הלוואי והמקובלות הייתה משתנה - קודם כל פגישה, הרבה לפני כל הבירורים מלא שידוכים יורדים בשלב הזה.

תנו לזוג להכיר, אחר כך תבררו מה הרקע של הסבתא החורגת.

ככה זה אצלנו (אנחנו חסידים, אנשים טובים אבל וואלה סיפור השידוכים לא הכי הוגן).  

כן אני יכולה להגיד שיש התקדמות, ילד עם תסמונת דאון - זה לא נחשב לבעיה.

אם יש במשפחה עשרה ילדים ואחד מתוכם עם קושי - יותר קל להסתיר את זה ממשפחה שיש להם ארבעה ילדים ואחד עם קושי.

כיום, כשמשהו מציע שידוך לגיסי, קודם כל מגששת מה הבעיה שם כי חייבת להיות אחת כזאת.

ואם אין בעיה ברקע המשפחתי מראש לא נכנסים להצעה כי בטוח יש פה איזה חתול בשק.

תודה על התשובה המפורטת.

גם אני חושבת שזה לא פייר וחוטא לאמת

ולא מצאתי היגיון בזה.

אם יש 2 אחים של מועמד- אחד עם קשה וריכוז והשני חזר בשאלה-

מה זה אומר עליו?

מה זה אומר על המשפחה?

למה זה אומר שהמשפחה לא טובה מספיק? או שהחתן סוג ב'?

את האמת שההיתפסות הזאת לכל מה שחיצוני,

והאישור החברתי בכל מחיר שיכול גם להכשיר שרצים קשים (הסתרות חמורות מאוד, נגיד של פגיעות מיניות)

זה נראה לי כל כך הופך רצון ה'.

כאילו כבר אין שום קשר לאמות המוסר האנושיות הבסיסיות. הכל נשפט לפי המעמד החברתי.

ככה תלמידי חכמים מגיעים למצב שבו הם דורשים עבור הזכות להתחתן איתם- מאות אלפי שקלים.

אני יודעת שזה יותר אצל הליטאים, ועדיין.

ממתי זה מוסר אנושי בסיסי?

ממתי זה ערך תורני?

ועוד זה נישא בפי כל, בלי שום בושה.

את האמת שלא ברור לי איך אפשר לחיות בתוך כללים מעוותים שכאלה.

ואני יודעת שאולי אני פוגעת בך או במישהי אחרת, אבל זה נשמע לי כל כך רחוק מצדק בסיסי, שאני חייבת למחות

שההתנהלות שקיימת אצלנו,

וההתנהלות שקיימת בחלק מהציבור הליטאי ש ''קונים'' את החתן - אני רוצה לקוות איתך שמשובר בחלק קטן מכל הציבור.

אני לא רוצה לבאס אותך אבל מהיכרות עם חברות מחסידויות אחרות - זה דיי חוזר על עצמו.

מי יותר ומי פחות - הרעיון קיים. 

איך יכולים בחורים להגיד- אני פוסל כל הצעה מתחת ל-500,000 ואין מישהו שיגיד על זה שזה חזירי?

שזה מבזה את התורה?

למה לשמר נורמות שמבזות את התורה?

מי שהוא בן תורה אמיתי צריך להידחות בשאט נפש מזה. מי שהוא ממשיך את הכיוון הזה- זו שחיתות מוסרית.

אם אפשר לשאול עוד שאלה.

הרי בסוף זיווג זה משמיים.

והקב"ה יש לו היכרות עם בני עמו ועם השיטה,

אז מה זה משנה בעצם אם זה פייר או לא פייר,

הרי בסוף תתחתני עם מי שהקב"ה הועיד לך.

ומי שהוא הועיד לך זה הוא הוא הועיד לך.

לא השיטה.

לא מה השכנה אמרה עלייך בבירור,

לא הטלפון שאת מחזיקה,

ולא איפה האחים שלך למדו

- ה' מזווג זיווגים לא השיטה.

אז מה זה בעצם משנה כמה הצעות נופלות אם הקב"ה הפיל אותן?

מקווה ששאלתי ברור ורק אם יבוא לך תעני.

אל תקנאי, גם לי יש ניסיונות

ובתחילת הנישואים היה לי ממש קשה. זה שמשהו הוא מאת ה' זה לא אומר שזה לא קשה או שאין עבודה..

ממש לא קל! והתקופה הזו עד קבלת אבחנה היא מטלטלת ומערערת ותדעי שזה הכי נורמלי בעולם (אומרת את זה כאשת מקצוע בתחום...), וכל מה שאת מרגישה עכשיו זה חלק נורמלי מהדבר הזה אבל אל תוותרי על זה! לא בשביל שידוכים ולא בשביל הסביבה! זו מתנה לילד ולך שתדעו בדיוק איזה טיפול ודרך להתוות לו.

בינתיים רק חיבוקים ושתדעי לך שאפשר לראות מפה איזו אמא מדהימה את וכמה את משקיעה בשני המתוקים שלך, לא משנה מה יש לו בדיוק- הוא זכה באמא כמוך! שמה שלא יהיה נותנת לו הכל ומשקיעה בו ועושה את הדבר הנכון גם כשהסביבה חושבת שאת מגזימה.

מקווה שבע"ה האבחון יעשה לו טוב ותלמדו מה מתאים לנתב אותו להצלחה ועשיה ברוכה שנכונה לו ולכם.
ומבאס שאת אמורה לדאוג לגיס שלא התחתן במקום לבן שלך...כלומר ברור שתדאגי לבן, אבל חבל שאבחון כל שהוא אמור להטריד שחלילה חלילה בגללו הגיס לא יתחתן...מאחלת שתהייה האבחנה הכי מדויקת לטיפול הכי מדויק וטוב בשבילו. הגיס עוד יתחתן, הזיווג שלו מחכה לו בעתו ובזמנו.
 

אין שמחה כהתרת הספקות.

נכון איבחון זו חותמת לכל החיים.

אבל ילד שמאובחן בגיל צעיר ולא משנה האבחנה .

מקבל מענה לקשיים שלו.

בגיל הצעיר במיוחד עם אבחנה של A.S.D.

חשובה התערבות מוקדמת ומייטבית לקידום הילד.

כשהתארסנו לפני כמה עשרות שנים.

זרקה בחורה חרדית(לא חכמה כלל)

אי פגם יש באחותך אשכנזיה.

מתחתנת עם בחור ספרדי עם אח מפגר!

סליחה על הבוטות.אבל כך קראו לבעלי מוגבלות שכלית.

שמעתי את זה דקה לפני חתונה.

רציתי לחנוק אותה . פשוט בחורה טיפשה ולא מחונכת .

יש אנשים עם אבחנה של אוטיזם בתפקוד גבוה.

שחיים חיים עצמאיים כולל נישואין.

לימודים אקדמיים .המון המון בהצלחה.

האבחון של הילד לא אמור לפגוע בכיס, הלכת רחוק חחח

סתם שיתפתי על הקושי שיש בשידוכים של בעלי מוגבלויות 

תני לעצמך זמן לעכל.. זה מטלטל מאוד.

תזכרי שהכי חשוב שתדעו איך לעזור ולהקל ולקדם את הילד שלכם.

כל השאר בע"ה יהיה בסדר ❤️

אלא הרבה אנשים חוששים מהתיוג של אוטיזם לדוגמא.

אגב שמעתי כבר כמה אנשים שהעדיפו לעשות אבחון פרטי כדי לדעת מה הבעיה ואיך לפעול, אבל לא דרך הקופח כדי שלא יהיה רקורד ברשומות.

לצערי אין לי עצה טובה לתת לך, האמת היא שגם אותי היה מדאיג במגזר כזה מה יהא על הילד 😔 

אבל אוטיזם בתפקוד גבוה שונה מאוד מאוטיזם בתפקוד נמוך, ובאמת לאט לאט מנרמלים את זה וזה כבר לא מפחיד כל כך.

הלוואי שזה יגיע לכל הציבורים...

אין לזה משמעות אמיתי מעבר לכך. וגם זה רק בישראל.

אוטיזם מתוקצב יותר גבוה ויותר שנים מפיגור שכלי למשל. לא בגלל שזאת האמת, בגלל יח"ץ יותר טוב שהביאו לחקיקה ולזכויות. אבל זה לא הלקות הכי קשה. ממש לא (אם בכלל יש איזשהו מדרג)

באמת לא ברור למה אין השוואה למש"ה

אבל גם מבחינת איך שזה נתפס בחברה...

וזה ממש לא נכון.

(יש לי חברה עם ילדה על הרצף בתפקוד גבוה ועם ילד עם לקות שהביטוי שלה הרבה יותר חמור - הילדה מקבלת 100% נכות, והילד, אחרי מאבקים, מקבל 50%...)

100% זה ממש לא הכי הרבה שאפשר לקבל.

יש כמה מדרגות של נכויות, 50%, 100%, 112%, 188%, ו235% (לא יודעת איזה מתמטיקה למד מי שהגדיר את זה ככה...🫣).

אוטיזם אולי מקבל אוטומטית הגדרה של 100% נכות, אבל זה עדיין לא אומר שזה הכי קשה.

יש לקויות ללא ספק יותר מורכבות מאוטיזם (מכירה את 'עדי' בירושלים? על"ה לשעבר... לא חושבת שיש מישהו שיגיד שהלקויות שיש שם פחות קשות מאוטיזם).

אולי הכוונה ביחס לילד שאין לו לקות פיזית?

בכל מקרה, אני רואה היום הרבה שיח שבגלל מנסה לדבר על אוטיזם כ'שונות נוירולוגית' ולא 'לקות'. (מסכימה עם הגישה הזו חלקית. אני חושבת שביחס לתפקוד הגבוה יש בזה הרבה אמת. אבל לנסות להתייחס בצורה זהה לכל הקשת האוטיסטית זה לא ממש מדויק...)

שהאבחון יהיה התרת ספקות והסבר מדויק

ושבעז"ה בעקבות האבחון תדעו לתת לו את המענה המדויק, ילד שמקבל מענה נכון צומח ומתפתח ומצמצם פערים.

מניחה שהפנו אותך לאבחון פסיכולוגי?

אבל למה לא נותנים לה הקלדה במתמטיקה?

יש דרכים לכתוב משוואות עם המקלדת, צריך ללמוד את זה, אבל אפשרי טכנית.

לא יודעת מה הסיבה, אבל אין התאמה בכתיבה במקצועות דלי מלל

במבחנים חיצוניים אין לה?

הייתי מנסה לברר את זה יותר עם בית הספר.

אני יודעת שיש מקרים שבהם נותנים בוודאי.

השאלה בית הספר אומר את זה כי היא לא זכאית, או כי הוא מתקשה להביא מישהו שיעשה את זה.

פסיכודידקטי?

צריך אבחון פסיכודידקטי

כנראה תלוי איזה התאמות או שהיה שינוי בנהלים.

אכן לצורך הקלדה מספיק אבחון דידקטי.

האם בי"ס הגיש אותה לוועדת התאמות? מה הייתה התשובה של הוועדה?

אז באמת שאין אפשרות לקבל התאמות, רק וועדת ההתאמות יכולה לאשר את ההתאמות ולא בית הספר

מקווה שהוועדה תאשר

אין התאמה של הקלדת תשובות הבחינה במקצועות דלי מלל.

זה ציטוט מחוזר מנכל, זה לא ספציפי עבורה.

הדבר היחיד שמצאתי שכולל התאמות במתמטיקה זה התאמות ברמה 3 שאכן כוללת התאמות במתמטיקה, ודורשות אבחון פסיכודידקטי.

השאלה אם שווה לך לעשות הרחבה של החלק הפסיכולוגי לצורך זה

ובעצם, זה לא יקנה לה התאמות בכתיבה אלא התאמות אחרות ממה שזכור לי...

לדעתי המקרה הזה היה שבוע שעבר, והם הצליחו לאפשר לאותה בחורה לגשת למבחן בהקלדה (לא מתמטיקה, כי היא פספסה כבר)

תבררי איתם, אולי יוכלו לעזור

יהיה בסדר בגלצ

זה לוקח מלא זמן

בגלל זה אין את ההקלה הזאת

להגיד לתלמידה שתשקיע בלכתוב לאט ומסודר עלול להפעיל עליה לחץ במבחן

וגם ככה הבגרות במתמטיקה מאוד ארוכה ולחוצה

לדעתי עדיף לכוון לשעתוק

דבר ראשון? באיזה כיתה היא? 

אם היא עדיין בכיתה י' (כך נשמע ממך) אין עדיין מה להחלץ כי רק שנה הבאה יהיו הבגרויות 

לצערך, אין הקלדה במקצועות דלי מלל (מתמטיקה, פיזיקה, מדמ"ח וכו')

ולכן אין על מה לנסות להתבאס, זה מה שיש, ועם זה מנצחים

ההתאמה שמחליפה את ההקלדה היא שעתוק (ובהחלט עדיף מאשר לנסות להקליד במתמטיקה, תנסי ותראי שזה סיוט)

ההקלה של שעתוק היא שהבת שלך כותבת את המבחן כמו כולם כולל תוספת זמן אם צריך

ולאחר סיום המבחן היא יושבת עם מורה אחרת מבית הספר (שהיא לא המורה הישירה שלה) 

והן ביחד מעתיקות את הכתוב במחברת למחברת חדשה

שתי המחברות נשלחו לסריקה ובדיקה, הבוחן מוודא שכתוב בהן אותו דבר, אבל הוא תכלס בודק את הכתב המסודר

אז איך מוציאים התאמת שעתוק?

פונים לרכזת התאמות בבית הספר, מבקשים ממנה שתבנה "תיק" מבחנים לבת שלך, 

ואת התיק הזה שולחים למשרד החינוך ובדרך כלל אם יש באמת כתב גרוע 

מקבלים את ההתאמה הזאת

במתכונת ובמבחנים בדרך כלל לא עושים את השעתוק כי המורה מצליחה לקרוא את כתב היד, ואם משהו לא ברור היא יכולה לפנות תמיד לתלמידה

למיטב ידעתי אין צורך בשום אבחון לשעתוק

אלא המורה/מחנכת מדווחים שיש לה כתב לא קריא ומתחילים תהליך של בניית התיק

לגבי הטיפול במשחות - אצלנו לא עזר. יותר מזה, כל פעם שהתחלנו למרוח באורח פלא הכל נעלם אבל יומיים אחרי שהפסקנו (בהתאם להנחיות) חזר כפול.

מה שכן עזר - מקלחות, לא מים חמים מידי

קרם לחות אחרי מקלחת

בגדים מבד נעים, בעיקר כותנה (לא יודעת אם בגלל האטופיק או רגישות שלו). 

מקלחות - באיזו תדירות? (היא די שונאת...)

איזה קרם לחות?

בגדים מכותנה (או בדים נוחים) זה רוב הבגדים שלה...

זה קשור גם בעונות השנה?

יש כאלה שדווקא יותר בחורף וכאלה שיותר בקיץ

שימי איזשהו קרם לחות לכמה ימים פעמיים ביום ותראי אם עוזר, נשמע שזה רמה די קלה אם פעם ראשונה קרה לה ואם לא מפריע לה

יש תקופות עם התפרצות ויש תקופות יותר רגועות.

מקלחת - יש לי שכנה מקלחת את הילד לכבוד שבת וזהווווו.

אצלנו כנל, הילד ממש שונא להתקלח, ככה שאני מקלחת פעם ביומיים שלוש. תלוי כמובן בהתאם לצורך. 

אז תחכי לראות מה הרופא עור אומר.

אם האטופיק לא מציק לה אז אפשר להסתפק בקרם לחות (אקווה קרם או משהו דומה) כדי למנוע החמרה, אם מגרד לה אז חשוב לטפל במשחה כדי שלא יציק לה, וכדי שלא תגרום בגירוד לפצעים שעלולים להזדהם.

אחרי מקלחת לייבש בעדינות אבל ביסודיות.

וטעות שלי, בעקבות משחה סטרואידית שהרופא נתן- זה עבר אבל לאחר מכן החמיר את המצב.

היה לה בחלק קטן מהפנים שהיה אפשר להתעלם אבל המשפחה לחצה עלי לפנות לרופא.

אני בטוחה שלא נעים להם להגיד שהיה עדיף לא להתערב כי זה היה בקטנה לעומת מה שהיא עוברת כבר שנים.

סטרואידים זה באמת מה😈 ומקללת את הרגע שנכנסו לחיי. לפעמים חושבת שהמציאו אותם כדי שהמטופלים יזדקקו לרפואה לנצח.

טוב אני סתם פורקת עכשיו...

חשוב לשמור על לחות העור כל הזמן

אם מזיעים אז לשטוף פנים, לנגב, ולמרוח קרם לחות

מקלחות קצרות ולא חמות מדי

כותנה 100%

לדאוג לנפש רגועה ובלי אוירה לוחצת בבית

ויש טוענים שקשור גם למזון- להמנע ממוצרי חלב, קמח לבן וסוכר מעובד

אתן מחזקות אותי לא למרוח לה משחה...

מתלבטת אם להתחיל עם קרם לחות. לא מבינה בזה בכלל🙈 איך בוחרים משהו מתאים? (למרות שלדעתי היא לא תסכים שאמרח לה...)

הרופאה הסבירה לי שהאקווה קרם מתאים לאטופיק כי אין בו בשמים וחמרים שעלולים ליצור גירוי.

יכול להיות שעם מרשם רופא זה יותר זול, כי זה יחסית יקר.

ממליצה גם על אמול במקלחת.

לק"י

אבל זה יקר.

הגיוני יותר להתחיל עם אקווזום. לא זוכרת שהוא יקר במיוחד.

חשבנו זה יובש

הרופא ילדים הביא קרם אקווה כזה

ניסינו שמו זית

וגם קוואקר במקלחת

וחלב אם

והגענו למצד שהילדה לא ישנה בלילה מרוב גירודים (זה לא קרה ביום או יומיים. מגיל חודשיים בערך עד איזה שנה שקיבלנו את האבחנה ניסינו קרם לחות של מוסטלה וסבון מקלחת מיוחד לעור רגיל וכו וכו)

ובסוף הגענו לרופא עור תותח שהביא חנו מרשמים לשני סטרואידים וסוג של לחות (הוא טען שזה סוג של וזלין) הסביר לנו איך לערבב אותם, באיזה יחס, ונתן לנו תכנית ממש של חודש ומשו של כמה ימים, כמה פעמים ביום, בהדרגה ממש מפורט, ולחזור אליו אחרי זה

מאז

לא היינו צריכים כמעט סטרואידים (היא כיום בת ארבע)

יש לי משחה אלוקום שאני מורחת מקומית כשיש התפרצות או משו נקודתי

ומשתדלים קרם לחות אחרי מקלחת

אז סטרואידים זה מאוד לא בריא

אבל ברוך שנתן כוח לרופא לרפא ולעזור לילדה שלי

אגב עובדה מעניינת, כשהקטנה שלי נוחדה, בגיל באמת ניראלי שבועיים אמרתי לבעלי מתחיל לה גם, הוא אמר שאני סתם חרדתית אבל אמא יודעת מה היא אומרת, לקחתי אותה לאותו רופא, אמר לי ישר שהוא מבין על מה אני מדברת ושצדקתי (לא ראו כלום כלום חיצונית, משו במרקם של העור שלה הזכיר לי את הגדולה) ושבגלל שבאתי מאוד מוקדם, יש מחקרים שגם ילדים שנולדים עם הגן של האוטופיק אם מקבלים מספיק לחות איכותית בקביעות מגיל קטן קטן- הגוף יכול להצליח לדכא את זה. מרחתי לה לה רוש פוזה ומוסטלה לסירוגין, כל יום בוקר וערב וברוך ה' זה באמת דוכא

גם אני תהיתי על בת החודשיים שלי.והבן שמעליה עם אטופיק.

אתחיל להקפיד איתה יותר על קרם לחות.

תודה 

פתאום חשבתי - זה שהיא הייתה אנרגטית השבוע באופן קצת יוצא דופן (תלינו את זה בעובדה שהיא לא הייתה במסגרת) - יכול להיות קשור לאטופיק?🤔

בכל אופן, כרגע אין לי כל כך כוח להתחיל עם משהו בכלל (אני לא אוהבת למרוח משחות🙈 רק את קרם הגוף המסוים שאני משתמשת בו), אבל אולי בתור התחלה נחליף לה סבון.

יש המלצה לסבון מתאים?

הוא יקר מאוד

אבל היחיד שעזר

(וניסינו מלא לפני).

אפשר לקנות אותו בבית מרקחת של כללית קצת יותר בזול מאשר בסופר פארם

ויש כל מיני אופציות באינטרנט לקנות בהנחה.

גם מריחה של קרמים חשובה. לשמור על הלחות של העור.

ואם את בעניין, אז אני לא זוכרת כבר מי היה איש המקצוע שגילה את אזננו שילד שסובל מאסטמה של העור, כדאי לו להמנע מ:

קמח לבן, מוצרי חלב ובוטנים (כולל במבה).

היה הבדל של שמים וארץ כשבאמת הורדנו את המוצרים הנ''ל (אפשר קמח כוסמין).

בסוף זו תופעה אלרגנית של הגוף. אז זה ממש הגיוני..

בריאות!

אם לא, אולי למצוא מישהי שתהיה איתם אחר הצהריים, כדי שתוכלי להתארגן?

לגבי סכין, אני לא יודעת בדיוק, אבל יש משהו כזה, אם הבעל לא נמצא.

בשמונה הכי מוקדם.

ופעם אחרונה כשבאתי אחרי תשע למקווה הבלנית ממש כעסה עלי

(זה היה במוצש של שבת שיוצאת מאוחר. לא ברור מתי הייתי אמורה להגיע. הסגירה היתה בעשר.)  

בגלל זה אני בלחץ.

או להתקשר מראש למקווה ולבקש לבוא בשעה מסוימת ככה ידעו מראש, מוזר שהיא כעסה עליך אם נסגר ב10 אז לבוא ב9 זה ממש הגיוני.

אישית הייתי מעדיפה לא לדחות אם למחרת יש לך משהו, חבל שתהיי בלחץ על זה.

לא מכירה את העניין עם הסכין.

אנסה להתקשר

יש לי חברה בלנית במושב ליד אשאל אותה אם יכולה להטביל אותי באופן חד פעמי

יודעת שיש עניין כזה (אולי מהקבלה, לא סגורה🙈) אבל יודעת שלא חייב סכין אפשר גם לישון עם בגד של הבעל

לגבי ההתארגנות, אם מסך מעסיק אותם, הייתי נותנת מסך ומתארגנת לידם מה שאפשר

ככה שיישאר רק להתרחץ..

חחחחחחח

תודה אבל

אלא סוג של להתכסות עם זה מעל השמיכה

זה עניין כזה של שמירה עד שהבעל יבוא

אבל אם רב אמר לך תהילים, פשוט תשני עם תהילים- הכי פשוט🤗

יצא לי כמה פעמים לטבול כשהוא היה במילואים ולא קרוב להגיע.. לא שמעתי על הדבר הזה

הרי אישה אחרי טבילה היא כמו כלה

וכמו שכלה וחתן צריכים שמירה

אז ככה אישה נשואה שטובלת  ובעלה לא איתה, צריכה שמירה. ובגלל זה שמה או תהילים או סכין.

אני לא מוצאת את המקור לזה עכשיו.

אני לא שמעתי על בגד של הבעל- מעניין מה המקור לזה 

מאחרת לי😵‍💫

הזמנתי אחת אחרת שתהיה עם הילדים שעה עד שאחזור

בהצלחה לי🥵

ולגבי סכין אפשר גם לישון עם בגד של הבעל במיטה או עם תינוק

תודה🩷

המצווה הכי שנואה עלי. באמת.

אולי תהיה תינוקת בזכות המקווה הזה😂😂

(אני אם הבנים שמחה וצוהלת וצורחת)

סתם אני ממש בנחת עם זה ברוך השם.

תודה לכולן.

הילד קם עם תולעים לקחתי אותו איתי כי הוא צרח צרחות אימים.

לקחתי את חברה שלי איתי שתשגיח עליו באוטו

ירדתי במקווה הראשון היה תור של החיים לא יכולתי להשאיר אותו ברכב ככה צורח

נסענו למקווה אחר- סגור לרגל שיפוצים

במקווה השלישי הגעתי והחלקתי במדרגות🤦‍♀️

כאילו אלוקים רומז לי לוותר

ובסוף בעלי מעיר לי בטלפון על משהו שחשב שאמרתי

כזה מתסכל

מרגישה כועסת על הקב"ה שאחרי כל זה בסוף ככה.

אני מצפה מבעלי שיבין את הסיטואציה

זה לא נעים בכלל

להיות במיטה כל השבת וכל הזמן דואגים לי. זה לא המשפחה שלי, זה מּמש ממש מצב לא נעים 

איך זה עובד? חייבים ללכת תמיד למשפחה שלו כשהם מזמינים?

בעיני החלטה של התארחות צריכה להיות החלטה משותפת. ואם לצד אחד זה לא מתאים אז לא בכוח."על כן יעזוב איש את אביו ואת אמו", כפשוטו לשני הצדדים. אתם הכי חשובים!

ולכן מלכתחילה מזמינים אחת לחודשיים בערך, או בחגים שזה תורות.

אבל מצידכם מותר להגיד שלא מתאים.

רק כדי לנרמל- אנחנו לא היינו בשבת אצל חמי וחמותי כבר למעלה משנה וחצי, והם מזמינים לאחרונה כמעט כל שבת. אז מה? אנחנו נחמדים ומנומסים וגם כנים במידה שמתאים לנו לשתף את הסיבות. אבל בעיקר בעיקר חושבים על עצמינו, ואני חושבת גם על הילדים שלי, ועל זה שהדבר האחרון שהייתי רוצה זה שהם יבואו אליי בלי שמתשחק להם ועל חשבון שלום הבית שלהם

ובכל מקרה, כדאי לנהל את כל הנושא הזה בהידברות.

אם את לא יכולה להתארח,

ואת מתארחת ונאלצת לשדר עסקים כרגיל  זה לא תקין.

לא מהבחינה הזוגית ואולי גם לא מבחינה רפואית. הכי נכון שתחליטו יחד ויהיה לך מקום גם להגיד לא. 

אבל הברכה שורה על הנסתר

במיוחד שאני יודעת שהמשפחה לא ששה מזה כי ההריונות שלי קשים ומאתגרים את כל המשפחה

לא אמור להיות להם say בנושאים של כן או לא הריון.

ואם ההריונות שלך מעמיסים עליהם (או שהם טוענים שזה מעמיס עליהם) אתם צריכים לקבל עזרה בתשלום ממקור חיצוני.

אם אתם תלויים בעזרה שלהם, הם מרגישים בנוח להביע דעתם, אם אתם מסתדרים לבד אתם יכולים להגיד להם בפה מלא- וככה אני עושה לפעמים, למרות שיש לי אהבה גדולה להורים שלי ולחמים שלי- שזה לא עניינים/לא על חשבונם/משהו בסגנון.

אני מבטיחה לך שהקשרים שלנו יפים וטובים למרות שנאמרות מילים לא פשוטות, כיוון שהן נאמרות בכנות, בחיוך ובכבוד.

כדאי אולי למתוח להם גבולות.

שלכם כזוג כלפיהם. 

הילדים, הבעל

מהם אני לא דורשת ולא מבקשת

והם לא אומרים לי אם להביא או לא, אבל מספיק לראות את הפרצוף או בכללי שהם לא מרוצים מהסיטואציה, זה מספיק בשביל לרצות למנוע לספר

שהייתי בהריון בהתחלה היה לי מאוד קשה להתארח שאני על הפנים וגם רציתי למשוך עוד קצת ולא לספר עדיין..

אני חושבת שזה תלוי בהרגשה שלך ומה יעשה לך טוב הייתי נשארת שבת בבית ונניח ללכת עוד חודש חודשיים שכבר תרצו לספר

ושתרגישי יותר טוב 

אני חושבת שבעניין הזה נדרש שיח שהוא מעבר לרגיל אצלכם.

בעלך כבר לא רק הילד של ההורים שלו, ואם הוא לא מצליח להבין אותך ואת צריכה ללכת בכל מחיר, זה קצת בעייתי בעיניי האמת ואומר יותר בעדינות - בסוף זה לרעתכם כי ריצוי יכול ליצור בסוף תסיסה קשה של כעס ורגשות קשים. גם את מולו וגם את מול עצמך.

הייתי חושבת שוב אם להשאיר את זה ככה או לפתוח את זה בטיפול. לא יכול להיות שמספיק שמזמינים וחייב להגיע בכל מחיר. יש לכם חיים וחוסר ההתחשבות בך פה הוא קצת בעייתי בעיניי.

מקווה שאת קוראת בטוב♥️ ומקווה שאני מבינה את הסיטואציה נכון. הכל בדרכי נועם כמובן ולא ממקום של פתיחת חזית אבל מותר לך להרגיש לא בנח לנסוע ולכל הפחות צריך להיות פה שיח ענייני שרואה את התחושות שלך ונותן לך מקום

יכות לעניין אותך, והיא תגיע איתך.

ג'ימבורי (פעלטון/ מתחם נוסף שאני לא זוכרת את שמו).

קיפצובה, אם היא בגובה המתאים

פארק טדי

בעיני מתאים מגיל שנה ומעלה

אפשר עמק הצבאים ובכניסה יש שם גם פארם מתקנים חמוד.

אבל הכי שווה הכותל

ואפשר לנות של שקל וחצי לבחור כמה הפתעות;) י שבמרכזית ובדוידקה

לא מחפשת פעילות לילדה כי היא סה"כ בת שנתיים ודי זורמת,

ציינתי שהיא איתנו כדי שיהיה משהו מונגש ולא צפוף מידי אבל פחות גן חיות וכאלה..

משהו בשבילנו 😉 

מחנה יהודה בשישי עמווווס

כותל, פארקים, 

הייתי הולכת לבית קפה חמוד ומביאה לה צעצועים/קופסת חיות או משו כזה....

לעצמי הייתי בוחרת בכותל ואז בית קפה בעיר איפהשהוא...

ושמחה אחהצ ולא קמה עייפה.

לא היתי מנסה לגרום לה לישון יותר. יותר כדאי למצוא לה עוד נשחקים שיעניינו אותה ויוציאו לה מרץ.

היא יושבת? זוחלת? 

זה באמת מתיש להיות איתם בלי הפסקה.

ממליצה לך ממש לישון ברגע שהיא נרדמת בבוקר ובצהריים. אפילו אפ לא תרדמי ורק תנוחי חצי שעה זה גם ממש עוזר. וכן, כל מה שצריך שהיא תישן כדי לעשות - יאלץ לחכות..

אם היא יושבת את יכולה להביא לה בריכת כדורים קטנה זה משהו די אהוב בגיל הזה

לפעמים השעה מנוחה ממש עוזרת לי לתפקד,

אבל אולי אני גם אנסה לישון מוקדם יותר כי אני לפעמים ישנה ממש מאוחר 

מרקמים על כסא אוכל- להפשיט אותה ולתת לה לשחק ביוגורט/ קמח/ מים/ מים עם קצת צבע מאכל

לתלות לה כל מיני דברים על הקיר ולתת לה למשוך

להושיב אותה בתוך מתחם סגור- ברכה קטנה, גיגית כביסה (ריקים כמובן), ולתת כמה משחקים רכים/ כדורים. לא יודעת למה הם אוהבים את זה אבל זה עובד.

זה לגמרי הזמן להתחיל לגוון לה במשחקים- קוביות,כלי בובה, בובה, מכוניות, דברים שישמשו בהמשך. כדאי לקנות מעכשיו

לגבי שינה- מאוד משתנה. אצלי הוא בדיוק בן תשעה חודשים ולאחרונה התחיל לישון יותר. לפני זה היה ישן בערך חצי שעה או אפילו עשרים דקות פעמיים/ שלוש ביום

נראה לי לגבי האוכל זה נראה לי מאכלים שאסור בגיל שלה, סוכריה על מקל ממש בעייתי וגזר.

היא כרגע רק בשלב הטעימות

ושאלה, מותר להושיב בכיסא אוכל אם היא יציבה בישיבה אבל לא יושבת לגמרי לבד?

אשמח לדעת

אני נותנת לבן התשעה חודשים שלי כבר חודשיים לפחות גזר, ולאחרונה גם סוכריה על מקל אני מביאה בצורת מלבן כזה baby doll

כמובן עם השגחה.

מה הבעיה בשני הדברים האלו דווקא?

הסוכריות זה מסוכן לתינוקות  בגלל חנק וגזר גם נראה לי מלחיץ אבל אולי זו רק אני.

לא חשבתי על זה האמת. אבדוק.

תודה!

אפשר גם בלי מים

עם אבטיח או לבן, אוכל מלכלך שאפשר להתחיל להתנסות בו בגיל הזה

ואחכ שוטפים ומתנקים

ממלאים טיפה מים ונותנים לה להחליק מצד לצד תחת השגחה בשבע עיניים

זה מעייף וכיף,  לתינוקות שאוהבים אמבטיה