כל מה שאני אומרת, מגיב במשהו כמו " אהה אוקיי"

נראה לי שזוכר מתי טבילה, אבל אני גם מזכירה את זה כל הזמן חח

ומאוד דואג שאזכור לקחת גלולות....

(בפעמיים שהיו לנו)

לפחות לא מרגישים שיודע. מידי פעם אני מזכירה. אין לי מושג מה היה אם לא הייתי מזכירה (כנראה שזה כן נמצא לו בירכתי המוח)

זה שאת מודעת ועובדת על זה זה הכי טוב.

גם ככה אני זקוקה להשתלת פתיל בדחיפות. אז במצבים כאלה........

והוא מתבאס, אבל ישר מתחיל לחשב מתי הזמן החדש של הטבילה.

הלוואי שלעולם לא יהיו כתמיםםםם לאף אחת.

גם כבחורה, לפני שהיו לזה השלכות שכאלה - הרחקות וכנ"ל, זה היה דבר ששנאתי שנאתי שנאתי שנאתי...

עם כבר - אז כבר, עדיף לבטל את כל הקטע של המחזור, באותה הזדמנות גם כתמים, ואז ממילא תתבטל הנידה...

חלומות!

ממש לא ! 
סליחה אם זה היה נשמע ככה. באמת מבקשת סליחה.
זה קשה מאוד האכזבה של כתם טמא.
בהצלחה !!! ניסיתי לערוך את ההודעה המקורית - לא נתן

לא יודעת אם בגלל שהמדריך אמר שלו שכדאי להיות מעורב

אני גם חופרת לו בשכל איזה יום היום ומה יקרה ביום זה וזה...

ככה אני מרגישה שאנחנו עוברים את התהליך יחד ולא שזה עניינים אישיים שלי

לא יודעת עושה לי טוב ככה

אני יודעת שכתוב בגמרא שנשים צדקניות רק היו רומזות לבעל שקבלו מחזור ולא אמרו בפה מלא

אז אולי יש גם משהו חיובי שהבעל פחות מעורב

יודע מתי יש הפסק  , מתעניין תמיד אם הצלחתי ויצא נקי,

זוכר טוב מאוד מתי הטבילה.

במהלך 7 נקיים מזכיר הרבה את יום הטבילה..

שואל הרבה וזוכר הכל

לפעמים זה חופר אבל תכלס נהנית שהוא מתעניין

זאת הנחה ממש לא מבוססת. והם עדיין בריאים לגמרי.

אישית אני מסכימה איתך שזה ממש לא אידיאלי. אולי יש זוג שיחשוב אחרת. לא יודעת. 

למה?

אני גם בחרדות ממש בנושא המקווה והטהרה בכלל וגם לי לוקח לבדוק כל עד מלא זמן...

איך את עושה את זה בפועל?

בודקת ושמה לו את זה?

באמת לא הבנתי בשרשור הקודם למה זה קשור.  לאחוז ראש זה ביטוי שלמדתי מבעלי. רק רגע ... כבר אני הולכת לבדוק אם הוא חרדי

הוא מכחיש בכל תוקף!!!

וואו איזה נס, התחלתי לחשוד בו כבר שהוא חרדי ומסתיר את זה ממני 

אז הוא תמיד שואל ומתעניין. מזכיר לי לא לשכוח- ומזל! למה אני עפיפון!

אני בדר"כ לא מעדכנת חוץ משהגיע המחזור מן הסתם..

הוא בדר"כ שואל כמה ימים מהמחזור "עדיין יש דם?", בהמשך שואל "אז מתי אנחנו מותרים?"

אחרי שיודע מתי מותרים שואל "אז ביום __ מותרים?"

ואח"כ הוא זוכר מתי זה צריך לקרות

יודע בוודאי מתי מקבלת ווסת- כי שה משפיע

לגבי הפסק- שואל אחרי כמה ימים שנראה לו בערך או שאני כבר מעדכנת

לגבי הטבילה- הוא זה שמזכיר לי לפעמים איזה יום היום כי שוכחת לפעמים מתי עשיתי הפסק

יודע כשמקבלת, מן הסתם
מעדכנת אותו לקראת הטבילה, מתי זה אמור לצאת
אם יש שאלות- לרוב אני פשוט לוקחת את זה לתיבה של הרב ומבררת אח"כ מה התשובה, אם יש איזה צורך מעדכנת אותו כמובן

נראה לי שהגיוני שזה יהיה שונה מזוג לזוג וקשור למידת הסבל של הבעל בימי נדתך ובטיב התקשורת ביניכם.

וממש לא נושא להשוואה.

בעלי היה תמים ממש לפני החתונה אז מבחינתו אני הייתי אמורה לנגב, 'לראות דם' לחכות 5 ימים ולעשות הפסק.

כשגיליתי לו שזה לא ככה ולא תמיד מצליחה ביום החמישי אז הוא נהיה מאוד מעורב.

מהיום הרביעי שואל "מה הסיכוי מחר?" ובכל יום מהיום החמישי שואל אם הוא צריך לחזור מוקדם הביתה לשמור על הילדה כדי שאני אתקלח בנחת כדי לנסות לעשות הפסק... (אצלי זה קצת מסובך, כמה הפסקים עד שיוצא אחד נקי... וצריך לנקות ממש בפנים אז לוקח זמן...)

כמובן שהבדיקות הבעיתיות זה תפקיד שלו ללכת לרב...

וכל חודש הוא נהיה יותר מעורב...

לדוגמא עכשיו אני בנקיים והוא כל יום אומר לי "זהו עברנו את היום הראשון" "היום היום השלישי" וכו'. חמוד!!

הוא מחשב את הפרישות ומעדכן אותי...

בקיצור, אין על בעלי!!

אבל למה לא נותנים לה הקלדה במתמטיקה?

יש דרכים לכתוב משוואות עם המקלדת, צריך ללמוד את זה, אבל אפשרי טכנית.

לא יודעת מה הסיבה, אבל אין התאמה בכתיבה במקצועות דלי מלל

במבחנים חיצוניים אין לה?

הייתי מנסה לברר את זה יותר עם בית הספר.

אני יודעת שיש מקרים שבהם נותנים בוודאי.

השאלה בית הספר אומר את זה כי היא לא זכאית, או כי הוא מתקשה להביא מישהו שיעשה את זה.

פסיכודידקטי?

צריך אבחון פסיכודידקטי

כנראה תלוי איזה התאמות או שהיה שינוי בנהלים.

אכן לצורך הקלדה מספיק אבחון דידקטי.

האם בי"ס הגיש אותה לוועדת התאמות? מה הייתה התשובה של הוועדה?

אז באמת שאין אפשרות לקבל התאמות, רק וועדת ההתאמות יכולה לאשר את ההתאמות ולא בית הספר

מקווה שהוועדה תאשר

אין התאמה של הקלדת תשובות הבחינה במקצועות דלי מלל.

זה ציטוט מחוזר מנכל, זה לא ספציפי עבורה.

הדבר היחיד שמצאתי שכולל התאמות במתמטיקה זה התאמות ברמה 3 שאכן כוללת התאמות במתמטיקה, ודורשות אבחון פסיכודידקטי.

השאלה אם שווה לך לעשות הרחבה של החלק הפסיכולוגי לצורך זה

ובעצם, זה לא יקנה לה התאמות בכתיבה אלא התאמות אחרות ממה שזכור לי...

לדעתי המקרה הזה היה שבוע שעבר, והם הצליחו לאפשר לאותה בחורה לגשת למבחן בהקלדה (לא מתמטיקה, כי היא פספסה כבר)

תבררי איתם, אולי יוכלו לעזור

יהיה בסדר בגלצ

זה לוקח מלא זמן

בגלל זה אין את ההקלה הזאת

להגיד לתלמידה שתשקיע בלכתוב לאט ומסודר עלול להפעיל עליה לחץ במבחן

וגם ככה הבגרות במתמטיקה מאוד ארוכה ולחוצה

לדעתי עדיף לכוון לשעתוק

דבר ראשון? באיזה כיתה היא? 

אם היא עדיין בכיתה י' (כך נשמע ממך) אין עדיין מה להחלץ כי רק שנה הבאה יהיו הבגרויות 

לצערך, אין הקלדה במקצועות דלי מלל (מתמטיקה, פיזיקה, מדמ"ח וכו')

ולכן אין על מה לנסות להתבאס, זה מה שיש, ועם זה מנצחים

ההתאמה שמחליפה את ההקלדה היא שעתוק (ובהחלט עדיף מאשר לנסות להקליד במתמטיקה, תנסי ותראי שזה סיוט)

ההקלה של שעתוק היא שהבת שלך כותבת את המבחן כמו כולם כולל תוספת זמן אם צריך

ולאחר סיום המבחן היא יושבת עם מורה אחרת מבית הספר (שהיא לא המורה הישירה שלה) 

והן ביחד מעתיקות את הכתוב במחברת למחברת חדשה

שתי המחברות נשלחו לסריקה ובדיקה, הבוחן מוודא שכתוב בהן אותו דבר, אבל הוא תכלס בודק את הכתב המסודר

אז איך מוציאים התאמת שעתוק?

פונים לרכזת התאמות בבית הספר, מבקשים ממנה שתבנה "תיק" מבחנים לבת שלך, 

ואת התיק הזה שולחים למשרד החינוך ובדרך כלל אם יש באמת כתב גרוע 

מקבלים את ההתאמה הזאת

במתכונת ובמבחנים בדרך כלל לא עושים את השעתוק כי המורה מצליחה לקרוא את כתב היד, ואם משהו לא ברור היא יכולה לפנות תמיד לתלמידה

למיטב ידעתי אין צורך בשום אבחון לשעתוק

אלא המורה/מחנכת מדווחים שיש לה כתב לא קריא ומתחילים תהליך של בניית התיק

תודה רבה!

השלבים האלה של האבחונים לא קלים בכלל...

גם אני הכחשתי בהתחלה, אמרתי שרופא ההתפחות הזה (הראשון שהעלה את החשד) לא מבין כלום, קלינאית התקשורת סתם חושבת שכדאי שנברר על גן מיוחד והחברה שלי (הראשונה שאמרה לי משהו בכיוון) סתם משליכה מהילד שלה לילדה שלי.

היום אני שמחה באבחנה הזו, כי היא מביאה לנו שקט נפשי והמתקדות בדרכים הנכונות לעזור לה. וכן, גם כי אנחנו יודעים שעכשיו נחסכים לנו כל הצער והבלבול שחווינו עד שהבן הגדול שלי אובחן...

וכן, גם אני במחשבות על נישואין הרבה מהזמן (אצל הבן שלי זה כבר קרוב למדי), וזו דאגה מובנת בהחלט - כי בסופו של דבר נישואין הם סוג של גושפנקה למסוגלות חברתית, חוץ מזה שהם חלום של כל אמא יהודייה...

אני חושבת שהקושי העיקרי אצלך הוא הסביבה והתגובות שלה.

בגן של הבת שלי יש באמת ילדה שהאחים שלה לא יודעים שהיא אוטיסטית (מבחינתם היא בגן שפה). יכול להיות שזה גם מה שהם אומרים לסביבה שלהם... לא הצלחתי להבין בדיוק את הסיבה להסתרה, אבל אולי זה נובע באמת מהחשש לפגיעה בשידוכים... (הבת שלי לומדת בגן חרדי)

אני עדיין חושבת שהסביבה לא צריכה להיות סיבה להימנע מאבחון, אבל אולי כן יהיה מקום לחשוב על להסתיר את התוצאות שלו, אם אכן הן יהיו ASD...

שולחת לך שוב חיבוק גדול ומבין❤️

את מוזמנת לפרוק באישי, אם בא לך...

בואי נחלק את זה לשתיים:

החלק שאת צריכה לעבור כדי להבין ולעכל שיש לילד שלך בעיה מאובחנת. שזה טבעי, זה מבלבל, זה קשה, עיצוב וגם משמח להבין את המציאות.

והחלק השני, של הציבור שכל כך באטרף אחרי הנושא הזה, זה חולני ולא שפוי שביקשו מכתב שהבעיה לא אצל הבעל. אמאל'ה. זה נראה לי כמו ההיפך הגמור של עבודת ה'. בדיוק ההיפך מלצאת בשאלה, צריך לחזור בתשובה בנושא הזה. חיבוק גדול. תנסי כמה שפחות לשתף פעולה עם זה. פשוט שגעון. 

חיבוק לפותחת היקרה.

בציבור שלנו אין בכלל בכלל התייחסות לבעיות כאלו.

אני חושבת שכאן נכנסת אמונה בה'.

תאמיני שה' יסדר לכם שידוך שיתאים בול אבל בול למשפחה שלכם. שידוך שלא אכפת לו או לה מה "על הנייר".

אשתף אותך, ואולי זה יישמע גאוותני אבל פחות אכפת לי,

שכשפגשתי את חמותי,

פתאום הייתה לי אינטואיציה חזקה, שבה ראיתי אותה מתפללת כנגד הקיר ובדמעות לשידוך לבן שלה (בעלי).

כביכול היא זימנה אותי...

בעלי היה אברך גרוש עם חמישה ילדים. מה היה הסיכוי...?

והנה, ה' מזמן. אני מאמינה בזה בכל ליבי. שנישואים הם דבר כל כך קריטי לחיים, שאין מצב שזה לא מה'.

ויש עוד מלא אנשים עם כל מיני סיפורים שונים ומשונים, שהקב"ה זיווג אותם כאילו בעלי כורחם.

היה לי חבל וצורם לשמוע שהשיטה הישנה שלא מקבלת שום שונה- עדיין תופסת.

מה זה משנה שאחד הילדים יש קושי התפתחותי למען ה'? האם הורים "מושלמים" בהכרח יולידו צאצאים מושלמים?

ומתי רצון ה' זה לפסול כל דבר שלא מושלם?

פשוט התחושה של מי סוג א ומי לא,

שאם יש למשפחה אחת בעיה רפואית לאחד הילדים - אז ברור שצריך שידוך מותאם - עדיין מורגשת (אצלנו, לא מכלילה לרגע)

זה נקרא להיות מנומס, שזה די בסיסי..

לראות במישהו שאין לו שום בעיה סוג ב כי לאחיו יש בעיה כלשהי לא נקרא לקבל..

זה פשוט מוטמע ככ עמוק בתרבות שגם מי שמוגדר סוג ב מקבל את זה כצודק, אבל בחברה הכללית זה רחוק מלהיחשב קבלה או הכלה

ככה גם ספרדים סוג ב'...

אצל ה' ואצל המציאות הנפשית, אין סוג א וסוג ב.

יצאתי עם סוג א- בחורים שהיה להם הכל. שלא היה כלום על מה לפסול.

והנשמה ידעה כשהגיע המיועד.

כביכול הצביעה ואמרה- זה שייך לי. זה מהשורש שלי.

הייתי יכולה להתחתן עם זוג א, והוא היה יכול להיות אדם שאין לי שום שיחה משמעותית אתו. שום עומק ושום רגש.

אז מה היה עוזר לי סוג א?

המציאות הרגשית היא המציאות היותר אמתית ביחסים בין בני זוג.

ופה זה ממש לא משנה מה הסוג. משנה שזה מישהו ששיש ביניכם משהו משמעותי ועמוק.

אם יש למיועד אח עם בעיית עיכוב התפתחותית, מה זה אומר על האיכויות שלו?

מעניין אותי כי זו תפיסת עולם כל כך שונה.

אצלנו המיועד נשפט כאינדיבידואל בזכות עצמו ולא בהקשר של משפחה.

כאילו אם יש במשפחה תלמיד חכם אז זה מקפיץ את המניה, ואם יש אחות שקצת ירדה מהדרך זה מוריד את המניה?

כמובן זה מה שקורה אצלנו - קהילה חסידית קלאסית.

לשאלתך, בחורה שמגיעה מבית שכולם שם לומדי תורה, תלמידי חכמים

בחורה שמגיעה מבית שכולם שם בריאים בגופם שכלם נפשם

בחורה שאבא שלה 'מרשים', אם זה בזכות העבודה או הלימוד שלו - זו בחורה יותר שווה.

אבא שמשכים קום, לומד בעשר כוללים במקביל - עוד מניה.

לעומת זאת בחורה שיש לה אח או אחות שיצאו בשאלה

בחורה שיש לה קרובי משפחה עם קושי כזה או אחר

אם יש שני ילדים במשפחה? אז בכלל - מצב גרוע.

גם אם אין שום קשר בין הקושי של שני הילדים (אחד נוירולוגי השני פיזי, סתם תוקעת)

אני למשל מגיעה מבית - יש לי אח אחד שיצא בשאלה ועוד אח עם מוגבלות נפשית - מראש ידעתי שאין לי למה לצפות. מראש ידעתי שלא אזכה בשפיץ של הישיבה.

אם כי אני אישית גם ככה לא חיפשתי את זה, בפועל בעלי הכי טוב ונכון עבורי.

חיסרון שלו בגיל 20 הוא היום היתרון הכי גדול שלו.  

מבחינת הרקע המשפחתי

התפשרות ראשונה - חמותי היא טיפוס, כנל גם גיסתי. כבר בבירורים לאמא שלי היה קשה עם ההצעה הזאת בגלל הגיסה.

התפשרות שנייה - אח עם קושי רפואי.

ככה שזה ממש ענבי הגפן.

המשפחות ה ''טובות'' של הקהילה, נגיד אחיין שלי מתחתן - אח שלי ראש כולל, הבן שלו בחור כישרוני ברמות, ממש מהטובים בישיבה.

אח שלי קיבל עבורו רשימת מכולת של הצעות, רק היה צריך לבחור ולתעדף בין כשרונית עם לב זהב לכשרונית עם ראיית האחר.

הוא התארס עם בחורה שנחשבת מהטובות בסמינר שלומדת כמובן תכנות ובחיים לא תעבוד בזה. העיקר התעודה.

ההתנהלות הזאת רצחנית, זה מזה לא פייר

מאין תחושה שאין הזדמנות שווה לכולם.

הלוואי והמקובלות הייתה משתנה - קודם כל פגישה, הרבה לפני כל הבירורים מלא שידוכים יורדים בשלב הזה.

תנו לזוג להכיר, אחר כך תבררו מה הרקע של הסבתא החורגת.

ככה זה אצלנו (אנחנו חסידים, אנשים טובים אבל וואלה סיפור השידוכים לא הכי הוגן).  

כן אני יכולה להגיד שיש התקדמות, ילד עם תסמונת דאון - זה לא נחשב לבעיה.

אם יש במשפחה עשרה ילדים ואחד מתוכם עם קושי - יותר קל להסתיר את זה ממשפחה שיש להם ארבעה ילדים ואחד עם קושי.

כיום, כשמשהו מציע שידוך לגיסי, קודם כל מגששת מה הבעיה שם כי חייבת להיות אחת כזאת.

ואם אין בעיה ברקע המשפחתי מראש לא נכנסים להצעה כי בטוח יש פה איזה חתול בשק.

תודה על התשובה המפורטת.

גם אני חושבת שזה לא פייר וחוטא לאמת

ולא מצאתי היגיון בזה.

אם יש 2 אחים של מועמד- אחד עם קשה וריכוז והשני חזר בשאלה-

מה זה אומר עליו?

מה זה אומר על המשפחה?

למה זה אומר שהמשפחה לא טובה מספיק? או שהחתן סוג ב'?

את האמת שההיתפסות הזאת לכל מה שחיצוני,

והאישור החברתי בכל מחיר שיכול גם להכשיר שרצים קשים (הסתרות חמורות מאוד, נגיד של פגיעות מיניות)

זה נראה לי כל כך הופך רצון ה'.

כאילו כבר אין שום קשר לאמות המוסר האנושיות הבסיסיות. הכל נשפט לפי המעמד החברתי.

ככה תלמידי חכמים מגיעים למצב שבו הם דורשים עבור הזכות להתחתן איתם- מאות אלפי שקלים.

אני יודעת שזה יותר אצל הליטאים, ועדיין.

ממתי זה מוסר אנושי בסיסי?

ממתי זה ערך תורני?

ועוד זה נישא בפי כל, בלי שום בושה.

את האמת שלא ברור לי איך אפשר לחיות בתוך כללים מעוותים שכאלה.

ואני יודעת שאולי אני פוגעת בך או במישהי אחרת, אבל זה נשמע לי כל כך רחוק מצדק בסיסי, שאני חייבת למחות

שההתנהלות שקיימת אצלנו,

וההתנהלות שקיימת בחלק מהציבור הליטאי ש ''קונים'' את החתן - אני רוצה לקוות איתך שמשובר בחלק קטן מכל הציבור.

אני לא רוצה לבאס אותך אבל מהיכרות עם חברות מחסידויות אחרות - זה דיי חוזר על עצמו.

מי יותר ומי פחות - הרעיון קיים. 

איך יכולים בחורים להגיד- אני פוסל כל הצעה מתחת ל-500,000 ואין מישהו שיגיד על זה שזה חזירי?

שזה מבזה את התורה?

למה לשמר נורמות שמבזות את התורה?

מי שהוא בן תורה אמיתי צריך להידחות בשאט נפש מזה. מי שהוא ממשיך את הכיוון הזה- זו שחיתות מוסרית.

מגיע אבא של בחורה שרוצה שהחתן ילמד תורה כל החיים ולכן כדי שלא יהיו לו דאגות הוא שם סכום מכובד לבית.

ככל שהבחור יותר טוב, הוא יכול לדרוש יותר.

אף אחד לא הכריח לשלם, אם האבא מעוניין - זה שלו.

בפועל זו הנורמה בקרב המשפחות שרוצים חתן טוב, מגלגלים גמחים וחובות כל זה כדי שהבת תעבוד 9 שעות ביום, הבעל ילמד תורה, והרבה

ובגלל שהם קיבלו כסף לדירה הם קנו אותה במרכז - ככה גם הזוג נופל ללופ של משכנתא בשמיים.

כמובן מה שכותבת זה על סמך הבנה והסתכלןת שלי בלבד, בטוחה שיש עוד גישות שלא מכירה

יש לי חברה, חסידית בת 29

רצתה שבעלה יישב וילמד

לאבא שלה אין כסף ולכן חסכה מגיל 20 והיא שילמה את הסכום הזה.

מדהים ומטורף בו''ז

אם אפשר לשאול עוד שאלה.

הרי בסוף זיווג זה משמיים.

והקב"ה יש לו היכרות עם בני עמו ועם השיטה,

אז מה זה משנה בעצם אם זה פייר או לא פייר,

הרי בסוף תתחתני עם מי שהקב"ה הועיד לך.

ומי שהוא הועיד לך זה הוא הוא הועיד לך.

לא השיטה.

לא מה השכנה אמרה עלייך בבירור,

לא הטלפון שאת מחזיקה,

ולא איפה האחים שלך למדו

- ה' מזווג זיווגים לא השיטה.

אז מה זה בעצם משנה כמה הצעות נופלות אם הקב"ה הפיל אותן?

מקווה ששאלתי ברור ורק אם יבוא לך תעני.

אל תקנאי, גם לי יש ניסיונות

ובתחילת הנישואים היה לי ממש קשה. זה שמשהו הוא מאת ה' זה לא אומר שזה לא קשה או שאין עבודה..

ממש לא קל! והתקופה הזו עד קבלת אבחנה היא מטלטלת ומערערת ותדעי שזה הכי נורמלי בעולם (אומרת את זה כאשת מקצוע בתחום...), וכל מה שאת מרגישה עכשיו זה חלק נורמלי מהדבר הזה אבל אל תוותרי על זה! לא בשביל שידוכים ולא בשביל הסביבה! זו מתנה לילד ולך שתדעו בדיוק איזה טיפול ודרך להתוות לו.

בינתיים רק חיבוקים ושתדעי לך שאפשר לראות מפה איזו אמא מדהימה את וכמה את משקיעה בשני המתוקים שלך, לא משנה מה יש לו בדיוק- הוא זכה באמא כמוך! שמה שלא יהיה נותנת לו הכל ומשקיעה בו ועושה את הדבר הנכון גם כשהסביבה חושבת שאת מגזימה.

מקווה שבע"ה האבחון יעשה לו טוב ותלמדו מה מתאים לנתב אותו להצלחה ועשיה ברוכה שנכונה לו ולכם.
ומבאס שאת אמורה לדאוג לגיס שלא התחתן במקום לבן שלך...כלומר ברור שתדאגי לבן, אבל חבל שאבחון כל שהוא אמור להטריד שחלילה חלילה בגללו הגיס לא יתחתן...מאחלת שתהייה האבחנה הכי מדויקת לטיפול הכי מדויק וטוב בשבילו. הגיס עוד יתחתן, הזיווג שלו מחכה לו בעתו ובזמנו.
 

אין שמחה כהתרת הספקות.

נכון איבחון זו חותמת לכל החיים.

אבל ילד שמאובחן בגיל צעיר ולא משנה האבחנה .

מקבל מענה לקשיים שלו.

בגיל הצעיר במיוחד עם אבחנה של A.S.D.

חשובה התערבות מוקדמת ומייטבית לקידום הילד.

כשהתארסנו לפני כמה עשרות שנים.

זרקה בחורה חרדית(לא חכמה כלל)

אי פגם יש באחותך אשכנזיה.

מתחתנת עם בחור ספרדי עם אח מפגר!

סליחה על הבוטות.אבל כך קראו לבעלי מוגבלות שכלית.

שמעתי את זה דקה לפני חתונה.

רציתי לחנוק אותה . פשוט בחורה טיפשה ולא מחונכת .

יש אנשים עם אבחנה של אוטיזם בתפקוד גבוה.

שחיים חיים עצמאיים כולל נישואין.

לימודים אקדמיים .המון המון בהצלחה.

האבחון של הילד לא אמור לפגוע בכיס, הלכת רחוק חחח

סתם שיתפתי על הקושי שיש בשידוכים של בעלי מוגבלויות 

תני לעצמך זמן לעכל.. זה מטלטל מאוד.

תזכרי שהכי חשוב שתדעו איך לעזור ולהקל ולקדם את הילד שלכם.

כל השאר בע"ה יהיה בסדר ❤️

אלא הרבה אנשים חוששים מהתיוג של אוטיזם לדוגמא.

אגב שמעתי כבר כמה אנשים שהעדיפו לעשות אבחון פרטי כדי לדעת מה הבעיה ואיך לפעול, אבל לא דרך הקופח כדי שלא יהיה רקורד ברשומות.

לצערי אין לי עצה טובה לתת לך, האמת היא שגם אותי היה מדאיג במגזר כזה מה יהא על הילד 😔 

אבל אוטיזם בתפקוד גבוה שונה מאוד מאוטיזם בתפקוד נמוך, ובאמת לאט לאט מנרמלים את זה וזה כבר לא מפחיד כל כך.

הלוואי שזה יגיע לכל הציבורים...

אין לזה משמעות אמיתי מעבר לכך. וגם זה רק בישראל.

אוטיזם מתוקצב יותר גבוה ויותר שנים מפיגור שכלי למשל. לא בגלל שזאת האמת, בגלל יח"ץ יותר טוב שהביאו לחקיקה ולזכויות. אבל זה לא הלקות הכי קשה. ממש לא (אם בכלל יש איזשהו מדרג)

באמת לא ברור למה אין השוואה למש"ה

אבל גם מבחינת איך שזה נתפס בחברה...

וזה ממש לא נכון.

(יש לי חברה עם ילדה על הרצף בתפקוד גבוה ועם ילד עם לקות שהביטוי שלה הרבה יותר חמור - הילדה מקבלת 100% נכות, והילד, אחרי מאבקים, מקבל 50%...)

100% זה ממש לא הכי הרבה שאפשר לקבל.

יש כמה מדרגות של נכויות, 50%, 100%, 112%, 188%, ו235% (לא יודעת איזה מתמטיקה למד מי שהגדיר את זה ככה...🫣).

אוטיזם אולי מקבל אוטומטית הגדרה של 100% נכות, אבל זה עדיין לא אומר שזה הכי קשה.

יש לקויות ללא ספק יותר מורכבות מאוטיזם (מכירה את 'עדי' בירושלים? על"ה לשעבר... לא חושבת שיש מישהו שיגיד שהלקויות שיש שם פחות קשות מאוטיזם).

אולי הכוונה ביחס לילד שאין לו לקות פיזית?

בכל מקרה, אני רואה היום הרבה שיח שבגלל מנסה לדבר על אוטיזם כ'שונות נוירולוגית' ולא 'לקות'. (מסכימה עם הגישה הזו חלקית. אני חושבת שביחס לתפקוד הגבוה יש בזה הרבה אמת. אבל לנסות להתייחס בצורה זהה לכל הקשת האוטיסטית זה לא ממש מדויק...)

שהאבחון יהיה התרת ספקות והסבר מדויק

ושבעז"ה בעקבות האבחון תדעו לתת לו את המענה המדויק, ילד שמקבל מענה נכון צומח ומתפתח ומצמצם פערים.

מניחה שהפנו אותך לאבחון פסיכולוגי?

היא אמרה שזה אבחון של שניים מבין הסקטורים הבאים: נוירולוג / פסיכיאטר / פסיכולוג / אולי עוד תחום שלא זוכרת.

ההפניה נמצאת במזכירות, אמרו שייצרו איתי קשר. מבינה שזה יכול לקחת גם שנה. 

אין לי הרבה מה לומר חוץ מזה שאבחנה שמקבלים בגיל צעיר היא ברכה עצומה ומשנה את החיים!

יש לי בן דוד שאובחן בגיל צעיר ומהעלייה לגן כבר היה במסגרת מותאמת.

בכיתה ד' עבר מכיתת תקשורת לשילוב בכיתה רגילה, למד בישיבה תיכונית נחשבת עם פנימיה (ז"א הסתדר בפנימיה שזה אירוע סופר חברתי), למד בישיבת הסדר, עשה שירות לאומי (בצבא זה פטור אוטומטי, והתפקידים שהציעו לו בתור מתנדב לא תאמו את היכולות שלו), עשה תואר ראשון ושני, עובד היום במלא דברים (אני כבר לא עוקבת)

בקיצור ב"ה חי חיים רגילים, ומי שלא הכיר אותו כשהיה ילד, לא שם לב ככ שיש בו משהו קצת שונה.

לעומת זאת, לפני שנתיים בעלי לימד בישיבה 2 תלמידים בני 18, אחד קיבל אבחנה בסביבות גיל 16 ומתכחש לאבחנה, לא היה מוכן ללכת לטיפולים וכו', השני קיבל את האבחנה רק בסוף השנה עם בעלי, ז"א כשהיה כבר בן 19!

עזבי את השנים של הסבל שלהם ושל הסביבה שלהם, אין מה להשוות בין היכולות שלהם, המקום שבו הם נמצאים היום, הקשרים שלהם..

זו פשוט מתנה לכם ולילד האבחון המוקדם עם כל הקושי שבזה.

ומאחלת לך מעומק הלב, שעד שהילד ושאר האחים בעז"ה יגיעו לגיל שידוכים התפיסה בציבור שאת חלק ממנו תשתנה קצת❤️

לגבי הטיפול במשחות - אצלנו לא עזר. יותר מזה, כל פעם שהתחלנו למרוח באורח פלא הכל נעלם אבל יומיים אחרי שהפסקנו (בהתאם להנחיות) חזר כפול.

מה שכן עזר - מקלחות, לא מים חמים מידי

קרם לחות אחרי מקלחת

בגדים מבד נעים, בעיקר כותנה (לא יודעת אם בגלל האטופיק או רגישות שלו). 

מקלחות - באיזו תדירות? (היא די שונאת...)

איזה קרם לחות?

בגדים מכותנה (או בדים נוחים) זה רוב הבגדים שלה...

זה קשור גם בעונות השנה?

יש כאלה שדווקא יותר בחורף וכאלה שיותר בקיץ

שימי איזשהו קרם לחות לכמה ימים פעמיים ביום ותראי אם עוזר, נשמע שזה רמה די קלה אם פעם ראשונה קרה לה ואם לא מפריע לה

יש תקופות עם התפרצות ויש תקופות יותר רגועות.

מקלחת - יש לי שכנה מקלחת את הילד לכבוד שבת וזהווווו.

אצלנו כנל, הילד ממש שונא להתקלח, ככה שאני מקלחת פעם ביומיים שלוש. תלוי כמובן בהתאם לצורך. 

אז תחכי לראות מה הרופא עור אומר.

אם האטופיק לא מציק לה אז אפשר להסתפק בקרם לחות (אקווה קרם או משהו דומה) כדי למנוע החמרה, אם מגרד לה אז חשוב לטפל במשחה כדי שלא יציק לה, וכדי שלא תגרום בגירוד לפצעים שעלולים להזדהם.

אחרי מקלחת לייבש בעדינות אבל ביסודיות.

וטעות שלי, בעקבות משחה סטרואידית שהרופא נתן- זה עבר אבל לאחר מכן החמיר את המצב.

היה לה בחלק קטן מהפנים שהיה אפשר להתעלם אבל המשפחה לחצה עלי לפנות לרופא.

אני בטוחה שלא נעים להם להגיד שהיה עדיף לא להתערב כי זה היה בקטנה לעומת מה שהיא עוברת כבר שנים.

סטרואידים זה באמת מה😈 ומקללת את הרגע שנכנסו לחיי. לפעמים חושבת שהמציאו אותם כדי שהמטופלים יזדקקו לרפואה לנצח.

טוב אני סתם פורקת עכשיו...

חשוב לשמור על לחות העור כל הזמן

אם מזיעים אז לשטוף פנים, לנגב, ולמרוח קרם לחות

מקלחות קצרות ולא חמות מדי

כותנה 100%

לדאוג לנפש רגועה ובלי אוירה לוחצת בבית

ויש טוענים שקשור גם למזון- להמנע ממוצרי חלב, קמח לבן וסוכר מעובד

אתן מחזקות אותי לא למרוח לה משחה...

מתלבטת אם להתחיל עם קרם לחות. לא מבינה בזה בכלל🙈 איך בוחרים משהו מתאים? (למרות שלדעתי היא לא תסכים שאמרח לה...)

הרופאה הסבירה לי שהאקווה קרם מתאים לאטופיק כי אין בו בשמים וחמרים שעלולים ליצור גירוי.

יכול להיות שעם מרשם רופא זה יותר זול, כי זה יחסית יקר.

ממליצה גם על אמול במקלחת.

לק"י

אבל זה יקר.

הגיוני יותר להתחיל עם אקווזום. לא זוכרת שהוא יקר במיוחד.

חשבנו זה יובש

הרופא ילדים הביא קרם אקווה כזה

ניסינו שמו זית

וגם קוואקר במקלחת

וחלב אם

והגענו למצד שהילדה לא ישנה בלילה מרוב גירודים (זה לא קרה ביום או יומיים. מגיל חודשיים בערך עד איזה שנה שקיבלנו את האבחנה ניסינו קרם לחות של מוסטלה וסבון מקלחת מיוחד לעור רגיל וכו וכו)

ובסוף הגענו לרופא עור תותח שהביא חנו מרשמים לשני סטרואידים וסוג של לחות (הוא טען שזה סוג של וזלין) הסביר לנו איך לערבב אותם, באיזה יחס, ונתן לנו תכנית ממש של חודש ומשו של כמה ימים, כמה פעמים ביום, בהדרגה ממש מפורט, ולחזור אליו אחרי זה

מאז

לא היינו צריכים כמעט סטרואידים (היא כיום בת ארבע)

יש לי משחה אלוקום שאני מורחת מקומית כשיש התפרצות או משו נקודתי

ומשתדלים קרם לחות אחרי מקלחת

אז סטרואידים זה מאוד לא בריא

אבל ברוך שנתן כוח לרופא לרפא ולעזור לילדה שלי

אגב עובדה מעניינת, כשהקטנה שלי נוחדה, בגיל באמת ניראלי שבועיים אמרתי לבעלי מתחיל לה גם, הוא אמר שאני סתם חרדתית אבל אמא יודעת מה היא אומרת, לקחתי אותה לאותו רופא, אמר לי ישר שהוא מבין על מה אני מדברת ושצדקתי (לא ראו כלום כלום חיצונית, משו במרקם של העור שלה הזכיר לי את הגדולה) ושבגלל שבאתי מאוד מוקדם, יש מחקרים שגם ילדים שנולדים עם הגן של האוטופיק אם מקבלים מספיק לחות איכותית בקביעות מגיל קטן קטן- הגוף יכול להצליח לדכא את זה. מרחתי לה לה רוש פוזה ומוסטלה לסירוגין, כל יום בוקר וערב וברוך ה' זה באמת דוכא

גם אני תהיתי על בת החודשיים שלי.והבן שמעליה עם אטופיק.

אתחיל להקפיד איתה יותר על קרם לחות.

תודה 

פתאום חשבתי - זה שהיא הייתה אנרגטית השבוע באופן קצת יוצא דופן (תלינו את זה בעובדה שהיא לא הייתה במסגרת) - יכול להיות קשור לאטופיק?🤔

בכל אופן, כרגע אין לי כל כך כוח להתחיל עם משהו בכלל (אני לא אוהבת למרוח משחות🙈 רק את קרם הגוף המסוים שאני משתמשת בו), אבל אולי בתור התחלה נחליף לה סבון.

יש המלצה לסבון מתאים?

יש ילדים שמגיבים לגירוד או לאי נוחות בתנועתיות גדולה יותר.

הם כאילו "לא מבינים" שזה מגרד אבל כן מרגישים שלא נוח להם אז זזים כדי שיהיה נוח יותר, אבל בדרך כלל מלווה בעצבנות ולי מה שכתבת נשמע שהיא לא היתה עצבנית במיוחד.

וסבון זה עניין של התנסות, אצל כל ילד זה שונה, יש שמני רחצה למינהם, אמול/בלינואם וכדו או סתם אלסבון היפו אלרגני, ואם מצב הליכלוך מאפשר, כדאי מדי פעם לדלג על סבון ולשטוף רק במים.

הוא יקר מאוד

אבל היחיד שעזר

(וניסינו מלא לפני).

אפשר לקנות אותו בבית מרקחת של כללית קצת יותר בזול מאשר בסופר פארם

ויש כל מיני אופציות באינטרנט לקנות בהנחה.

גם מריחה של קרמים חשובה. לשמור על הלחות של העור.

ואם את בעניין, אז אני לא זוכרת כבר מי היה איש המקצוע שגילה את אזננו שילד שסובל מאסטמה של העור, כדאי לו להמנע מ:

קמח לבן, מוצרי חלב ובוטנים (כולל במבה).

היה הבדל של שמים וארץ כשבאמת הורדנו את המוצרים הנ''ל (אפשר קמח כוסמין).

בסוף זו תופעה אלרגנית של הגוף. אז זה ממש הגיוני..

בריאות!

אם לא, אולי למצוא מישהי שתהיה איתם אחר הצהריים, כדי שתוכלי להתארגן?

לגבי סכין, אני לא יודעת בדיוק, אבל יש משהו כזה, אם הבעל לא נמצא.

בשמונה הכי מוקדם.

ופעם אחרונה כשבאתי אחרי תשע למקווה הבלנית ממש כעסה עלי

(זה היה במוצש של שבת שיוצאת מאוחר. לא ברור מתי הייתי אמורה להגיע. הסגירה היתה בעשר.)  

בגלל זה אני בלחץ.

או להתקשר מראש למקווה ולבקש לבוא בשעה מסוימת ככה ידעו מראש, מוזר שהיא כעסה עליך אם נסגר ב10 אז לבוא ב9 זה ממש הגיוני.

אישית הייתי מעדיפה לא לדחות אם למחרת יש לך משהו, חבל שתהיי בלחץ על זה.

לא מכירה את העניין עם הסכין.

אנסה להתקשר

יש לי חברה בלנית במושב ליד אשאל אותה אם יכולה להטביל אותי באופן חד פעמי

יודעת שיש עניין כזה (אולי מהקבלה, לא סגורה🙈) אבל יודעת שלא חייב סכין אפשר גם לישון עם בגד של הבעל

לגבי ההתארגנות, אם מסך מעסיק אותם, הייתי נותנת מסך ומתארגנת לידם מה שאפשר

ככה שיישאר רק להתרחץ..

חחחחחחח

תודה אבל

אלא סוג של להתכסות עם זה מעל השמיכה

זה עניין כזה של שמירה עד שהבעל יבוא

אבל אם רב אמר לך תהילים, פשוט תשני עם תהילים- הכי פשוט🤗

יצא לי כמה פעמים לטבול כשהוא היה במילואים ולא קרוב להגיע.. לא שמעתי על הדבר הזה

הרי אישה אחרי טבילה היא כמו כלה

וכמו שכלה וחתן צריכים שמירה

אז ככה אישה נשואה שטובלת  ובעלה לא איתה, צריכה שמירה. ובגלל זה שמה או תהילים או סכין.

אני לא מוצאת את המקור לזה עכשיו.

אני לא שמעתי על בגד של הבעל- מעניין מה המקור לזה 

מאחרת לי😵‍💫

הזמנתי אחת אחרת שתהיה עם הילדים שעה עד שאחזור

בהצלחה לי🥵

ולגבי סכין אפשר גם לישון עם בגד של הבעל במיטה או עם תינוק

תודה🩷

המצווה הכי שנואה עלי. באמת.

אולי תהיה תינוקת בזכות המקווה הזה😂😂

(אני אם הבנים שמחה וצוהלת וצורחת)

סתם אני ממש בנחת עם זה ברוך השם.

תודה לכולן.

הילד קם עם תולעים לקחתי אותו איתי כי הוא צרח צרחות אימים.

לקחתי את חברה שלי איתי שתשגיח עליו באוטו

ירדתי במקווה הראשון היה תור של החיים לא יכולתי להשאיר אותו ברכב ככה צורח

נסענו למקווה אחר- סגור לרגל שיפוצים

במקווה השלישי הגעתי והחלקתי במדרגות🤦‍♀️

כאילו אלוקים רומז לי לוותר

ובסוף בעלי מעיר לי בטלפון על משהו שחשב שאמרתי

כזה מתסכל

מרגישה כועסת על הקב"ה שאחרי כל זה בסוף ככה.

אמאל'ה, סיוט.

חיבוק על מה שעברת.

בטוחה שזה היה משמעותי בשמיים שהתאמצת כ"כ על מה שקשה לך.

אגב, אני באחת הטבילות הכי קשות ומסובכת שעברתי, התעברתי וממש הרגשתי שהייסורים שעברתי לפני הטבילה היו כמניעות להריון. 

כמה פעמים בהרדמות, זה כמה שניות, ואז יצאתי

בשניהם היינו איתו עד שהוא נרדם

בחלק של ההרדמה רק אחד ההורים יכול להיכנס

בניתוח השני הייתי בהריון אז אמרו שעדיף שבעלי ייכנס כי יש שם כל מיני מכשירים וחומרים ולא יודעת מה..

כיפית לראות שמרדימים את הילד שלה.....

לקח לי כמה דקות טובות להתאפס

מצד שני לא הסכמתי לוותר לבעלי שהוא יכנס

הייתי חייבת להיות שם ברגע הזה.....

לצערי קראו לי כשהוא כבר היה ער, בוכה ומבולבל😔

למרות שחיכיתי בלחץ בחדר המתנה.

תדגיש להם מראש שייקראו לך מהר.

בהצלחה!!!

מסכה (כמו של אינהלציה) זה רק לקטנים,

לגדולים ההרדמה בעירוי.

הרבה פעמים מסכימים שיכנסו עד שמתחילים להרדים כדי שהילד יראה

את ההורים עד שנרדם ולהוריד לחץ (גם להורים)

אני מצפה מבעלי שיבין את הסיטואציה

זה לא נעים בכלל

להיות במיטה כל השבת וכל הזמן דואגים לי. זה לא המשפחה שלי, זה מּמש ממש מצב לא נעים 

איך זה עובד? חייבים ללכת תמיד למשפחה שלו כשהם מזמינים?

בעיני החלטה של התארחות צריכה להיות החלטה משותפת. ואם לצד אחד זה לא מתאים אז לא בכוח."על כן יעזוב איש את אביו ואת אמו", כפשוטו לשני הצדדים. אתם הכי חשובים!

ולכן מלכתחילה מזמינים אחת לחודשיים בערך, או בחגים שזה תורות.

אבל מצידכם מותר להגיד שלא מתאים.

רק כדי לנרמל- אנחנו לא היינו בשבת אצל חמי וחמותי כבר למעלה משנה וחצי, והם מזמינים לאחרונה כמעט כל שבת. אז מה? אנחנו נחמדים ומנומסים וגם כנים במידה שמתאים לנו לשתף את הסיבות. אבל בעיקר בעיקר חושבים על עצמינו, ואני חושבת גם על הילדים שלי, ועל זה שהדבר האחרון שהייתי רוצה זה שהם יבואו אליי בלי שמתשחק להם ועל חשבון שלום הבית שלהם

ובכל מקרה, כדאי לנהל את כל הנושא הזה בהידברות.

אם את לא יכולה להתארח,

ואת מתארחת ונאלצת לשדר עסקים כרגיל  זה לא תקין.

לא מהבחינה הזוגית ואולי גם לא מבחינה רפואית. הכי נכון שתחליטו יחד ויהיה לך מקום גם להגיד לא. 

אבל הברכה שורה על הנסתר

במיוחד שאני יודעת שהמשפחה לא ששה מזה כי ההריונות שלי קשים ומאתגרים את כל המשפחה

לא אמור להיות להם say בנושאים של כן או לא הריון.

ואם ההריונות שלך מעמיסים עליהם (או שהם טוענים שזה מעמיס עליהם) אתם צריכים לקבל עזרה בתשלום ממקור חיצוני.

אם אתם תלויים בעזרה שלהם, הם מרגישים בנוח להביע דעתם, אם אתם מסתדרים לבד אתם יכולים להגיד להם בפה מלא- וככה אני עושה לפעמים, למרות שיש לי אהבה גדולה להורים שלי ולחמים שלי- שזה לא עניינים/לא על חשבונם/משהו בסגנון.

אני מבטיחה לך שהקשרים שלנו יפים וטובים למרות שנאמרות מילים לא פשוטות, כיוון שהן נאמרות בכנות, בחיוך ובכבוד.

כדאי אולי למתוח להם גבולות.

שלכם כזוג כלפיהם. 

הילדים, הבעל

מהם אני לא דורשת ולא מבקשת

והם לא אומרים לי אם להביא או לא, אבל מספיק לראות את הפרצוף או בכללי שהם לא מרוצים מהסיטואציה, זה מספיק בשביל לרצות למנוע לספר

שהייתי בהריון בהתחלה היה לי מאוד קשה להתארח שאני על הפנים וגם רציתי למשוך עוד קצת ולא לספר עדיין..

אני חושבת שזה תלוי בהרגשה שלך ומה יעשה לך טוב הייתי נשארת שבת בבית ונניח ללכת עוד חודש חודשיים שכבר תרצו לספר

ושתרגישי יותר טוב 

אני חושבת שבעניין הזה נדרש שיח שהוא מעבר לרגיל אצלכם.

בעלך כבר לא רק הילד של ההורים שלו, ואם הוא לא מצליח להבין אותך ואת צריכה ללכת בכל מחיר, זה קצת בעייתי בעיניי האמת ואומר יותר בעדינות - בסוף זה לרעתכם כי ריצוי יכול ליצור בסוף תסיסה קשה של כעס ורגשות קשים. גם את מולו וגם את מול עצמך.

הייתי חושבת שוב אם להשאיר את זה ככה או לפתוח את זה בטיפול. לא יכול להיות שמספיק שמזמינים וחייב להגיע בכל מחיר. יש לכם חיים וחוסר ההתחשבות בך פה הוא קצת בעייתי בעיניי.

מקווה שאת קוראת בטוב♥️ ומקווה שאני מבינה את הסיטואציה נכון. הכל בדרכי נועם כמובן ולא ממקום של פתיחת חזית אבל מותר לך להרגיש לא בנח לנסוע ולכל הפחות צריך להיות פה שיח ענייני שרואה את התחושות שלך ונותן לך מקום

נראה מהאתר מקום ממש מוצלח

מתכננים להיות שם הקיץ בע"ה

וזה גם די קרוב לאיקאה אם אני מבינה נכון

אבל זה שווה לדעתי. הבן שלי נהנה ברמות.

זה בריכת כדורים ענקית, נכנסים לשעה ומחליפים סבבים.

יותר משעה גם ככה הגוף כבר קשה לו עקרונית.

וידיאו ממש שווה איפה שקצפת אז בסוף השדרה

ובבוקר יש להם חבילת משחק טובה לילדים

אם כן, אז יש את מערת הנטיפים לא רחוק

אם אתם בקטע של מעיינות, יש מעיינות בסביבה

יש גם את מיני ישראל לא רחוק

אבל הוא יחסית מוזנח, ככה שאם את לא משיגה כרטיסים בזול ממש לא כדאי לדעתי

היינו עם ילד בן שש+ (וילדה בת שנה וחצי שזרמה איתנו)

מקבלים ביגוד של שוטרים

יש בחוץ כל מיני רכבי משטרה שאפשר לשחק בהם

ובפנים יש כל מיני שלבים של ההיסטוריה של המשטרה בארץ, מלפני קום המדינה לדעתי..

יש מין כתב חידה כזה בטלפון שעוברים בין תחנות, ממש חמוד- הבן שלי ממש אהב את זה

החדרים מעניינים, יש הדרכות קוליות וסרטונים ובסוף מקבלים תעודה

יש גם קליפ אקשן כזה שאמור להיות תלת מימד מגניב, כשאנחנו הגענו החלק הזה היה בשיפוץ אז לא היינו, חברה אמרה שהילדים שלה התלהבו.