אל תסתפקו בדור ישריםאורחת רבתא

ראיתי כתבה ממומנת בערוץ עם פרסומת גלויה ל"דור ישרים". 

למה חשוב לעשות בדיקות גנטיות?

 

גם אנחנו עשינו דור ישרים אבל לצערי זה לא מספיק. יש בדיקות רבות שהם לא עושים בכלל, במיוחד בדיקות שבהן מספיק שאחד מבני הזוג יהיה נשא בשביל לגרום לצרות צרורות (הרי כל הקטע שלהם זה לבדוק התאמה בין בני זוג ואם מספיק שאחד מהם יהיה נשא בשביל שיהיו צרות אז כל הרעיון פשוט לא רלוונטי).

 

אנחנו מביאים ילדים בעזרת PGD כדי למגר גן פגום וללדת ילדים בריאים, גן שכלל לא בודקים אותו בדור ישרים. חשוב חשוב חשוב, אל תוותרו על זה, זה החיים של הילדים שלכן!

אפשר הרחבה?העני ממעש
בשמחהאורחת רבתא

עשיתי דור ישרים עוד בשירות הלאומי, בעלי עשה דור ישרים כשהקשר שלנו כבר היה רציני. ממש שמחנו לשמוע שהמספרים שלנו מתאימים, ואין לנו שום בעיה להתחתן.

אחרי החתונה הקשבתי להמלצות של הרופאה שלי והלכתי לעשות השלמות לבדיקות הגנטיות דרך קופ"ח. שאלו אותי שם על המשפחה שלי ועל המשפחה של בעלי, ופתאום נדלקו שם כל מיני נורות. יש לו מספר קרובות משפחה שנפטרו צעירות יחסית (35+) מסרטן מסוים, ולכן האחות ממש התעקשה ששנינו נעבור בדיקות מקיפות של גנים הידועים כמעלים את הסיכויים לסרטן.

התוצאה שלי הגיעה אחרי חודש, תקינה לחלוטין. אצל בעלי לעומת זאת... מצאו שהוא נשא של מוטציה בגן BRCA. מה זה אומר? שיש 50% לכל אחד מהילדים העתידיים שלנו ללקות גם הוא במוצטיה הזאת.
בן שיורש את המוטציה, יש לו 35% סיכוי לחלות בסרטן הערמונית.
בת שיורשת את המוצטיה - יש לה מעל 90% לחלות באחד מהסרטנים הנשיים (בחזה, בצוואר הרחם או בשחלות).
מלבד זה שהסיכויים לחלות בסרטן גבוהים מאוד מאוד, הסרטן עצמו נוטה להיות אלים הרבה יותר אצל נשאי המוטציה הזאת (הוא מגיב הרבה פחות טוב לטיפול), והוא מופיע בגיל צעיר מאוד. כדי לסבר את האוזן, ההמלצה היום היא לעשות בדיקת ממוגרפיה פעם בשנתיים מגיל 50, אבל לנשאיות של המוטציה הזאת ההמלצה היא פעם בשנה מגיל 35.

בדיעבד התברר שיש לו בנות דודות שיודעות שהן נשאיות של הגן הזה, אבל פשוט לא דיברו על זה כי ככה זה במשפחה הזאת (וכנראה ככה זה מקובל באופן כללי בחברה החרדית), שומרים על הדברים האלה בשושו.

כל אותן בנות דודות מביאות ילדים במהירות מסחררת, כי הן יודעות שבגיל 35 הן חייבות לכרות את הרחם והשחלות בשביל להפחית את הסיכוי שלהן לחלות בסרטן אלים במיוחד. חלקן התייתמו בעצמן בתור ילדות קטנות בגלל הגן הזה.

אחרי שהתייעצנו עם מורינו ורבותינו, החלטנו לנסות את ההשתדלות שלנו בשביל למנוע סבל וחרדות מהילדים שלנו. אנחנו מביאים ילדים לעולם ב-PGD. ההחלטה לא הייתה קלה, במיוחד שאני בריאה ויכולה להביא ילדים בדרך הטבע, אבל אני החלטתי לעשות הכל בשביל למנוע מהילדים שלי לרשת את הגן הזה. סבא של בעלי נכח בהלוויות של שתיים מבנותיו בגלל הגן הזה, אני לא רוצה להיות בהלוויה של אף אחת מהילדות שלי.
בנוסף, המחשבה על כך שאולי תהיה לי בת רווקה בגיל 30+, כשהיא יודעת שעוד רגע היא חייבת לכרות
(ולהיות עקרה) אחרת היא עלולה למות, זה פשוט לא נתפס.

כשהגענו לבית החולים כדי להתחיל את התהליך, התברר לנו שיש היום יותר ויותר נשים שבוחרות לעשות PGD בגלל הגן הזה, באישור ובברכת הרבנים.

יש לנו היום 3 ילדים מתוקים מתוקים, 2 בנות ובן, ואנחנו כל כך שמחים שבזכות הבדיקות הגנטיות יכולנו למנוע מהם (ומעצמנו) את הצרה הצרורה הזאת.

אני חלילה לא מנסה להפחיד, להפך, היום כמעט להכל יש פתרונות. אני רק רוצה להעלות את המודעות לבדיקות גנטיות, כולל בדיקות חשובות מאוד שלא בהכרח נמצאות בסל (ובוודאי שלא נמצאות בדור ישרים). החיים של הילדים שלנו עשויים להיות תלויים בכך.

תודה על השיתוף. בריאות רבההעני ממעש
יואו. יואו. יואו. ברוך ה' שעליתם על זה! ותמיד כדאי גםנפש חיה.
בדיקות קופ"ח
וואו. אני בשוק.סמיילי12
ממש מטורף.
ברוך השם שנתן לכם שליחים טובים לגלות את זה בזמן!
רק אומרתפאז
שהמידע פה לגבי נשאות של הגן הזה קצת מופרזת וגם בציבור הכללי ההמלצה היא לא לעשות את הבדיקה הזאת ומי שכן
בסיכון אומרים לו/ה להבדק רק בגיל 25+.
זה לא דומה בכלל לשאר המחלות שעושים עליהן את הבדיקות הגנטיות שלא מאפשרות חיים בריאים ונורמלים כמעט בכלל או גורמות למוות בגיל ילדות.

יש לא מעט אנשים שחיים עם הגן הזה חיים טובים.

אני לגמרי בעד שהוא יכחד
וגם לגמרי בעד לעשות בדיקות יותר מורחבות מאלה של דור ישרים מראש

אבל הקישור שעשית לא לגמרי מדוייק.

הרבה בריאות לכם!!
המידע שלך לא מעודכןאורחת רבתא
היום יש המלצה גורפת לנשים אשכנזיות לבדוק את הגן הזה ולכן גם הכניסו את הבדיקה לסל התרופות.
בגלל שבגיל 35 נשאיות צריכות לאבד את היכולת ללדת או להסתכן בסרטן אלים, אז לנשואות כדאי מאוד לדעת על כך עוד לפני גיל 25 כדי שיהיה אפשר לתכנן את המשפחה בצורה שמתאימה למצב.

בכל אופן הגן הזה הוא רק דוגמה ולא עליו רציתי לכתוב כאן, אלא על העיקרון של החשיבות שבבדיקות גנטיות בהתאם להמלצות של גורם מקצועי כמו אחות גנטית.
הייתיפאז
בהרצאה של מומחה לזה שעובד (או מנהל?) מרפאה לנשאיות הגן.
הדברים לא גורפים כפי שאת מציגה אותם.

(ושוב- אני בעד לגמרי בדיקות לא של דור ישרים בכלל, וגם בעד שהגן הזה יכחד, אבל את מציגה פה את הדברים בצורה מאד קיצונית..)
יש לי עדיין סיכום של ההרצאה שלו.
הכריתה היא המלצה שמורידה מעט את הסיכויים וממש לא דבר מחייב המציאות.
תכנון ילודה בהחלט חשוב לרוב אומרים לבדוק זאת לאחר הנישואין ולהבדק.
נשים שיודעות על הנשאות כמעט תמיד יש אצלן גילוי מוקדם מאד וסיכויים גדולים מאד להחלמה. לא זוכרת בעל פה את האחוזים אבל בגדול ידעתי אותם


מה שחדש לי זה שאכן זו בדיקה שנכנסה לסל באופן גורף.

יחד עם זאת מעניין מאד מה ההמלצה של מכון פועה לדוגמא לגבי מתי להבדק לכך.
אני יודעת שעד לא מזמן לפחות ההמלצה של הגנטיקאים *לבעלי סיפור משפחתי* היתה להבדק לאחר נישואין וילד ראשון או לאחר גיל 25\26 אם יש מחשבה על תכנון ילודה בהתאם לזה.

חשוב לזכור שיש השלכה מאד משמעותית לבדיקה הזאת הן על הנבדקת והן על כל קרובי המשפחה שיש לשקול אותה בכובד ראש.
גם הבדיקה הזאת לבד לא מוסיפה הרבה בריאות...


מעבר לזה יש לקחת בחשבון שכמה שהיום הטיפולים לסרטן השד ודומיו מתקדמים, סביר להניח שעד גיל 35 של ילדים שנולדים היום או בטווח השנים הקרובות הוא יהיה מתקדם עשרת מונים.



לגבי החשיבות שבבדיקות גנטיות מסודרות בקופה ולא ללכת לדור ישרים מסכימה לגמרי וכך גם עשיתי בעצמי.

תשובותאורחת רבתא
עבר עריכה על ידי אורחת רבתא בתאריך י"ב בסיון תשפ"א 13:23

למרות שהגן הזה הוא לא הסיפור כאן, בכל זאת אני רואה שזה מה שתופס את רוב השרשור אז אענה.

 

כריתת חזה מורידה באחוז די גבוה את הסיכוי לחטוף שם סרטן, וכריתת שחלות מורידה את הסיכויים לסרטן בחזה ובשחלות ובצוואר הרחם בצורה דרמטית.

לא יודעת מה זה "לא מחויב המציאות". היום ההמלצה הגורפת היא לכרות, בנות דודות של בעלי מביאות ילדים אחד אחרי השני כי הן קיבלו הוראה מאוד ברורה מפרופ' איתן פרידמן בתל השומר (אולי האונקוגניטיקאי הכי בכיר בישראל) שהן חייבות לכרות בשביל לא להשאיר את ילדיהן יתומים.

 

אני גם לא יודעת מאיפה הביטחון שלך על סיכויי החלמה גבוהים מאוד כאשר ידוע שהסרטן הרבה יותר אלים אצל נשאיות של הגן הזה והוא מגיב הרבה פחות טוב לטיפולים. זה ממש לשחק באש. 

 

והנה כמה מספרים:

לאשה בריאה בת 25 ללא מוטציה BRCA יש 84% להגיע לגיל 70.

לאשה בריאה בת 25 עם המוטציה יש רק 59% להגיע לגיל 70 - וזה בהנחה שהיא עושה בדיקות תקופתיות לסרטן אך לא מבצעת כריתה מניעתית. מבין אלה שימותו לפני גיל 70, 46% מהן ימותו מסרטן שחלות, 26% ימותו מסרטן בחזה. ואנחנו מדברות על נשים שעושות בדיקות תקופתיות והן ידעו שיש להן את הגן הזה.

 

מהו הסיכון לסרטן שד ושחלה בנשאיות בריאות, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית?

לנשאיות בישראל של מוטציה ב-BRCA1 סיכון של 75% לחלות בסרטן השד עד גיל 80, וסיכון של כ-50% לחלות בסרטן השחלה עד גיל 75. לנשאיות של המוטציה ב-BRCA2 יש סיכון של עד 69% לחלות בסרטן שד עד גיל 80, וסיכון של כ-50% לפתח סרטן השחלה עד גיל 75.

סיכון זה גבוה מאוד בהשוואה לכלל הנשים באוכלוסייה, המצויות בסיכון של כ-13% לחלות בסרטן שד וסיכון של כ-1.4% לחלות בסרטן שחלה במהלך חייהן.


מהם האמצעים למניעה אקטיבית של סרטן שד ושחלה בקרב הנשאיות?

הכלים העומדים לרשותנו למעקב גינקולוגי לא הוכחו כיעילים מספיק בגילוי מוקדם של גידולי שחלה וחצוצרה, ולכן אנחנו ממליצים לנשאיות מוטציה ב-BRCA לשקול ניתוחים מפחיתי סיכון, הכוללים כריתת שחלות וחצוצרות מגיל 40-35, לאחר השלמת תוכניות הפריון.

כריתת שחלות מניעתית מפחיתה את הסיכון לפתח סרטן זה משיעור של כ-50% לשיעור של 2%-1% לאורך החיים. כריתת שחלות מניעתית בסביבות גיל 40 מקטינה גם את הסיכון לפתח סרטן שד מ-75% לסיכון של 40%. כריתת שדיים מניעתית דו-צדדית מקטינה את הסיכון לחלות בסרטן שד ב-90%.

 

דודה שלו ( @ברוקולי מכירה אותה ויכולה להעיד) הלכה בכל חצי שנה לבדיקות, ובאחת הבדיקות הרופא פתאום הסתכל על המסך של האולטראסאונד והחליף צבעים. היא לא הבינה מה קורה, הוא אמר לה שהיא מכאן לוקחת את הדברים שלה ונוסעת מיד לבית חולים. בבית החולים אמרו לה שיש לה סרטן בשחלות, וחייבים לכרות אותן תכף ומיד, וקבעו לה תור לעוד ימים ספורים. רק אחרי שהתעוררה מהניתוח, אמרו לה שבזמן הניתוח הם גילו שהסרטן כבר התפשט להרבה איברים נוספים. וכל זה כשלפני חצי שנה לא ראו כלום, כן?

תוך כמה חודשים היא נפטרה.

 

לפני שהחלטנו ללכת על PGD דיברנו עם פרופ' פרידמן. הוא אמר לנו את המילים האלה: אני מאמין שבעוד 30 שנה, כשזה יהיה רלוונטי לילדים שלכם, כבר יהיה פתרון יותר אלגנטי מכריתת שחלות. הבעיה היא שאת אותם דברים אמרתי לנשים שבאו אלי לפני 30 שנה. בגלל שלפני 30 שנה טעיתי בתחזיות שלי אני כבר לא יכול להיות בטוח שהיום אני צודק.

 

את אומרת שצריך לזכור שיש לבדיקה השלכה משמעותית על קרובות משפחה של הנבדקת. את צודקת. הבדיקה יכולה להציל להן את החיים.

 

אבל בסדר, הבנתי שיש פה כמה אנשים שבשבילם מדובר רק במשחק סטטיסטי עליז, ולא בנשים שבאופן אובייקטיבי מתו עוד לפני שזכו לעשות בר מצווה לילד הבכור. 

 

אניפאז
עבר עריכה על ידי פאז בתאריך י"ג בסיון תשפ"א 20:49
עבר עריכה על ידי פאז בתאריך י"ג בסיון תשפ"א 20:47
שמעתי רופא אחר שדיבר אחרת. גם לא מדובר במשחק סטטיסטי עליז חס וחלילה, אני גם מכירה מקרוב גם 2 נשאיות שהן אמהות לילדים וגם מישהי שנפטרה מזה.
דווקא בגלל זה ההתיחסות אליהן כאל סטטיסטיקה שיש למנוע ממנה להוולד קצת צורמת לי. לא מדובר בעובר שהוא בקושי בר חיים והעתיד שצ9וי לו הוא להולד לחולי וסבל ולהפטר די מהר כמו בשאר המקרים שבודקים בדור ישרים ובבדיקות הגנטיות, אלא בנשים מדהימות ומלאות כל טוב שהקימו משפחות למופת ועושות (או עשו) הרבה בחייהן האישיים והמקצועיים. זה שונה מאד מאד מאד מpgd על רע של מחלות שלא מאפשרות כמעט בכלל חיים תקינים. ואכן זו סוגיה מאד משמעותית איפה עובר הקו שבו אומרים עד כאן ומכאן...






בכל מקרה אני איתך בנושא הבדיקות ומי שחלילה יתגלה כנשא יוכל לעשות את הבירורים הרפואיים שלו בנושא.

ושמחה בשבילכם שמצאתם את הדרך שלכם להתמודד עם זה.
רק בריאות!!
את צודקת ב 100 אחוז ומעולה שעשית את כל הבדיקותמפלצתקטנה
רק למען הדיוק הבדיקה של braca הוספה רק השנה לסל הבריאות לנשים אשכנזיות . אז מי שעשה דרך המדינה עד עכשיו לא עשה את הבדיקה הזו. בנוסף הגן הזה לא מעלה את הסיכון לחלות ל 90 אחוז אלא פחות. אבל הרעיון נכון ואת חכמה מאוד מאוד שעשית את זה . למה לקחת סיכונים מיותרים? אני מקווה שהמודעות לגן הזה תעלה ונשים יבדקו יותר.
תשובותאורחת רבתא
הבדיקה הזאת קיימת עשרות שנים, היא ממש לא חדשה. גם לפני שנת 2020 הבדיקה הייתה בחינם למי שהיה לה סיפור משפחתי, בעלי ואני נבדקנו בחינם בגלל הרקע המשפחתי שלו. עד שנת 2020 מי שרצתה לבדוק למרות שאין לה רקע משפחתי הייתה צריכה לשלם 500 שקל בערך.

בקשר לאחוזים:
75% לסרטן שחלה ועוד 50% לסרטן בחזה. ביחד זה 87.5% (חיבור של הסיכוי לסרטן בחזה בלבד ועוד הסיכוי לסרטן שחלות בלבד ועוד הסיכוי ששני הסרטנים יופיעו אצל אותה אשה, זה שיעור בהסתברות שמחזיר אותי לבית ספר יסודי. אפשר גם יותר פשוט: הסיכוי שלא יהיה אחד משני הסרטנים האלה הוא 0.25 (הסיכוי שלא יהיה סרטן שחלות) כפול 0.5 (הסיכוי שלא יהיה סרטן בחזה) שזה 0.125 ולכן הסיכוי ההפוך הוא 0.875) וזה עוד לפני סרטנים אחרים שגם בהם יש עליה קטנה למי שיש לה את המוטציה הזאת.


אז כן, הסיכוי לסרטן הוא 90%
לא אמרתי שהבדיקה חדשהמפלצתקטנה
אמרתי שהבדיקה נכנסה רק עכשיו לסל הבריאות לנשים אשכנזיות כך שאני למשל עשיתי את כל הבדיקות שהמליצו לי מקופת חולים לפני כמה שנים לא עשיתי את הבדיקה הזאת וכך גם רבות אחרות. לצערי אני מכירה את התחום מקרוב למרות שאנני נשאית לגן הזה חליתי בסרטן שד והבראתי ברוך ה'. לפי האנקולוגית שלי הסיכוי לחלות למי שיש את הגן הזה אכן גבוה (בסביבות 30- 35 אחוז במצטבר עד גיל מבוגר) ולכן ממליצים לנשים בגיל 40 לאחר גיל הפריון לעשות כריתת רחם ושחלות הכל בהתאם לסיפור משפחתי. את חכמה מאוד מה שעשית הצלת נפשות שמנעת מהגן הארור הזה להמשיך ולהוריש אותו. ישר כח ובהצלחה ותודה שאת מעלה את הנושא החשוב הזה
לא פשוט...ד.

וטוב שהתייעצתם עם רבנים שכנראה מומחים לנושא.

 

כי מבט של אנשי רפואה לבד (אחות וכד') לא תמיד יספיק. ההסתכלות של חלקם על איזה "מושלמים" אמורים להביא לעולם, יכולה להיות בעייתית, וגם להכניס לחרדות שווא.

 

אצלכם משהו חריג. בעיות שהיו ידועות במשפחה, ואיכשהו לא דיברו עליהן ממש.

 

גם ההליך הטיפולי הזה, הרי בסופו של דבר אינו דבר פשוט.

 

על כן, מצד אחד חשוב להיות ערניים. למשל, כמו שאמרת, אם יודעים על תופעות חריגות בהיסטוריה המשפחתית, לא לעצום עין. טוב שהיתה אצלכם אחות ערנית וכנראה גם בעלת ידע, שדרשה לבדוק.

 

לאידך, במשפחות שלא ידועה כל בעיה חריגה בהיסטוריה שלהן, סביר (אני נזהר מלקבוע "מקצועית", כי זה לא המקצוע שלי, אבל תור גישה נפשית, עד היכן חוששים) שהבדיקות המקובלות המוצעות לשלילת בעיות גנטיות, הן טובות.

 

זו תמיד השאלה: עד היכן נזהרים - ומהיכן כבר יש אפקט הפוך..

ההפך, מבחינת אנשי הרפואה אנחנו מגזימיםאורחת רבתא

בגדול המדינה מסכימה לעשות PGD רק אם יש פגם גנטי שיכול להרוג את הילד כשהוא צעיר או לגרום לנכות מאוד קשה.

 

בכל מקרה אחר אין הסכמה אוטומטית וצריך לעבור ועדת אתיקה של בית החולים. כלומר היינו צריכים לשבת מול הוועדה ולהסביר למה אנחנו רוצים למגר את הגן הזה, בגלל שהוא הורג נשים בגיל 35-50 ולא בגיל 1-5. היה שם אפילו שלב שבו אחת מחברות הוועדה (רופאה גנטיקאית) אמרה לנו "אתם לא אובייקטיבים, בגלל שיש לכם טראומה מכך שכמה בנות במשפחה נפטרו". בעלי ענה לה מיד "אני מאוד אובייקטיבי, סבתא שלי נפטרה בגיל 40 בצורה מאוד אובייקטיבית, אמא שלי גדלה יתומה בצורה מאוד אובייקטיבית, שתי דודות שלי נפטרו לפני גיל 50 באופן מאוד אובייקטיבי, אני לא מדבר אתכם על רגשות אלא על בתי קברות שהתמלאו מוקדם מדי".

 

אז אל תחשוב שעושים PGD על כל פגם גנטי קטן, אין אפשרות לעשות PGD בשביל ליצור "ילדים מושלמים" אלא באמת רק כדי למגר פגמים גנטיים משמעותיים.

 

אגב, משנת 2020 הבדיקה ל-BRCA נמצאת בסל הבריאות בחינם לכל הנשים האשכנזיות (גברים יכולים להיבדק בחינם רק אם יש סיפור משפחתי של מוות מסרטן). 

כן, אתם מעולים...ד.

לא לזה התכוונתי.

 

ובוודאי טוב גם שהבדיקה שציינת, מוצעת חינם לכל הנשים האשכנזיות (אם כי סביר שאם לא ידוע על שמץ סיפור במשפחה של פטירות בגיל צעיר או משהו בכיוון, אז החשש אינו גדול),

 

אלא בהיות שבכותרת הצעת לא להסתפק רק בבדיקות המוצעות,

 

ויש מצד אחד ענין של "מקדם לחץ" אצל בנות שתקראנה דברים כאלה - ולאידך גישה אצל חלק מהמטפלים הרפואיים (לא לגבי ביצוע הפריה כזו, אלא בכללי לגבי "סיכוני הריון"), להפיל כל מה שאינו נראה בדיוק מושלם בערך.. לכן הערתי לקחת את הדברים בתוך המסגרת המתאימה.

 

אני יודע - מלפני שנים רבות - על משפחה עם שמונה ילדים, ב"ה כולם בריאים, שהאמא אמרה למומחים לאיזו תופעה לא באמת משמעותית שיש שם: אם הייתי שומעת לכם - הייתי מפילה שישה מתוך שמונת ילדי... ח"ו.

כל המומחים ממליצים באופן מוחלט לא להסתפק בדור ישריםבארץ אהבתי
כי בדור ישרים לא נבדקות מחלות x-linked - מחלות שרק האם נשאית אליהן, אבל היא יכולה להוריש אותן למחצית מהבנים שלה (הידועה שבהן היא מחלת x שביר - שמתבטאת בפיגור ואוטיזם, לא פשוט בכלל).
אז ההמלצה הגורפת היא ללכת לאחות ייעוץ גנטי לאחר החתונה, בשביל הבדיקות הללו בוודאות, וגם בשביל בדיקות נוספות אם יש צורך (כי כל הזמן מכניסים לסל עוד בדיקות, ואם יש אפשרות לבדוק מה שנכנס לסל - אז כדאי. ההגדרה של בדיקות שנכנסות לסל זה למחלות חמורות עם סיכויי נשאות של מעל 1/60. לא מחלות זניחות).
ראיון של רחלי שמפורסם באינטרנט.עכשיו גיליתי שאמה נפטרה בת 44אורחת רבתא

כמה זמן אמא הייתה חולה? ואיך זה השפיע על ההתמודדות שלך?

"אימי נאבקה במשך שנתיים וחצי ב'מחלה', הייתה גיבורה אמיתית ואצילית. ידענו כולנו, גילוי מוקדם יכל להציל את חייה. היא נפטרה יומיים לפני שמלאו לה 44…

הרופאים, ביקשו לבדוק האם לאמא יש גנים נשאיים במשפחה. אף אחד לא ידע לענות, לא הכירו ולא שמעו. אבל… דודה אחת לחשה לה 'לדוד … היה את זה ועבר לו'. אמא שתפה את הרופאים והם הציעו לה בדיקת נשאות. התברר שהמחלה במקומות מסויימים יכולה להיות גנטית. אמא, נפטרה בטרם הספיקה לחתן את כולנו, והשאירה לי את הזכות לשמור על החיים שלי, באמצעות מעקבים חשובים.

יכולתי לזלזל, יכולתי לומר "לי זה לא יקרה" אבל הרגשתי שזו תהיה חוסר אחריות. ב"ה הייתי כל הזמן לפני או אחרי לידה, ולא יכולתי לעשות את הבדיקות הרציניות יותר. אז הייתי במעקב רופא ובבדיקות אולטראסאונד. הרופאה גם הסבירה לי כיצד לעשות מעקב לעצמי. . באחת הפעמים, הרגשתי משהו בולט, שונה. נגשתי לרופאה והיא שלחה אותי לבדיקת MRI חשבתי לעצמי שזו השתדלות ותו לא, לא באמת האמנתי שמשהו קורה לי… אבל בתוך פחות מ4 שעות, התקשרו אלי לבשר לי את הבשורה המרה. במר הכי מר יש גם מתוק. "אני מאמינה שזו מתנה מה'! אני יכולה להתמודד איתה, רק צריכה למצוא בתוכי את הכלים המתאימים, איתם נולדתי"

"ה' לא נותן לי נסיון שאני לא יכולה לעמוד בו, זה ברור לי"

מה הדבר הראשון שעושים כשמגלים כזה דבר?
קודם כל אמרתי מזמור לתודה! תודה לה' שגילו לי בשלב כל כך מוקדם! שאני יכולה להציל את החיים שלי בע"ה.

הסבירו לי שלפני התחלה של טיפולי הכימותרפיה, יש חשיבות לשמר את היכולת להרות בעתיד. אז פנינו ישר לנושא החשוב הזה. ואת יודעת איך זה…את כבר מדמיינת שמה יהיה? ואיך יהיה? ומי בכלל מבין מה אנחנו עוברים?. אבל, ידענו שאנחנו מצילים את החיים שלי עכשיו.

Pgd עולה הרבה כסף למדינה כך שהשיקולים מן הסתם כלכליים44444
וזה לא שאין צורך.
יש הבדל בען דור ישרים לבדיקות אחרותשירוש16
דור ישרים לעולם לא ייתנו דווח על כל המחלות שאחד הצדדים או שני הצדדים נשאים אליהם. אלא פשוט יגידו מילה אחת: מתאים או לא מתאים.
הם לא מפרטים מה הבעיה, אם היא קיימת. אלא מאפשרים לזוגות לבדוק התאמה גנטית לפני החתונה - אך ורק את ה'התאמה'- לא מעבר.

לעומת זאת, בדיקות גנטיות בקופ"ח מאפשרים לזוג לעבור על דווח התוצאות ולדעת מהם המוטציות הגנטיות אליהם הם נשאים - ולחשב את המשך דרכם ותיכון משפחה לפי התוצאות.

אגב, ההמלצה הגורפת של אנשי המקצוע לכל זוג (אשכנזי או כל קירבה אחרת שמעלה חשד לבעיות גנטיות) היא לעשות את הבדיקות הגנטיות הללו לפני כניסה להריון. גם אם לא ידועה על רצף טרגדיות במשפחה.

לסיכום: דור ישרים לא מאפשר גישה למידע שהם אוספים. בדיקות גנטיות במקור אחר כן מאפשרות גישה למידע.
שנית, דור ישרים אינו מבצע בדיקות גנטיות למוטציות שמספיק צד אחד לגרום למחלה. כי המטרה שלהן היא לבדוק האם הזוג הזה עלול *ביחד* להביא ילד פגם גנטי, כל השאר - הם לא בודקים.
מי אמר שזו "ההמלצה הגורפת של אנשי המקצוע"...ד.

מי אלו "אנשי המקצוע" האלה?

 

זו שאלה גם אתית, גם השקפתית, ממש לא רק של "מקצוע רפואי".

 

אם אין ידיעה על היסטוריה בעייתית במשפחה, מי אומר שטוב ורצוי לעשות בדיקה על כל אופציה שאפשרית להיות גנטית מצד אחד, על אף העובדה הזאת?

 

ולהכניס אנשים ללחץ וחששות על אופציות שסביר שלא יקרו. וסביר לרוב אינן חמורות באופן ממשי (אין היסטוריה תקדימית).

 

יש "אנשי מקצוע" שגם ממליצים על הפלות על כל שטות.

 

מדובר על ילדים, נשמות, משפחות.

 

צריך לשקול היטב מה הגבול הסביר שראוי לחשוש לו - ומהיכן ואילך זה יכול להזיק יותר מלהועיל.

אני לא מבינהשירוש16
אתה הצגת את עצמך כאדם שאינו חלק מהצוות הרפואי. אני לעומת זאת כן.

אני אומרת לך שמתוך ניסיון וידע זו ההמלצה של אנשי המקצוע - גניקולוגים ורופאי ילדים.
מאוד מקובל בציבור הכללי האשכנזי לבצע בדיקות גנטיות כלליות בקופת חולים. (לצערי, זה פחות נפוץ אצל ספרדים וחרדים-דתיים)

אלו לא - כל הבדיקות הגנטיות האפשריות תחת השמש. ממש לא. אלא סל ספציפי של בדיקות אותן ניתן לבצע לפני כניסה להריון/חתונה.
כמובן שניתן לבצע בדיקות נוספות בהשתתפות עצמית יחסית גבוהה - אבל אלו כבר לא מוצעות לכל זוג אלא רק כשיש נסיבות מיוחדות בהם יש חשש שבדיקות אלו יצאו חיוביות.

כמעט כל אישה שהולכת למרפאת פיריון מבצעת את הבדיקות הללו - ידעת מזה?
כנראה שלא...
ישנם מוטציות גנטיות מסוימות שלא מאפשרות חיות של עובר מעבר לטרימסטר מוקדם יחסית - אישה כזו יכולה לבלות שנים בניסיון כניסה להריון רק כדי לגלות (באיחור) שהאופציה היחידה אמורה היא IVF.
הבעיות הגנטיות אותם בודקים בסל הבריאות ובדור ישרים אינן מחלות של "מה בכך". אלא מחלות חלקן פוגעות בצורה קשה מאוד באיכות חיים, חלקן מסכנות חיים, חלקן לא מאפשרות חיות מעבר לשנים בודדות וחלקן אף לא מאפשרות חיות מחוץ לרחם או אפילו בטרימסטר מתקדם.
אלו מחלות קשות מאוד ותמוהה בעיני הסיבה שלך שלא לבצע אותן - כדי חס ושלום לא להכניס זוג ללחץ וחרדה מיותרת כאשר ילד חולה באחד המחלות הללו זה לחץ חרדה ופחד אינסופיים לכל החיים.

אני אישית לא מאחלת לאף הורה לחוות גידול של ילד עם מחלה גנטית קשה שסובל מבעיות רפואיות קשות ועלולה ביום מן הימים לסיים את חייו.
אנחנו עושים את ההשתדלות שלנו - ללכת לקופ"ח עם הפניה מאחות גנטית ולבצע בדיקת דם פשוטה- זה לא מסובך.
להגיד: גם ככה נמות מדברים אחרים- זה לא סיבה מספקת להימנע מהבדיקה הזו.
לאדם סכרתי יש יותר סיכוי למות מסכרת וסיבוכיו - זו סיבה להימנע מבדיקות גילוי מוקדם של סרטן?
לא.
אפשר שאלהחיים של
את הבדיקות הגנטיות מעבר לדור ישרים אפשר לעשות רק כזוג? או שזה תהליך שמומלץ לכל אדם שמתכנן להתחתן מתישהו?
אפשר בלי קשר לנישואיםשירוש16
נישואים ולידה הם אבני דרך בהם זה מוצע ע"י הצוות הרפואי.
אבל בכל מקרה אפשר לבצע את הבדיקות הללו.
ומה מבקשים מהרופאה?חיים של
וכבר עשיתי דור ישרים... אבל לפני הרבה שנים. יש צורך לעשות שוב? יש בדיקות מתקדמות יותר?
לא חושבת שכדאי לפני החתונה או לפחות אירוסיםאן אליוט
כי אם מוצאים בעיות זה עוד יותר מסבך את תהליך הדייטים ומציאת בן זוג.
וכן, כל הזמן יש עוד בדיקות, וכפי שציינו פה דור ישרים לא בודק למשל x שביר ואחרות
הפנייה לאחות גנטיתשירוש16
היא עוברת על ההיסטוריה הרפואית שלך ושל המשפחה. מוצא וכו ולפי הנתונים הללו היא נותנת הפנייה לבדיקות דם מסוימות.
ממש לא מדברים על אותו נושא..ד.

ראשית, הרי אמרתי שמה שאני מדבר עליו, הוא בדיוק מה שאינו נושא רפואי נטו.

 

כתבת ש"ההמלצה הגורפת של אנשי המקצוע לכל זוג לעשות את הבדיקות הגנטיות הללו לפני כניסה להריון".

 

דהיינו - זה מה שאני עכ"פ הבנתי מדברייך - שאנשים נשואים יעשו בדיקות לא על דברים מצויים רגילים או שיש חשד כלשהו בגלל היסטוריה משפחתית. ועל זה אמרתי, "מי אמר שזו המלצה גורפת". כי גם "אנשי מקצוע", יש להם אג'נדה, יש להם גישה לחיים, וחלקם - כפי שהזכרתי - גם ממליצים על הפלה על לא כלום בערך.  אני מכיר ילדים נפלאים, שלא היו חלילה בין החיים, אם "אנשי המקצוע" מהסוג שהזכרתי היו "ממליצים" לגביהם.

 

[ואין קשר לאשה שהולכת למרפאת פריון. זה עצמו מיעוט ולא על כך דובר]

 

כמובן שלא כתבתי בשום מקום לא לעשות בדיקות של דור ישרים, וגם לא סתם בדיקה גנטית סבירה ("בדיקת דם פשוטה"). אז כתבת דברים מתוך מה שאת עוסקת בהם, ומן הסתם באופן טבעי הם נמצאים "על קצה העט" שלך, אבל זו לא בהכרח תגובה למה שאני דיברתי עליו. 

 

 

התגובה שכנגדה יצאת, היתה לפותחת השירשור. אמרתי שאצלם, שהיתה ידועה בעיה בהיסטוריה המשפחתית, מזל שהיתה אחות ערנית שהפנתה אותם לבדיקות שהפנתה - אבל בכללי - מעתיק - "סביר (אני נזהר מלקבוע "מקצועית", כי זה לא המקצוע שלי, אבל בתור גישה נפשית, עד היכן חוששים) שהבדיקות המקובלות המוצעות לשלילת בעיות גנטיות, הן טובות".

 

ובכן, היכן ראית כאן שלילה של "דור ישרים" או בדיקה גנטית על דברים שיש להם סבירות, כדי לשלול.

 

אבל אכן, התרבות של חששות יתר, בפרט כשאין כל היסטוריה משפחתית בעייתית (כלומר, שעד אליהם, בטווח הדורות הקרוב, לא קרה משהו כזה), היא עם נזק לכיוון השני.

 

וזו בדיוק השיטה, לתאר לאנשים בצבעים קודרים מה קורה אם יש משהו... באותו אופן אפשר לתאר מה קורה כשיש תאונות דרכים, כשבדיוק נופל טיל כשאתה הולך לחנות וכו' וכו'. יש אנשים של"ע חיים כך - והנזק גדול יותר מכל חשש שממנו מזהירים. זו לא שאלה של אנשי מקצוע רפואיים מסויימים בלבד, כפי שציינתי, אלא מעבר לכך.

 

והדוגמה שהבאת ממקומות מסויימים בציבור ה"חילוני", היא אכן טובה. מפתחים תרבות של חרדות, מביאים מעט ילדים, רואים הישג בחששות יתרות. מאבדים שמחת חיים טבעית.

 

 

אז הדרך  הנכונה היא באיזון, בין חששות שיש להם סבירות, לבין דברים שכמעט אין להם סבירות, אבל הפחד מהם יגרום לאורח חיים חרדתי - וגם להפסד של הרבה ילדים שהיו יכולים לחיות בעולם בשלוה.

מהו "חשש סביר", זו שאלה שצריך לבדוק (הנה, כעת הגיבה "בארץ אהבתי" שיש המלצה לבדוק מחלות שהחשש להן הוא מאחד לשישים ומעלה. כלומר, שאחד משישים ילדים עלול לחלות בהן. ואם יתברר שאכן, אז מה הלאה? האם ימליצו להורים כאלה לעשות הפלה? או בכלל להרות באופן שציינה פותחת השרשור?.. ומה זה דברים "חמורים"? יש דברים שאני מכיר שיכולים להופיע בסקאלה רחבה בין קל לחמור).

 

לכן אמרתי, כמו שצריך לא לזלזל במה שניתן וראוי לבדוק - כך צריך גם להיזהר מלהלחיץ בגלל תופעות נדירות כמו שדיברה עליהן פותחת השרשור.

יש "אנשי מקצוע", שמבחינתם השאלה אם מאבדים כאן ילד ייחודי היא בכלל לא שאלה. אז מה? יהיה מישהו אחר.. כאילו מדובר בפס ייצור טכני. צריך בדברים כאלה לקבל איזון מאנשים שגם מכירים היטב את הצד המקצועי, גם את הצד התורני, והינם מיושבים בדעתם.

לא הבנת נכון את ''בארץ אהבתי''פשוט אני..
היא התכוונה שבודקים גנים אשר יש 1/60 מהאוכלוסייה שנושאים את הגנים האלה.

אם מישהו נבדק וגילה שהוא אכן נשא של הגן - אז עבורו יש 50 אחוז של הורשת הגן לילדים, לא 1/60.

כלומר אין מישהו שיש לו סיכוי של 1/60 להוריש את זה הלאה, ולכן בוודאי שלא שייך כאן הדיון האם כדאי לעשות pgd או להפיל כשזה 1/60. מי שיש לו את הגן כבר עובר ל-50 אחוזים ולכן במצב שלו כדאי מאוד לשאול על pgd, ומי שאין לו את הגן מן הסתם לא יכול להוריש אותו הלאה.

ה-1/60 זה רק אומר שכדאי מאוד להיבדק לפני ההריון, כדי לדעת האם אתה על 50 אחוז או 0 אחוז.
אם מדובר על יותר מחמישים אחוז של חשש, אז אכןד.

נכון. סיכון רציני.

לא יותר, בדיוק😊פשוט אני..
היינו הך..ד.


רק רוצה להבהיר משהובארץ אהבתי
הבדיקה שפותחת השרשור המליצה לעשות היא בדיוק בדיקה גנטית סבירה ("בדיקת דם פשוטה") שאתה כותב שאתה לא נגד.

בבדיקות גנטיות יש כמה סוגים של מחלות שבודקים-
- מחלות חמורות עם סיכויי נשאות גבוהים (מעל 1/60 סיכויים להיות נשא. לא 1/60 סיכוי לילד חולה. אם שני ההורים נשאים אז 1/4 סיכויים לילד חולה, ואם רק אחד מההורים או אף אחד מהם לא נשא אז הכל בסדר). אלו בדיקות שנמצאות בסל הבריאות וכלולות גם בבדיקות של דור ישרים.
- מחלות חמורות שסיכויי הנשאות נמוכים יותר (עד 1/120). אלו בדיקות שלא כלולות בסל וצריך לשלם כדי להיבדק אליהן. מכון פוע"ה כן ממליץ, אבל כן יכולות להיות דעות שונות ואני יכולה להבין את מי שיגיד שלא צריך לשלם במיוחד על בדיקות שהסיכון ששני בני הזוג יהיו נשאים אליהן הוא די נמוך. גם אותן אפשר להוסיף בתשלום נוסף בבדיקות דור ישרים.
- מחלות לא חמורות במיוחד (לדוג' נשאות לגן שמביא חירשות). אלו גם לא כלולות בסל, גם אם השכיחות לנשיאות די גבוהה. אני לא חושבת שצריך להיבדק למחלות כאלו.


חוץ מזה, יש כמה שיטות בדיקה:
- דור ישרים - בודקים לפני החתונה, הזוג לא מקבל את התוצאה שלו אבל יכול לדעת שאין מחלות ששניהם נשאים אליהם. לא בודקים מחלות שתלויות רק באחד מבני הזוג.
- בדיקות גנטיות בקופה. - הבדיקה היא בדיקת דם פשוטה בכל מקרה. אבל פה עושים את כל המחלות, גם אלו שלא נכללות בדור ישרים (מי שעשה כבר דור ישרים, משלימים לו את המחלות שלא נבדקו שם). ופה גם מבררים על הסטוריה משפחתית ובעקבות הבירור מתאימים בדיקות נוספות לפי הצורך (כמו שקרה אצל הפותחת). זה נעשה במפגש עם אחות ייעוץ גנטי, שבודקת את העדות של בני הזוג, מה הם כבר בדקו, ורקע משפחתי רלוונטי, ובעקבות המפגש עושים בדיקת דם לאישה עם כל המחלות שרלוונטי לבדוק אצלה, ומה שהיא נמצאת נשאית אליו בודקים גם אצל הבעל.
זה מומלץ לכל אישה לפני כניסה להריון, ובעיני לגמרי בגדר השתדלות סבירה ולא מוגזמת, ממש לא ברמה של להכניס סתם ללחץ (וגם מכון פוע"ה ממליצים).

ועל האפשרות השניה הזו כתבה הפותחת - לא להסתפק בבדיקות של דור ישרים אלא להגיע לאחות ייעוץ גנטי גם אחרי החתונה כדי להשלים את הבדיקות שלא נכללות בדור ישרים.
יש סוג שלא ציינתפשוט אני..
גנים שבהם מספיק שאחד ההורים יהיה נשא בשביל שהילד יהיה חולה, כמו איקס שביר
נכון, תודה!בארץ אהבתי
נבדק בדור ישירים כמדומניאאב
לא, זה לא נבדק בדור ישריםבוקר אור
לפחות לא נכון ללפני כמה שנים
לא נבדק כי לא שייך בזה התאמה בין בני זוגפשוט אני..
בגילי המתקדם הזכרון לא מה היה פעםאאב
.
יפה הסברת...ד.

כפי שניתן לראות ממה שהגבתי גם בתגובה הראשונה וגם בזו שאחריה,

 

אני לא ממש נכנסתי לפרטים "מקצועיים". ויפה שפירטת כאן, בבהירות.

 

אני דיברתי על עיקרון, שלפעמים דווקא התראות של מקרים חריגים (כמו אלה, שבכלל דרך ההריון אצלם חריגה), יכולים להביא אנשים למצב שייגרם נזק לצד השני.

 

אני מניח שגם השיקול של "דור ישרים", שלא מוסרים יותר מידי פרטים, הוא בכיוון הזה. ההבנה של המשמעות הנפשית.

אלא שלאידך, יש ענין שבחששות סבירים, ידעו מראש לאיזה דברים צריך לשים לב (הרי תמיד יש גם את השאלה מה הלאה. נניח שיודעים שיש אופציה לבעיה כלשהי. אז יפילו אם יתברר אחרי כמה שבועות שלעובר יש בעיה כזו?.. בפרט כשאין ודאות באיזו חומרה תופיע?  אלו שאלות כבדות מאד, וכוללות גם גישה לחיים וצורת חיים בכלל).

 

גם לדעתי - מתוך הכרת מי שעומד בראש מכון פועה - כנראה ש"שביל הזהב" הוא לעשות מה שהם ממליצים. איזשהו איזון בין הצדדים השונים.

מסכימה עם העיקרון, אבל פה חשוב להכיר את הפרטיםבארץ אהבתי
כי על פי מה שכתבת בפתיחה, מתוך חוסר היכרות עם הפרטים במציאות, נראה שההשתדלות הבסיסית עליה המליצה הפותחת, לפנות לאחות יעוץ גנטי גם למי שעשה דור ישרים, היא מוגזמת בעיניך טמביאה ללחץ.
לכן היה לי חשוב להבהיר את הדברים על פי המציאות הקיימת, כי מה שהיא כתבה בהחלט מומלץ לכל אחד, ובהחלט בגדר השתדלות סבירה.
(בתוך המחלות שבוחרים לבדוק אכן יכולה להיות השתדלות מוגזמת שמביאה ללחץ - כמו להוסיף כסף על הרבה מחלות שבכלל לא נחשבות כחמורות. אבל ההשתדלות הבסיסית היא לפחות לבדוק את מה שבסל הבריאות, שבודקים בחינם, וחשוב שכל זוג ידע שדור ישרים לא מספיק וצריך לעשות את הבירור הזה אחרי החתונה).
לא. לא על זה כתבתי.ד.

מכיוון שהיא הזדרזה להסביר על האופן של ההריונות אצלם, שזה דבר שהוא ממש חריג, ולפי אופן הכתיבה שלה בהתחלה הוצג כאילו משהו "רגיל", אז ראיתי לנכון לסייג, שאצלם דובר בתופעה חריגה.

 

הנקודה שלי לא היתה הפרט המקצועי, אלא בעיקר ה"אווירה" שהודעה כזו עם דוגמה כזו, יכולה ליצור אצל בת רגילה שתקרא את זה.

 

אם היתה כותבת סתם שהיא ממליצה - מלבד דור ישרים - לעשות בדיקות שכלולות בסל, ששוללות דברים חמורים שאצל צד אחד, כלל לא היתי מגיב..

הבנתי עכשיו את כוונתךבארץ אהבתי
תודה על ההבהרה.
בכל מקרה, אני מניחה שבגלל חוסר ההיכרות שלך עם הפרטים, נוצר רושם שאתה כותב באופן כללי נגד בירור גנטי מעבר לדור ישרים, ועל זה ענו לך.
אני חושבת שבסופו של דבר הדברים עכשיו ברורים, ונראה שאנחנו מסכימים...
הבדיקות אותםשירוש16
מבצעים בקופת חולים הינם למחלות קשות מאוד שהנשאות אליהם מאוד נפוצה באוכלוסיה.
לא כל תופעה נדירה היא אכן מסכנת חיים או איכות חיים ברמה לא סבירה.

לגבי הפלה של תינוק עם נשאות לגן פגום או מוטציה מסכנת חיים/איכות חיים - זה נושא אחר לחלוטין.

רוב המחלות אותם בודקים בבדיקות גנטיות לא מאפשרות חיות מעבר לשנים בודדות (ובאותן שנים הילד וההורים והמשפחה חיים בסבל) ובמקרים קשים במיוחד התינוק לא בר חיות ומת ברחם.

לגבי מחלות אלו אין בינינו חוסר הסכמה.

לגבי בדיקות גנטיות ספציפיות למחלות נוספות כמו BRACA וכו - הם באמת לא מוצעות לקהל הרחב. אלא רק במקרים ספציפיים בהם ישנו חשש התוצאות הללו יצאו חיוביות ויתכן השפעה על הזוג/פרט/הבאת ילדים וכו.
הקיצור, כפי שחשבתי מראש, אנחנו אומרים בערך אותו דבר..ד.

עם דגשים שונים.

 

כנראה כל אחד לפי התחום שהוא יותר עוסק בו...

 

[ולגבי מה שלא מוצע לציבור הרחב, כמו שציינת, לפחות בחלקו, זו אכן שאלה גם של השקפת עולם, גישה לחיים.

כפי שאמרתי, מכיר ילדים נפלאים שפשוט לא היו נמצאים בעולם, כי רופאים היו חסים על טרחת יתר של הההורים איתם. מזל שההורים לא הלכו כך]

מאז 2020 BRCA מומלץ לכל האשכנזיות בחינםאורחת רבתא
ולאשכנזים רק אם יש רקע משפחתי של סרטן באיברי מין נשיים או זכריים
אני לא מבין בכללאאב
הרי תוצאות יכולות לצאת תקינות ויצא ילד לא מדבר חלילה או כל צרה שלא תקום ולא תהא. גם מה חמישים אחוז ספק יתפרץ , ספק לא יתפרץ וכל האי ואולי הרי שלי לא ברור לשם מה כל החקירה
אפשר לחגור חגורת בטיחות, ובסוף למות מהתקף לבפשוט אני..

זה שיש אפשרות למות או לסבול גם בדרך אחרת, לא מונע מאיתנו את הצורך להשתדל למנוע מוות וסבל בדרך הזאת.

 

מן הסתם אנשים יכולים למות משלל סיבות מגוונות - אבל אם הם יודעים שיש להם פגם גנטי שיכול להרוג את ילדיהם בגיל 35, אתה מצפה שהם יהיו אדישים לכך רק בגלל שזה לא מגן על הילדים ב-100% מכל סוגי הצרות שיש בעולם?

 

בנוסף, אתה יודע מה המשמעות של 50% ברפואה? זה פשוט מטורף. אף רופא לעולם לא יכניס חולה לניתוח, אם יש סיכוי של 50% שהניתוח יהרוג אותו (אלא אם כן ללא הניתוח יש 100% מוות). איך אפשר לזלזל באחוז כל כך גבוה?

כל כך הרבה ספקותאאב
ספק יקבלו את הגן, ספק לא, ספק יתפרץ, ספק לא, ספק יוולדו בנים, ספק בנות, ספק יתפתח טיפול ספק לא.

המילה שנקטת היא קיצונית. ההורים עושים את שלהם והשותף העליון מלמעלה הוא כחפצו יעשה
ספק פיקוח נפש של 50% זה קל בעיניך?אורחת רבתא

50% שהגן יעבור הלאה. אם הגן עבר אז יש 90% שיהיה סרטן, ולכן ההמלצה הרפואית הגורפת לנשאיות היא לכרות איברים פנימיים בגיל 35. גם זה לא תמיד מספיק ולפעמים הסרטן מגיע ממש מוקדם כמו שכתבתי לך בתגובה הקודמת.

 

אם יהיה בן אז הסיכוי לסרטן הוא "רק" 35% וגם זה המון המון המון, תחשוב שבכל משפחה עם הגן הזה יהיה לפחות חולה סרטן אחד. ובכל מקרה אם יהיה בן נשא אז הוא יכול להוריש את זה הלאה לבנותיו אז הסכנה גדולה אפילו יותר.

עוד הפעם, לא על המקרה הזה הגבתי בהכרחאאב
ולא צריכים להיות יותר צדיקים מאנשי הרפואה שכמו שאמרת לא ממליצים על זה.
לא אמרתי שלא ממליציםאורחת רבתא

ההמלצות נכתבו לפני שנים רבות כשהטכנולוגיה הייתה בתחילת הדרך, ועדיין לא ידעו מה כל המשמעויות שלה על האם והתינוק.

בסופו של דבר אין מקרה של BRCA שבו לא מאשרים.

 

ואתה כן הגבת ספציפית על המקרה הזה. אני לא מבין בכלל - נשואים טריים

חלילה לי מלזלזלאאב
הקצבה הקצובה לכל חי היא שעון חול מירבי של 120.
ואם טיפה נכניס מתמטיקה לעניין הרי שזה הרבה פחות מחמישים אחוז שחמישים אחוז זה רק אם יש גן ואם יש יש כל כך הרבה הסתעפויות וכדלעיל
האם אתה נשוי? האם אתה ראית כזה צער?העני ממעש
אני נשוי. ולא הגבתי בהכרח למקרה הספציפי הזהאאב
וממקרים של בעיות גנטיות שיצא לי לראות זו אומללות אכן.

מנגד ניתן לראות הגזמה פרועה לצד השני של הנדסה של כל דבר לנסות להנדס
יש לך בנות? אחיות?אורחת רבתא

קח מישהי שאתה מכיר. דמיין שבגיל 35 היא חייבת לכרות איברים פנימיים בגוף שלה או שהיא מסתכנת בסרטן אלים וקטלני. דמיין שבגיל 25 כשהיא בדייטים היא צריכה לספר לכל מדויט שיש לה עוד 10 שנים להיות פוריה ושהיא נושאת פצצה מתקתקת בתוך הגוף שלה. אתה יודע מה זה עושה לביטחון העצמי שלה? ואם היא לא תתחתן עד גיל 30? זה בכלל לא נדיר בימינו. ואם גם זה לא יעזור? יש בחורה חרדית בשם רחלי משי זהב, יש לה את הגן הזה והיא חטפה סרטן השד בגיל 25 בערך אם אני לא טועה וזה לא נדיר בקרב נשאיות של הגן. אני כותבת את השם שלה כי היא כותבת על זה המון בפומבי והיא הפכה ממש לפנים של המאבק בסרטן השד בחברה החרדית. אתה יכול לקרוא על הכאבים שלה ועל הפחדים שלה באינטרנט. 

 

אם אני יכולה יחסית בקלות למנוע את זה מהבנות שלי אז זה יהיה פשע בעייני לוותר על המתנה הנפלאה הזאת. כמו שכתבתי סבא של בעלי התאלמן צעיר מאוד וגם היה בהלוויות של שתיים מבנותיו, אבל לפחות אצלו לא היו הבדיקות והטכנולוגיות שיש היום. איך לדעתך תרגיש אמא שתהיה בהלוויה של הבת שלה בגלל שהיא ויתרה על PGD?

נשאל זאת כךאאב
איפה עובר הגבול של ההנדסה הזו?
אני הייתי עושה זאת גם בשביל 10% שהילדים שלי ימותו צעיריםאורחת רבתא

מדהים שבעיניך 50% זה דבר קל שצריך להתעלם ממנו כי "אפשר למות גם בדרכים אחרות".

לא בעיני, בעיני ועדה רפואיתאאב
..
גם לא אמרתי להתעלם, כל מקרה לגופואאב
א-ב-ל רצון לבחוש בהכל כאילו הכל בידינו נראה לי טוב מאצ', זה הכל
גם ועדה רפואית מאשרת 10%. 10% ברפואה זה המון המוןאורחת רבתא

לעולם לא יאשרו תרופה או חיסון עם 10% של תופעות לוואי קשות, אפילו אם 90% ירוויחו. ברפואה מתייחסים ל-10% מוות ברצינות רבה, לא כמו שאתה נוטה לזלזל בחיי אדם כאילו זה משחק כיפי בקוביה ולא חיים של אנשים.

אני לא מזלזל בחיי אדם ולא בשום דבר, נפוכואאב
זה לא נכון להציג אותי ככזה. כתבתי שאלות, כתבת תשובות.

כל מטרתי היתה לחדד ( בעיקר לי) היכן עובר הגבול. יש הגזמות ויש דברים שברור שדעת רוב מניין ובניין של חכמי דורנו לעשות. וגם בתוך זה יש הסתעפויות. זה הכל
בימינושירוש16
יש רובוטים שמבצעים ניתוחים אורתופדים כדי לא להכניס אנשים לחדר ניתוח ובכך להפחית את הסיכון לזיהום בפצע ניתוחי.

זה לא מוגזם?
אשכרה לייצר רובוטים במאות אלפי דולרים כדי למנוע זיהומצ'יק?
איפה עובר הגבול?
בחיי אדם.

כל עוד חיי אדם תלויים בהנדסה הזאת - היא מבורכת.
אז לא הסברתי את עצמי טובאאב
מאות אלפי אירו זה כסף קטן שבקטנים לחיי אדם.

אבל השורה האחרונה לא נכונה בהכרח. מוות בעריסה ירחם ה' ולא תקום צרה פעמים, הוא גיל נמוך יותר מ35 ואף על פי כן אין לבדוק זו . לא כל דבר צריך להתערב ולהבדק לדעת וגם אז מה הסוף כי אולי בסוף העולם יש פרופסור חדשני שיתן מענה טוב יותר ויקטין עוד יותר את האחוזים.. אנשים פשוט רוצים לבטל את עצמם מכל הכיוונים בכל הצורות מה שאני אומר שלא יכול להיות קיים
מה?שירוש16
מוות בעריסה זה מקרה בו *אין* הסבר רפואי למקרה ולכן גם אין כל כך דרך למנוע אותו.
יש גורמי סיכון ויש אפשרות לעשות השתדלות (לא לשים סמיכה בעריסה, להשכיב על הגב וכו) אבל למנוע לחלוטין - אין מצב.

ההסבר שלך להימנע מבדיקות גנטיות לא מספקות.
אתה רוצה להישאר בספק כי לך זה עושה טוב - בשמחה. אבל להגיד שזו טעות באופן גורף וכדאי להימנע מהם ולקחת סיכון שייוולד תינוק פגום (אם הוא בכלל ישרוד את ההריון..) שבמקרים רבים סובל את ימיו הבודדים פה בעולם הזה - זו טעות.
זו טעות שעולה בחיי אדם.
בדיקות גנטיות הם הכרח באופן גורףאאב
לא אמרתי את שכתבת, בסדר? גם לא כתבתי להמנע מי אני שאגיד דבר כזה
אם היינו מגלים שיש גן שגורם למוות בעריסהפשוט אני..
אתה חושב שהורים היו צריכים להתעלם מכך, ופשוט ללדת ילדים מתוך ידיעה שיש נניח 50 אחוזים שהם ימותו בגיל שנה?

לי ברור שכל ההורים בארץ היו עומדים בתור בשביל לבדוק אם הם נשאים של הגן הזה.

אתה שוב ושוב חוזר על אותה מנטרה: יש הרבה דרכים למות, אז מה הטעם למנוע את חלקן.

זאת חשיבה לא מוסרית, לא הגיונית ולא דתית.
אז הנה הרהור תשובה דתית, מוסרית, הגיונית: טעיתיאאב
כתבתי שאלות, קיבלתי תשובות, החכמתי
כיום לא יודע סיבה מדויקת למוות בעריסה- רק סטטיסטיקה44444
של דברים שסטטיסטית מעלים סיכויים למוות בעריסה אבל לא יודעים את המקור בוודאות.
אם היו יודעים ברור שהיו מנסים למגר את המוות הזה כמו כל מוות אחר: תאונות דרכים, סרטן וכד'...
לא יודע איפה הגבול אבל ברור שהגבול רחוק מאוד ממה שהפותחתדי שרוט
מתארת.

זה לא הינדוס של מין הילד או האם הוא יצא בלונדיני או גינגי.
זה עניין של חיים ומוות. רחוק מאוד מ"הגבול" ...
היי אנחנו עשינו אקסום וסאנגר ולא היה שום בעיהיהודה224
ועדיין נולדה ילדה עם גן פגום.
אין סוף לדברים האלה ולשגעונות של הרופאים.
עשינו את כלל הבדיקות הגנטיות האפשריות בינהן כאלה שעולות עשרות אלפי שקלים.
לסיכום אל תשגעו אין לדבר סוף ומי שאין לו במשפחה בעיות ידועות לא צריך לבדוק שום גנום.
ול@5987|אורחת רבתא]
ראוי לציין ביושר שלpgd יש גם סיבוכים משלו כמו הריונות מרובי עוברים, בעיות גנטיות(אכן כן) הפלות
וסיכונים נוספים לאם ההריונית כך שעדיף כמה שפחות להשתגע ולתת לה יתברך לנהל את העולם שלו בלי התערבויות מסוכנות
לא נכוןאורחת רבתא
אני מצטערת לשמוע על הבעיה של הבת שלך. אבל כמו שכבר כתב @פשוט אני.. אנחנו עושים מאמץ למנוע את מה שאפשר גם אם יש בעולם עוד דרכים רבות לחלות ולמות. זה לא תירוץ. בוודאי שאין לדבר סוף אבל יש המלצות לבדוק לכל האוכלוסייה גנים מסוימים שידועים כאלימים במיוחד ונפוצים ויש גם המלצות אישיות לפי סיפור ורקע משפחתי. על זה דיברתי.

כל מה שכתבת בהמשך לא נכון. אין סיכון להריון מרובה עוברים כי מחזירים לרחם עובר אחד בכל פעם כאשר אין בעיית פוריות, אין סיכון לבעיות גנטיות (מעבר למה שיש לכל תינוק בעולם) ואין סיכוי גבוה להפלות או סיכונים לאם. פעם חשבו שהתרופות של ה-IVF מסוכנות אבל היום כבר לא חושבים ככה וזה נחשב בטוח מאוד ובמיוחד אם אין בעיות פריון ואז מחזור טיפול אחד יכול להספיק לכמה ילדים.
הדבר היחיד שיש זה סיכוי פחות טוב שהעובר שיוחזר לרחם אכן ייקלט ויתחיל הריון אבל גם אשה בריאה לחלוטין לא נקלטת ונכנסת להריון בכל פעם שהיא רוצה.

בכל מקרה לא המלצתי פה לאף אחת לעשות את זה אלא רק לבדוק בצורה מקיפה איזה גנים צריך לבדוק ולא להסתמך באופן עיוור על דור ישרים. אם חלילה תהיה תשובה לא טובה אז שכל אחת תעשה את השיקולים שלה.
תחשוב שהגן הזה רלוונטי לא רק בשביל ילדים אלא גם בשביל בעלי שצריך לעבור בדיקות רבות לגילוי מוקדם של סרטן הערמונית.
את טועה לגבי ההשלכות של ivf ודומיויהודה224
בכל מקרה משיחות עם גנטיקאים בכירים מאד בארץ
יש המון פעמים שהריונות עי ivf מסוכנים יותר
בנוסף יש ivf סיכוי גבוה יותר למומים מולדים וכאלה
מתוך כלליתפשוט אני..



לפי חלק מהמחקרים אין סיכוי מוגבר למומים, ולפי מחקרים אחרים יש סיכון מוגבר של אחוז אחד, וזה בוודאי יותר נמוך מהסיכויים שיהיו לילדים שלה סרטן בלי התהליך הזה.

גם בנוגע לסיכונים של האמא, כתוב כאן שזה מאוד נדיר:




בכל מקרה מדובר בתהליך שמאות אלפי נשים עושות בישראל, לא איזה משהו חריג, ועובדה שנשים בוחרות לעשות זאת כשהן רוצות להביא ילדים והן לא יכולות בדרך אחרת - אפילו אם כבר יש להן ילדים בבית. נשמע שזה פחות מסוכן מלנהוג ברכב לעבודה...
נשמה יקרהיהודה224
איני ניזון מאתר כללית אני מדבר איתך על טובי הגנטיקאים שאני בקשר איתם שההמלצה שלהם היא זו שנותנת את הגושפנקא לרופאי פוריות אם להיכנס לתהליך של ivf
ואמרו לי שזה תהליך שיוצר הרבה בעיות
ויותר מזה אני יודע בבירור על בעיות שיצר העיניין הזה
לא מסכימה איתךשירוש16
יש בדיקות כלליות שניתן לבצע בקופת חולים ללא עלות מיוחדת ואין סיבה להימנע מהם רק כי אולי נמות ממחלה אחרת..
הרי אין בכך היגיון.

לגבי בדיקות יקרות מאוד ונדירות - אפשר לשקול זאת ולא לבצע על אוטומט. אך אם אדם מעוניין לבצע אותם כי זה נותן לו שקט נפשי/שלווה/תעסוקה וכו מה זה משנה?
איך בדיוק?אאב
הרי אולי יש עוד דבר שלא נבדק כי לא יצא עליו מחקר והוא בעייתי? שערי חששות לא ננעלו
זה בדיוק מה שהיא כתבהפשוט אני..
ואין סיבה להימנע מהם רק כי אולי נמות ממחלה אחרת..
הרי אין בכך היגיון.
איפה הגבול?אאב
אם משהו לא רוצה ילד עם בעיות קשב וריכוז אז יעשה הפלה? ( דוגמא, לא חשוב אם אפשר לבדוק או לא)
בעיות קשב וריכוז לא נמצאות באותה הקטגוריה כמו סרטןפשוט אני..
אלה לא מחלות שונות כשאחת מסוכנת יותר ואחת פחות, אלא שני דברים שאין שום קשר ביניהם, בכלל לא באותה הסקאלה. אפשר לחיות באושר ועושר שנים רבות וטובות עם בעיות קשב וריכוז, אין כאן בכלל שאלה.

הרעיון הוא לא לייצר את הילד המושלם שכל אמא חולמת עליו, אלא למנוע מחלות גנטיות שגורמות לסבל ולמוות.

כאן עובר הגבול.
יש הבדל בין הפלה לבין כניסה מהריון ע"י pgd44444
גם הגיונית וגם הלכתית.

ויש הבדל ענק בין בעיות קשב וריכוז לבין מוות בגיל צעיר.
הולך בתום הולך בטח.יהודה224
במקרה שיש בעיות ידועות לא אמרתי להתעלם ברור שצריך לבדוק ולחקור
אבל לדעתי לא צריכה להיות קריאה כללית לכולם לרוץ לעשות בדיקות גנטיות כי אין בזה טעם
כי המדע בעצמו מוגבל וברור שיש עוד מליוני שינויים גנטיים בעייתיים שעודלא בודדו כך שמי שיש לו בעיה ספציפית שאפשר לבודד אז סבבה אבל סתם לרוץ ולחפש בעיות לא הייתי מציע...
המון אנשים לא יודעים שיש בגוף שלהם פצצה מתקתקתפשוט אני..
גם רבנים אומרים לעשות את הבדיקות האלה, וכמו ששירוש כתבה - היום זאת המלצה גורפת על ידי אנשי מקצוע.

לא את כל הבדיקות שיש בעולם, אלא את מה שמומלץ לכל אדם על ידי איש מקצוע שזה תפקידו.
ילך בטח* ככה הפסוק אומרנפש חיה.
"הוֹלֵךְ בַּתֹּם יֵלֶךְ בֶּטַח וּמְעַקֵּשׁ דְּרָכָיו יִוָּדֵעַ."
אז גםשירוש16
אל תבצע בדיקות לגילוי מוקדם. או לאיתור סכרת בהריון, או סקירה מוקדמת ומאוחרת ושקיפות..

נכון, המדע מוגבל - זה לא סיבה לסרב לכלים שהיא כן מציעה.
באמת לא כולם עושים..ד.

נניח ימצאו בבדיקה של שקיפות סבירות לתסמונת דאון ואז ימשיכו לבדוק.

 

זה הרי לא דבר שנעשה על ההתחלה. ההמלצה של רופאים במקרה שאכן נראה שזו הבעיה, תהיה להפיל. 

 

אנשים שאינם סבורים כך, לא יבדקו מראש. 

 

 

זה כלל לא דומה לאיתור סכרת בהריון. סכרת בהריון זה דבר שאפשר לטפל ע"י תזונה נכונה וקפדנית - ולמנוע נזק.

 

 

תפיסת העולם העקרונית, קודמת לשימוש בכלים ש"המדע מציע". קודם כל צריך גישה מה עושים בסקאלה של מקרים - ואח"כ להחליט מה רוצים לבדוק ומה לא. 

זו גם הסיבה כנראה שבציבורים מסוימים, גם אנשים רציניים שמים גבול מה בודקים ומה לא.

נכוןשירוש16
וזו אגב, הגישה של הרפואה - בודקים רק דברים שאפשר לטפל בהם.
לפעמים הטיפול הוא מניעה ע"י טיפול IVF עם ברירת עוברים. זו גם אופציה טיפולית.
או הפלה.
אבל יש טיפול.
ולכן זה דומה מאוד לסכרת.

כל אחד מחליט בעצמו איזה טיפול מתאים עבורו - ואם הפלה היא לעולם לא תהיה על הפרק - אז באמת אין סיבה לבצע בדיקות כמו שקיפות וסקירת מערכות.
אבל, בהמנעות מבדיקות הללו אתה גם מפספס אפשרות לגילוי מוקדם של מחלות ופגמים שניתן לטפל בהם בפנים ומחוץ לרחם.

אגב, להגיד: לא להפלה בכל מצב- זו גם לא דעת תורה.
במקרים בהם ידוע שלעובר מחלה שלא מאפשרת חיות מחוץ לרחם מעבר ל30 יום מותר להפיל.
מותר - לא חובה.
אישית, מכירה משפחה שהביאה לעולם תינוק שידוע שקיימים אצלו בעיות קרדיאליות קשות ביותר שסיכויים אפסיים לשרוד איתם.
המשפחה קיבלה את הבשורה על מצב העובר עוד בשלב מוקדם יחסית והחליטו ללכת נגד דעת הרופאים ולא לבצע הפלה (דעת תורה לא שאלו כי מבחינם הפלה זה דבר אסור בכל מצב. למרות שזו טעות נפוצה וקשה).
התינוק נפטר כעבור יומיים..
האם עברה ניתוח קיסרי חירום עם החלמה קשה שפגע בה במשך שנים, שלא נדבר על הטראומה- ללדת ילד פגום ולהישאר עם צלקת נפשית ופיזית לכל החיים.

במקרים מסוימים יש מקום לבצע הפלות במסגרת ההלכה.
אני אומרת את זה מתוך ידע רפואי והלכתי בנושא.
זו שוב הקצנה.ד.

כולל הקצנת הדעה שממול.

 

א. איבחון של סכרת בהריון, הוא דבר שתמיד אם יתגלה יהיה רפואי נטו. לא כל סקירה היא כך. לפעמים אכן לגילוי דברים שניתנים לטיפול תוך ההריון, ואז ברור שרצוי (כשמדובר במשהו שיש לו סבירות כלשהי).

אין שום השוואה בין אופציה לטיפול במניעת סוכרת ומניעת סכנה לעובר, לבין "טיפול" ע"י הפלת ילד עם חשש לתסמונת דאון, שלכך התייחסתי.

 

ב. אף אחד לא אמר שאין אופציה להפלה "בשום מצב". ובנוגע למתי מותר ומתי לא, עדיף להשאיר לפוסקי הלכה.

זו שוב אותה "שיטה", לקחת מקרי קצה (לא מאפשר חיוּת מעבר ל30 יום) ולשים על זה את הפוקוס. הרי כאן זה לא דיון תיאורטי במעבדה, אלא דברים שאנשים קוראים, משפיע על הלכי רוח. 

אותו דבר ביחס לסיפור הקיצוני לגבי מקרה של משפחה שלא התייעצה כלל עם פוסקי הלכה. הרי כנגד הסיפור הזה אפשר להביא סיפורים  בדיוק  להיפך, על כאלה שרופאים המליצו להפיל - ונולדו ילדים בריאים ושלמים.

וכנגד ניתוח קיסרי, שפגע בה במשך שנים, המוני סיפורים של ניתוחים קיסריים שהם דבר טריוויאלי ולא קרה מזה כלום.

וכנגד הטראומה "ללדת ילד פגום" - טראומות של כאלה שהפילו עובר חי..

 

גם כעין המקרה שציינת, ממש לא בהכרח שיהיה עם "צלקת נפשית ופיזית לכל החיים".

 

השיטה הזו, להקצין לכיוון הזה לפי מקרי קצה, היא פסולה בעיני.

 

גם הלקיחה של נושא שלא דובר עליו ("הפלות במקרים מסויימים"), ולעשות מזה את הענין, באמירה של "ידע רפואי והלכתי בנושא", שיש גם לאחרים.

 

 

הנושא של הפלות הוזכר כדבר שרופאים לא מעטים מקלים בו מאד. קלות ראש. בגלל גישה לחיים, גישה למה זה עובר וכו'. ולא רק רופאים, אלא "תרבות" שלמה.

אתה לא מדייק בפרטים הרפואייםrivki
אבל אני מסכימה עם רוח הדברים באופן כללי.

כמו בכל דבר, צריך איזון. מי שטוען שלא מפחד ממוות וממחלות קשות - כנראה לא מספיק מעריך את החיים שלו. אבל מי שחי בחרדה תמידית ובמחשבות של מה עלול לקרות - החיים שלו אינם חיים. וכל אחד מעביר את קו הגבול במקום אחר.
כמו שכתבו לך פהשירוש16
המידע הרפואי שאתה מביא מוטעה. ובכך אתה מסיק מסקנות מתוך חוסר דיוק שמשפיע על הדברים.

האם צריך לבצע אינסוף בדיקות לכל מחלה אפשרית - מניחה שלא.

אתה לוקח את דברי ומפרק אותה לחלקים מבלי להתייחס לנקודה החשובה - יש עיניין וחשיבות בגילוי מוקדם ובדיקות גנטיות. אכן.
יש הרבה מה לעשות בנידון כאשר מתגלה מוטציה הגורמת לנכות קשה עד מוות.
מוטציות רגילות שגורמות למחלות שאינן מסכנות חיים ושאין להן השפעה משמעותית על איכות חיים (כמו ריתוק למיטה עם מנשם לכל החיים) או על החיים עצמם לא מוצעות לכלל ולכן הנחתי שאתה לא מדבר עליהם.

אין לי מושג מה הייתה התייחסות של הרפואה לפני 10 שנים או 20 שנה כי לא עבדתי אז בתחום. אני כן יכולה להגיד לך שעם ההתקדמות הטכנולוגית בימינו הרבה מהמקרים בהם לא הייתה אפשרות לטפל בעבר והיו מציעים הפלה - בימינו ניתן לטפל.

אומנם ישנה משמעות לחיים עצמם אך ישנה גם משעות וחשיבות לאיכות חיים.

רופאים בימינו לא ממהרים להציע הפלה - להפך. יש הרבה פתרונות היום וגם טיפול תוך רחמי.
כאשר רופא נותן המלצה להפיל מתוך הבנת המציאות - זה לא הופך את הפיתרון הרפואי לשגוי אלא לא מתאים לזוג ספציפי במציאות ספציפית.
אגב, מדובר בהמלצה - לא חובה.
מחובתו של רופא להציע את היתרון לזוג - אם הזוג אינו מעוניין בפיתרון הזה זו בחירה אישית של הזוג. לא קלות דעת של רופא.
יש הרבה פרמטרים שצריך לקחת בחשבון לפני שמקבלים החלטות כאלה - גם מבחינה מוסרית וגם מבחינה אתית.

אתה מציג את הנושא מהפן ההלכתי והרוחני אבל חשוב מאוד להבין את הפן הרפואי והמדעי כדי לדייק בתשובות.
אני לא מסכים.ד.

זה ההיפך: אני לא הבאתי מידע רפואי מוטעה, וזה גם לא עיקר מה שעסקתי בו - אלא את היא זו שמשתמשת בידיעות רפואיות מסויימות, כדי לייצר מצג כאילו הדיון הוא סביב עובדות. אבל זה לא כך.

 

הנקודה החשובה היתה, האם יש ענין ע"י הצגת מקרי קיצון לגרום לחשוש מדברים בלתי סבירים וליצור אווירה כזו במסוה של "ידע מקצועי".

 

לגבי אם יש ענין בגילוי מוקדם של בעיות גנטיות חמורות - בוודאי שיש. כמובן, בתחומי חיפוש חשש סביר. על זה לא היה הדיון לרגע.

 

גם בתוך מהלך הריון, כולל מתקדם, כשעולה חשש כלשהו, רופאים מציעים בדיקות נוספות גם כשלא מדובר על תוצאת קיצון כמו שהצגת כעת. רק לאחרונה נתקלתי בדבר כזה.  והורים מוסריים, בוודאי עם מוסר יהודי, עוצרים שם, וגם חלק מהרופאים מסכימים איתם, שעד כאן..

 

אף אחד אינו מדבר על מקרים שניתן לטפל (לטפל. להרוג זה לא לטפל. זה מושג אחר. לעיתים קיצוניות אין ברירה, אבל בלי לכבס את המושגים). ברור שבמקרים כאלה, אם יש חשש, צריך לבדוק ולעשות את המיטב.

 

יש משמעות לחיים. יש משמעת לאיכות החיים. בספרטה היו זורקים לתהום תינוקות שנולדו עם פגם. 

אמרתי, אי אפשר לקחת דוגמאות קיצון ולדבר על "איכות חיים".

מתי מפילים ילד חי במעי אימו, זו שאלה חמורה שבחמורות. לא פוסקים אותה כאן, ולא ע"י הבאת מקרי קיצון, כמו גם לא ע"י קלות ראש.

וזה במפורש בניגוד לגישה ה"תרבותית" בחלק לא מבוטל של העולם המערבי, שזה בכלל ענין אישי של האמא..

 

 

רופאים, גם היום, מציעים בחלקם בקלות-יתר על הפלה (בוודאי ש"לא חובה". מי מעלה בדעתו אחרת. אבל גם המלצה יש לה משמעות).

 

ולגבי האם המלצה כזו, במקרים שאינם חמורים, אינה "פיתרון שגוי", ואינה "קלות דעת" של רופא, והיא "מחובתו" - באופן קטגורי - אכן בזה אני חולק עלייך לגמרי.

 

זה חלק מהתרבות העכשווית. אין שום אמת אובייקטיבית, אין אחריות מוסרית, לא ערך עצמי לחיים - הוא "ימליץ"... בעיה שלהם אם יקבלו. ואם זה סתם משהו לא נורא, אבל מבחינתו "למה לכם"... הוא לא אשם.

אז אני  לא מקבל את זה. וממילא לכן גם - מתוך הכרת המציאות היטב ולא כפי שאת מנסה להציג כי נזהרתי לא לעשות מעצמי איש מקצוע במה שאינני - אני מזהיר מהצד השני של הזהירות הנכונה והחשובה; וזה הצד של החרדתיות/פדנטיות יתר, שמזיקה לחיים, וגם גורמת לאבד ילדים ללא צורך אמיתי ר"ל.

 

לגבי השורה שיש הרבה פרמטרים שצריך לקחת בחשבון, אני כמובן מסכים. זה מה שאני אומר כל הזמן... בגלל זה כתבתי כאן.

 

ואני לא מציג רק מהפן "הרוחני וההלכתי", אלא מתוך הכרת המציאות. כולל כעת ממש. אלו אינם דברים נסתרים. אלא בגלל הזהירות הנדרשת בכל דבר שיש בו נגיעה רפואית, אני גם נזהר לצד השני. לא לעסוק בעובדות ספציפיות כשאינני מכירן על בורין.

הדיון לא סביב עובדות?שירוש16
אם אתה מציג צד בדיון מן הראוי לבוא עם עובדות.

המציאות שאתה רואה בשטח לגבי משפחות שנאלצות לקבל החלטה קשה היא לא תמיד אובייקטיבית ובהרבה מהמקרים - חלקית.
אתה לא יכול לדעת מה המידע הרפואי שהמשפחה מסתירה ממך ואין לך את הידע וניסיון שיש לרופא שנותן את ההמלצה.

להגיד: רופאים הרבה פעמים ממליצים על הפלות על מקרים של מה בכך - זו פשוט טעות. איומה.
אלו לא מחלות של "מה בכך". אלא מחלות קשות שמשפיעות במידה רבה מאוד על איכות חיים והחיים עצמם.
ויש משמעות גדולה מאוד לאיכות חיים - תשאל כל חולה סרטן בשלבים מתקדמים אם הוא מעדיף להמשיך לסבול או למות בשקט..
כי זה המצב אליו מגיעים תינוקות שנולדים עם מומים קשים בגלל מוטציות גנטיות שניתן לבדוק בקופ"ח.
המקרה שאני הבאתי לגבי איכות חיים אינה מקרה קיצון של ילד, אלא מציאות חיים שתינוקות עם פגם גנטי חמור נולדים לתוכו. זה לא הקיצון - זו המציאות היום יומית.
(אגב, הרבה מהמוטציות שנבדקות בקופ"ח בביטוי חמור מאוד גם לא שורדים את ההריון - זה רק לסבר את האוזן ולהסביר עד כמה מחלות אלו עלולות להיות קשות. לעומת זאת, ישנם מקרים בהם הפגם מתגלה באופן אקראי בבדיקת דם והוא נשאר א-סימפטומטי במשך שנים. בין 2 הקצוות יש הרבה 'אמצע' שהוא בפני עצמו לא פשוט בכלל.)

המציאות שאתה מכיר היא חד צדדית- אתה לא מכיר את הצד של הרפואה כי לא עמדת שם. ואתה בעצמך מודה בכך. אז לראות את המציאות במלואה - אתה לא יכול.
אתה יכול לראות את המציאות מעיני המשפחה או הזוג שצריכים לקבל החלטה - הפלה או לא.
רופאים ומשפחה (כמו הפותחת) שחוו את החוויה הקשה יכולים להצביע על התחושות, הכאב, סבל ואובדן ולהסיק מתוכם מסקנות.

אתה העלת את הנושא של שקיפות עורפית ובדיקות הריון - אמרת שבודקים רק מקרים בהם תהיה התערבות כלשהי - ואתה צודק.
אבל - הבדיקות הללו, שבין השאר בודקות מחלות אותם אי אפשר לפתור ברחם או מבחוץ, בודקות גם הרבה דברים אחרים שכיום ניתן לטפל בהם.
ואם מסרבים לבדיקות כמו שקיפות וסקירת מערכות מתוך מחשבה שלא ניתן לטפל בתסמונת דאון - זו מחשבה מאוד מוטעת. כי בכך מפסידים אבחנות רבות אחרות שבמקרים רבים אפשר לטפל או לקבל פסק מרבנים לגבי המשך ההריון.

הרעיון של: איסור חמור בהלכה בכל מקרה לבצע הפסקת הריון. היא מוטעת - והיא גורמת להרבה אנשים לא לבצע בדיקות חיוניות. וחבל.
הדיון אינו על עובדות..ד.
עבר עריכה על ידי ד. בתאריך י"ב בסיון תשפ"א 13:53

הוא על גישה.


הנסיון שלך לקחת את המידע הרפואי המסוים שיש לך ולהעביר את הנושא לפסים אחרים, הוא נסיון פסול

(ודי ברור לי, שרופא, שיש לו יותר מידע, כבר לא היה כותב כך. היה רואה עצמו פטור מלנפנף בכך שיש לו "מידע", ומתרכז במה שהדיון באמת סביבו, שאינו סביב זה. כנ"ל, זה נסיון פסול, לדעתי, לנצל את זהירותי לא לדבר על פרטים מסויימים שאיני בקיא בהם, כדי להסית את הדיון מהנושא שבו, בלשון המעטה, אינך מצויה יותר מאף אדם עם תפיסת עולם סבירה).

 

ראשית, כמה דברים שכן נוגעים לעובדות:

 

"אתה לא יכול לדעת מה המידע הרפואי שהמשפחה מסתירה ממך"..  מי אמר לך? מי אמר לך על מה אני מדבר? מה נסיון החיים האישי שלך? כמה ילדים יש לך? כמה ילדים גדולים יש לך? (אני לא מצפה שבאמת תעני, כי אני לא חושב שאדם צריך לערב את חייו האיישיים ברשת בדווקא. כותב כדי להמחיש את הכתיבה ה"עובדתית" ללא שמץ ידיעה עובדתית).

 

 

"רופאים הרבה פעמים ממליצים על הפלות על מקרים של מה בכך - זו פשוט טעות. איומה".  מי אמר לך?

את מכירה את כל המקרים של המלצות כאלה?

אז אני אומר שאכן, יש רופאים שמבחינתם אפשר להפיל בערך על כל דבר שאינו בדיוק "מושלם".. אולי תפני לד"ר אלי שוסהיים, מאגודת אפרת, ותשמעי כמה סיפורים... לא מעטים-חריגים. 

ולא רק "רופאים", אלא כפי כתבתי, גישת חיים. כל זמן שהוא במעי אימו, זה בכלל "הגוף שלה", מי מעז להתערב, כאילו אינו בן אדם מרגיש... גישה מקובלת בעולם המערבי, על צדדיו המופרעים. את לא מכירה? אז כדאי להתעדכן בעובדות המצערות הללו.

 

כמובן, את צודקת שזה "איום", אבל לא ה"טעות", שאינה טעות, אלא  המציאות הזו. האם זה כל הרופאים? חס ושלום. רופאים הם בני אדם, וגישותיהם לחיים מתחלקות בערך כמו אצל כל שאר בני האדם. זה לא דווקא תלוי מקצוע.

 

[אחרוג לרגע, ואביא כאן סיפור - שגם אני חושב שהוא חריג - וסיפרתיו לפני זמן מה לפרופ' אחד, דומני הכי מומחה בתחומו הגנטי בארץ. בזמנו, נער אחד  אושפז בבי"ח. גילו שיש לו "גושה" (משהו גנטי, יכול להופיע בשלש דרגות חוּמרה, כשהקלה ביותר אינה משמעותית במיוחד). ניגשה האמא לשוחח עם ראש המחלקה הפנימית, פרופסור, אחד מבתיה"ח הגדולים בארץ. התענינה מה ההשלכות על הגיוס העתידי. ענה לה: גב', את מדברת על זה? אנחנו מדברים על החודשים הקרובים.. (בּוּר. היתה אח"כ אצל מומחה ספציפי לענין. אמר לה, ההשלכות של מה שיש לו זה בערך כמו צבע השיער). היא נבהלה מאד, ואז הפרופ' הנכבד אומר לה בזו הלשון: גברת, אני לא מבין.. אמרת שיש לך שמונה ילדים, לא?..  (יעני, יש לה הרבה "ספייר", אז מה היא עושה ענין..). הפרופ' שסיפרתי לו לאחרונה, רצה לדעת את שם ה"רופא" המדובר.. לא אמרתי לו]

 

כמובן, לא דיברנו על מקרים שמעלים אפשרות הפלה כשמדובר על משמעויות קשות ביותר. במפורש לא דיברנו על זה - ולכן שוב להציג "עובדות" מדברים כאלה, זה להסיט את הדיון למה שאינו מתקיים עליו.

 

 

לגבי משמעות "איכות החיים", תואילי לא לשים עצמך "מומחית" לזה יותר מאחרים - ובוודאי לא לשאלה הנוראית הזו מה מעדיף חולה קשה. לצערי, אני מכיר מציאויות כאלה. ולא כל מי שעובדת בסביבה כזו, של אנשים שרואה לזמן מסוים, הופכת להיות "מומחית" לזה יותר מאנשים שמכירים מקרוב.

 

וזו שוב, אותה גישה של הקצנה לצורך דברים שלא הם היו השאלה. לא היה שמץ דיון על משמעות של איכות חיים. וכמובן, לא כל קושי הופך לבעיה באיכות חיים שמצדיקה לשקול להרוג ילד במעי אימו חלילה.

 

את אכן הבאת מקרי קיצון (ילד שלא שרד ממש סמוך לידתו וכד'. הורים שלא אבו להתייעץ במצב כזה במהלך ההריון). מקרי קיצון יכולים להיות מצויים "יום יום" בבתי"ח שצריכים לטפל בהם, ועדיין הם מקרי קיצון באחוז שלהם במציאות ביחס לכלל. ואני אמרתי, שלא מנסים ע"י מקרי קיצון ליצור אוירה של חשש גם מדברים שאינם בתחום הסבירות. פשוט מאד.

 

לא היתה כל מחלוקת לגבי בדיקה גנטית פשוטה לגילוי דברים רציניים ("פגם גנטי חמור") שעלולים להיות. כך שלהעביר את ה"דיון" כביכול לשם, זה לאזור נוחות לצורך התנצחות. לי אין כל ענין בצורה כזו.

 

"המציאות שאתה מכיר היא חד צדדית- אתה לא מכיר את הצד של הרפואה כי לא עמדת שם". זה הבל. לא שייך לענין. כבר הסברתי כמה פעמים. זה נסיון, לא מאד מכובד, לנסות להציג כאילו הדיון הוא סביב דברים שהוא לא שם, וכך בעצם לא להתמודד עם מה שבאמת עליו דובר.

 

 

ואין כל קשר ל"רופאים ומשפחות שיכולים להצביע על הכאב" וכו' - כי אותו דבר, לא פחות, יש מהצד השני. כאלה שיכולים להצביע על הכאב והאובדן מהפלות ללא הצדקה ממשית. כנראה גם את ה"עובדות" האלה כדאי להכיר. אולי תפני לד"ר שוסהיים הנ"ל, ותקבלי כמה עובדות גם לכיוון הזה.

 

ואני לא אמרתי בכללי ש"מסרבים לבדיקות" מסוימות. שוב, לדייק בעובדות. אמרתי, שכאשר מציעים למשפחה בדיקה בגלל חשש נקודתי (יש דבר כזה. חבל להתווכח על עובדות. לא כל הצעה של בדיקה במהלך הריון באה כדי לבדוק "המון דברים" שניתן לטפל בהם), וזה דבר שלהשקפתם הם לא יבצעו הפלה בשביל זה, אז המשפחה לא תבדוק. ואכן, יש מציאויות כאלה, שרופאים כן היו ממליצים להפיל - ולא בדברים קיצוניים ואיומים - והמשפחה לא תלך עם זה.

ועל זה אמרתי שזה לא שהרופא בכל מקרה כאילו "עושה את חובתו" כשממליץ, וזה לא "פיתרון שגוי". אמרתי: אני חולק עלייך בכך, ואל תנסי להעביר את זה לכאילו "ידע מקצועי". לא מיניה ולא מקצתיה. זה ענין של תפיסת עולם - וגם לרופאים יש תפיסת עולם שמשתנה מאדם לאדם. וכשרופא ממליץ להרוג ילד רק כי הוא עדיין במעי אימו, יש לו אחריות על "המלצתו". ואם הוא ממליץ כי כך הוא "יחסוך להם טירחא", יש לו אחריות על דבריו.

 

ולגבי הדוגמה של "תסמונת דאון" - למה להפליג בדברים? הרי באמת לפעמים ממליצים - ולא בשלבים התחליים ממש - לעשות בדיקה מחשש ספציפי של הדבר הזה. בשביל זה ולא בשביל "אבחנות רבות אחרות", כשלדעת אותם רופאים אכן ראוי להפיל על דבר כזה. אז אמרתי, משפחה שאינה סבורה כך, לא תבדוק. פשוט ביותר.

 

 

כתבת: "הרעיון של: איסור חמור בהלכה בכל מקרה לבצע הפסקת הריון. היא מוטעת - והיא גורמת להרבה אנשים לא לבצע בדיקות חיוניות. וחבל"  -

זו שוב אותה גישה שעולה בדברייך בדיון הזה, בכמה מקומות. את מובילה דברים לקיצוניות, גם בשם הצד השני שלא אמר אותם, ואז תוקפת ממקום של כאילו-ידע. אז ראשית, אני לא מניח שהידע ההלכתי שלך בענין זה הוא יותר משל אדם אחר שמצוי בתחום. 

דבר שני, אכן עקרונית הפלה היא דבר חמור. לא רק הלכתית, אלא גם אנושית אצל אנשים שעוד נשאר להם משהו אנושי נורמלי. הורים. בני אדם.

 

על גבי זה, באה השאלה לגבי מקרים חמורים ביותר. לא על גבי גישה כאילו בגלל ש"לא רואים אותו", אז הילד הזה אינו בן אדם. אדם, ומרגיש משלב מוקדם מאד יחסית. על אף שהלכתית מוגדר כ"עובר ירך אימו".

זה נושא, מהבחינה ההלכתית, רחב מאד, ולא כאן מקומו.

 

הכלל הפשוט (לא הלכה למעשה כמובן, אלא רק כדי למקד את נקודת אמירתי בדיון לגבי החלק הזה): במקרה שיש חשש למשהו קריטי, שעלול להיות שיצריך חלילה הפלה "מוצדקת", או למשהו שניתן לטיפול תוך כדי הריון - בודקים תוך ההריון. במקרה שמדובר על דבר שאינו ניתן לטיפול תוך כדי הריון, וגם אינו דבר שבאמת מצדיק הפלה, אין טעם לעשות ולהיכנס לבהלות. מאד פשוט.

מה נכנס בזה, בשביל זה מתייעצים עם הרופאים קודם. מה אמורה הבדיקה הספציפית לבדוק ומה המשמעויות.

 

 

נ.ב. ואם את עדיין חולקת על משהו ממה שנאמר כאן - תואילי לכתוב בבקשה במפורש "א-ב-ג" על מה בדיוק את חולקת ממה שאני אמרתי (לא מדברים שלא אמרתי), בלי לערב ציונים על ידע או ההיפך. שאפשר יהיה להתייחס נקודתית ולראות אם יש מחלוקת ובמה היא.

אתה מניח הנחות מוטעותשירוש16
עבר עריכה על ידי שירוש16 בתאריך י"ב בסיון תשפ"א 15:03
אני מניחה שאתה לא רופא מתוך דבריך שלך.
אתה מניח עלי אינספור הנחות מתוך ... מה?
אתה לא יודע את המצב המשפחתי שלי, לא את המקצוע שלי ובמה אני עוסקת בחיי היום יום. לא מכיר את החשיפה שלי לאנשים ולילדים הסובלים ממחלות כאלה ואחרות.

הדיון הוא סביב נושא חשוב מאוד: בדיקות לגילוי מוקדם ובדיקות גנטיות לאיתור מחלות גנטיות חמורות.

הפותחת העלתה פה עובדות מאוד קשות על הניסיון האישי שלך ושל משפחתה ומשם הוציאה את המסקנות שלה.
אין שום הבדל בין כך לבין איש/ת מקצוע שבאה לתת את הדעה שלה על סמך ניסיון קליני ומידע.

אתה מגיע לדיון הזה עם המידע שלך ואני מגיעה עם המידע שלי.
לנסות להציג כאילו אני מנופפת בידע שלי וזה פסול - אז בבקשה, אל תציג את הידע שיש לך בנושא.
(כמובן שזה מגוכח.. אי אפשר לנהל דיון בלי עובדות.. כל אחד יכול להציג את הגישה האישית שלו - כל עוד זה לא מגובה ב'עובדות' כמו הסיפורים שלך או חשיפה אישית למקרים - אין בכך טעם).
אתה מציג גישה ואני מציגה גישה - לפסול את הצד השני כי הוא מביא הוכחות לדבריו זה פשוט משונה..

בכל אופן, הבדיקות שאתה מדבר עליהם (שקיפות עורפית, סקירת מערכות ) לא בודקות רק מחלה אחת אלא היתכנות של שלל מחלות. הבדיקה האבחנתית היא סיסי שליה או מי שפיר - וגם היא ניתן לבדוק כמה דברים במקביל ולא רק מחלה אחת שחוששים אליה. אלא ריצוף גנטי מלא.

לא אמרתי: כולם ללכת להפלה. אלא העלתי את זה כאופציה הלכתית כאשר כלו כל הקיצים. איני פוסקת הלכה אלא מעלה את האפשרות. אתה תוקף אותי אישית על העלת הידע הזה לפורם. ולא ממש ברור לי למה..

מה כל כך 'מפחיד' אותך בכך שאני מעלה פה ידע? (ולא אתה תחליט מהיכן הידע שלי והאם הוא מפסק או לא)
מה כל כך מאיים בכך שאני מעלה מקרי קיצון?
ברור שנדבר על הקיצון- כי המצבים הקלים אינם מהווים הוכחה לנחיצות הבדיקות. כל אחד יגיד: גם לקרוב משפחה שלי יש פגם גנטי X והוא בסדר גמור.
אז לא, קודם כל - אף אחד לא מכיר את המצב הרפואי של חברו עד שעומד במקומו ומכיר את התיק הרפואי על בוריו מעיון בו.
שנית, ייתכן והביטוי של המחלה מאוד קל אצל חברו, זאת לא ערובה שכך יהיה אצל כולם.

סליחה באמת, שבאתי עם גישה מגובה בעובדות.
הגישה שלך שמבוססת על ניסיון אישי וחשיפה אישית למקרים היא אמיתית ומגיעה מתוך הפן האישי שלך- אבל באיזה זכות אתה שולל מאחרים גישה על סמך הניסיון האישי-מקצועי שלהם וטוען שהם רק מבלבלים את השיח עם עובדות (נכונות) ומעביר את הדיון לאספקט 'מקצועי' ולא אישי.

באמת לא הבנתי מאיפה אתה מגיע עם שלילת הצד השני. זה לא דיון מכובד.
אתה רוצה לנהל דיון? להביא עובדות ולהציג אותם? בשמחה.
כעת הדיון הופך להיות שלילת הצד השני על סמך.. (לא יודעת באמת.. כי אתה מעולם לא עמדת במקום שלי ואין לך את הידע וניסיון האישי)..

אגב, גם המידע שאתה מביא פה לגבי גושה היא מוטעת ולא מדויקת.
אבל נניח לזה לעת עתה.

בהצלחה לך. תמשיך עם גישתך.
אני לא אומרת שהגישה ההלכתית היא נכונה או לא - לא מסמכותי כבת ישראל להחליט אחרת. הקב"ה קבע אז ככה עושים.
עם זאת, אפשר להכיל ולהבין גישות שונות (ביניהן הגישה של עולם הרפואה).
צריך יכולת להכיל ניגודים פנימיים כדי לדעת להכיל את הדעה של השני.

אני לא סותרת את דעתך בנושא - אני בסך הכל תיקנתי או ניסיתי לתקן את העובדות השגויות בדבריך.
ולזה אתה אומר- אין מקום בדיון.
אז ניחא.
יום נעים
לא הנחתיד.
עבר עריכה על ידי ד. בתאריך י"ב בסיון תשפ"א 17:15

"עלייך" כלום. על זה נאמר, הפוסל במומו פוסל.

 

פשוט הצבתי לך מראה, כשהסברת,  בלי להכיר כמובן, ש"אני לא יכול לדעת מה העובדות הרפואיות שהמשפחה מסתירה ממני" לגבי מקרים שדיברתי עליהם. אמרתי, מניין לך? ושאלתי היפותטית, האם יש לך נסיון חיים אישי, שכשיש אותו, למשל, אדם יודע שאכן לפעמים יודעים יפה מאד "עובדות רפואיות" שלא מוסתרות מאיתנו. פשוט מאד.

 

איזו "הנחה אישית" אפילו אחת נוספת הנחתי "עלייך"?.. כתבת שאת עוסקת "בתחום הרפואי", אז זה הדבר היחידי שאליו התייחסתי לגבייך. מה איכפת לי במה את עוסקת ביום-יום ומה החשיפה שלך למי שסובלים.

אני, בניגוד לכתיבות בהודעותייך, נסיתי לדון על הענין. שוב ושוב ניסית להסיט את הנושא ל"ידע הרפואי" במה שאינו קשור לכך. על זה הערתי.

 

כתבת ש"טעות איומה" לחשוב שרופאים ממליצים על הפלה לא רק במקרים קריטיים (כלומר, שללת ידע אחר), כתבתי שלא נכון. לא שללתי לשניה שיש כאלה כמו שאת ציינת. אפילו אמרתי במפורש.

 

כתבת על "איכות חיים", כאילו מי שדן איתך אינו מבין מה זה, אמרתי שלא נכון. לא שללתי לרגע שנתקלת גם כן במקרים..

 

כתבת בשמי שלילה של בדיקות שלא שללתי - אמרתי שלא נכון.

 

הקיצור, כמו שאומרים "טלי קורה"..

 

הדיון הוא אכן על גישות. עם זה אני לגמרי מסכים - וזה מה שטענתי, ולכן אמרתי, לא לנופף ב"ידע" כשאינו רלונטי למה שעליו דנים. מה שרלוונטי - בכבוד.

 

לגבי "בדיקות לגילוי מוקדם" של דברים חמורים, בסבירות, לא היה ויכוח.

 

ועם פותחת השרשור לא היה לי שמץ ויכוח. להיפך, ציינתי בהערכה. ההערה היחידה לגבי הודעתה היתה שלא בקלות מגיעים למציאות שהם בה. שאנשים  שקוראים לא יחשבו שזה דבר מצוי. לא השגתי לרגע על בדיקות מעבר ל"דור ישרים". אפילו לא במקום אחד.

 

כמובן, גם לא אמרתי שלא בודקים הרבה דברים בבדיקות שציינת תוך הריון. אמרתי שלפעמים מעבר לבדיקות שגרתיות, מתעורר חשש ספציפי ומפנים לבדיקה בשבילו. ואז השאלה היא על מה החשש והאם אם יתאמת הורים אכן יפילו בגלל זה. פשוט מאד. למה לקחַת שוב למקומות שלא עליהם דובר.

 

אני "תקפתי אותך אישית", על העלאת ידע של אופציה הלכתית כשכלו כל הקיצין להפלה? איפה בדיוק ראית את זה? איזו צורת "דיון" היא זו כשכותבים בשם השני דברים שלא אמר?

 

 

ובאותו כיוון, כמובן אף אחד לא יצא נגד "העלאת ידע". אדרבה. אלא נגד שימוש בכך בשאלות שאינן נוגעות אל אותו ידע. חבל לחזור על זה שוב ושוב.

וכמובן, לא "החלטתי" בשום מקום "מהיכן הידע שלך", מעבר למה שכתבת מפורש. מה זה בכלל מענין אותי? 

 

 

זה מאד מביך שאת מדברת על "שלילת הצד השני" כשזה מה שאת עשית, במקום להתמקד בנושא של הגישה העקרונית.

 

גם מביך להעביר שוב את הדיון ל"ידע אישי" מול ידע מקצועי". כבר אמרתי כמה וכמה פעמים: לא היה כאן דיון כזה. הויכוח לא היה על "עובדות רפואיות", והנסיון להפוך אותו לכזה - הוא בריחה מהנושא.

 

ה"עובדות" היחידות שלגביהן היה ויכוח, זה האם יש רופאים שממליצים על הפלות על דברים לא רציניים. האם משפחות שהזכרתי, "איני יכול לדעת את המידע הרפואי שהם מסתירים" (כך טענת לגבי זה), האם מי שמתווכח איתך לא מבין בנושא של איכות חיים...

 

מעבר לכך, לא היה ויכוח על "עובדות" וכל נסיון להציג את זה כך - הוא בדיוק התופעה עליה דיברתי.

 

 

הצעתי:

 

אמרי נקודות ספיצפיות שאת סבורה שטענתי ואת לא מסכימה איתן. ספציפיות (מתי לעשות בדיקות, או לא יודע מה) - ואז אפשר יהיה להשיב.

 

להעביר את הדיון קבוע לפסים "אישיים" ותחרות על ידע - ובסוף לטעון את זה על הזולת - ממש לא שייך.

אתה כתבתשירוש16
על עובדות ספציפיות בצורה מוטעת ואני תיקנתי. מפה התחיל השיח.
אני לא מסכים עם זה...ד.

היו שני שלבים ב"שיח" הזה.

 

אחד בתחילת השרשור, הכוונות הובהרו. הוברר שאומרים בערך אותו דבר.

 

השני, הדיון הנוכחי, שהתחיל מכך שיצאתי נגד השוואה בין בדיקת סוכרת בהריון - דבר טריוויאלי שניתן פשוט לשימת לב ומניעת הסכנה - לבין, דוגמה שהבאתי, בדיקה לחידוד חשש של תסמונת דאון, כשה"טיפול" בה יהיה הפלה. ואז הורים שלא יפילו במקרה כזה, לא יבצעו אותה (גם נגד עצם הקריאה לכך בשלוה בשם "טיפול" כאילו מקביל למניעת סוכרת..).

 

ועל כן אמרתי, בנידון כזה, תפיסת העולם קודמת להחלטה עד היכן לבדוק.

 

 

ואז, משום מה, כבר הוספת שלהגיד לא להפלה בכל מצב זו גם לא דעת תורה.. (לא כתבתי אחרת) וגם הוספת סיפור באמת מזעזע מאיזו משפחה שאת מכירה, וטרחת לציין שבמקרים מסויימים הפלה מותרת לפי ההלכה, ושאת אומרת זאת מתוך "ידע רפואי והלכתי".. (כשאיש לא אמר אחרת, וגם לא צריך ידע חריג בשביל זה).

 

מזה התגלגל הדיון לנושא הפלות, לנושא הכנסת מידע רפואי היכן שלא רלוונטי, ולנושא ההשפעה של הכנסת סיפורי קיצון כשזה לא הכרחי.

 

זה הכל.

 

 

לעצם הנושא של מתי עושים בדיקות ומתי לא - אני ממש לא בטוח שיש כאן איזושהי מחלוקת.

 

 

אבל שקיפות עורפית לא מיועדתשירוש16
אך ורק לאיתור תסמונת דאון.
יש שלל אבחנות שניתן להגיע אליהם באמצעות הבדיקה הזו. (להעזר יותר נכון.. כי זו לא בדיקה אבחנתית)

עובדות זה לא דבר מיותר. אולי הן לא מתאימות לדבריך ואתה לא מסכים איתם - אבל הן עובדות.
לא ברור לי מנין הדרישה שלך לא לערב עובדות ומידע רפואי ולהסתמך רך ורק ב'תחושה' וב'גישה'.

המקרה שאני הבאתי לגבי תינוק שנולד ונפטר כעבור זמן קצר בעקבות תסמונת גנטית עם השפעה מערכתית קשה זה לא מקרה קיצון. אתה ככל הנראה לא נחשפת למקרים דומים.
אני אישית כן.
אכן, וגם לא אמרתי שמיועדת רק לזה.ד.
עבר עריכה על ידי ד. בתאריך י"ג בסיון תשפ"א 12:05

אמרתי שיש מקרים, שאחרי בדיקות רגילות מתעורר חשש ספציפי כזה, ואז בודקים לצורך זה. זה הכל.

 

ובהיות שלא כתבתי בשום מקום ש"עובדות" זה דבר מיותר - וממילא גם לא שיך לומר שאינני מסכים איתן - וקל וחומר שלא רמזתי אפילו להסתמך על "תחושה וגישה" במקום עובדות - אז אין טעם לענות על כך. אולי פשוט תקראי מה כתבתי.  אמרתי כמה וכמה פעמים שלא היה כאן דיון או ויכוח על "עובדות", חוץ מ"עובדות" שציינתי בהודעה הקודמת (האם יש רופאים שממליצים להפיל על דברים זוטרים וכו').

 

המקרה שהבאת הוא מקרה קיצון ביחס לנושא שדובר. דהיינו - בדיוק כפי שהסברתי בהודעה שעליה את מגיבה כעת - שדובר על מציאות של מקרים שבהם השאֵלה אינה למצב קיצון כזה (מצב קיצון, זה לא דווקא ענין של נדירות, אלא קיצון במהותו. גם מוות הוא מצב קיצון, על אף שלצערנו עדיין העולם לא השתחרר מזה..), אלא כדוגמה שהבאתי, שיש קודם כל מקום לשיקול דעת האם גם עם תוצאה חיובית לבדיקה ירצו להפיל - ואת משום מה בחרת בהמשך לזה, לדבר על כך שלפעמים יש מקום להפלות, והבאת דוגמת קיצון למצב קשה מאד להראות שלפעמים זה כך. מי אמר שלא. זה לא היה הנושא. מזה התגלגל ההמשך.

 

 

 

[נ.ב. אני מבהיר כעת משהו... עשיתי רגע "בדיקה גנטית" לחלק הזה של השרשור, כדי להבין מהיכן התגלגל הויכוח... וראיתי, שכאשר מישהו כתב שלא צריך לדעתו לבדוק דברים שאין משהו שמעורר חשש לגביהם - הגבת שלפי זה, שלא יעשו גם בדיקות לגילוי מוקדם, ושקיפות עורפית וסכרת בהריון וכו'.

 

אני הגבתי על זה, שלא דומה סכרת בהריון שזה לצורך זהירות במהלך ההריון, לבדיקות מסויימות  אחרות, שיש כאלה שאכן לא יעשו.

כעת, ראיתי שאכן הבנת מתוך דברי - מה שבאמת היה אפשר לחשוב - שכוונתי היא שיש כאלה שלא עושים בדיקה של שקיפות, כי לא יפילו בגלל תסמונת דאון.. ובדיקה כזו הרי איננה מוכוונת רק לכך.

אז לא לזה התכוונתי. הבאתי דוגמה שלפעמים, אחרי שעולה חשד, עושים בדיקה שמוכוונת לשלול רק את זה, וזה כבר תלוי בתפיסת עולם. 

אני מסכים, שבלי לדעת מה ה"ראש" שמתוכו כתבתי, ניתן היה להבין מדברי אחרת, וממילא כאילו אני מדבר על אנשים שאין אצלם בשום מקרה אופציה של הפלה, אפילו בדברים חמורים-שבחמורים.

אז מבהיר, לא לזה כיוונתי.

 

ובכל מקרה, אני כלל לא מזלזל חלילה בידיעות רפואיות נטו, וגם מעריך את ידיעותייך ועיסוקך המעשי בנושא באופן כזה או אחר. והאמת והשלום אהבו..]

ניתוח קיסרי *חירום* זה ממש לא דבר טריוויאלי...חצילוש
ואני יודעת מה אני אומרת. אמא שלי נפגעה ממש מניתוח חירום כזה שנעשה בפתיחה מלאה כשהתינוק כבר ממש למטה בתעלת הלידה. פגע בה מבחינה בריאותית, באיזון ההורמונלי- למשל התחילו בעיות בבלוטת התריס שמשפיעות עליה בכמה היבטים בריאותיים. וכן פגע ביכולת שלה להחזיק עוד הריונות וללדת עוד. (היה לה גם קיסרי אלקטיבי, אבל זה ממש לא אותו דבר) שלא לדבר על ההחלמה הקשה מניתוח כזה. אין מה להשוות בין קיסרי רגיל לחירום. אין. ולא שקיסרי רגיל זה גם ממש טריוויאלי, אבל ניחא...

חוץ מזה הבנתי ומסכימה עם דבריך.. קצת צבט לי האמירה שזה טריוויאלי. גם נשים שעוברות קיסרים "רגילים" יעידו.

אולי זה נראה טריוויאלי כי כיום בבתי חולים רבים ממהרים לנתח.
נכון...ד.

אני באמת לא דייקתי לגבי ההבחנה בין חירום ל"רגיל", אגב זה שהיה לי ענין להצביע על כך שדברים יכולים להיות בסקאלה רחבה של משמעות, והפרט הזה הוזכר דרך אגב.

 

[כמובן, מה שאמרתי על ניתוחים קיסריים שזה "טריוויאלי", לא היה  לעשות מזה אידיאל חלילה... אבל אינו בהכרח ברמה הטראומתית שדובר עליה. כמובן, אני מדבר מתוך מציאות סביבתית מוכרת. ובסופו של דבר, כל הכבוד גם על לידות "רגילות", וקל וחומר על כאלה...]

👍יהודה224
נכון לא עשינו..
זה גם לא רלוונטי אין שום החלטה אחרת שהיינו מחליטים אם היינו יודעים חודשיים שלוש לפני
למשל...פשוט אני..

לכן יש הבדל בין pgd שמטרתו צבע עיניים לבין pgd44444
שמטרתו הצלת חיים ממוות בגיל צעיר.
כל הכבוד עשית ממש נכון לדעתימפלצתקטנה
את עוצרת את העברת הגן הזה דורות קדימה ומונעת סבל רב! ישר כח!
תודה רבהאורחת רבתא
במקרה שתארת, מה תעזור בדיקה של דור ישירים?אניוהוא
כי בעצם מספיק שאחד נשא ואז התשובה שלהם תהיה שהוא לא יכול להתחתן אף פעם


מה שדור ישרים בודק זה בעיות שנגרמות מנשאות של שני בני הזוג
נראה לי שזו הנקודה שלה. שגם אחרי בדיקות של דור ישריםקופצת רגע
כדאי לעשות את הבדיקות הגנטיות המומלצות בקופת חולים.
מכון פועה אומרים את ה כל הזמן. הנקודה שלי -שאין מה להתלונןאניוהוא
על דור ישרים.
דור ישרים בא למטרה אחרת. וזה גנים של שני נשאים שגורמים למחלה. וזה דברים שאפשר להעזר בהם
לא התלוננתי על דור ישריםאורחת רבתא
התלוננתי על הכתבה שהועלתה באתר לפיה ממש ממש לא כדאי לעשות בדיקות בקופת חולים.
באמת יכול להיות שבגלל הבדיקות האלה יהיה ''כתם'' אבל אסור לשכוח שהחיים יותר חשובים מהכתם הזה, ובמקום לעודד אנשים לברוח מהידע הזה מתוך בושה צריך לעודד אנשים לרצות לקבל את הידע הזה מתוך אחריות.

אני לא מומחית גנטית אבל ספציפית הגן שיש לבעלי גורם לזה שהוא צריך פעם פעמיים בשנה לעבור סדרת בדיקות לגילוי מוקדם של סרטן הערמונית ואפילו סרטן שד. גברים שלא יודעים שיש להם את הגן הזה יכולים למות בגלל שהם לא ידעו שהם צריכים להיבדק לעיתים כ''כ תכופות. אז מה פתאום מגיעה רופאה וכותבת ש''אל תיבדקו כי אז יהיה עליכם כתם''. פשוט חוסר אחריות.
אם אפשר לשאול, את כמובן לא חייבת לענות44444
מתי גילית שבעלך השא את הגן? בדייטים, באירוסין, אחרי החתונה וכד'?

זה באמת עניין מורכב שאני תוהה בו....

אני עברתי הפסקת הריון בחודש מתקדם בגלל בעיה לא תורשתית.
זה גרם לחשוב, תיאורטית, נגיד וזה היה תורשתי והיינו יודעים על זה משלב הדייטים, האם זה היה גורם לי לחתוך?
אחרי ההפסקת הריון ושאני רואה כ"כ הרבה חברות בנות 30+ לא נשואות התשובה ברורה- לא לחתוך.
הפסקת הריון זה קשה אבל כמה זמן? במיוחד שיש הכנה.... כמה חודשים (אפילו מקבלים חל"ד משבוע 22).
לחיות כל החיים עם בעל שלא מתאים זה סיוט של עשרות שנים.

אבל....
זה חכמה שלאחר מעשה.

אני בטוחה שבגיל 20+ זה היה ממש מערער אותי ואולי לא הייתי ממשיכה את הקשר (אני בטבעי אדם שונא סיכונים).

גיליתי אחרי החתונה כשעשינו בדיקות בקופת חוליםאורחת רבתא
לפני זה היה לנו רק דור ישרים ושם הכל היה תקין.

לא הייתי נפרדת ממנו בגלל זה. אחרי הגילוי הייתה לנו התלבטות אם להביא ילדים בדרך רגילה או בעזרת PGD, אבל לרגע לא התלבטתי אם להמשיך לחיות איתו.

בדיעבד אני כועסת על כמה בנות מהמשפחה המורחבת שלו שיודעות שהן נשאיות של הגן אבל הן לא סיפרו לאף אחד, אפילו לא לקרובי משפחה שעבורם זאת סכנת חיים אם הם לא יידעו שהם צריכים להיבדק.
לדעתי תיידעי את כל בנות המשפחה באופן אישימפלצתקטנה
תתקשרי ותעדכני אותן מה עליהן לעשות בדיוק. לפעמים אנשים לא מודעים/ מפחדים . בעדינות אפשר להסביר שיש הרבה מה לעשות ושהחובה שלנו לעשות השתדלות.. בהצלחה ושוב ישר כח
אני לא הבנתי שהתלוננה. היא חידדה נקודה שישקופצת רגע
הרבה שלא מודעים אליה.
שלאחר החתונה, גם אם עשיתם דור ישרים, לא לוותר על האחות הגנטית שמציעים בקופת חולים. זה לא מיותר גם למי שעשה דור ישרים.
כדאי לדאוג רק לביטוח רפואי טוב לפני שעושים את הבדיקהאן אליוט
לפחות מי שיודע שיש לו במשפחה בעיות מסויימות, אחרת אם מגלים את הגן עלולים לעשות בעיות
אסור לחברות ביטוח לשאול על מידע גנטי, ומבוטח לא חייב למסורפשוט אני..
אני לא יודעת לגבי זה, אבל מניסיון של הגן הזהאן אליוט
במשפחה המורחבת, ככה הומלץ לנו על ידי סוכן ביטוח
אז הוא לא מכיר את החוקפשוט אני..

ואם הוא היה בקיא בתחומו - הוא היה יודע שלא לעשות בדיקה רפואית בשביל לא לקבל החרגה בביטוח, זה מעשה חמור שחברת הביטוח יכולה לבטל בגללו את הביטוח רטרואקטיבית ולא לתת פיצויים (אם למשל מישהו נמנע מלעשות אקו לב אחרי שרופא המליץ לו, ואז הוא מצטרף מהר לביטוח ורק לאחר מכן מבצע את הבדיקה - זאת עילה לביטול הביטוח אם בסוף יתגלה שהייתה לו בעיה בלב).

 

אולם כאמור זה לא רלוונטי למקרה של גנים, כי אסור להם לשאול על גנים ואסור להם לעשות החרגות כלשהן בגלל גנים.

שוב, אני לא יודעת כי זה לא אצליאן אליוט
אבל, רק לחדד, אף אחד לא יכול לחייב לעשות בדיקת גנים, זה לא כמו כשיש חשד למחלת לב כמו בדוגמה שנתת. הרי זה לצורך טיפול מניעתי, ככה שלא נראה לי שהיו יכולים לבטל ביטוח על זה שעשו אותו לפני בדיקת גנים בכל מקרה
זה נכון אבלפאז
כן שואלים למשל על בדיקות כמו ממוגרפיה אם בוצעו וכל מיני כאלה שבהחלט יכולים לתת להם דרך
להבין שיש פה סיכון בהנתן זה שנשאיות מגיל מסויים מוכוונות לעשות ממוגרפיה כל שנה או שנתיים...
אם בוצע ואין ממצא חריג, אסור להם לייקר את הביטוחפשוט אני..
כל הכבוד לך שאת מעלה את זה למודעות!קופצת רגע
יש כאן כאלה שנראה שלא ממש הבינו את הנקודה שלך, וחבל.
הנושא שאת מעלה הוא לא היסטריה ולא 'ייצור ילדים מושלמים' אלא השתדלות הגיוניות.
אם לפחות זוג אחד בזכותך ילך לעשות את הבדיקות הגנטיות המוצעות בקופה ויוכל למנוע מעצמי ומילדיו העתידיים סבל רב - זכית!
אכן..ד.

הנושא שכנגד הגישה ל"ייצור ילדים מושלמים בלבד" כלל לא היה על זה, על הבדיקות שמוצעות בקופ"ח, כפי שהוסבר בהמשך.

אז מה עוד לעשות? מה לבקש? ואיפה?געגועי לגעגועים
מהי בערך העלות?
בדיקה אצל אחות גנטית, דרך קופת חוליםפשוט אני..
רוב הבדיקות הנפוצות הן בחינם, לפעמים יש עלות של כמה עשרות שקלים, לעיתים נדירות זה יותר יקר (הכל בהתאם לסיפור המשפחתי).
מה זאת אחות גנטית?געגועי לגעגועים
מעבדה רגילה?
זאת אחות שעברה התמקצעות בייעוץ גנטיפשוט אני..
יש אחות כזאת כמעט בכל מרפאה גדולה
תודה. אברר לגבי זה.געגועי לגעגועיםאחרונה
לקבוע תור בקופה לאחות גנטיקהפאז
לשבת בפגישה להגיד מה המוצאים של שניכן ולקבל רשימה של מחלות והסתברויות ולהחליט לאיזה מהן להיבדק.
המלצות לצימרחושבת בקופסא

מקווה שזה מתאים לשאול פה ויהיו מספיק תשובות.

יכול להיות שעדיף לשאול בהו"ל.


אנחנו רוצים לצאת לצימר זוגי מהתקציב שנשאר לנו מהמילואים וכנראה נוסיף קצת.

מחפשים צימר חדר אחד לזוג, עם ברכה פרטית (באמת פרטית, שלא רואים אותנו ואנחנו לא רואים אחרים)

עם ארוחת בוקר יהיה נחמד אבל לא חובה.

תקציב של סביבות 1,000 שקל לילה, (נחמד אם יהיה בפחות) שני לילות בסוף אוגוסט כנראה (אני מקווה שלא יהיה עמוס או יקר מידי בזמן הזה, אין לנו כל כך אפשרות אחרת)


אזור בארץ: לא ירושלים או המרכז ממש, ולא צפון רחוק ודרום רחוק. אולי בשולי המרכז?

אנחנו מתניידים באוטובוסים.

עדיפות אם יש אטרקציות, מסלולים ודברים מעניינים לעשות באזור שאפשר להגיע אליהם באוטובוס.


אשמח לעזרה כי ממש לא מבינה בזה.

מומלץ ממש ממשכנפי נשרים

צימר במחסיה, עלה לנו 1000 לסופש

כל המתחם מגודר ורק שלכם יש בריכה וגקוזי פרטיים ומטבחון נוח.

אפשר להוסיף 200 ולהישאר גם מוצש עד ראשון בבוקר

תודה רבהחושבת בקופסאאחרונה

אפשר להגיע בתחב"צ?

מחיפוש מהיר ראיתי שיש לפחות 4-5 צימרים ביישוב הזה. התכוונת למשהו ספציפי?


אשמח לעוד תגובות

מישהו מבין טוב בליסינג?חזקה בעורף

אנחנו מתניידים בשני רכבים. בעלי מקבל מהעבודה רכב+דלקן של 7 מקומות, שלרוב נמצא אצלו. ויש לנו רכב פרטי שלנו (5 מקומות שלרוב נמצא אצלי) עד עכשיו הרכב הפרטי שלנו היו רכבים זולים ודי מתפרקים, לא כ"כ השקענו ברכב כי הוא שימוש בעיקר אותי לעבודה (ממש קרוב לבית) ובהקפצות של הילדים (שוב, לרוב נסיעות ממש קצרות)


עכשיו ב"ה כבר תקופה שהרכב 7 מקומות לא מספיק לנו❤️ אז הרכב הפרטי הופך להיות גם להרבה נסיעות (לשבתות ולטיולים) הרכב הנוכחי כבר מתפרק וכבר תקופה שאנחנו מחפשים רכב ממש טוב שיחזיק מעמד לאורך זמן. הקצבנו עד 50,000 אבל לא מוצאים משהו שמספק אותנו מבחינת הנתונים של הרכב😬


התחלנו קצת להתלבט אולי כדאי לנו להשקיע בליסינג. מצד אחד מרגיש לי קצת כמו לזרוק כל חודש כסף לפח. מצד שני, נותן לנו שקט נפשי עם הרכב (קצת זקוקים לזה)


אבל בסופו של דבר, לא באמת מבינים בליסינג עד הסוף…

נשמח לשמוע איך זה עובד. יתרונות וחסרונות.

למה צריך להתייחס כשרוצים להתחיל? על מה לשים דגש? מאמינה שאנשי מכירות של הליסינג יידעו ל"סובב" אותנו טוב, כדי להרוויח, אז רוצים לבוא כמה שיותר מוכנים מראש.


תודה לעוזרים🙏🏻

לא בדיוק מה ששאלתפשוט אני..

אבל אני מכיר אדם שהקים עסק למציאת רכבים יד 2, לפי תקציב וצרכים. הוא בעצמו מחפש את הרכב, בודק אותו, עושה משא ומתן עבורך על המחיר וכו'.

נעזרתי בו כבר פעמיים, וזה אחרי שהגעתי אליו דרך אח שלי שרכש דרכו. השירות עולה 3,300 ש''ח.


 

לדעתי, רק על מציאת תקלות שבאף מכון מורשה לא בודקים, הוא לגמרי שווה את המחיר. במיוחד אם אתם כמוני לא מבינים ברכבים .. והוא גם מילואימניק אז בכלל כיף. 

 

אני לא מכיר אותו אישית ואין לי שום אינטרס...

גם אנחנו נעזרנו במישהו כזהבארץ אהבתי

לנו זה עלה 2000 אם אני זוכרת נכון (אבל היה לפני כמה שנים, אולי העלה את המחיר מאז).

ממליץ גם על ארי ויילר1223334444
זה בדיוק הבנאדם 🤩פשוט אני..
גם אני ממליץ עליו, בחום רבדוד100
+972 54-532-0036
תודה! נחשוב גם על זה.חזקה בעורף
נשמע שזה לא נכון לכם ליסינגזיויק
תודה על התגובה. יכול לפרט למה?חזקה בעורף
כי הרצון שלכם זה ברכב טובזיויק
זו לא סיבה מספיקה לליסינג עם כל הכבוד..
ליסינג אף פעם לא יהיה משתלם לאדם הפרטינפשי תערוג

עלות של ליסנג פרטי הבסיסי יהיה כ2000 שח לחודש בהתחייבות ל3 שנים.

עם סכום כסף כניסה ויציאה

כך שתשלמו כמעט 60-70% מערך של רכב חדש

אבל בסוף התקופה לא תשארו עם רכב


בליסנג תפעולי זה יעלה כמעט פי 2 כל חודש

כן, חברות הליסינג תמיד מצחיקות אותיפשוט אני..אחרונה
''ירידת הערך - עלינו''.

נו בטח עליכם, רק שאני צריך לשלם פי 2 מירידת הערך בשביל שזה יהיה עליכם... 

מישהי חייבת לי כסף ולא נעים לי להזכיר להפשוט אני..
עבר עריכה על ידי פשוט אני.. בתאריך כ"ב בסיוון תשפ"ו 19:59

אבל עם חוסר נעימות לא הולכים למכולת, לכן הזכרתי למדינת ישראל בכל זאת...


 

 

 


 

כן חברים,

לפעמים מומלץ למלא דוחות להחזר מס 😀

לא המצב ... אבל תודה!לאחדשה
חיבוקחדווית

יש לי חברה סופר סופר קרובה,

חברת נפש כמו שאומרים..עברנו הכללל ביחד..

ברגיל היינו מתחבקות חיבוק ארוך (יכול להיות כמה דקות) מלא משמעות ,צורה לבטא את האהבה ואת הקשר העמוק ומשמעותי, מתוך אהבה נקיה.

עכשיו אני מתחתנת עם הבחור שלי.

ואני לא יודעת מה לעשות.

האם זה סבבה שאני ככה מתחבקת איתה באמת מתוך אהבה כנה ואמיתי? האם זה משהו שאוכל לעשות גם אחרי החתונה. הרי למרות שיש לי את האיש שלי אני עדיין רוצה את החיבוק דווקה שלה, כמו שאני עדיין רוצה תחיבוק של אמא
מה אתם אומרים על זה

פשוט לעדכן את האיש שלי ואז זה סבבה??

מה אתם ממליצים, הכל זה יכול פשוט להמשך כרגיל?
וגם בכללי איך מנהלים חברות כלכך קרובה אחרי החתונה 

 

משהו לא מסתדרפשוט אני..

לפני שבוע העלית פוסט על כך שחברה טובה שלך מתחתנת, ולך זה קשה כי את עדיין רווקה.

ועכשיו תוך מספר ימים את כבר מתחתנת בעצמך...? 

היא לא כתבה שהיא מתחתנתזיויק
אלא שאלה מה יהיה אחרי שתתחתן מתישהו
''עכשיו אני מתחתנת''פשוט אני..
שאלה טובהמחפש אהבה
ואלה יפה שאתם עוקבים ושמים לבחדווית

תכלס השאלה הקודמת היתה לחברה שלי שרצתה לשאול... (חסום לה משום מה)

אם לא היית מתייחסת לזה כעניין זה לא היה חייב להיותפתית שלג

אבל אם באמת את מתייחסת לזה כמשהו גדול שיכול להשפיע על הזוגיות שלך- אז כנראה זה באמת עניין שצריך לפתור. קודם מול עצמך, ואח"כ מולו.

בגדול בעיה בהגדרה זה לאSevenאחרונה

הרי זה לא אסור..

אבל כן נשמע לי מוזר שאת זקוקה לחיבוק ארוך מחברה כדי להרגיש את האהבה המיוחדת והנקייה בינכן...

בד"כ נשים מבטאות רגש באמפתיה בלהכיל אחת את השניה פחות יצא לי לחבק חברה שעות ברגיל (לא מדברת על מקרה קיצון נניח שמישהי מאבדת אדם יקר ואז נותנים לה חיבוק ארוך אלא כהרגל בינכן של חיבוקים ארוכים)

כן נשמע לי יותר נכון לשמור כאלה דברים לבעלך ובהמשך לילדים...בהצלחה

מכירים את די סיטי במישור אדומים?ברגוע

האם יש שם חנויות במחירים טובים?

מחפשים בעיקר ספה ומיטת ילדים, אולי גם שולחן אוכל ותנורים

הייתי שם לפני שנה, זה היה בעיקר בית קברות לעסקיםפשוט אני..

אבל במג'יק קאס העברנו הרבה שעות מאוד מהנות

תודהברגוע
ואולם שמחות של ארועים חרדייםמשה

זה חור עולם. חוץ מברכב אין דרך להגיע לשם וגם אין סיבה.

אם אתם מהאיזורנפשי תערוג

שווה אולי לקפוץ

לנסוע ספיישל אני חושב שבירושלים יהיה יותר מבחר ובמנעד מחירים גדול יותר

תודה, יש לך המלצה על חנות מסויימת בירושלים?ברגוע
לא.נפשי תערוגאחרונה

אבל לפני שרצים לחנויות

90% מהחנויות ממציגות את הדברים שלהם באינטרנט


מציע לעשות את השוואת המחירים באינטרנט ורק אחרי שנסגרים על משהו ספציפי לנסוע לראות אותו פיזית

מודעות לאתגרים בקדושת הזוגיות במרחב הזוגימחפש אהבה

נראה לי שהשאלה מורכבת משתי חלקים, אחד מופנה לגברים שבינינו ואחד לנשים:

לגברים: האם אתם משתפים את האישה שלכם באתגרים שאתם חווים מול נשים אחרות?...

לנשים: האם אתם מעוניינות שהבעל שלכם ישתף אתכם בנושא הזה? שיהיה פתוח עד הסוף?

האם קרה לכם שהוא שיתף אותכם, ומה היתה תגובתכם [המודעת והלא מודעת..]?

לא בדיוק אבל בערךפשוט אני..

אני משתף בצורה קיצונית.


זה העלה את הזוגיות שלנו עשרות מונים למעלה,

פתר הרבה מאוד בעיות שהיו לנו (בעיקר לי),

ושחרר הרבה מתח וחרדה.


גם אצלנו יש שיח פתוח בתחום הזהנעמי28

אבל זה הגיע עם השנים, לא חושבת שהיינו בנויים לזה בשנים הראשונות.

צריך ביטחון עמוק אחד בשני ובמקום שלנו, חוסר שיפוטיות וקבלה, לא רק בתחום הזה.

 

צריך המון נפרדות והבנה שלא כל מעשה שהשני עושה קשור אלי. 

למה הניסוח פה שזה תמיד מהצד הגברי?ירושלמית במקור
מה הכוונהזיויק
למה הוא שואל אם הגבר משתף ולא אם האשה משתפתפשוט אני..
אין סימטריה אבל שאלה טובהזיויק
נו, אשמח לשמועמחפש אהבה
(הוא לא אמר על השאלה שלך שהיא טובה אלא על שלי)ירושלמית במקור
זה מה שהתכוונתי. מוזמנת לשתף מהצד השנימחפש אהבהאחרונה
מה זה אומר אם קשה לי ממש?נגמרו לי השמות

ומה זה אומר עלינו כזוג?

ומה אם פשוט נמאס לי מכל הריבים האלה?

או מכל הריחוק הזה?

או מכל הקושי הזה?

 

יצא לי להתבונן בחג השבועות האחרון במגילת רות,

ובקריאה הזו קפצו לי לעין המילים "ודבקה בה".

לפני הרי מתואר שגם עורפה וגם רות הלכו עם נעמי

אבל נתקלו שוב ושוב באתגר או סירוב או שימת המציאות כפי שהיא על כל קשייה ומורכבויותיה שהציבה בפניהן נעמי - ובעוד עורפה בחרה לחזור אחורה, על רות כתוב: "ודבקה בה".

ובעצם התבוננות על זה הביאה אותי לחשוב שדבקות מובילה לחיים, דבקות יוצרת חיים.

הרי בזכות אותה הדבקות נוצר אפילו המשיח שלנו! חיים. גאולה. בזכות הדבקות הזו. בזכות הלא לוותר הזה.

 

וגם במקום אחר בספר בראשית ששם נאמר "ודבק באשתו והיו לבשר אחד" - ורש"י מפרש בילדים, ופירושים אחרים מפרשים גם באחד ממש באיחוד הנשמתי והגופני והכולל כולו. כלומר יש כאן עוד דבקות שמובילה לחיים. גם להמשך החיים (ילדים) וגם לאיכות החיים עצמם ושמחת החיים שזה הביחד והאחדות של הזוג.

 

וגם בתפילה ששם נאמר: "ודבקנו במצוותיך" ואנו לומדים על התורה הקדושה ש"עץ *חיים* היא למחזיקים בה ותומכיה מאושר". וגם אם העץ מתנדנד ברוח - אנחנו מחזיקים. דבקים. בתורה. במצוות. באתגרים שהחיים מזמנים לנו.

 

ועוד מקור שעלה לי בהקשר הזה הוא "ואתם הדבקים בה' אלוקיכם *חיים* כולכם היום" - שוב דבקות שמובילה לחיים!

 

זה פשוט מדהים.

כמה הדבקות מובילה לחיים

כמה להמשיך, לדבוק, להתמיד, לא לוותר יכול להוביל אותנו לחיים.

לדבוק בטוב כמובן.

* ודבקה בה - לדבוק בטוב. רות ראתה בנעמי את הטוב ודבקה בטוב הזה. "באשר תלכי אלך ובאשר תליני אלין עמך עמי ואלוקייך אלוקיי" - זה הטוב. ה' אלוקי ישראל ולהיות חלק מעם ישראל ולהיות עם חמותי הטובה - זה הטוב עבורי ובו אני דבקה.

* ודבק באשתו - לדבוק בטוב שבאשתי. לדבוק בטוב שבבעלי. לדבוק באשתי עצמה. לא לוותר עליה. לדבוק באישי עצמו. לא לוותר עליו. 

לדבוק ולהתכוונן אליה ולהשקיע בה כמה שאני רק יכול. לדבוק ולהתכוונן אליו ולהשקיע בו כל מה שאני יכולה.

* ואתם הדבקים בה' אלוקיכם - לדבוק כמובן בקב"ה שבידו הכל וממנו הכל ומקור כל החיים וכל הטובה וכל הברכה.

* ודבקנו במצוותיך - לדבוק בטוב שבמצוות ובתורה. יש טוב ויש רע ובחרת בחיים - לבחור בטוב.

 

ואפשר ללמוד מזה גם על הזוגיות שלנו ועל ההורות שלנו - ולזכור שמעבר לזה שכל דבר בעולם הזה צריך אנרגיה כדי להתקיים, צריך עבודה כדי להתקיים ולקרות,

יש עוד משהו מאוד מאוד חשוב:

הטוב הגדול יותר, השלם יותר, האמיתי יותר והשורשי והעמוק יותר – כל אלה באים *רק* אחרי ההשקעה. רק אחרי הדבקות. רק אחרי שעובר זמן של השקעה מתמשכת ומרוכזת.

 

למשל,

לא דומה אהבה לתינוק בן יום

לאהבה לילד בן שנתיים

לאהבה לאותו הילד בן 10

 

ככל שהילד גדל,

ככל שנשקיע בו יותר - יותר נאהב אותו.

כמובן שמהתחלה אנו אוהבים אותו.

אבל אי אפשר להשוות את האהבה שהייתה לנו בלב כשרק ראינו אותו לראשונה, לאהבה שיש לנו בלב כשהוא פתאום קורא "אמא", "אבא", לאהבה שיש לנו בלב שהוא כבר משחק עם האח הקטן, מחבק אותנו וכותב לנו ברכה ואנחנו משחנשי"ם איתו ומגלים בו עולם שלם ואישיות שלמה שלא הכרנו! ואז האהבה מתעצמת אפילו עוד יותר!

 

אותו רעיון גם עם בני זוג,

בהתחלה יכולה להיות אהבה, חיבה, התרגשות וכו'

ופוטנציאל הצמיחה של האהבה עצמה הוא עצום

אחרי שנה עוד יותר

אחרי 10 שנים עוד יותר

ואחרי 20 ו30 שנים עוד יותר.

 

וגם אם קשה לנו עכשיו -

הרי אם נלך אחורה למקומות שחווינו קשיים בחיים הרבה פעמים נוכל לראות שאם לא היינו חווים את כל הקשיים האלה, את כל המשברים והרע שעברנו - לא היינו באותו מקום שאנחנו עכשיו. וכל אחד ואחת ומה שזה אומר עבורם.

כך גם אם אנו עוברים עכשיו קשיים בזוגיות שלנו - נוכל להגיע דווקא מהם ומתוכם גם לכמויות של *טוב* גדול אפילו עוד יותר בינינו. 

כמה שזה נשמע מופרך, לפעמים רק מהמשברים אפשר לצמוח ולהעמיק בעוצמה הכי חזקה שיש,

לפעמים דווקא מהרע אפשר לחוות את הטוב יותר בשלמות ויותר בחוזקה ועוצמה.

 

וזה נכון לכל תחום בחיים - אדם שעובר ומתגבר על מכשולים וקשיים - לרוב יכול לצאת הרבה יותר מחוזק, עם הרבה יותר כוחות ותעצומות נפש שגילה על עצמו, הרבה יותר לעזור גם לאחרים, הרבה יותר לפתח את השריר של הנתינה וגם של הקבלה, לפתח ולהרחיב עוד את כוחות הנפש שלו, וגם לחוות את הטוב הרבה יותר בעוצמה כאשר הוא מגיע.

 

אז דווקא אחרי ריב או אתגר או קושי זוגי - אם נצליח לעבור דרכו, בתוכו וממנו נכון -

או אז נוכל גם לגלות את הטוב העמוק יותר, הגדול יותר,

מה שלא היינו זוכים לו אם היינו נשברים באמצע!

מה שלא היינו זוכים לו אם היינו מרימים ידיים בקושי הראשון או השני או השלישי.

אז אם יש קשיים ואנחנו חושבים אולי להרים ידיים?

רגע!

לומר לעצמנו - רגע, בעצם עדיין אין לנו מושג עוד כמה טוב נוכל לקבל מהקשר הזה ואחד מהשנייה עוד יום, עוד חודש, עוד שנה ועוד 20 שנים.  

אז ננסה לאפשר לעצמנו את אותה השקעה והתמדה, את אותה דבקות, את אותו לימוד, וב"ה לזכות לטוב עמוק וחזק עוד יותר.

 

ובעצם אם חושבים על זה אז גם בהורות, גם בזוגיות, גם במיניות, גם בכל מערכת יחסים עם המשפחה, גם בעבודה, וגם בהכל - המתמיד זוכה! לגמרי זוכה ❤️

וזה הזכיר לי גםנגמרו לי השמות

קטע שכתבתי בעבר שמדבר בדיוק על המקום הזה, של כל הטוב שמגיע דווקא אחרי שדבקים, דווקא אחרי שעוברים אתגרים בחיים, אז רוצה לצרף גם אותו לכאן:

 

אשתי, תודה שחיכית.

היום חגגתי איתך ועם המשפחה המדהימה שבנינו יום הולדת 80.

 

זה משהו לחגוג יום הולדת 80.

לא בא ברגל...

 

וחשבתי קצת. או בעצם הרבה.

ומתוך כל המחשבות שלי על חיי, את יודעת איזו מחשבה קפצה כל הזמן בראש ועלתה על כולנה?

המחשבה עלייך.

המחשבה על כך שחיכית לי.

את חיכית.

 

חשבתי על כל אותם הצמתים בחיים שלנו, מגיל 20+ ועד היום.

וואו, 60 שנים, זה פשוט לא להאמין!

 

חשבתי על איך בכל צומת יכולת לבחור - להאמין בי, להאמין בנו

או לא להאמין.

לבחור

אם להישאר

או להיפרד

אם לקחת את עסקת החבילה, הלא פשוטה בכלל לפעמים, שקוראים לה "אני",

או פשוט לוותר על הכל, לקום וללכת.

 

ואת, אשתי היקרה, תמיד בחרת, וחזרת ובחרת בי.

את בחרת בנו.

כל פעם מחדש.

את בחרת לחכות.

 

את ידעת והיית כל כך חכמה כבר אז,

את ידעת מבפנים, שזה יגיע,

שאנחנו נעבור את זה.

וגם את זה, וגם את המכשול ההוא שחשבנו שזהו הגענו לסוף ולעולם לא נצליח להתגבר? גם אז היה בתוכך את הקול הפנימי שאמר לך לא לוותר,

שאמר לך להילחם

שאמר לך לחכות.

 

זמן.

כמה כמה שהוא משאב חשוב.

ומי כמוני בגיל 80 יודע זאת

כמה הזמן הוא המרפא הכי גדול

כמה הזמן הוא הקוסם הכי גדול 

כמה הזמן הוא המאפשר הכי גדול

כמובן שהקב"ה! אבל בורא העולם שברא את הזמן וגילם בתוכו כ"כ הרבה אוצרות,

שמי היה חולם לאן הם יובילו אותי, אותנו?

 

ומה היה קורה אם לא היית מחכה לי?

ומה היה קורה אם לא היית, היינו, נותנים לזמן לעזור לנו ולרפא בנו דברים?

ומה היה קורה אם לא היינו בוחרים לעבוד?

ומה היה קורה אם היינו נפרדים?

בצומת ההיא? וההיא? ובמשבר הגדול ההוא?

 

אני אפילו לא רוצה לחשוב על זה.

על מה הייתי יכול לפספס

על חיים שלמים ומתוקים וטובים איתך יקרה שלי

על המשפחה המדהימה שבנינו

על כל האוצרות הללו שעכשיו מביטים בנו בעיניים נוצצות

ושרים לנו שירים

ומחברים לנו ברכות

וכולם חוזרים על דבר אחד - אתם הדוגמא שלנו לזוגיות טובה סבא וסבתא!

אתם!

 

אנחנו יקרה שלי! אנחנו! שמעת?

אנחנו, הזוג שעבר והתמודד ונילחם וקם ונפל

ושוב נפל

ושוב קם

ושוב 

ושוב

 

אנחנו מודל להערצה!

ממנו שואבים!

 

והאמת? אני מבין אותם.

תראי יקרה שלי מה יצא מאיתנו!

תראי כמה אהבה יש בינינו

כמה עוצמות

כמה חוויות

כמה טוב. טוב צרוף. טוב שלם. חיים שלמים.

כמה נהיינו אחד, במלוא מובן המילה.

 

ואיזה מזל שחיכית לי

ואיזה מזל שהאמנת בי

ואיזה מזל שלא וויתרת

ואיזה מזל שגרמת גם לי לא לוותר

ואיזה מזל שלקחת את כל הפניות הנכונות בדרך

ואיזה מזל שהשכלת להבין שזו *דרך*,

ושגם כשאנחנו למטה, הכי הכי למטה -

אנחנו עדיין בדרך!

וכמה בהמשכה השמים צלולים

והשמש מאירה

והחיים מחייכים

וכמה טוב ואור ושפע וברכה יש מעבר לפינה, 

במורד הגבעה,

בהמשך הדרך הזו.

 

ואת, שחיכית,

וידעת

והאמנת

ובחרת

ואהבת

ללא תנאים 

לך אני עומד היום ומוקיר תודה ונושק לראשך על שהבאת לי את החיים המתוקים והנפלאים הללו לצידך ויחד איתך.

תודה.

את לא יודעת עד כמה תודה.

תודה שחיכית.

(רציתי לכתוב ישר ולא הספקתינגמרו לי השמות

בעקבות בלת"ם שמיד צץ,

אז חוזרת עכשיו רק לציין הבהרה:

@oo היקרה רק למען הסר ספק היה חשוב לי לכתוב שאת הקטע הנ"ל רציתי לכתוב כבר מחג השבועות שאז חשבתי על הדברים ופשוט חיכיתי לזמן פנוי לנסח ולכתוב אותו.

וכמובן שאין באמור שום התייחסות ספציפית למקרה ספציפי כזה או אחר או שום ביטול חלילה לדברים שנאמרו בשרשור אחר.

אלא רק התבוננות אישית שעלתה לי מקריאה במגילה וכל מה שפירטתי כאן. 

ואם יש מקרים שיתחברו וזה יהיה מתאים להם - מצוין, ואם יש מקרים אחרים שלא יתחברו או שלא יהיה שייך אליהם - זה גם כמובן בסדר גמור ואין הדברים מתיימרים להתאים לכל המצבים ולכל האנשים ולכל המקרים באשר הם כמובן, אלא רק לאלה שכן ).

ובכלל רוצה להודות לך גם כאן על הדיון המכבד, המפרה, המדייק והמחכים שם 🙏❤

כבר זמן רב כאן בפורומים אפשר ללמוד ממך המון מתוך המודעות הגדולה שלך, העבודה העצמית מעוררת ההערכה שלך, הגמישות המחשבתית שלך, החתירה למען מיקסום האושר בכל התחומים בחיים ועוד

🔴 מצב מלחמה 🔴 - תוספת קטנה לעכשיונגמרו לי השמותאחרונה

יש משפט חשוב של דוקטור ויקטור פרנקל (ועוד רבים וטובים) שחשוב רגע להנכיח לעצמנו עכשיו:

 

כל התנהגות/תגובה בלתי נורמלית במצב/במציאות בלתי נורמלית - היא נורמלית.

 

אז מצאת את עצמך / את אשתך / את אישך / את הילד ברגרסיה בתחום מסוים?

אתם נורמליים.

זו המציאות שלא נורמלית.

 

אז לוקח לך שוב שנה לעשות פעולה פשוטה?

הכל עמום, מבולבל, לא מרוכז?

את נורמלית. אתה נורמלי.

 

פתאום בוכה כאילו בלי סיבה הנראית לעין?

כל פעולה הכי קטנה נראית כמו הר?

התחלת דיאטה בדיוק לאחרונה ומאתמול מחפשת רק מתוק ומנחם?

הסבלנות מתקצרת לפתיל קצרצר או אפילו בלתי נראה?

לא מבינה את עצמך?

שואל מה נסגר איתי?!

תוהה לעצמך או אפילו מבקרת את עצמך: מה זה מה קורה איתי?!

את נורמלית. אתה נורמלי.

 

ומה יעזור גם לנו וגם לזוגיות שלנו עכשיו?

בעיקר חמלה.

הבנה.

לגיטימציה לאנושיות שלנו.

המון חמלה ואהבה.

לעצמי. לאשתי. לאישי.

לקחת נשימה עמוקה

ועוד אחת

להוריד סטנדרטים כרגע במה שאפשר

ובעיקר לזכור שגם אני וגם בעלי/אשתי - אנושיים.

ועוברים, שוב, בתוך מציאות מוטרפת.

ולנסות למצוא עוגנים גם כעת

ולנסות לחזק את עצמינו ולהתמלא ממה שעוזר

לנו, ולזוגיות שלנו.

 

בשורות טובות ב"ה 🩵🙏

שאלה יותר לגבריםבוריס

אשמח להמלצות על תחתונים.

אני לא מוצא משהו שהוא באמת נח ואני סובל מזה מאוד

תודה

מאצ'טונים דלתא - יש גזרות שונותפ.א.
אני אוהב בוקסר קצר 
גזרה?חתול זמני

אני אישית אוהב את הבוקסרים הארוכים של פוקס (יש לי מבנה גוף רזה־בינוני בערך L)

לגזרה רחבה הרבה אוהבים רפויים

א. גזרה רחבההסטורי
ב. שתי מידות יותר משאר הבגדים...
כעיקרוןשפויאחרונה

אין נוסחא מנצחת, לכל אחד נח משהו אחר,

זה פשוט לקנות אחד ולבדוק.

אולי יעניין אותך