ילד שהיה כבר בגיל פחות משנה מאובחן על ידי סביבתו כאוטיסט.

אני לא הייתי מסוגלת לנפץ את אושרה ...😔

אבל היה מי שרמז לה

והיא ניתקה קשר בסוף השנה

זה היה עצוב

איך הרגשת כשגילית שלא אמרו לך?

היו כמה שנים שהיה אצלי בבית משפחתון סבב.

ובשתי שנים נפרדות היה אצלי ילד שהיה נראה לי שהוא משהו בכיוון..

לא אמרתי על זה כלום להורים בעיקר כי זה היה נראה לי בולט והייתי בטוחה שהם גם ככה מודעים לזה..

באחד הפעמים זה היה ילד שיש במשפחה והיה לי ברור שהם יכולים להשוות אותו לאחים הגדולים.

בפעם השניה זה דוקא היה ילד בכור. אבל היה לגמרי ברור שמשהו לא בסדר איתו.. היה קשה לפספס את זה - הוא היה אצלי סה"כ יום אחד בשבוע ולא הירגשתי שאני צריכה להיות הגורם שמדבר על זה עם ההורים...

אולי בדיעבד היה צריך לדבר על זה..

הצוות החינוכי בגן/בית ספר אמור לדבר על זה עם ההורים במיוחד אם זה מלווה בבעיות התנהגות, לרוב זה בא ביחד ואז מבקשים ללכת לאבחון וכו'.

בתור חברה, קשה לי לענות. זה תלוי ברמת הקרבה, ברמת הרגישות של הבן אדם.. 

אבל נניח שמדובר בחברה ממש טובה כמו אחות אני מניחה שהייתי מרגישה בנוח. כנ"ל עם המשפחה גרעינית. 

הסביבה שידעה,

ידעה רק על סמך השערות.

כמה פעמים יצא שאמרנו על מישהו בטוח הוא על הרצף,

בטוח הוא מאובחן,

ולא פעם טעינו.

כי אנחנו לא מאבחנים.

ולא מבינים בכל הבדיקות שעושים באיבחונים האלו.

אז נכון,

יש היום עליה באיבחונים, עליה בהכרה על הרצף,

אבל לא נראה לי ראוי שמישהו קרוב, חבר, או משפחה, יבוא ויגיד לך, או לאחרים, שהילד או הילדה על הרצף .

את זה כדאי להשאיר לגורמים חינוכים, או מקצועים.

מקווה שאתה יודע את זכויותך ודורש אותם. 

כל מכריי, חבריי, עמיתיי לעבודה, האחים שלי, בני דודים שלי...

כולם באים אלי עם שאלות במיצוי זכויות! 

כבר שנים זה כך. אפילו אמרו לי כמה פעמים שאני צריך להתחרות בלבנת פורן...

תודה

שהשאלה המטרידה שעלתה אצלך היא "איך לא שמנו לב בעצמנו בזמן שכולם מסביבנו שמו לב כבר מזמן?"

חשבת על זה?

סליחה אם זה יושב על נקושה רגישה, אני לא מכירה את הרקע

מנגנון שפועל אצלנו כל כך חזק.

שומר עלינו.

הרבה פעמים שאלתי את עצמי איך לא ראיתי..

איך לא שמתי לב ואחרים כן..

מדבר עלי ועל החיים האישים

לא על הפותח..

אבל כן,

לרוב אנחנו לא רואים,

צריכים שיגידו לנו.

גם אם רק את החלטת לשאול אותה בקול רם

אז ככה:

בערך מגיל 3 אני חושד. אפילו כתבתי על זה פוסט בעבר:

אוי, טאטע | ערוץ 7 (inn.co.il)

הגננת גם כן אמרה שיש בהתנהגות שלו משהו חריג, ולא ידעה לשים את האצבע על מה. היא הפנתה אותנו לרופא התפתחותי, ריפוי בעיסוק וטיפול רגשי.

אני דווקא כן חשדתי מיד באוטיזם, למרות שאשתי לא הסכימה אתי.

בסוף הלכנו לרופאה מומחית, ואחרי כמה פגישות היא אמרה שאכן יש קשיים בנקודות כאלה ובנקודות אחרות אבל הן לא אוטיזם.

נשמנו לרווחה.

ואז הוא גדל, התסמינים החמירו (כלומר הם לא החמירו אלא פשוט נעשו בולטים יותר, בגלל הפער שהלך וגדל בינו לבין חבריו לגן/כיתה ביכולות חברתיות ועוד כל מיני דברים), והחלטנו ללכת לאבחון נוסף.

בפעם השנייה הרופאה אמרה שהפעם התסמינים כבר ממש עונים על ההגדרה של אוטיזם, אחד לאחד.

כמו שכתבתי כבר בפוסט אחר, התסמינים של אוטיזם הולכים ומחמירים עם השנים, מעצם ההגדרה של מהו אוטיזם.

הרי כל ילד מגיע לעולם עם 0 כישורים חברתיים. בגיל חודשיים (סתם כדוגמה, זה לא שאני מדייק בזמנים) התינוק כבר יודע לחייך, בגיל שלושה חודשים להסתכל בעיניים של הוריו, בגיל שנתיים הפעוט אמור לדעת לבקש דברים בסיסיים (כמו מים או מוצץ) וכן על זו הדרך. 

ככל שהאוטיזם יותר קשה, כך בגיל צעיר יותר נוצר פער בן הילד לבין שאר הילדים בגילו.

אז הבן שלי למשל הצליח בגיל 4-5 לתקשר עם חבריו בצורה רגילה לגילו, והוא לא הראה סימנים חריגים בהקשר הזה (כן היו לו תסמינים אחרים של אוטיזם כמו חזרתיות ותנועות מוזרות, אבל לא מאבחנים אוטיזם כשאין הפרעת תקשורת).

רק אחרי כמה שנים, כשיכולות התקשורת של חבריו התפתחו עוד יותר, נוצר פער של ממש והוא עדיין מתקשה לנהל שיחה בצורה הדדית.

במילים אחרות:

אני לא שואל את עצמי "איך לא שמנו לב", כי מההתחלה שמתי לב. בנוסף הצלחתי לשכנע גם את אשתי בכך שמשהו חריג ולכן לקחנו אותו לאבחון שעלה לנו אלפי שקלים.

כל-כך שמתי לב, עד שבחרתי לשלם שוב אלפי שקלים ולהגיע לאבחון נוסף, ולא להסתפק באבחון הקודם (אני יודע שהורים אחרים היו נושמים לרווחה אחרי האבחון הראשון וממשיכים הלאה בחייהם בלי אף אבחון נוסף).

התהייה שהייתה לי הייתה פחות בגלל הסיפור האישי שלי (גם אם היו אומרים לנו לפני שנה למשל אז לא היינו עושים עם זה כלום, אלא רק אומרים "כבר היינו באבחון אז אין סיבה לחשוש").

בעיקר חשבתי על המוני הורים שבוודאי אפילו לא חושדים, או שהם חושדים אבל לא יודעים לתת לזה שם, או שהם נותנים לזה שם אבל חוששים לאמת את זה עם המציאות.

חשבתי לעצמי דווקא מהצד של אותם שכנים או אחים: האם אני במקרה שלהם הייתי מספר?

עם הכל!!!

נראה שהוא זכה בהורים מעולים!!!

להגיד במפורש- לעולם לא כנראה

אבל אם האדם קרוב אלי אז יכול להיות שהייתי מעירה את תשומת לבו על התנהגות מסוימת שלדעתי כדאי לבדוק.. ועם זה שיעשה (או לא) מה שהוא רוצה...

וישר אמרתי: ברור... גם אם הייתי אומרת להורים שלה לפני זה, זה לא היה משנה להם. הם ממש מתנגדים לכל האיבחונים האלה ובסוף עשו אותם מחוסר ברירה.

אני גם מכירה הורים שיש לילד שלהם איזשהי בעיה רפואית והם לא מספרים על זה לאף אחד. גם לילד הם לא מספרים. הם רוצים שהוא ירגיש שהוא ילד רגיל. הבעיה שהוא לא. ויש דברים שילדים אחרים עושים והוא לא מסוגל. בכל זאת הם לא מספרים לו או לסביבתו. (הם פועלים בהתיעצות עם מישהו שמבין בזה.) אני לא שופטת אותם לרגע. רק אומרת שאם הייתי באה ושואלת, יש לילד שלכם בעיה? זה היה מעליב אותם. אז אני אישית לא הולכת לדבר עם אף אחד על הבעיות של הילד שלו אם זה לא בסמכותי. גם כשאני רואה דברים.

באיזה גיל הילד שלך אובחן ומה היו הסימנים שהסביבה ראתה? 

מאוד נוטה להגיד.. אם זה ברור לי. 

וזו באמת שאלה טובה.

אני מניח שאם הייתי חושד, הייתי מנסה להגיד משהו בזהירות אבל בלי חודרנות. ממילא (לאור דבריך בהמשך) - זה כנראה לא היה עוזר.

כלומר, בחיים לא הייתי פונה למישהו, בלי להיות מאבחן מקצועי שעשה אבחון מסודר ומספר לו שהילד שלו הוא כך וכך וכו'. אולי הייתי שואל בזהירות, האם שמתם לב שהתנהלות זאת וזאת היא לא בדיוק רגילה. מהרגע שהייתם עונים שכן, שמתם לב וגם הגננת ופניתם לייעוץ מקצועי - הייתי בולם פי...

בהצלחה רבה, יודע כמה המסע הזה לא קל

לדעתי משפחה וחברים לא מקומם להגיד

בשביל זה יש צוות חינוכי ורפואי 

רוב הסיכוי שהורים במקרה כזה ייפגעו ויכחישו

יש תסמינים של ASD שקיימים גם מסיבות רפואיות אז צריך מאד להזהר גם כשחושדים 

שהיה בן שנה היה עידוד ממישהי במשפחנ ללכת לבדיקה כי משהו לא נראה בסדר, אני נפגעתי עד עמקי נשמתי אבל כן הלכתי כי הרגשתי גם בתוך תוכי שיש בעיה..

התמודדות ענקית ולא פשוטה אבל אם היה מישהו ממש קרוב אלי עם אותה בעיה אני מניחה שהייתי רומזת..

ממה שידוע לי מגננות וסייעות גם שאומרים להורים שיש בעיה רוב ההורים מכחישים ולא מטפלים..ככה שההתמודדות לא קלה

להגיד למישהו באנונימיות מידע כ"כ כואב, זה לא אנושי. 

לגרום לאדם להיות פרנואיד ולחשוב כל היום "זה השכן? זה אבא של החבר? זה אחי הגדול? מי זה האדם הזה שרואה את הדברים האלה?" - זה לא להיות בן אדם.

ואם רוצים להגיב? אין למי. אם רוצים להסביר, אין איך.

כי הם יכעסו עליו שהוא אומר להם כאלה דברים?

אז עכשיו תאר לך מה זה שאתה כועס על מישהו, ולא יודע על מי. יודע שמישהו עשה משהו שפגע בך, אבל אתה יכול רק לנחש מי זה.

תחושה איומה.

אבל זה מרגיש לי נכנס לתחום של "ארור מכה רעהו בסתר", לתת לבנאדם את המידע הכי כואב בעולם בלי לתת לו להגיב נל זה. גם לכעוס זו תגובה.

מסייגת שלפעמים כדאי למצוא צד שלישי שיש סיכוי שדרכו המידע ישמע בצורה יותר, לא תמיד חובה לומר בעצמך.

והרבה פעמים דברים לא יאמרו בגלל הפחד מהתגובה של הצד השני, וזה חבל אבל עדיף בעיני ממכתבים אנונימיים שבו הכותב בסופו של דבר לא לוקח אחריות על מה שהוא אומר.

זה בא לעזור לו...

והוא יכול להגיב בהחלט. לבדוק. אם התוצאה מראה רצף אוטיסטי,לטפל בילד ולהודות בלב לשולח האנונימי.

ואם לא, אז פשוט להתעלם.

דבגים שגם אם הם נכונים וגם אם לא, קשה מאוד לשמוע אותם. והם דורשים הרבה עבודה וטיפול.

לומר את זה באופן אנונימי זה בעיני פשוט מאפשר לאומר גם להכאיב לצד השני, גם אם מכוונה טובה וראויה, וגם בשורה התחתונה לא לשלם על זה מחיר.

ממני: אדם אנונימי.

עכשיו תחשוב שאתה מקבל דבר כזה. 

סיוט, אין מילה אחרת.

ובמיוחד אם זה נכון.

היום אני אומר לו תודה. והייתי אומר לו גם אם היה עושה את זה באופן אנונימי.

חוץ מזה שיש דרך לומר דברים גם באופן אנונימי. (לגבי הפגר מת)

שהבן הגדול שלה עם תסמינים של אוטיזם.. ראינו את זה (אני ואחותי הקטנה) כבר שהוא היה קטן.. רק עכשיו שגדלנו ידענו מה השם של זה.. היינו ממש קטנות.. ואנחנו מאוד קרובות ומדברות הרבה גם אליו.. ואני רואה שהיא בהכחשה מוחלטת, אני רואה את בשיחות שיש לה עם הצוות החינוכי שמנסה לרמוז בלי סוף והיא מתרצת כל הזמן שזה בגלל דבר כזה או אחר.. כי מחליפים לו מורה כל פעם.. כי לא מסבירים לו את החומר כמו שצריך.. בקיצור המלצתי לה להכניס אותי לחינוך מיוחד בתוך בי"ס שילמד בקצב שלו אבל היא ממש התנגדה.. ושהוא עלה לתיכון כבר לא השאירו לה ברירה ואמרו לה במפורש שזה נראה שיש לו אוטיזם.. והיא ממש נעלבה והייתה בהלם שהם חושבים שזה הכיוון בכלל

והוא בעולם משלו.. לא מתקשר עם הסביבה, לא מחייך, בעיקר מעדיף להיות לבד, דיבור קצת רובוטי, אוצר מילים מאוד דל.. ושם הבנתי שאין לי מה להיכנס, אני לא מאבחנת ואין לי את הכישורים המקצועיים לכוון אותה לשם. יש צוות חינוכי שעל זה ומקווה שבאיזשהו שלב היא תקבל את זה והילד יזכה ליחס ראוי ומכיל.

אני חושבת שזה מאוד תלוי בהורה, איך הוא יקבל את הדברים אם מישהו קרוב יגיד לו שכדי ללכת לאבחון כדי לעזור לילד.. כי יש כאלה שממש נעלבים ומנתקים קשר וכו' ויש כאלה שממש צריכים מישהו חיצוני שיכוון אותם..

אפשר גם עוף או הודו טחון, הודו לדעתי הכי טעים והכי בריא.

מטחון אפשר להכין אין סוף אפשרויות.

אפשר להכין עיסה אחת גדולה, להקפיא במנות קטנות, וכל פעם להכין מזה משהו אחר. או להקפיא מוכן, זה בד"כ מעולה.

אפשר מאותה עיסה להכין עראיס, קציצות מטוגנות, שיפודונים, קציצות ברוטב, מוסקה, לזניה בשרית, פיצה בשרית, לחמעג'ון / פוקאצ'ה בשרית, ובטח עוד כמה אפשרויות ששכחתי.

לעיסה אפשר להוסיף ירקות או לחם שיגדילו את הכמות (בעיקר משיקול כלכלי. למרות שלדעתי פרגיות הרבה יותר יקר).

אפשר להכין קציצות, ולמחרת לבשל את אותן קציצות בתוך רוטב. עונה לדרישות שלך?

המעולות -ממש טעימות וללא חומרים משמרים של קטניות שנקראות "שטראוס בקופסה" -זה לא קפוא אלא בא מוכן לאכילה בטמפרטורת החדר, כך שאפשר להוסיף לאורז (לדוגמא -עדשים ואורז כמו במג'דרה), לקוסקוס (לדוגמא- חומוס במרק של קוסקוס) ואז זה גם חלבון מלא ,מכיוון שקטניות+דגן =חלבון מלא.

אני הרבה פעמים פשוט מערבבת את הקטניות עם סלט וטחינה וזה מעולה.

פרגית במחבת

חזה עוף במחבת

שניצל

קציצות בקר

קציצות הודו

לכל אחד המקציצות אפשר לעשות כמה סוגי רטבים ואז יש ממש גיוון

נקניקיות ביתיות (אשתי מכינה ויוצא מדהים)

המבורגר מבשר טחון

קבב מבשר טחון

צלי בשר

זה בגזרת הבשרי

אפשר גם דגים

דג מטוגן

דג ברוטב

דג בתנור

סלמון

קציצות דג

טונה

קציצות טונה

ואפשר לקבל חלבון גם מקטניות

מגדרה

חומוס ביתי

קוסקוס עם חומוס

מרק אפונה

מרק שעועית

גם במוצרי חלב יש חלבון.

זה מה שעלה לי לראש כרגע.

מניח שיש עוד הרבה מאוד דברים

ככה שיש מבחר

רוב הדברים שרשמתי בבשר עוברים הקפאה בסדר גמור (גם שניצל. לא חוזר להיות קריספי אבל בסדר גמור)

השאר זה דברים שאפשר להכין יום-יומיים לפני וישמרו במקרר

מאד קל לבשל ומאד טעים.

פשוט מניחים שם חזה עוף/פרגית/ סטייק/דג עם קצת תבלינים וזה מוכן די מהר.

לא מדדתי בדיוק כמה זמן אבל נניח תגריל על עצמה גבוהה אולי עשר דק? בערך? זה עד שהוא מתחמם ואתה יכול לשים אוכל בפנים.

כשאתה מכניס, לוקח כמה דק' עד שמוכן תלוי מה הכנסת:

נניח פילה חזה עוף, 6 דק', אם היה קפוא אז אולי 8 דק', המבורגר קפוא קבבים קפואים עשר דק', כנפיים קפואות שכבר תיבלנו מראש אני אוהבת לשים לאיזה רבע שעה ויותר אבל מוכן כבר אחרי 13 דק' בערך.

דג מושט קפוא עם תבלינים, ברוקולי ושעועית, סביב 12-13 דק' למיטב זיכרוני

תודה

הרבה יותר טוב מהנינגה לדעתי ( יש לי את שניהם)

להכין לבישול או טיגון, ולהקפיא, כשמכינים זה בדיוק כמו טרי.

(קציצות/שניצלים/פרגיות מתובלות/כדורי פלאפל/ דגים וכו')

חזה עוף בסוגים שונים של רטבים (אם תרצי אפרט) ולהקפיא בצורה שטוחה בשקיות זיפלוק

בלילה של בשר או עוף טחון- כשמוסיפים לחמניה סחוטה תפוא, בצל, קישוא הביצים זה יכול כמעט להכפיל את נפח מוזיל משמעותית את המסה. ואפשר להכין מזה המון דברים.

פרגיות- לתבל ולהקפיא עם תיבול ואז רק להפשיר ולטגן או בנינג'ה/תנור.

מגוון סוגי קטניות ברורות מושרות

אפשר גם פשטידות שזה אחלה.

הטיפ הכי חשוב שלי- אם הוא ה"בעייתי" ושאר המשפחה אוכלת מגוון יותר - לקנות טרי ולהקפיא במנות קטנות (נגיד כל שקית זיפלוק עם 2 פרגיות)

פרגיות אפשר לתבל לפני ההקפאה (ואז זה להוציא שיפשיר ו2 דק מכל צד על המחבת וביי)

דגים- מפשירים יחסית מהר, תיבול בקטנה ולתנור (גם קצר). נגיד סלמון, פילה מושט/דג לבן אחר וכו.

קטניות- אפשר להקפיא מבושלות או מונבטות.

חזה עוף- כמו פרגיות. בנוסף אפשר לתבל ולעטוף בפירורי לחם, ובמקום לטגן - לעטוף אחד אחד ולהקפיא. יש מקומות שמוכרים ככה מראש (יקר)

אם זה רק הוא אוכל את החלבונים היקרים יותר, ואתם אורזים בנפרד להקפאה, זה הרבה פחות מורגש כלכלית.

וכן כמובן חיפוש ממוקד באלי אקספרס

אם תכתוב לי את מה שאתה מחפש. אנסה לחפש גם כן.

מה החלק המקורי? ננסה לעזור לך למצוא.

חפש בגוגל. חלקם גם עובדים עם יצרנים ויכולים לייצר לך בהתאמה אישית.

אם זה ברגי גלגלים. אין יותר מדי מה להתבלבל. בכל חנות חלפים לרכב יש. עולים כ10-20 שח לאחד

אם זה מכסה. תזמין מחו"ל. יש יותר מבחר ולא צריך לכתת רגליים בין חנויות כדי למצוא משהו שאתה אוהב

גם לנקיון באופן כללי.

לשמוע פרטים נוספים. תודה!

ספות, מזרונים, בגדים שצריכים ניקוי יבש ושלל שימושים שאיני זוכר כרגע.

אחלה מכשיר. מרוצה.

אגב לרובה יש תכשיר של חברת sag. לא זול אבל זה פשוט לשפוך ולשפשף עם מטאטא. קניתי וטרם ניסיתי אבל ההמלצות טובות

ניסיתי את סאג . לא עובד כמו בפרסומת אולי אנסה שוב יש לי בבית. תודה

ותספרי איך הוא עובד ומה התוצאה.

האם שווה את המחיר

שלוריא הציע, מציע ומן הסתם יוסיף להציע - אבל מהיציע... - במערכת, ללא שינוי באספקטים נוספים. אינך יכול לעשות את התקציב הישראלי למכונת "ביטחון" אינסופי במאות ביליונים, ולייצר בד בבד גם מערכת חינוך מושקעת ומתוקנת ושיוויונית לעילא. אינך יכול לשנות את סדרי התעסוקה של מורים ומורות ("עובדי ההוראה" כלשון המסגרת המארגנת הייצוגית שמונחתת עליהם), למשל חוזים אישיים בקנה מידה נרחב, בלי להציג תוכנית לשינויים כאלו לעיון ולאישור כלשהוא של הציבור, ממשאל עם ועד בחירות כלליות. וקצרה כאן היריעה מלפרט את כל היקף השינוי הדרוש ותשומת הלב הפוליטית והמנהיגותית לנושא. זה דורש שינויים ברמת לוח השנה הציבורי והתעסוקתי הישראלי, במגזר הציבורי ובמגזר הפרטי והעיסקי. זה דורש משהו בסדר הגודל של קומיסר בברית המועצות או מזכיר בסגל הבית הלבן באמריקה. אולי משהו בסגנון טריבון רומי, משהו שיש בידו את מלוא הסמכות, מלוא האחריות ומלוא המשאבים לחולל פעם אחת ולתמיד כזה שינוי. בלי זה אין טעם אפילו לעשות צעד ראשון.

הייתי מעדיף יותר שקיפות בנושא.

מציין איזו מפלגה פרסמה בכלל מצע.

מה הניקוד ולמה.

הכל מפורט לפרטי פרטים.

מה לעשות שמפלגות הקואליציה טרם פרסמו מצע בנושא חינוך, אף אחת מהן ומפלגת אל הדגל היא המפלגה היחידה שדיברה על ארגוני המורים במצע החינוכי שלהם שזה בעיני טל לוריא עיקר הבעיה.

‏‏1.5K‏‏ צפיות‏ · ‏‏11‏ רגשות‏ | מפלגת זהות עדכנה את מצע החינוך שלה, ועכשיו היא מקבלת ציון גבוה ב"מדד לוריא לחינוך" | טל לוריא

אבל פייגלין כמו פייגלין יתקשה מאוד לחבר בין החלומות שלו לבין המציאות הישראלית.