הסקר הסטטיסטי יצא לי יותר טוב מהתוצאה רק לפי הגיל.. אבל עדיין יחסית גבוה לפי מה שכתוב ..

אני ממש ממש מפחדת ממי שפיר מלחיץ אותי מאוד שיכולה לגרום להפלה חס ושלום ובמיוחד אם יראו שהעובר היה בריא לא אסלח לעצמי אני יודעת שהיום זה סטטיסטיקה נמוכה אבל שוב יכול לקרות זה לא בדיקה בלי סיכון.. 

טעיתי במילה "פה", לא התכוונתי "פה" במשמעות "אצלך" אלא במשמעות "בכל מקרה".

למשל לי היו תוצאות מצויינות וגיל מתחת ההמלצה של כללית לעשות, ובכל זאת עשיתי כי בימינו הסיכון לפגיעה נמוך מהסיכוי למצוא משהו ששווה לדעת עליו מראש. היום גם מנתחים עוברים כשהם בתוך הבטן...

שמעתי שבמכבי ההמלצה היא לכל הריונית בלי קשר לגיל לבצע מי שפיר.

הלחץ גם לא יהיה לך בריא עכשיו ולנפש...

אני גם בעד לדעת מראש אם חס וחלילה.. זה מכין אותך נפשית..

ואין שמחה כמו הסרת ספקות..

שאדם באי ודאות זה עלול לשתק אותו בתפקוד היום יום או ממש להפריע לו להתנהל...

לכן דעתי כן לעשות בדיקות וכו' ...

מי שפיר במקרים חריגים .. אבל אם הניפט יוצא תקין לדעתי אין צורך להגיע למי שפיר ואת תהי ממש רגועה יותר.

בהצלחה יקרה

והייתי בהיריון בסיכון ..

והרופא ממש לחץ על מי שפיר אז מבחינתי הפשרה היתה ניפט. גם ככה תכננתי ניפט בלי שיגיד ..

אבל ברגע שיש תוצאת ניפט הרבה רופאים יורדים ממך למרות הגיל... 

הם המליצו לי ...

לא זוכרת את שם החברה ...

מכון פועה כן אמרו שתעשי מי שפיר?

בדרך כלל הם מאוד נמנעים..לא?

אמרו לי מראש שהתייעצתי איתם בתחילת ההריון שבמקרים מסוימים הם כן אומרים שכדאי מי שפיר.

אני ממש לא רוצה לקחת סיכון קטן אפילו להפלה..או שיסתבך משהו כבר היו מקרים גם עם רופאים הכי טובים..

אני עכשיו שבוע 17פלוס.. 

תסמונת דאון

שוב ממליצה לך לפחות לעשות את זה. יש לי חברה טובה שככה גילתה שהבן שלה עם תסמונת דאון.

לא היה צריך מי שפיר....

תוצאת הבדיקה היא 99.9 והיא לא פולשנית בכלל...

נשמע שאת ממש ממש באיזה לחץ ובכל מקרה גם אם חס וחלילה תגלי לא תסיימו את ההיריון.

אז רק בשביל לדעת ולהיות רגועים או להתכונן למה שלא יהיה, הייתי ממליצה על ניפט...

אין לך מה להפסיד לדעתי

אז או שזה ירגיע אותך מאוד בע"ה או שחלילה תהיי לחוצה יותר ותנתבי את זה לתפילות שיהיה טוב בע"ה.

בכללי אני בעד לדעת כמה שיותר לפני, הלידה היא לא תזמון מתאים לגלות דברים חדשים שהיה כדאי לדעת ולהתכונן אליהם לפני

ובכל זאת ילדה תינוקת עם תסמונת דאון, אני יכולה להגיד לך שההכנה מראש היא חשובה.

אני לא יודעת מה הייתי עושה אם הייתי עושה מי שפיר ויודעת מראש, זה גם לא רלוונטי מבחינתי, כי התינוקת פה, אבל להתמודד עם זה רגע אחרי לידה, לעכל ולהבין את הסיטואציה רגע אחרי לידה, זה קשה.

החלטות טובות והמשך הריון קל

גם ניפט יצא לך תקין??

אז אם כן רק באמת מי שפיר זה הכי אמין

מה הגיל שלך אם אפשר לשאול..

אמרו לי שתמיד בגיל שלי יוצא בדרכ גבוה..

יצא צשוקלל עם הגיל 1:20000 (אני בת 36)

עשיתי ניפט בכל זאת.

בת 37

זה מאוד תלוי אופי

אבל לי החוסר ידיעה והמחשבות של מה אם

קשות לי יותר מהידיעה- גם אם הידיעה לא טובה

מי שפיר אצל רופא מקצועי כמעט ולא מהווה סיכון

והוא נותן תשובה ודאית ולא סטטיסטית

ואני מעדיפה לדעת- ולהתמודד עם התוצאה

אז אל תעשי. רק את מחליטה. מתוך הבנה של המשמעות- שאמנם אין את הסיכון בבדיקה אבל יתכן שיהיה משהו לעובר שלא תדעי ממנו מראש.

לגבי nipt- לא רואה סיבה לא לעשות, זה עניין של כסף בסופו של דבר. אין מה להפסיד, אין סיכון.

בבדיקת מי שפיר?

גם אני מתלבטת. אם אעשה זה רק בגלל גיל (37)

אני מוכנה לחיות עם חוסר הודאות, מבחינתי שווה לעשות את הבדיקה רק אם יש יתרון ממשי, כלומר

1. יש סיכוי משמעותי לגלות בעיה שצריך לטפל בה עוד לפני הלידה (למשל ניתוח לעובר לפני הלידה)

או

2. יש סיכוי משמעותי לגלות משהו חמור (שאין לו שום סימנים בסקירות שאני עושה ממילא)

את יודעת להגיד לי אם יש תרחישים סבירים של 1 או 2? יכולה לתת דוגמאות?

תודה!

לא תמיד יכולים לגלות משהו שאפשר לטפל.

למשל אם יגידו לך בוודאות ת.דאון כי זה בדיקה שאומרת מדויק ככה הבנתי...אז מה תעשי?

מבינה? זה הדילמה שלי..

לי החשיבה קצת אחרת משאר הבנות פה אולי קצת מדחיקה אבל מה יתן לי לדעת לפני ? אני אלחץ יותר..

אולי גם..

לפעמים זה דורש מהצוות בבי"ח להתכונן, נגיד ת. דאון לפעמים מגיע עם בעיות לבביות, אולי צריך להכין רופא בחדר לידה או סמוך ללידה?

אם יגידו לי בוודאות תסמונת דאון, בעז"ה לא אעשה עם זה כלום (חוץ מעוד תפילות והכנה נפשית). לכן בשביל לבדוק תסמונת דאון לא שווה לי אישית לעשות את הבדיקה.

אבל יכול להיות שיש בעיות חמורות הרבה יותר, שבהן חלילה העובר לא בר חיות ולכן צריך לא עלינו להפיל.

זה מה שאני מנסה להבין פה.

בשקיפות עצמה היתה בדיקה תקינה לחלוטין. עצם אף 1 מ'מ עובי . הרופא אמר מצוין על הבדיקה. רק אחרי הבדיקת דם עלה קצת הסיכון..

והסקירה המוקדמת היתה תקינה ברוך ה'...

היא בדיקה אבחנתית, לא רק לתסמונת דאון. הבדיקה שנעשית בדגימת מי השפיר נקראת cma או צ'יפ גנטי, והיא בודקת עודפים או חוסרים בחומר הגנטי של העובר. עודפים- זה עודף של כרומוזום או מקטע כרומוזום, כמו למשל תסמונת דאון, טריזומיה 13 וטריזומיה 18.

חוסרים- חוסר בכרומוזום או מקטע כרומוזום כמו תסמונת טרנר למשל.

הבדיקה הזו מגלה הרבה תסמונות שבשונה מתסמונת דאון אין להם קשר לגיל האשה, כלומר הסיכוי למצוא אותן זהה בכל גיל ואין הבדל בין 21 ל41.

הסיכוי לממצא לא תקין בצ'יפ הגנטי גם כשכל הבדיקות כולל סקירות תקינות הוא כ1:130.

לגבי דברים שאפשר לטפל בהם בהריון- מדובר במומים מבניים שמזהים בסקירות כמו בקע סרעפתי או ספינה ביפידה. במי שפיר מזהים פגמים גנטיים שלאו דוקא יש להם ביטוי מבני.

לגבי בעיות חמורות- בוודאי, יש תסמונות גנטיות שלא יכולים לזהות בסקירה ויכולים בבדיקה של מי השפיר, למשל תסמונת אנגלמן ופרדר ווילי, תסמונת וויליאמס.

לפי מה שאת אומרת, מומים שצריכים טיפול לפני הלידה או בלידה ניתן לזהות בסקירה, ואם הסקירה תקינה אפשר להיות רגועים מהבחינה הזו.

אבל יש תסמונות שונות שאפשר לגלות בבדיקת מי שפיר, שלא יתגלו בסקירה.

אני מבינה שהתסמונות האלו הם לא תסמונות שמצריכות טיפול רפואי לפני או סמוך ללידה? כלומר שהגילוי שלהן הוא יותר בשביל הכנה נפשית (או הפלה, למי שבוחרת בכיוון הזה)?

לפי מה שכתבו לי.. אמנם יצא לי סיכון נמוך יותר מסיכון לפי גיל.. אבל עדיין בסיכום כתבו שיש סיכון מוגבר..

וניפט אני כן שןקלת אבל שוב אם יש יצא חס ושלןם לא תקין.. מה אז אני עושה מבינה??

מפחדת שאהיה בדילמה שלא אצליח להתמודד איתה.. 

לא נשמע שיש בעיה ממה שתיארת. נשמע שהכל די בסדר כך שאין ממה לדאוג

ניפט לא דורש הרבה ואם אכנס להריון אני חושבת לעשות כך שבעיניי אין שום סיבה שלא....

אם זה יראה על בעיה ח"ו כדאי לחשוב שוב על מי שפיר. מה הסיבה בעצם שאת לא רוצה לעשות מי שפיר?

רק אחרי הלידה, יהיה לך יותר קל ת

אני חושבת שזאת השאלה. במקרה ויש משהו, מתי את מעדיפה לדעת, הלידה או לפני? להתמודד עם הכל עם הקושי של הליגה עצמה גם או לפני, שתכלי להכין את עצמך?

אני הגישה שאני מעדיפה לדעת לפני ולהכין את עצמי

בייחוד שבעלי לא מקל עליי.. הוא לא מבין את הלחץ שלי..ולא רוצה שאעשה עוד בדיקות מעבר..

שוב אני אומרת כתבתי שאני אחרי טיפןלים שחיכינו מלא זמן לעוד הריון ומי יודע אם יהיה עוד אחד בגלל גיל וכו... ועברתי ועוברת תקופה של אובדן קשה מאד לא אפרט פה.. ההתמודדויות שלי באמת ה' ירחם אף אחד לא היה רוצה להתחלף איתי.. מודה לה' על הנס הזה אבל קשה לי מאוד להכיל את כל מה שאני עוברת כרגע.. 

ואני רואה פה ושם (למרות שבאמת היום יש פחות ילדים כאלה) וחושבת לעצמי שיש הורים שמפילים על זה. אבל כשרואים ילד כזה, למה אין לו זכות לחיות, כי הוא שונה?

אז נכון שזה מורכב ויש גם בעיות בריאות. אבל האם אין להם זכות לחיות?

בלי קשר, בין אם יש בעיה ובין אם לא, את תדעי בלידה. האם לא עדיף לדעת קודם כדי להערך?

להפסיק הריון, בהנחה שיש סיבה מוצדקת, זו גם שאלה אתית, ערכית, אידיאולוגית, הלכתית. גם אם הרב אומר שמותר, הזוג יכול להגיד שהוא לא מעוניין בזה.

בעיניי עדיף לבדוק ולפחות ניפט. כדי אפילו להשלים עם הגזרה. ובכלל שלא נראה שיש לך סיבה מיוחדת לדאגה וככה תוכלי להינות מההריון בלי המעמסה הזו על הכתפיים שלך. זה לא בריא לדאוג

וזה נכון, אף אחד לא רוצה להתמודד עם קשיים כאלה.

אבל זו שאלה אתית וערכית וההחלטה להפיל היא לא סתם עוד שיקול של המשפחה...

ודווקא המקרים היותר קשים באיזה מקום יותר קלים. כי אתה משאיר את הבחירה בין חיים למוות לה'

כבעלי תבונה פה בעולם הזה יש לנו אחריות

וחלק מזה זה הבחירה.

היא לא רשות... היא חובה

לבחור להשאיר הריון במקרים קשים תוך ידיעה מלאה שהוא עלול להרוס חיים היא בחירה שיש בה אחריוות

זה לא להשאיר את הבחירה לקב"ה

הקב"ה בוחר אם נרצה או לא...

ואין לנו את הפרווילגיה שלא חקחת אחריות על החיים שלנו, של הילדים שלנו...

זו ההשתדלות המינימלית שלנו פה בעולם
 

לא כל משפחה יכולה לעמוד בניסיון הזה

והנזק עלול להיות בלתי הפיך

ולכן דווקא בגלל זה ההלכה מאפשרת להפיל

ולפעמים אפילו מחייבת

ואפחד לא מחליט להפיל "כסתם עוד שיקול"

או שזה מצביע גם על דברים שהם לא דאון?

ברור שיש מקרים יותר קשים, 

זו החלטת כבדת משקל ביותר, שאלה אתית, ערכית, ואידיאולוגית של שני בני הזוג גם כשההלכה מתירה זאת!

את יכולה לבחור לראות את שימור המכלול המשפחתי כערך יותר גדול (או התמונה האידילית שאנחנו רוצים לראות עבור המשפחה שלנו), ובעיניי ערך החיים יותר גדול.

זו גם הסיבה שרשמתי שזו ההרגשה שלי

זה בדיוק ערך החיים!

האנשים החיים שקודמים לעובר שעוד לא כאן.

זה מאוד מאוד מאוד מורכב

ואני שמחה שלא נתקלת במקרים בהם ההלכה מתירה זאת...

זה ממש דיני נפשות

(לפעמים זה אפילו בגדר דין רודף...)

בעלי יותר קיצוני ממני מבחינתו אין דבר כזה הפלה יזומה..

הוא לא בנאדם שרואה דברים מורכבים זה בעיה..עכשיו קבעתי לניפט למרות שאני כבר מתחילה שבוע 18

לא יודעת למה לא עשיתי מוקדם יותר.. מקווה שיהיה בסדר .. תפילות.. 

המקרים האפורים, של עוברים פגועים שהם כן ברי חיות, הם קשים ומייסרים מאד.

מחברות שילדו בגילאים כאלו הבנתי שקשה מאוד לקבל תוצאות טובות סטטיסטית בגיל 40 ולכן הן לא מדד עבורך

חברותיי עשו מיד ניפט וטענו שהיא בדיקה כמעט וודאית

בכל מקרה יקירה, לכי עם תחושות ליבך

גם אני הרבה פעמים מעדיפה לא לדעת ולקוות לטוב

לא שזה תמיד חכם, אבל זו צורת ההתמודדות הכי טובה עבורי ברוב המקרים.

מעדיפה לא לדעת

ויודעת למה כדאי וכו

אבל הלב שלי יודע מה טוב לו

ולי טוב ככה

בשלב הזה לעשות.. גם בעלי לא התלהב שאעשה.. אני גם לא היתי שלמה כל כך עם זה אבל עשיתי בסוף כי אין לי כח גם להלחצות של הרופאים.. חברות שלך עשו בטח בשלב מוקדם..

לק"י

לפחות עכשיו שהם בבית בחופש.

ואיזה קשוח זה🫂

אנחנו גם צריכות קצת שקט לעצמינן מידי פעם.

אולי לנסות בהדרגה- להיות איתה ועם אח גדול יחד, ולשחרר לאט לאט.

אני מזדהה עם חלקיק קטן, בזה שרוצים שרק אני אעשה בשבילם דברים, ולא בעלי. אז אם היו צמודים אלי כל היום, זה נראה לי בכלל חונק.

ואצלה זה לא קיים. רודפת אחרי לכל מקום נצמדת ונדבקת , שאין גן עכשיו זה ממש מורגש וקשה לי כבר.

בעלי היום רק הזכים להודות ואמר "כן שמתי לב", תודה רבה באמת חחח

אולי מסתתר פה משהו רגשי /תחושתי וקבענו תור לרופא התפתחות אבל זה רק בנובמבר ובנתיים קשוח בים יום

אני הייתי כנראה קצת יותר מדי שאננה...

(מצד שני מאוד שמחה שבלי חרדות ב"ה)

אנחנו אצל חמותי היקרה עד מוצאי שבת

וזו הקלה גדולה כי עוד לא עשינו שום קניות או ארגון של המטבח לחג....

בקיצור

התחלתי לנקות מאוחר

עבדנו עד מאוחר

באתי לסדר עייפה...

נרדמתי לפני הכוס הרביעית

מאוכזבת מעצמי...

החלק הטוב: פוצון ופוצונת נהנו

פוצון המתוק כבר בן 4 ב"ה!

שר מה נשתנה בחן וברגש

כולל להצביע על כל דבר (מצה, מרור...)

וזה היה ממש מתוק

ואפילו לימדנו אותו את הקושיה ששרים כשבית המקדש קיים והוא שר גם אותה.

("שבכל הלילות אנו אוכלים בשר צלי שלוק ומבושל, הלילה הזה כולו צלי")

עכשיו הולכת בעז"ה לטגן בלינצ'ס

שארגיש שאני עושה משהו...

מזכירה שמי שרוצה את קובץ השירים שלי לפסח

יכולה לבקש ממני.

לק"י

לי היה נחמד.

אני עדיין לא רגילה לליל הסדר של המשפחה של בעלי. פחות אוהבת, אבל הגיוני...

וגם יש להם מנהגים שמוזרים לי (כמו לאכול ממש קצת מצות, ואז אני אוכלת יותר, ולוקח לי זמן, ועוד).

אני זוכרת שלמדתי מתישהו

ובעלי תלמיד של הרב ישראל אריאל

ראש מכון המקדש

אז זה בתודעה ב"ה.

הרגשתי שלמרות שהיה עם עוד בני משפחה, הצלחנו לשתף את הילדים יפה ולתת את האווירה שרצינו.

הבן שלי כתב לפני הסדר רשימת שאלות ממש חמודות ויפות על ההגדה ויציאת מצרים, ולא הצלחנו לענות על הכל תוך כדי הסדר, כי ראינו שזה כבר ארוך ולא מתאים לעכב את כולם. אבל אחר כך בבוקר עשינו השלמה וענינו לשאלות שנשארו, אז זה היה בסדר.

הקטן (בן שנה) ישן בתחילת הסדר עד כמעט סוף מגיד, אבל כשהוא התעורר לינוק הוא ראה את כולם ערים וחוגגים ולא רצה להפסיד, ונשאר ער עד סוף הסדר... אבל ב"ה הצלחתי להשתתף ביחד איתו, והוא היה חמוד ושימח את כולם בחיוכים מתוקים...

הלילה היה קצת מבאס.

בגלל שאין סעודה שלישית ולא אכלנו מסודר, במוצאי החג הילדים היו רעבים. אז אחרי הבדלה אמא שלי הכינה ארוחה טובה וזה היה מצוין, רק שכבר היה מאוחר והארוחה עיכבה אותנו, אז עד שהגענו הביתה היה כבר 11 בלילה, וכולם היו עייפים ועצבניים וזה היה מעצבן ולא נעים...

פעם הבאה נראה לי שגם אם אין חובת סעודה שלישית, עדיין כדאי לדאוג לארוחה טובה עוד לפני הבדלה.

לפעמים זה עושה ת.ל של סחרחורות ועייפות  אצלי למשל זה עושה קצת סחרחורות אבל לא בטוחה שזה מפריע לתפקוד.

מה ש קראתי ובדקתי אין סיבה לא לקחת, להפך, בעיני זה תרופה שמצילה חיים ומעודדת ילודה🤣

הרופא ייתן לך בקלות, את לא צריכה להוכיח כמה את סובלת..

לי למשל באחד ההריונות לא הקאתי אבל הבחילות גמרו עלי.. עד שלקחתי כדור ביום וחיי השתנו..

בהריונות אחר כך לקחתי 2 כדורים ובאחרון אפילו המשכתי להקיא, ועדיין,  אין מה להשוות לבלי כדור.

(להיפראזיס, זה בד"כ קצת פחות עוזר..)

בשעה טובה!

מספיק ל-25 יום

לפני כמה חודשים היה עולה 104..

פעם ראשונה שלא השתגעתי על פסח בכלל

בעלי שכנע אותי.. ופעם ראשונה הוא הצליח

התחלתי מוקדם,  אבל נצמדתי רק למה שבאמת צריך.

ממש תחושת שחרור

ומרגישה הקלה לדעת שפסח לא חייב להיות האימה

מתפללת שאצליח להתגבר על עוד תבניות שיש לי בראש ודברים שמפעילים אותי..

שהמפגש עם xyz לא יפעיל אותי

שאצליח לאזן בחזרה לעבודה את ההשקעה בעבודה שלא תבוא על חשבון הבית

אמנם עייפות קיצונית אבל הכל היה בנחת. נשארו רק משימות בודדות ונראה שגם היום היום יהיה נינוח בע"ה.

האיראנים (או פיקוד העורף, איך שתבחרו להסתכל על זה) העירו אותי בשעה שרציתי לקום 😅

ובדיוק בזמן כדי להציל את הכביסה שלקחתי סיכון והשארתי בלילה בחוץ מהגשם.😄

כתבתי ספציפית על החג, ולא על השנה, מקווה שזה חוקי..

אלא של אתגר מתמשך...

אבל בתוך המהלך הזה היו גאולות קטנות

לא של גאולה כמו בדמיון שלנו

מרגישה שבזוגיות אחרי משבר של שנתיים התחלנו לעלות על הגל הנכון..לא לגמרי ולא מושלם אבל סוג של אתחלתא כזה..מהלך שעושה טוב...

וילדתי השנה ב''ה ❤️ שזה בטח תמיד גאולה והיא השמחת לב שלי לגמרי

אצלנו הילדים נזכרו לפני כמה ימים שמלאה שנה לכך שהם יודעים על האבחנה של אחותם (הרצף האוטיסטי).

לקחנו אותם באחד הימים של ערב פסח לאכול פיצה בגינה, ואז סיפרנו להם.

בכל אופן, זו אולי בשורה לא נחמדה כל כך, אבל בכל זאת אנחנו מלאי הודיה שהוא אובחנה בגיל צעיר כל כך, וכך לא נסחבנו שנים עם תהיות ותסכולים ובחוסר הבנה של ההתנהגויות שלה.

אז זו הגאולה שלנו😊

(וחוץ מזה - בתקופה זו הרווחנו מאוד מהיותה בגן מיוחד, כי החינוך המיוחד חזר לפעול בחלק מימי המלחמה, וכך היה לנו קצת פנאי לנקות כמו שצריך וגם היא זכתה ללמוד על פסח כמו שצריך

להסתכל על איבחון כזה הגאולה זו ממש ראיה מיוחדת ויפה של המציאות

(וכן, אני מכירה מקרוב לצערי מה המשמעויות של אוטיזם לא מאובחן בזמן, ועדיין להסתכל על איבחון כזה כגאולה זה וואו בעיני)

בזמן (הבן הגדול שלי)

לכן אני יודעת להוקיר את האבחון המוקדם של הבת שלי...

השם הטוב נתן לנו 2 אוצרות בבת אחת

מתנה עצומה ומעצימה

הודו לה' כי טוב כי לעולם חסדו

אין עוד מלבדו🌸

לידה של ילד מתוק ופלאי, מתנה ממש, גדילה והתבגרות של שני האחים הגדולים שלו, כל אחד בכיוון שלו, גם מתוקים ופלאיים.

התבגרות וצמיחה שלנו כהורים וכמשפחה.

כבר הספדתי את כל פסח, ונהיה אסורים וזה..

ופתאום הוא הגיע

בקרוב אצלי...

אני ב"ה שמחה שלא הייתי לחוצה בחרדות (יש לי OCD כידוע)

וכמו שכתבתי בשרשור לפני כמה ימים

אפילו הצלחתי להכין עם הילדים עוגה ליומולדת בקייטנה ביום שני!!!

והספרון סוף-סוף יצא לאור השנה

וזו ממש גאולה.

תודה על השרשור הזה!

היה נראה כמו איזה משו תכנותי..

פשוט מלא מלא מלא מלא שרשורים של טסטים

איזה 3 עמודים ראשונים של הפורום...