בזמן האחרון הייתי צריכה למלא הרבה טפסים לכל מיני דברים (בעיקר אישורים רפואיים שאני כשירה לשירות לאומי/ טופס ירוק וכו') ותמיד אני מתלבטת אם לציין את המחלה שלי או לא... (יש לי פיברומיאלגיה) אם כן זה יכול "לדפוק" אותי ואם לא אז זה סוג של שקר...

הבעיה היא שבדר"כ זה לא עונה על שום שאלה בשאלון אבל אני מרגישה שקרנית כשאני לא מציינת את זה. זה לא בדיוק מחלת פרקים וגם לא בדיוק נוירולוגי וגם לא בדיוק מחלת שרירים. אין בדר"כ שאלה לגבי מחלה עצבית. אני לא רוצה שימנעו ממני דברים שאני יכלה לעשות בגלל המחלה שלי אבל גם לא רוצה לשקר (כן, גם שקר לבן זה שקר). המחלה שלי לא כ"כ מוגדרת ושונה אצל כל אחד. כל פעם מחדש עולה לי ההתלבטות אם להגיד שיש לי פיברומיאלגיה או לא

זה אפילו מסתבך יותר כי אני לוקחת תרופות קבועות ואז זה נראה שאני לוקחת סתם כי לא כתבתי שאני חולה במשהו כי לא היה שאלה על מחלה עצבית. בטופס ירוק לדוג' לא אישרו לי כי הרופא לא הבין למה אני לוקחת תרופות כ"כ חזקות בלי סיבה ברורה...  

אבל אני כ"כ לא רוצה לכתוב את זה מהפחד שלא יאשרו לי בגלל המחלה הזאת שאני כ"כ מנסה שלא תגביל לי את החיים...

יש כאן עוד אנשים עם התלבטות דומה?? אם כן, מה אתם עושים? יש למישו עצות בשבילי?

תודה רבה!

אנשים יפים, מוצלחים,

אנשים של החיים,

ברוכים הבאים לחושך,

ברוכים הבאים לרכבת הרים של החיים שלנו,

ברוכים הבאים למחלקות סגורות

למבט אטום וריק

ברוכים הבאים לפחד מוות,

לפחד מהמוות

למקומות שבהם אין לכם מה לעשות

בהם אתם הצופים ואתם ההצגה

אתם הטובים ואתם הרעים

אתם המכילים אבל אתם גם המכאיבים

ברוכים הבאים לנפש

לתרופות,לכאבים

למחלות הפחות פוטוגניות

ברוכים הבאים לשלוש שנים של סרט

 של עלייה ירידה ושוב ושוב

ברוכים הבאים למטה

ברוכים הבאים לדמעות של אמא בלי סוף

לרגעי ייאוש אצל אבא

ברוכים הבאים למלחמה על החיים

תכירו, זה קצת מפחיד, גם לנו

אז תיכנסו רק קצת

לא להיבהל

זה בעיקרון לא מדבק

אל תגידו כלום,

תיתנו איזה חיבוק

תעיזו להסתכל קצת בעיניים

תכירו את המבט הזה

תזהו את התהום

ואז תפיצו הלאה

תספרו שזה לא כזה מפחיד כמו שמספרים

ואנשים כאלה הם די רגילים

והם לרוב ממש חיים בתוכנו

והמשפחה שלהם היא לא פוגענית או משהו

ממש רגילה כזאת

אפשר לומר די טובה

ולפעמים באמצע היום, כשאנחנו נראים קצת מהוררים

אז זה רק קצת מחשבות על היקר שנמצא עכשיו בבועה שלו

במחלקה במקום כזה או אחר

נאבק על החיים שלו

אל תפחדו לשאול אם הכל בסדר איתו

אל תפחדו לשמוע את התשובה שלא ממש 

והכי חשוב תשמרו את הביקור אצליכם בלב

קרוב קרוב

לא לשכוח, לא לשים בצד

יש אנשים שנלחמים כל יום על החיים

ויש להם משפחה שעומדת בצד

מחזיקה להם את היד

ומתפללת שהם יצליחו

וגם אם זה קורה כמה פעמים ביום

אל תתעלמו

יש פה אנשים שנלחמים על החיים

ויש להם משפחה.

מצד שני אני מתעורר בי אהבה עצומה ומצד שני כאב עצום על אחת שעשתה בתוך מסגרת גן סוג של טיפול פסיכולוגי הנקרא emdr

ובסוף פיטרו אותי כי לא יכולתי מבחינה רגשית לטפל בילד הזקוק להשגחה צמודה וכל הצוות ידע וקיבל חלק מהכלים גם לטפל בי

אז מצד אחד עברתי את הטיפול ובאבחה אחת נגמר וזה כואב שורף את הלב ושואלת את עצמי למה לעיני כולם לעבור טיפול..

ומצד שני היא עבדה איתי בחינם וזקוקה לעזרה הזו ויחד עם געגועים עזים לאותה אחת והכרת תודה על כך איך איך מתמודדים עם הקונפליקט הזה קשה מיסר ועצוב יחד... האם משהו בתוכי מעורער עד כדי כך האם זה נקרא מזוכיזם...... 😭😭😭

…

לפני שבועיים עברתי מצב נתק.. פניתי לרופא והיפנה אותי לבדיקות דם כמו אלקורידים )מקווה שכיניתי אותו נכון..

ביקשתי שיבדוק לי ויטמינים ומינרלים ומסרב וממש מרגישה שחסר לי איזה מינרל או ויטמין דחוף בגוף

השאלה שלי איפה אפשר לבדוק בדיקה כזו מחוץ למסגרת הקופות חולים וכמובן שיהיה בכפוף להפניה? 

רופא רגיל (אורתופד, רופא נשים..) יכולים גם לפענח את הבדיקה? או רק רדיולוג במכון בו עשיתי את הmri?

מישהו עשה במעייני הישועה? יודעים עד כמה הפענוח מקצועי?

ומה לובשים בבדיקה? אפשר בגדים שלי או שחייב חלוק בית חולים?

ואם עושים עם חומר ניגוד, צריך מלווה לאחרי הבדיקה?

למישהו יצא פעם לשתות נוטרן כתוסף מזון ויודע להגיד לי אם זה טעם סביר?

תודה.