א. אין דבר כזה לקבל חותמת של אוטיסט רק בגלל ''לא מספיק מפותח''. יש קריטריונים מאוד מאוד ברורים להכרה באוטיזם, כאשר הם מחולקים לשני חלקים:
בתחום הפרעות התקשורת חייבים לעמוד בכל הקריטריונים, ובתחום החזרתיות, דפוסי התנהגות, תחומי עניין, תגובתיות יתר וכו' חייבים לעמוד לפחות בשניים מהקריטריונים, כאשר יש להוכיח שהבעיות היו קיימים כבר בתקופת ההתפתחות המוקדמת.
מצורף מתוך סיכום האבחון של בני:
כלומר אפילו אם יש בעיות תקשורת קשות אבל הילד לא מנופף בידיים ולא מראה חזרתיות קיצונית ולא סובל מתחושתיות יתר או חוסר תחושתיות וכו', הילד לא יוכר כאוטיסט.
ב. אני כמובן לא טוען שאין מאבחנים גרועים או מושחתים שמאבחנים יותר מדי. אבל מי שמקצועי ולא מחפף, לא ייתן כותרת של אוטיסט רק בגלל עיכוב.
ג. לרגע אחד לא הנמכתי ציפיות אחרי האבחון, רק שיניתי אותן. הוא כנראה לא יוכל להיות פסיכולוג קליני, אבל הוא יכול להיות כ''כ מוצלח באלף ואחד תחומים אחרים כך שאין שום סיבה שנוותר לו או נוריד ממנו ציפיות. יש דברים שבהם כן למדנו לשחרר בעקבות האבחון, כמובן, פתאום הבנו למה יש לו קשיים מסוימים וזה פשוט דרבן אותנו למצוא את הדרך שתתאים לו בכל דבר אבל ממש לא להנמיך ציפיות.
למשל הוא לא מסוגל להיות במקום רועש - אז מביאים אזניות. ואם יש תפילה רועשת כמו בשמחת תורה או פורים, אז מתפללים ותיקין או שמזמינים כמה שכנים לקריאת מגילה אצלנו בבית, וכן על זו הדרך.
זה לא להנמיך ציפיות אלא פשוט להתאים אותן.
ד. התלבטנו המון אם לשתף את הצוות בבית הספר. בסוף החלטנו לשתף רק את המחנכת, כדי שתבין את הקשיים שלו (ולא תכעס עליו כאשר הוא מתחצף, למשל, וזה אחרי שזמן רב הוא אמר לנו שהוא לא מבין מה נחשב חוצפה ואנחנו חשבנו שהוא סתם מתחכם, ולכן הוא לא הבין למה לפעמים כועסים עליו ולפעמים לא).
אחר כך היו עוד ועוד תקלים עם מורים, עד שהבנו שאין ברירה אלא לספר לכולם.
למשל כאשר מורה אומרת לכל התלמידים לסדר את הכיתה אז נוצר המון רעש, כיסאות זזים, ילדים מתרוצצים וכו', אז הוא מוריד את הראש וסוגר את האוזניים בכוח.
אז המורה בטוחה שהוא עצלן שלא רוצה לעזור כשכולם מסדרים, ולא מבינה שהוא פשוט לא מסוגל להתמודד עם רעש ובלגן, אז היא כועסת עליו ומענישה אותו.
למה? למה שהוא יסבול ככה? למה שהמורה לא תבין שזו לא עצלנות אלא אוטיזם? למה שלא תדע שהוא צריך סדר ושקט אחרת המוח שלו בכאוס נוראי?
אז הבנו שצריך לספר לכל המורים שלו. עשינו זאת באסיפת הורים, פנים מול פנים עם כל אחד מהמורים. ואיזה תגובות קיבלנו!
''אהההה! עכשיו הכל ברור! באמת לא הבנתי למה ככה וככה!'' או ''וואי עכשיו אני אדע איך להתייחס כשהוא עושה את זה ואת זה...''.
היה מדהים.
יום אחד המורה המחנכת הייתה חולה, והייתה מורה מחליפה אשר לא ידעה את יוסף.
והיא לא הצליחה להשתלט על הכיתה, היה המון רעש. אז הוא הוריד את הראש לשולחן וסתם אוזניים.
המורה נעלבה וחשבה שהוא חוצפן, אז במקום לכעוס על הילדים המרעישים היא כעסה עליו מול כולם ושלחה אותו החוצה למנהל.
הוא לא הבין למה היא כועסת עליו, ובקיצור המקרה הזה נגמר רע מאוד. הוא התחיל להתנהג בצורה מאוד מאוד חזרתית ולא הצליח לצאת מזה, עד שקראו לי לבוא מהעבודה כדי להרגיע אותו.
מאז אמרנו למורה וליועצת שהם חייבים לעדכן כל מורה מחליף, אפילו כזה שמגיע לשעה אחת בלבד.
את יודעת מה זה עושה לילד אם בטוחים שהוא סתם מוזר, או עצלן, או חוצפן, כשהוא בעצם פשוט אוטיסט? איזה עוול נגרם לו? כמה עונשים מיותרים הוא מקבל?
ה. ''להיות אחד מכולם'' זה בדיוק מה שרצינו שהוא יהיה, עד שהבאנו שהוא אוטיסט. למה אתה לא יכול לשבת בבית הכנסת כמו כולם? למה אתה חייב לאכול את החולצות שלך עד שהן נהרסות? למה אתה לא יכול פשוט להפסיק להגיד דברים לא מתאימים?
ברגע שהבנו שהוא לא כמו כולם, שהוא יחיד ומיוחד, ירד מאיתנו המון לחץ וגם עליו זה השפיע לטובה. אין שום סיבה להניח שילד אוטיסט יכול פשוט בלחיצת כפתור ''להיות כמו כולם'', לא בבית ולא בבית הספר. אוטיזם זה לא משהו שאפשר לשים במגירה כשזה לא נוח.
כשאת כותבת ''למצוא את הכוחות להיות אחד מכולם'' את עושה האשמת הקורבן, לא פחות (לא שהוא קורבן אבל לא מצאתי ביטוי מתאים יותר). כאילו הוא פשוט חלש ולכן לא מצליח, אז הוא רק צריך למצוא את הכוחות ו... מה בדיוק? ''להבריא'' 6 שעות ביום מהאוטיזם שלו? איך בדיוק?
ו. הסימפטומים מטשטשים עם הגיל? איך? אם כבר אז להפך, ככל שהרמה החברתית והיכולת לנהל קשרים מורכבים עולה אצל חבריו, כך הוא נשאר יותר מאחור.
כמובן הוא מקבל המון עזרה מקצועית, פסיכולוגית וריפוי בעיסוק וקבוצת מיומנויות חברתיות ועוד כל מיני שמות יפים, וזה באמת עוזר לו ותורם לו, אבל זה לא שבהמשך הוא יהפוך להיות ''כמו כולם'' (ע''ע סעיף ה).
שכוייח וכל טוב.
