אבל הורסות בקצב.

אסתכל בנקסט, תודה

השלבים האלה של האבחונים לא קלים בכלל...

גם אני הכחשתי בהתחלה, אמרתי שרופא ההתפחות הזה (הראשון שהעלה את החשד) לא מבין כלום, קלינאית התקשורת סתם חושבת שכדאי שנברר על גן מיוחד והחברה שלי (הראשונה שאמרה לי משהו בכיוון) סתם משליכה מהילד שלה לילדה שלי.

היום אני שמחה באבחנה הזו, כי היא מביאה לנו שקט נפשי והמתקדות בדרכים הנכונות לעזור לה. וכן, גם כי אנחנו יודעים שעכשיו נחסכים לנו כל הצער והבלבול שחווינו עד שהבן הגדול שלי אובחן...

וכן, גם אני במחשבות על נישואין הרבה מהזמן (אצל הבן שלי זה כבר קרוב למדי), וזו דאגה מובנת בהחלט - כי בסופו של דבר נישואין הם סוג של גושפנקה למסוגלות חברתית, חוץ מזה שהם חלום של כל אמא יהודייה...

אני חושבת שהקושי העיקרי אצלך הוא הסביבה והתגובות שלה.

בגן של הבת שלי יש באמת ילדה שהאחים שלה לא יודעים שהיא אוטיסטית (מבחינתם היא בגן שפה). יכול להיות שזה גם מה שהם אומרים לסביבה שלהם... לא הצלחתי להבין בדיוק את הסיבה להסתרה, אבל אולי זה נובע באמת מהחשש לפגיעה בשידוכים... (הבת שלי לומדת בגן חרדי)

אני עדיין חושבת שהסביבה לא צריכה להיות סיבה להימנע מאבחון, אבל אולי כן יהיה מקום לחשוב על להסתיר את התוצאות שלו, אם אכן הן יהיו ASD...

שולחת לך שוב חיבוק גדול ומבין❤️

את מוזמנת לפרוק באישי, אם בא לך...

בואי נחלק את זה לשתיים:

החלק שאת צריכה לעבור כדי להבין ולעכל שיש לילד שלך בעיה מאובחנת. שזה טבעי, זה מבלבל, זה קשה, עיצוב וגם משמח להבין את המציאות.

והחלק השני, של הציבור שכל כך באטרף אחרי הנושא הזה, זה חולני ולא שפוי שביקשו מכתב שהבעיה לא אצל הבעל. אמאל'ה. זה נראה לי כמו ההיפך הגמור של עבודת ה'. בדיוק ההיפך מלצאת בשאלה, צריך לחזור בתשובה בנושא הזה. חיבוק גדול. תנסי כמה שפחות לשתף פעולה עם זה. פשוט שגעון. 

חיבוק לפותחת היקרה.

בציבור שלנו אין בכלל בכלל התייחסות לבעיות כאלו.

אני חושבת שכאן נכנסת אמונה בה'.

תאמיני שה' יסדר לכם שידוך שיתאים בול אבל בול למשפחה שלכם. שידוך שלא אכפת לו או לה מה "על הנייר".

אשתף אותך, ואולי זה יישמע גאוותני אבל פחות אכפת לי,

שכשפגשתי את חמותי,

פתאום הייתה לי אינטואיציה חזקה, שבה ראיתי אותה מתפללת כנגד הקיר ובדמעות לשידוך לבן שלה (בעלי).

כביכול היא זימנה אותי...

בעלי היה אברך גרוש עם חמישה ילדים. מה היה הסיכוי...?

והנה, ה' מזמן. אני מאמינה בזה בכל ליבי. שנישואים הם דבר כל כך קריטי לחיים, שאין מצב שזה לא מה'.

ויש עוד מלא אנשים עם כל מיני סיפורים שונים ומשונים, שהקב"ה זיווג אותם כאילו בעלי כורחם.

היה לי חבל וצורם לשמוע שהשיטה הישנה שלא מקבלת שום שונה- עדיין תופסת.

מה זה משנה שאחד הילדים יש קושי התפתחותי למען ה'? האם הורים "מושלמים" בהכרח יולידו צאצאים מושלמים?

ומתי רצון ה' זה לפסול כל דבר שלא מושלם?

פשוט התחושה של מי סוג א ומי לא,

שאם יש למשפחה אחת בעיה רפואית לאחד הילדים - אז ברור שצריך שידוך מותאם - עדיין מורגשת (אצלנו, לא מכלילה לרגע)

זה נקרא להיות מנומס, שזה די בסיסי..

לראות במישהו שאין לו שום בעיה סוג ב כי לאחיו יש בעיה כלשהי לא נקרא לקבל..

זה פשוט מוטמע ככ עמוק בתרבות שגם מי שמוגדר סוג ב מקבל את זה כצודק, אבל בחברה הכללית זה רחוק מלהיחשב קבלה או הכלה

ככה גם ספרדים סוג ב'...

אצל ה' ואצל המציאות הנפשית, אין סוג א וסוג ב.

יצאתי עם סוג א- בחורים שהיה להם הכל. שלא היה כלום על מה לפסול.

והנשמה ידעה כשהגיע המיועד.

כביכול הצביעה ואמרה- זה שייך לי. זה מהשורש שלי.

הייתי יכולה להתחתן עם זוג א, והוא היה יכול להיות אדם שאין לי שום שיחה משמעותית אתו. שום עומק ושום רגש.

אז מה היה עוזר לי סוג א?

המציאות הרגשית היא המציאות היותר אמתית ביחסים בין בני זוג.

ופה זה ממש לא משנה מה הסוג. משנה שזה מישהו ששיש ביניכם משהו משמעותי ועמוק.

אם יש למיועד אח עם בעיית עיכוב התפתחותית, מה זה אומר על האיכויות שלו?

מעניין אותי כי זו תפיסת עולם כל כך שונה.

אצלנו המיועד נשפט כאינדיבידואל בזכות עצמו ולא בהקשר של משפחה.

כאילו אם יש במשפחה תלמיד חכם אז זה מקפיץ את המניה, ואם יש אחות שקצת ירדה מהדרך זה מוריד את המניה?

כמובן זה מה שקורה אצלנו - קהילה חסידית קלאסית.

לשאלתך, בחורה שמגיעה מבית שכולם שם לומדי תורה, תלמידי חכמים

בחורה שמגיעה מבית שכולם שם בריאים בגופם שכלם נפשם

בחורה שאבא שלה 'מרשים', אם זה בזכות העבודה או הלימוד שלו - זו בחורה יותר שווה.

אבא שמשכים קום, לומד בעשר כוללים במקביל - עוד מניה.

לעומת זאת בחורה שיש לה אח או אחות שיצאו בשאלה

בחורה שיש לה קרובי משפחה עם קושי כזה או אחר

אם יש שני ילדים במשפחה? אז בכלל - מצב גרוע.

גם אם אין שום קשר בין הקושי של שני הילדים (אחד נוירולוגי השני פיזי, סתם תוקעת)

אני למשל מגיעה מבית - יש לי אח אחד שיצא בשאלה ועוד אח עם מוגבלות נפשית - מראש ידעתי שאין לי למה לצפות. מראש ידעתי שלא אזכה בשפיץ של הישיבה.

אם כי אני אישית גם ככה לא חיפשתי את זה, בפועל בעלי הכי טוב ונכון עבורי.

חיסרון שלו בגיל 20 הוא היום היתרון הכי גדול שלו.  

מבחינת הרקע המשפחתי

התפשרות ראשונה - חמותי היא טיפוס, כנל גם גיסתי. כבר בבירורים לאמא שלי היה קשה עם ההצעה הזאת בגלל הגיסה.

התפשרות שנייה - אח עם קושי רפואי.

ככה שזה ממש ענבי הגפן.

המשפחות ה ''טובות'' של הקהילה, נגיד אחיין שלי מתחתן - אח שלי ראש כולל, הבן שלו בחור כישרוני ברמות, ממש מהטובים בישיבה.

אח שלי קיבל עבורו רשימת מכולת של הצעות, רק היה צריך לבחור ולתעדף בין כשרונית עם לב זהב לכשרונית עם ראיית האחר.

הוא התארס עם בחורה שנחשבת מהטובות בסמינר שלומדת כמובן תכנות ובחיים לא תעבוד בזה. העיקר התעודה.

ההתנהלות הזאת רצחנית, זה מזה לא פייר

מאין תחושה שאין הזדמנות שווה לכולם.

הלוואי והמקובלות הייתה משתנה - קודם כל פגישה, הרבה לפני כל הבירורים מלא שידוכים יורדים בשלב הזה.

תנו לזוג להכיר, אחר כך תבררו מה הרקע של הסבתא החורגת.

ככה זה אצלנו (אנחנו חסידים, אנשים טובים אבל וואלה סיפור השידוכים לא הכי הוגן).  

כן אני יכולה להגיד שיש התקדמות, ילד עם תסמונת דאון - זה לא נחשב לבעיה.

אם יש במשפחה עשרה ילדים ואחד מתוכם עם קושי - יותר קל להסתיר את זה ממשפחה שיש להם ארבעה ילדים ואחד עם קושי.

כיום, כשמשהו מציע שידוך לגיסי, קודם כל מגששת מה הבעיה שם כי חייבת להיות אחת כזאת.

ואם אין בעיה ברקע המשפחתי מראש לא נכנסים להצעה כי בטוח יש פה איזה חתול בשק.

תודה על התשובה המפורטת.

גם אני חושבת שזה לא פייר וחוטא לאמת

אל תקנאי, גם לי יש ניסיונות

ובתחילת הנישואים היה לי ממש קשה. זה שמשהו הוא מאת ה' זה לא אומר שזה לא קשה או שאין עבודה..

ממש לא קל! והתקופה הזו עד קבלת אבחנה היא מטלטלת ומערערת ותדעי שזה הכי נורמלי בעולם (אומרת את זה כאשת מקצוע בתחום...), וכל מה שאת מרגישה עכשיו זה חלק נורמלי מהדבר הזה אבל אל תוותרי על זה! לא בשביל שידוכים ולא בשביל הסביבה! זו מתנה לילד ולך שתדעו בדיוק איזה טיפול ודרך להתוות לו.

בינתיים רק חיבוקים ושתדעי לך שאפשר לראות מפה איזו אמא מדהימה את וכמה את משקיעה בשני המתוקים שלך, לא משנה מה יש לו בדיוק- הוא זכה באמא כמוך! שמה שלא יהיה נותנת לו הכל ומשקיעה בו ועושה את הדבר הנכון גם כשהסביבה חושבת שאת מגזימה.

מקווה שבע"ה האבחון יעשה לו טוב ותלמדו מה מתאים לנתב אותו להצלחה ועשיה ברוכה שנכונה לו ולכם.
ומבאס שאת אמורה לדאוג לגיס שלא התחתן במקום לבן שלך...כלומר ברור שתדאגי לבן, אבל חבל שאבחון כל שהוא אמור להטריד שחלילה חלילה בגללו הגיס לא יתחתן...מאחלת שתהייה האבחנה הכי מדויקת לטיפול הכי מדויק וטוב בשבילו. הגיס עוד יתחתן, הזיווג שלו מחכה לו בעתו ובזמנו.
 

אין שמחה כהתרת הספקות.

נכון איבחון זו חותמת לכל החיים.

אבל ילד שמאובחן בגיל צעיר ולא משנה האבחנה .

מקבל מענה לקשיים שלו.

בגיל הצעיר במיוחד עם אבחנה של A.S.D.

חשובה התערבות מוקדמת ומייטבית לקידום הילד.

כשהתארסנו לפני כמה עשרות שנים.

זרקה בחורה חרדית(לא חכמה כלל)

אי פגם יש באחותך אשכנזיה.

מתחתנת עם בחור ספרדי עם אח מפגר!

סליחה על הבוטות.אבל כך קראו לבעלי מוגבלות שכלית.

שמעתי את זה דקה לפני חתונה.

רציתי לחנוק אותה . פשוט בחורה טיפשה ולא מחונכת .

יש אנשים עם אבחנה של אוטיזם בתפקוד גבוה.

שחיים חיים עצמאיים כולל נישואין.

לימודים אקדמיים .המון המון בהצלחה.

האבחון של הילד לא אמור לפגוע בכיס, הלכת רחוק חחח

סתם שיתפתי על הקושי שיש בשידוכים של בעלי מוגבלויות 

אם לא, אולי למצוא מישהי שתהיה איתם אחר הצהריים, כדי שתוכלי להתארגן?

לגבי סכין, אני לא יודעת בדיוק, אבל יש משהו כזה, אם הבעל לא נמצא.

בשמונה הכי מוקדם.

ופעם אחרונה כשבאתי אחרי תשע למקווה הבלנית ממש כעסה עלי

(זה היה במוצש של שבת שיוצאת מאוחר. לא ברור מתי הייתי אמורה להגיע. הסגירה היתה בעשר.)  

בגלל זה אני בלחץ.

או להתקשר מראש למקווה ולבקש לבוא בשעה מסוימת ככה ידעו מראש, מוזר שהיא כעסה עליך אם נסגר ב10 אז לבוא ב9 זה ממש הגיוני.

אישית הייתי מעדיפה לא לדחות אם למחרת יש לך משהו, חבל שתהיי בלחץ על זה.

לא מכירה את העניין עם הסכין.

אנסה להתקשר

יש לי חברה בלנית במושב ליד אשאל אותה אם יכולה להטביל אותי באופן חד פעמי

יודעת שיש עניין כזה (אולי מהקבלה, לא סגורה🙈) אבל יודעת שלא חייב סכין אפשר גם לישון עם בגד של הבעל

לגבי ההתארגנות, אם מסך מעסיק אותם, הייתי נותנת מסך ומתארגנת לידם מה שאפשר

ככה שיישאר רק להתרחץ..

חחחחחחח

תודה אבל

אלא סוג של להתכסות עם זה מעל השמיכה

זה עניין כזה של שמירה עד שהבעל יבוא

אבל אם רב אמר לך תהילים, פשוט תשני עם תהילים- הכי פשוט🤗

יצא לי כמה פעמים לטבול כשהוא היה במילואים ולא קרוב להגיע.. לא שמעתי על הדבר הזה

ושמחה אחהצ ולא קמה עייפה.

לא היתי מנסה לגרום לה לישון יותר. יותר כדאי למצוא לה עוד נשחקים שיעניינו אותה ויוציאו לה מרץ.

היא יושבת? זוחלת? 

זה באמת מתיש להיות איתם בלי הפסקה.

ממליצה לך ממש לישון ברגע שהיא נרדמת בבוקר ובצהריים. אפילו אפ לא תרדמי ורק תנוחי חצי שעה זה גם ממש עוזר. וכן, כל מה שצריך שהיא תישן כדי לעשות - יאלץ לחכות..

אם היא יושבת את יכולה להביא לה בריכת כדורים קטנה זה משהו די אהוב בגיל הזה

מרקמים על כסא אוכל- להפשיט אותה ולתת לה לשחק ביוגורט/ קמח/ מים/ מים עם קצת צבע מאכל

לתלות לה כל מיני דברים על הקיר ולתת לה למשוך

להושיב אותה בתוך מתחם סגור- ברכה קטנה, גיגית כביסה (ריקים כמובן), ולתת כמה משחקים רכים/ כדורים. לא יודעת למה הם אוהבים את זה אבל זה עובד.

זה לגמרי הזמן להתחיל לגוון לה במשחקים- קוביות,כלי בובה, בובה, מכוניות, דברים שישמשו בהמשך. כדאי לקנות מעכשיו

לגבי שינה- מאוד משתנה. אצלי הוא בדיוק בן תשעה חודשים ולאחרונה התחיל לישון יותר. לפני זה היה ישן בערך חצי שעה או אפילו עשרים דקות פעמיים/ שלוש ביום

נראה מהאתר מקום ממש מוצלח

מתכננים להיות שם הקיץ בע"ה

וזה גם די קרוב לאיקאה אם אני מבינה נכון

אבל זה שווה לדעתי. הבן שלי נהנה ברמות.

זה בריכת כדורים ענקית, נכנסים לשעה ומחליפים סבבים.

יותר משעה גם ככה הגוף כבר קשה לו עקרונית.

שמחה שאחרי הלידה הצלחת לטפל בווגינסמוס❤️

אני ממליצה על שערי צדק (אבל לא התנסיתי בבתי חולים אחרים), וממליצה בחום על אודליה גור אריה כדולה. ליוותה אותי בלידה אחרי קיסרי שב"ה הסתיימה יחסית במהירות בלידה רגילה. (אבל הייתה לי גם רופאה פרטית... לצערי היא כבר לא עובדת בשערי צדק. וכמובן, רופא פרטי זה עסק יקר בהרבה...) אודליה ליוותה אותי גם בלידה אח"כ, שאמנם הייתה ארוכה יותר אבל גם היא הסתיימה  בלידה רגילה.

שיהיה בשעה טובה ובקלות!

לגבי דולה: אני ממש ממליצה על אביה רייכנר. היא גרה באפרת. היא עושה גם הכנה ללידה וגם ליווי לידות. (בשנה האחרונה היא עשתה הפסקה מליווי לידות, אבל לאחרונה היא כתבה שהיא חוזרת לזה בקרוב. אז תלוי מתי את צריכה ללדת, כדאי לברר מולה.) 058-692-0324

הייתי ממליצה ללכת לעיבוד לידה

וכן, לקחת דולה מתאימה

ובקשר לבדיקת פתיחה זכותך המלאה להגיד שאת מסרבת לבדיקה (וגם לכל פרוצדורה אחרת)

זה הגוף שלך, וההחלטה היא בסוף שלך

מיילדת שצמודה ליולדת יכולה להבין אם היא בלידה גם בלי בדיקת פתיחה

נכון שיגידו לך שזה הנהלים וכו' וכו' אבל את לא מחוייבת לנהלים וזכותך עדיין לסרב

כמו שבלידה הראשונה היתה נראית בלידה וזה לא התקדם. בסוף הפתיחה כן יכולה לתת אינדיקציה גם ליולדת עצמה עד כמה היא יכולה להמשיך..

ולך הפותחת - חיבוק נשמעת חויה קשה, טוב שטיפלת בזה ובע"ה מקווה שתהיה לידה קלה ומעצימה.

אלא היו לה צירים במוניטור

ורק כדי לברר מה הפתיחה (שזה לא כזה חשוב בסוף ליולדת) התחילו עם אפידורל ואז כדי לא לבזבז סתם את האפידורל אז התחילו עם פיטוצין ובלון ומפל התערבויות בלתי נגמר

שאם לא הייתי בודקת פתיחה במרפאה, כנראה שהייתי יולדת בבית.

הייתי בפתיחה 5, אבל לא נראיתי בלידה פעילה. עם צירים לא סדירים ולא חזקים. בבת אחת זה קפץ לפתיחה מלאה וצירי לחץ.

רק כדי לתת אפידורל ולבדוק אותה, מאמינה שהכניסו כי היתה כאובה מאוד.

אני כן חושבת שליולדת במצבה חשוב לדעת מה הפתיחה כי זה מאפשר לה לדעת איפה היא נמצאת ולא בחוסר ודאות שיגרום לה לא לקחת אפידורל כדי לא לשחזר את הלידה הקודמת למרות שאולי היא כבר בפתיחה שכדאי לקחת..

או להפך, שתגלה שהיא בפתיחה קטנה ותחזור הביתה להמשיך מקלחות או עיסויים ותדע שהיא צריכה לסחוב עוד קצת.

נשמע לא פשוט❤️

ממליצה על טל חלפון המהממת 0585802617

לגבי הטיפול במשחות - אצלנו לא עזר. יותר מזה, כל פעם שהתחלנו למרוח באורח פלא הכל נעלם אבל יומיים אחרי שהפסקנו (בהתאם להנחיות) חזר כפול.

מה שכן עזר - מקלחות, לא מים חמים מידי

קרם לחות אחרי מקלחת

בגדים מבד נעים, בעיקר כותנה (לא יודעת אם בגלל האטופיק או רגישות שלו). 

מקלחות - באיזו תדירות? (היא די שונאת...)

איזה קרם לחות?

בגדים מכותנה (או בדים נוחים) זה רוב הבגדים שלה...

זה קשור גם בעונות השנה?

יש כאלה שדווקא יותר בחורף וכאלה שיותר בקיץ

שימי איזשהו קרם לחות לכמה ימים פעמיים ביום ותראי אם עוזר, נשמע שזה רמה די קלה אם פעם ראשונה קרה לה ואם לא מפריע לה

יש תקופות עם התפרצות ויש תקופות יותר רגועות.

מקלחת - יש לי שכנה מקלחת את הילד לכבוד שבת וזהווווו.

אצלנו כנל, הילד ממש שונא להתקלח, ככה שאני מקלחת פעם ביומיים שלוש. תלוי כמובן בהתאם לצורך. 

אז תחכי לראות מה הרופא עור אומר.

אם האטופיק לא מציק לה אז אפשר להסתפק בקרם לחות (אקווה קרם או משהו דומה) כדי למנוע החמרה, אם מגרד לה אז חשוב לטפל במשחה כדי שלא יציק לה, וכדי שלא תגרום בגירוד לפצעים שעלולים להזדהם.

אחרי מקלחת לייבש בעדינות אבל ביסודיות.

וטעות שלי, בעקבות משחה סטרואידית שהרופא נתן- זה עבר אבל לאחר מכן החמיר את המצב.

היה לה בחלק קטן מהפנים שהיה אפשר להתעלם אבל המשפחה לחצה עלי לפנות לרופא.

אני בטוחה שלא נעים להם להגיד שהיה עדיף לא להתערב כי זה היה בקטנה לעומת מה שהיא עוברת כבר שנים.

סטרואידים זה באמת מה😈 ומקללת את הרגע שנכנסו לחיי. לפעמים חושבת שהמציאו אותם כדי שהמטופלים יזדקקו לרפואה לנצח.

טוב אני סתם פורקת עכשיו...

חשוב לשמור על לחות העור כל הזמן

אם מזיעים אז לשטוף פנים, לנגב, ולמרוח קרם לחות

מקלחות קצרות ולא חמות מדי

כותנה 100%

לדאוג לנפש רגועה ובלי אוירה לוחצת בבית

ויש טוענים שקשור גם למזון- להמנע ממוצרי חלב, קמח לבן וסוכר מעובד

אבל בעיקרון

האלקטרודות חדפ/מתאימות לשימושים בודדים?

כמה מכשיר כזה עולה?

נראה לי כדאי לקחת פיקדון לפי נגיד שני שליש מעלות המכשיר

ועוד סכום קבוע לבלאי ולאלקטרודות

הסכומים תלויים בעלות המכשיר והאלקרודות אני לא יודעת...

ותבדקי אם זה יכול להיחשב מעשרות(מניחה שכן) ואז לא הייתי לוקחת על שימוש רק פיקדון.

(כלומר כל אישה יכולה להוריד ולהחזיר כמה פעמים הדבק לא חדפ, אבל לא מעבירים מאחת לשניה. זה ארבע אלקטרודות לכל אישה) עלה לי ניראלי מדו כמו שלושה שקלים לאחת, משו כזה

המכשיר עולה 315

לגבי פיקדון זה באמת שאלה

בכמה תוכלי לעמוד?

בהנחה שלא כל יומיים ייהרס המכשיר אלא נניח פעם בשנה.

איך זה הגיוני שצירים גובים להשכרה סכום יותר גבוה מעלות המכשיר?

או שהם ממש נוכלים או שפספסתי משהו...