היי , אני ניק ותיק ואשמח שתקראו.אקסום וגנום

רוצה לתעד בשביל עצמי את ההליך להבאת ילד נוסף,יש לנו ילד בן 4.5

הייתי צעירה, קטנה, לא הבנתי את המושג בדיקות ג נטיות לעומק ואת החשיבות. עשינו לפני החתונה את כל הבדיקות הגנטיות הרגילות המורחבות ויצא תקין , 

אבל... 

אחות של בעלי היא ילדה מיוחדת , שמשום מה לצערי לא עשו לה בדיקות גנטיות בעבר להבין את הסיבה , 

ועכשיו , עכשיו זה על הפרק.

אבל בדיקות גנטיות באופן פרטי ובטח הבדיקות שהיא צריכה לעשות שזה בדיקות גנטיות הכ רחבות שיש שנקראת גנום , וייעוצים פרטיים ואחכ בדיקות לשאר האחים אם ימצאו משהו (ההורים לא קיימים לצערי אז זה רק האחים)

ואני 

מותשת, עייפה, מיואשת קצת , זו שמניעה את כל הדבר הזה לקבוע תורים , ללכת, לתווך ולהסביר.

ובעלי, שמבין שזה עולה הרבה ולמרות שכן יש אפשרות לשלם את הבדיקות האלה צורח שזה המון כסף

ואני לא ממשיכה הלאה בעניין ילודה בלי לוודא שבעלי לא נושא גן בעייתי

אבל הילדה שלי בת 4.5 !!!!!! אתם מבינים מזה 4.5 ? גם מבחינתי וגם מבחינת הסביבה וגם מבחינת זה שאני לא יודעת מתי כל הסיפור הזה יסתיים וייפתר , ואני והוא רוצים ככ עוד עוד עוד ילדים 

אני בת 24 , אבל חושבת לעצמי כל מיני מחשבות שאם לא ייצא תקין , ואם לא יעשו , ואם ואם ואם .. אז הזוגיות תמשיך ? ויש דד ליין לפוריות ,

ואני לבד . לבד בסיפור הזה . לא משתפת אף אחד עדיין , רק בעלי זה שאני יכולה לדבר איתו

ובא לי לקבל חיבוק מאמא, ובא לי עצה מאבא 

אז יש אתכן כרגע , שעכשיו סוחבות איתי ביחד את זה, וככ מקווה לפחות לחיבוק מכן , ושתהיו איתי פה בתהליך הזה 

אני עוד אשתף את ההתקדמות בעזרת ה' 

פשוט הייתי חייבת לפרוק .

ממני, אקסום וגנום .  

חיבוק קודם כל!פרח חדש

אני חושבת שיש עמותות שיכולות לעזור מאוד בכל זה

כמו בוני עולם ומכון פוע''ה

לכוון, לייעץ, להדריך ואפילו לתפעל את זה

אין סיבה שתסחבי את כל הדבר הזה לבד.

 

אני התייעצתי עם מכון פועה, זה הדרך שצריך לעשות ..אקסום וגנום

תודה על החיבוק.. 

וואו, נשמע מסעירשלומית205

ואת הולכת קצת רחוק וקצת בלחץ..

כמה זמן תחכו לתשובות? מרגיש לי שצריך כאן דד ליין.

אולי בעלך מרגיש מאוים שאת מתנה את הקשר שלכם בבדיקות של אחותו? תדעי שגם אם יש בעיה גנטית אצלו אפשר לעשות הפריה שתבדוק את הגן הפגוע. אפילו במימון המדינה אני חושבת.

ולמה לא לשתף את ההורים שלך?שלומית205
נשמע שזה יכול לעזור לך. 
נכון , ככל שעוברים הימים אני חושבת שזה מה שאעשה..אקסום וגנום

פשוט מבחינת בעלי לא יודעת עד כמה הוא רוצה, אבל אולי זה אחד מהפיתרונות..

אמא שלי כל חודש מחדש  " את בהריון ? " 

ובא לי לבכות. כן אני רוצה להיות בהריון. מאוד רוצה. 

חושבת שזה ממש מאסט לשתף אותם.שלומית205

זה ממש מכביד עלייך כל ההסתרה הזאת..

ולא כ"כ הבנתי מה לגבי האופציה של הפריה

חייבת להגיד שאותי זה היה מאוד מרגיע לדעת שגם אם בעלי נושא גן פגום לא נצטרך להיפרד אלא יש לרפואה כלים לעזור לנו ללדת ילדים בריאים.

את מעדיפה שהבת שלך לא תגדל עם אבא ואמא באותו בית ושתצטרכי לחפש זוגיות חדשה אן בעלך נושא את הגן הפגוע? נשמע לי קצת הגזמה.

לא שופטת. רק חושבת שאם יהיה לך ברור שגם אם התוצאות לא טובות יש אופציות להסתדר יכול לרווח לך את הנשימה. 

אולי באמת זה הפיתרון לשתף אותם , רק לא יודעת איךאקסום וגנום

וגם רוצה שזה יישאר חסוי ולא יועבר הלאה.

את יכולה לבקש מהם שלא יעבירו הלאהשלומית205

בסוף זה גם משפחה ונכדים שלהם והם לא אמורים לרצות לגלגל את זה הלאה..

בכלל זה נושא שלא כדאי לפרסם יותר מידי גם בשביל האחים הרווקים. אבל להורים שלך נראה לי שיקל עלייך אם תגידי. 

אז תסבירי לה!!!!סודית
מה, הייתי משתפתאותה מהרגע הראשון ולא סוחבת בלב
נכון הפריה במידה ו .., אני לא רוצה את זה.אקסום וגנום

למה קצת רחוק ? אני ריאלית . זה הדרך שעכשיו צריך לעבור.

עכשיו סיימנו עם הגנטיקאית והיא מפנה לבדיקת גנום . הכל באופן פרטי המדינה לא מממנת בדיקת גנום לאחותו. השלב הבא זה פשוט להגיע , לשלם ולעשות. 

בוקר אורשלומית.

אני מנסה להבין, ומתנצלת אם זו לא התגובה שרצית:

בשביל להמשיך ללדת, את דורשת שכל המשפחה של בעלך יעשו בדיקות גנטיות?

לעניות דעתי, זו דרישה שהם ממש לא מחוייבים להענות לה. כלומר, אולי בשביל עצמם שווה להם לעשות אבל זה לא משהו שאת יכולה לדרוש.

מה שכן, את יכולה לבקש מבעלך לעשות את כל הבדיקות בעצמו, ובמהלך ההריונות שלך לעשות צ'יפ גנטי בבדיקת מי שפיר, כדי להיות כמה שיותר רגועה.

(דרך אגב,הסיכון להפלה בבדיקת מי שפיר הוא 1:1400, נמוך מאוד ולא כ"כ שונה מסיכון להפלה בשבועות הרלוונטיים גם ללא הבדיקה)

אני חושבת שכדאי שתסבירי לבעלך למה כ"כ חשוב לך הבדיקות הנ"ל, ותלכו יחד לייעוץ גנטי שיכוונו אתכם מה כדאי לעשות במידה ושאר המשפחה לא רוצה כרגע לעשות בדיקות

(לא בדיוק הבנתי אם על עצמו הוא מסכים לעשות או לא).

בהתאם לתוצאות הבדיקות שלו, תחליטו על המשך צעדיכם.

בהצלחה רבה!

תודה אהובה, אסביראקסום וגנום

זה רלוונטי לכל האחים שלו , אף אחד לא ירצה להתחתן איתם אם יש סיכוי שהם סוחבים מוטציה גנטית . כך שזה רלוונטי לכולם הם לא מתנגדים לעשות את הבדיקות ברוך השם

רק בעלי אומר שמבחינה כספית זה גבוה

זה לא מעניין אותי האמת ! בריאות היא מעל הכל , וכסף לא יעצור את זה, 

לעשות מי שפיר בהריון זה בהחלט רלוונטי אבל מה יעזור יש כבר תינוק בפנים !!! 

הדרך היחידה היא לשלם , לשלם ולעשות בדיקות גנטיות. זה בסך הכל בדיקת דם פשוטה, לא יותר מזה. רק שזה עולה כסף. הרבה כסף

ומה אם תקבלי תשובה שהיא לא חד משמעית?מקקה

דהיינו, יש גן פגוע אבל רק מחצית מהנושאים אותו יחלו בפועל? שואלת באמת כי מכירה משפחה עם ניסיון דומה

יודעים מה הגן שמחפשים? נשמע לי שהייתי מציבה עובדה לבעלי לעשות כי זה ממש חשוב לי. לאחים הלא נשואים זה בעצם לא קשור אליכם אלא עניין שלהם...

אני בהחלט מציבה עובדה, בגלל זה אני פה רושמת לכםאקסום וגנום

לא יודעים מה הגן בגלל זה הולכים לבדיקת גנום - שזה אומר שעוברים על כל הגנום ל אחותו ובודקים אם יש מוטציה קשורה.

אם ימצאו , צריך לבדוק את האחים (למה את כולם ? כי יכול להיות שימצאו מוטציה גם אצל אח בריא ואז יודעים ששהמוטציה זו היא לא הסיבה)

ואם אין אצל האחים ורק אצל אחותו אז ידעו שזה הסיבה ונהיה בעזרת ה' רגועים מהבחינ הזו

כמובן הכל מאת ה' ואין 100 % אף פעם אבל לדעת שעשיתי 100 % השתדלות.

אני רק אומרתמקקה

שיש סיכוי משמעותי שגם הברור הגנטי לא ייתן לך תשובה חד משמעית לשום כיוון.

רק לקחת את זה בחשבון בהחלטות שמקבלים, האם לחכות עד תום הברור או לא. ולהתכונן נפשית גם לאפשרות הזו.


גם לנו יש בעיה במשפחה שיודעים שהיאיכולה להיות גנטית אבל לא יודעים מה הגן... והייתי בייעוצים האלו... באמת שזה לא פשוט שהשם ייתן לכם הרבה כוח

אז עושים בדיקת גנום , כמו שכתבתיאקסום וגנום

שהיא עוברת על כל הגנים (!) בדיקה יקרה מאוד ,ושם בודקים האם יש מוטציה.

אם אחריה לא מוצאים - אז זהו עשינו את ההשתדלות שלנו  ....

אבל לגבי האחים שלושלומית.

זו בעיה שלהם, ואם אף אחד לא ירצה להתחתן איתם בגלל זה (מה שלא בהכרח נכון) אז שילכו לעשות.

בינתיים נראה לי תדאגי רק לזה שבעלך ואחותו יעשו וכל השאר לא עניינך 

(או שגם זה מסובך מדי?)

זה מאוד רלוונטי שהאחים יעשואקסום וגנום

כי כמו שכתבתי, אם מוצאים מוטציה בגן מסוים של האחות , אבל גם מוצאים את אותה מוטציה בגן של אח בריא אפשר להסיק שאין קשר בין המוטציה למצבהרפואי של האחות .

זה לא בהכרחמקקה
יש מחלות שהן בחדירות לא מלאה
בגלל זה יש ליווי של גנטיקאית, ואנחנו עושים רק אתאקסום וגנום

ההשתדלות שלנו ... אח"כ אתפלל לה' כי אף פעם אין 100 %

אבל בכל זאתשלומית.

אין לך אפשרות לחייב אותם. 

לעצור את החיים שלך עד שכולם יסכימו לעשות זו בחירה שלך, שיש לה את היתרונות שלה (ודאות יותר גדולה) וחסרונות (אופציה של להמתין עוד כמה שנים)

אני חושבת שאת צריכה לעשות את ההשתדלות שאתם מסוגלים- שבעלך ילך לבדיקות.

בעיניי להכריח אנשים אחרים ללכת לבדיקות זה כבר מעבר לחובת ההשתדלות שלך, ובסוף כמו שכתבו זה באמת לופ שלא נגמר ותמיד יש עוד מה לבדוק

לכו לייעוץ זוגיהמקורית

אם העניין הוא חוסר הסכמה ביניכם, צריך לברר למה הוא מתנגד

צריכה להיות לו סיבה טובה בהתחשב במה שעומד על הפרק

הוא כנראה חושש ממצב שהוא נשאסודית

ויצטרכו הפריה חוץ גופית


זה לא הכסף

הוא מקווה שתעצמי עיניים כמו בהריון הראשון..וכן יעוץ זוגי יכול לעזור

זה עדיין משהו שצריך לפתור בדרך כזו או אחרתהמקורית

הפחד שלו, עם כל הכבוד, מינורי לעומת חיים שלמים שמתהפכים אם חלילה הסטטיסטיקה לרעתם

יודעת שאת בדעה שלי, זה רק כדי לחזק את הפותחת להתקדם לכיוון יעוץ בנושא

נכון שזה קצת קשה לבקש מהמשפחה לעשות בדיקות אבלאני זה א
כדי לזהות את הגן בצורה מדוייקת זו הדרישה של הגנטיקאים..
הייתי במצב דומהoo

כי יש לי ילד (בכור) עם לקות שכלית, פיזית ובריאותית. בבדיקות הגנטיות הכל היה תקין והוצע לנו לעבור מיפוי גנטי.

מכיון שהלקות שלו נדירה (כי היא לא שויכה לשום בעיה גנטית שמתאימה לתסמינים שלו) רוב הסיכויים שלא מדובר בבעיה גנטית אלא בבעיה שנוצרה במהלך ההריון/ הלידה/ שניהם (לפי רופאים וגנטיקאית שהתייעצתי איתם) וגם אם היו מוצאים משהו במיפוי גנטי, לא היה בטוח שכדאי לעבור הפריה חוץ גופנית בשביל זה.

לכן בחרתי להפסיק את הבירור.

ילדתי אחריו 3 ילדים בריאים.


קחי בחשבון שהיעוץ הרפואי מעדיף שתעשי כמה שיותר בדיקות כדי לכסות את עצמם מפני תביעות ולאו דווקא מדייק את הבדיקות ההכרחיות.


ובהצלחה

זה בדיקה אחת מקיפה של כל הגנום...(לאחות החולה)אקסום וגנום
אבל צריך להשוות את זה לאחיםים...
עבר עריכה על ידי ים... בתאריך כ"ז בתמוז תשפ"ג 16:03

כי אפילו לא יודעים מה לחפש, אם הבנתי נכון?

בעיניי מיותר. כתלות ב"מיוחדות" של האחות, הייתי לוקחת את הסיכון וזהו

 

אני לא צעירה, ויש לי תור לייעוץ גנטי, אבל לא אעצור את החיים שלי עד אז

התורים באמת מאוד רחוקים וחבל לי על הזמן, אם אני רוצה עוד הריון...

 

כדאיoo
לך להבין את הסטטיסטיקה, מה הסיכוי שיש לה פגם גנטי ע״פ הממצאים המשפחתיים וע״פ מהות הלקות שלה, אם יש פגם גנטי מה הסיכוי שהוא תורשתי, אם הוא תורשתי מה הסיכוי להעביר אותו הלאה והאם מומלץ הפריה חוץ גופנית.


כי אם בסוף הסיכוי מזערי, אפשר לשקול אם לעשות אותו או לא, אולי המחיר (הנפשי) שלו גבוה מדי לסיכון מזערי.

ומוסיפה גם כדאי להבין מה הסיכון בלקות הזואני זה א
אם זה משהו מסכן חיים וודאי שאין שאלה לחכות חברור לפחות בעיני אבל אם זה משהו אחר לא בטוח שלחכות כשזה כל כך קשה לך כדאי בהכרח..
מה זה אומר בדיוק ילדה מיוחדת? האם המשפחה דיברהדיאט ספרייט

איתכם בכנות ופירטה אודות הבעיה הרפואית.

אולי הבעיה בכלל לא גנטית?

אולי זו מחלה שהאקסום, עם כל הכבוד, לא מאתר?

קודם את צריכה לבדוק שם למחלה ולברר מראש האם הבדיקה מאתרת אותה.

באחד ההריונות היה אצלי חשד למחלה מסויימת, הרופאה אמרה שלא ניתן לאתר את המחלה באמצעות בדיקות דם שקיימות במהלך ההריון או בלי קשר אליו, אלא המחלה ניתנת לאיתור בבדיקת מי שפיר בלבד.

ובלי קשר אני חושבת שכדאי שתשתפי את הורייךדיאט ספרייט
בעיקר את אימך. השאלות הפולשניות הללו מאוד מטרידות, למרות שהן לגמרי מכוונה טובה. 
אולי באמת צריך...אקסום וגנום
כן יודעים מה הבעיה לא כותבת פה בשביל שלא יהיהאקסום וגנום

אאוטינג 

אני מבינה.את עובדת? בעלך עובד?דיאט ספרייט

ממה שאני יודעת, עלות הבדיקה הזאת כ- 7,000 ש"ח. בעלך חייב לדעת, שעלות של טיפול בילד בעל מוגבלות חס וחלילה היא הרבה הרבה מעל עלות הבדיקה.

צריך לדוגמא,מבלי לדעת מהי המחלה: התייעצויות עם רופאים מומחים,פיזיותרפיסטים,מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת. משקיעים בזה המון שעות, נסיעות, זמן וממון רב.

האם זה כסף שאתם מסוגלים להוציא? האם יש לכם כוחות  נפש להתמודד עם המחלה? האם את יודעת שהרבה זוגות נפרדים עם קשיים כאלו משמעותיים?

אלו רק נקודות למחשבה.

אתם מחליטים.

והרבה תפילות לישועה, עצה ותושיה.

רק-מוריה
גם אם הכל תקין גנטית, זה לא מבטיח לידה של ילד בריא.
נכון, בוודאי, אבל את ההשתדלות שליאקסום וגנום

חייב לעשות.

אויש לא פירטת מה בדיוק יש לאחותים...
עבר עריכה על ידי ים... בתאריך כ"ז בתמוז תשפ"ג 16:02

אבל למשל אוטיזם- יכול להיות בסיס גנטי ושזה לא יתבטא בפועל ויש הרבה מקרי אוטיזם ולא נמצא בסיס גנטי

 

יש את המחלות הגנטיות שידועות ומאוד קשות ועושים מה שאפשר להימנע מזה.

האם הבת שלך אובחנה או שהיא בסדר?

נשמע לי שיש לך חשש לא כל כך מידתי. יש לי קרובת משפחה שבלידה לא הגיע מספיק חמצן למוח והיא סובלת מפיגור קל כתוצאה מזה.

ברור שאם אפשר להימנע אז לעשות מה שאפשר אבל לא ברור לי מה הטעם, בהתחשב במה שתיארת

לחבר של בעלי מצאו אצל האמא משהו שמתקשר לאוטיזם ולה אין! והילדים יצאו על הספקטרום.

לא מזמן הייתי בהרצאה על אוטיזם שהמרצה אמר שרק 20% באוטיזם מקורו בגנים והשאר זה מכלול של סיבות.

אפילו על סמך הגנים אי אפשר לדעת אם הילד יהיה על הספקטרום או לא. ומעורבים בזה המון גנים ויש הרבה שלא יודעים.

בעיניי חבל לעצור את החיים בגלל זה. שוב לא רשמת מה יש לאחות

 

 

חיבוק גדולאורוש3

לא שווה לכם פשוט לבדוק את עצמכם?

כלומר ברור שצריך ליידע את האחרים. אבל אח''כ זה שלהם. תעשו בדיקה גנטית מורחבת.

בדיקת סקר גנטי מורחב - Fugene Genetics

למשל.

יש תוצאות תוך חודש וחצי. אולי במקביל להמשיך במסלול שהתחלתם. כי אם יש לה משהו נדיר בטירוף לא בטוח ימצא. אבל אם כן ימצאו את הגן  ויראו נגיד שאת לא נשאית ורק הבעל, אז תוכלו לנשום. 

ואם יש לכם ביטוח בריאות כלשהו תבדקו החזרים. 

תודה יקרהאקסום וגנום

צריך לבדוק שהמשהו הספציפי שלה לא קיים אצל בעלי.

זה יותר ממה שעושים בסטנדרטאורוש3
אבל אם אתם בייעוץ רפואי וחייבים לעבור דרך מסויימת אז תעשו מה שצריך. אז רק חיבוקק. 
רק רוצה להגידאני10

קראתי את ההודעות שלך לאורך השרשור.

לחייב את האחים לעשות בדיקות זה בעייתי מאד.

וגם לבנות על זה שהם יתנו לך את התוצאות של הבדיקות במידה ויעשו.

אי אפשר לחייב אף אדם שאת לא האפוטרופוס שלו לעשות בדיקה רפואית, ויש עליהם חסיון רפואי מלא גם אם מדובר בגיסים או אחים שלכם.


לא יודעת על סמך מה את מניחה שלא יתחתנו איתם, הרי את בעצמך התחתנת עם בעלך למרות הבעיה של אחותו....


המקסימום זה שאם מרצון טוב האחות (או האוטרופוס שלה במידה ויש) יבחרו לשתף איתכם איזה מוטציות יש לה (אם בכלל), תוכלו לבדוק אם גם לבעלך יש אותן.


לא הבנתי גם מה הקשר לאחים שלו, אם לאח כלשהו יש מוטציה זה לא מחייב שגם לבעלך יש.

תתחילו מלעשות בדיקות גנטיות לבעלך ואם יתגלה ממצא בעייתי תחשבו אם יש צורך להשוות עם אנשים אחרים

מה הוא מציע?מקרמה

תראי. מותר לך שיהיו לך את הקווים האדומים שלך (ואני חושבת שאין לפחד זכות לחייב אותך לקחת את הסיכון לילד פגוע)

מניחה שגם בעלך היה מעדיף להימנע מילד פגוע,

ולכן אני שואלת מה הוא מציע?

נכון זה יקר, אבל מבחינתו, מה האלטרנטיבה?

החשש שלך מובן כל כךעוד מעט פסח
כשרואים אדם עם קושי משמעותי מול העיניים, זה באמת יכול להלחיץ!


ועם זאת, אני חושבת שלא סביר לעצור את החיים בגלל החשש הזה. ובוודאי שאין לך זכות ויכולת להכריח את האחים של בעלך להיבדק (כולל את אחותו).


יש היום בדיקת ניפט בהריון, שאמנם היא יקרה מאוד, אבל נותנת תשובות מצוינות בשלב מאוד מוקדם של ההריון (והיא לא פולשנית). ויש גם בדיקת סיסי שלייה.


וב''ה, כמו שהגדולה שלך בריאה ושלמה, תזכו לעוד הרבה ילדים בריאים.

ניפט לא רלוונטית במקרה הזהבארץ אהבתי

ניפט היא בדיקה מצויינת כשיש חשד למום כרומוזומלי. כשיש בעיה גנטית, ניפט לא יראה את זה.

אהובה, את יודעת במקרה מה הiq של האחות?Lana423
ממנת משכל מסוימת ומטה, משרד הבריאות מממן אקסום..
סליחה על השאלה - מה ז"א ילדה מיוחדת?מהלכת בדרכה
ואיך את יודעת שמדובר במשהו תורשתי?
לא נעים לי לומר אבל ממש עצוב לי כל מה שכתבת😥אם מאושרת

אם היית נכנסת לפורום בתור רווקה- וודאי וודאי שהייתי מסכימה עם כל מה שכתבו לך שעליך לעשות את כל הבדיקות הנחוצות,

או פשוט לנתק את הקשר.

אבל אי אפשר להתנהג כמו רווקה כשאתם נשואים!!!

אי אפשר להתנהג כמו רווקה כשאתם הורים לילדה!!!

את בחרת להתחתן איתו למרות שידעת על אחותו!

אף אחד לא הכריח אותך!

ועכשיו כשאת בתוך מערכת של מחוייבות זה עצוב מה שאת עושה😥

אפשר לעשות בדיקות ולא טוב לעצום עיניים,

אבל מתוך הבנה שאת חצי של מישהו נוסף.

לא לכפות עליו כלום! לא לפגוע במשפחה שלו.

ולהסכים לעשות צעדים משמעותיים אם לםי הבדיקות יהיה צריך ( כמו ivf או בדיקות בכל הריון) 

 

מתוך אחריות לבת שכבר נולדה לכם.

העולם הזה מלא נסיונות- והחכמה זה לדעת לנווט בתוכם בחכמה ובאחריות!

וקחי בחשבון שאף אחד לא מבטיח לך כלום עלייך-

נראה לך הגיוני שבעל לאשה עם הריונות קשים יקום וילך?

ואסיים בסיפור על חברה שלי-

נולד להם פג,בעלה לשעבר האשים אותה שהילד פגוע באשמתה - הרי הרחם שלה לא הצליחה לסחוב את ההריון 9 חודשים אלא פחות,

והוא עזב את הבית.

היא ב"ה התחתנה עם מישהו אחר וילדה כבר עוד כמה ילדים,והם חיים בשמחה ובאושר.

והוא...

ברור שמי שהפסיד בכל הסיפור הזה זה הוא,אבל מצד שני אני חושבת שהיום בעלה הרבה יותר טוב לב אז זה יצא לטובתה.

 

אני חולקת עלייךהיריון רביעי

היא כן מעוניינת להשאר איתן היא רק רוצה לבדוק אם יש צורך לעשות הפריה או לא.

זה כמו שזוג עם ילד עם בעיה גנטית ימשיכו להביא ילדים בלי לחשוב שאולי יהיו עוד ילדים כאלו

וואו. כמה קל לכתוב...מקרמה

מה אנחנו יודעות עם מה היא מתמודדת?

מה אנחנו מבינות מה זה אומר 'ילדה מיוחדת'?

מה אנחנו יודעות על מצב הנפש והיכולת להתמודד עם נסיון שכזה?


ילד מיוחדת עלול לפרק נישואים של ההורים שלו,

עלול לגרום לנזק בלתי הפיך לאחים שלו,

עלול למותת כלכלית.


ולא מדובר פה על ילד שכבר נולד. שנמצא פה,

ואז ההתמודדות היא אחרת לגמרי.


מי אנחנו שנגיד לה לקחת את הסיכון?

מי אנחנו שנגיד לה שהכל יהיה בסדר?

אבל זה לא מה שהיא כתבהמקקה
חבל שלא קראת כל מה שכתבתיאם מאושרת

עונה גם לך וגם ל@דור רביעי

כתבתי בפירוש שצריך לעשות בדיקות ולא לעצום עיניים.

בכלל לא כתבתי שהכל יהיה בסדר,

כתבתי שצריך להתנהג כמו אישה נשואה עם אחריות ומחוייבות

ולא כמו רווקה לפני נישואין!

סליחה!מקרמה

כתבתי בטעות בתגובה אליך

אבל התכוונתי לתגובות שבאות בגישה שהחשד לא מידתי

ושיכול להיות ילדים פגועים גם בלי הסיפור של האחות

ושלא סביר לעצור את המשך הילודה.

ילד מיוחד לא גורם נזק לאחים שלוoo
עלול בהחלט לגרוםאני10
לא הואoo
אולי התנהלות של ההורים עלולה להזיק
אויש נו באמתאני10

נשמע כמו מה שילדים אומרים "זה לא אני הרבצתי, זה היד שלי/היצר הרע"

בסופו של דבר מדובר בילד שדורש התנהלות אחרת לגמרי מכל המשפחה. 

התנהלות אחרת רחוקה מהגדרת נזקoo
כדי שאחים ינזקו מילד מיוחד, צריך התנהלות גרועה של ההורים.


לילדים יש המון מה ללמוד מהתנהלות נכונה ומקשר עם אח מיוחד. הם לא חייבים לחוות קשיים בניגוד להורים שצריכים לקחת על עצמם את מלוא האחריות.

בהחלט יכול לגרום נזקואילו פינו

תלוי ברמה של המיוחדות..

ההורים שלי הם הכי אחראיים שיש, עושים הכל כדי לשמור על התנהלות משפחתית תקינה ורגועה ועדיין אחים שלי עוברים לא מעט נזקים כי הם אחים של... זה משפיע בטירוף אח מיוחד. ומי שלא היה בסירה הזאת לא יכול להעיד כלום.. 

אמנם אני לא אחותoo

אבל אמא לילד מיוחד עם מורכבות גדולה ואף אחד לא ניזוק ממנו, לא האחים ולא אנחנו ההורים.

זה קשה וכואב, אבל לא מזיק ויש דברים שגם הועיל.

ברור שדברים הועילוואילו פינו

ולומדים מזה הרבה.

אבל בהחלט יכולה לראות קשיים מאוד משמעותיים אצל אחים שלי בגלל שהם אחים של..

בסוף כל אחד והמערך המשפחתי שלו.

כל הורה והיכולות שלו.

מצטערת לומר, בתור אחות שלאני10
מקדימה ואומרת, זה אמירה מאד קשה. אם את לא מרגישה שאת יכולה אל תקראי.


1. אבל בתור הורה ברור שזו תחושה נוראית שהאחים האחרים ניזוקים והרבה הורים יעדיפו להגדיר את זה בהרבה צורות אחרות. אבל זה לא אומר שאין נזק


2. לפעמים קשה לראות את הנזק כשהילדים קטנים ואפילו בגיל ההתבגרות, במיוחד שגדלים באוירה ש"זה זכות" ובפועל השדר הוא שלא מתלוננים. גם אם בפה ההורים כן אומרים שמותר. ורק בגיל מבוגר האחים מסוגלים לומר שזה הזיק להם

זהoo

תלוי בהרבה דברים וגם בהסתכלות.

הרבה אנשים חושבים שהחיים שלהם קשים/ ניזוקו בגלל כל מני דברים.


ההסתכלות שלי היא שרק אני בוחרת איך החיים שלי יראו. נכון, יש את הנתונים שאני לא יכולה לשנות והם יכולים להקשות עלי, אבל בסוף הבחירה איך יראו החיים היא רק שלי. אין דברים שאני לא יכולה לעשות/ להשיג/ להרגיש בגלל נתונים כאלה ואחרים.


זה השדר שלי לילדים, שהם יכולים לבחור איך החיים שלהם יראו ואף מישהו או משהו לא בוחר בשבילם כלום.


אני לא יכולה להרגיש בשבילם ויכול להיות שבעתיד הם יחושו שהם ניזוקו. מקווה שלא, אבל לא מוטרדת מכך, כי אני מאמינה אחרת ומקווה שהם גם יחושו כך.

מקווה בשבילם שירגישו כמוךאני10אחרונה
מצטערת.. לא מסכימהLana423

מנסיון של בעלי אני יכולה להגיד לך שהוא עבר חרם בכמה מסגרות שונות בגלל שהוא אח של.. וכמה שההורים שלו ניסו לנרמל את זה.. זה לא עזר.

והוא לא התחתן עד גיל מאוחר כי המשפחה של הכלות המיועדות לא הייתה מוכנה לקחת סיכון כזה.. 

מצטערת לשמוע על החרם, עצוב ממשoo
לא הוא, העובדה שהוא קיים...פה לקצת
האמת שאני מסכימה איתךמקקה

ושוב דווקא מהמקום שהייתי בייעוצים גנטיים כאלה ואחרים

ודווקא מהמקום שהתגלה שאני נשאית למשהו בבדיקת סקר כשכבר הייתי בהריון

תארי לך שבעלי היה אומר שאם גם הוא נשא אז ניפרד?

מסכימה שכדאי לבדוק אבל בסוף לא הייתי עומדת על הראש בשביל להכרעח את כל המשפחה להיבדק.

וגם לא עוצרת את החיים בצורה כזו

אבל כמובן סכל אחד מקבל החלטות לפי דעתו...

 

ואגב למי שכתבה שזה כמו שזוג עם ילד אחד ימשיך ללדת בלי לבדוק

אז זה ממש לא כמו

סיכון מאח עם בעיה גנטית זה ממש לא כמו שכבר יודעים ששילוב הגנים של בני הזוג עלול להיות בעייתי

 

דיי אני בהלםYaelL
 מהסיפור על החברה... להאשים את אשתו על לידת פג?? ה' ישמור.. טוב שנפטרה ממנו.
אני שמעתי כבר על דברים מזעזעים בסגנוןפרח חדש

ממשהי שמתנדבת בעמותה שעוסקת לנשים עם היפראמזיס בהריון

מעדיפה לא לכתוב אפילו את הסיפור מרוב שהזדעזעתי

כן, באמת עצובאם מאושרת
ב"ה באמת שזכתה בבעל טוב לב מאד.
היי יקרהאקסום וגנום

תודה שעצרת להגיב , אני יודעת שאת מתכוונת לטוב 

אבל אם לא מכירים אז עדיף לא לכתוב בנחרצות..

את צודקת, חשבתי על זה... 

הזוגיות לא בשמיים , אולי בגלל זה אני כותבת ככה , אם הזוגיות הייתה חזקה אז בטוחה שהיינו עוברים את זה ביותר בטוב, ו"ביחד" ולא כמו 2 זרים...

 זה עצוב, ואני לא יודעת מה יהיה ואיך יהיה , אבל כנראה עצם זה שהזוגיות לא בתקופה טובה זה פשוט מוריד, כי על מה אני נלחמת ? גם ככה זה לא טוב...

 נלחמת לבדיקות גנטיות והזוגיות בעצמה צריכה טיפול בנפרד. 

תודה .

יקרה-אם מאושרת

אני לא מכירה אותך, הרי פתחת ניק חדש...

ולכן גם לא יכלתי לכתוב לך משהו על הזוגיות שלך!

כתבתי באופן עקרוני- שיח של נשואים הוא אחרת לגמרי משיח של רווקים!

וזה לא בהכרח קשור לטיב הזוגיות בינכם.

( מאחלת לך שבעז"ה תהיה לך זוגיות טובה ומאושרת💗💗💗, אבל זה לא צריך להשפיע על מה שכתבתי)

אני חושבת שנישואים זה כריתת ברית.

כשכורתים ברית זה לטוב ולרע.

תמיד יהיה לבן הזוג "חסרון" או משהו שמפריע לנו באיזשהו תחום.

כשהיינו רווקות יכולנו לדון האם זה כדאי או לא , אבל אחרי החתונה- השיח חייב להיות אחרת.

קודם כל- אמונה בה' שמכיוון שעכשיו אנחנו אחד, החיסרון של השני הוא גם שלי, רק שהוא מופיע דרכו.


אנסה להמשיל למה אני מתכוונת במשהו פחות טעון-

בחורה נפגשת עם בחור והוא עו"ס . היא יכולה להתלבט ולהחליט שהיא רוצה רמת חיים גבוהה ולכן היא לא תתחתן איתו אלא עם הייטקיסט.

אבל אישה שהתחתנה עם עו"ס לא יכולה לבוא ולהגיד לו- שהוא חייב לעזוב את העבודה ולעשות הסבה להייטק כי היא רוצה רמת חיים יותר גבוהה.

מה שהיא יכלה להתלבט ולהחליט בפגישות לא מחייבות זה לא מה שהיא יכולה לחשוב ולהתלבט עכשיו.


כמובן שהעולם הזה הוא דינמי, ואם לאישה קשה מאד עם משכורת של עו"ס הם יכולים לדון יחד ברעיונות להגדיל את ההכנסות כדי לעלות באמת החיים, אבל זה שיח אחר לגמרי!!!

מכבד, מבין שהיא התחתנה איתו כעו"ס ואי אפשר לבוא אליו בטענות למה הוא לא הייטקיסט.


ומבחינה אמונית- אם היתה לו עבודה כשהתחתנו ואחרי כמה שנים פיטרו אותו, אז להבין שכרגע נסיון העוני נגזר עליה משמיים, ולא בעלה אשם אלא זה נסיון של שניהם!!!


ואם נחזור לנמשל- את אומרת שכשהתחתנת לא חשבת על המשמעות- מצויין שעכשיו תעשי משהו בנדון, אבל מתוך מקום של אחריות לברית שכרתתם! והבנה אמונית שזה לא את מובילה מולו, או נלחמת איתו, אלא ממקום של כרגע זו גיסתך, אתם הרי גוף אחד ונשמה אחת-אז אחותו היא גם אחותך!.

וזה לא שאחים שלו סתם מתנגדים לי, אלא תחשבי עליהם כעל אחים שלך שאת לא רוצה לפגוע בהם.

ומתוך רצון לעשות משהו חיובי עם התוצאות שהתקבלו ולא אולטימטום לגרושין .

מתוך כך תעשי כל מה שאת חושבת לעשות- זה יראה אחרת לגמרי.


יהי ה' עימכם!!!

חיבוק על ההתמודדות.נעמי28

לא פשוט.

הדאגה שלך לבריאות של הילדים שלך מובנת וההמתנה חשובה.


אני רק רוצה להציע לך להוריד כרגע את כל ההתלבטויות והלחצים על פרידה במקרה שתגלו גן פגום ח״ו.


אם יש פגיעה באחות אחת מתוך משפחה שלימה ומורחבת של דודים אחים אחיינים וכו׳

גם אם מדובר בפגם גנטי, כנראה שמדובר בגן רצסיבי ויש היום כל מיני דרכים שיכולות לפתור את הבעיה הזאת

כמו לברור עוברים שלא נושאים את הגן.

מאחלת לך שדרך תהיה פשוטה וקלה יותר.


רק רוצה להגיד שגם ככה המצב בטח לא פשוט לך

תורידי מעצמך לחץ שלא נחוץ עכשיו והתלבטויות

שכנראה יש כיום לרפואה דרכים לפתור אותן❤️


ומה שאתם יכולים לעשות כרגע זה מה שבידיים שלכם.


מאחלת לך ילדים בריאים בקלות ובבהירות🫶🏻


קודם כל באמת נשמעת התמודדות לא פשוטה! חיבוקאנונימיות

ועכשיו אגש לחלק השני-

תקראי רק אם מתאים לך לשמוע גם מילים שהם לא מזדהות.

נשמה. ברור שבעלך לא רוצה לעשות את הבדיקות. הוא מפחד.

את בעצמך כתבת פה כמה פעמים שבמקרה שיש גן פגום והוא נושא אותו המשמעות מבחינתך היא רק פרידה ואין שום אופציה אחרת על הפרק.

את מקשיבה לעצמך?

הוא לא רוצה לאבד אותך. הוא מעדיף למשוך את המצב הקיים

לענ"ד פרידה לא אמורה להיןת בכלל על הפרק! התחתנת איתו כבר. יש לכם ילדה(!!!!!!!!)

או שעושים ivf כן, למרות שזה לא הכי נעים בעולם

או שעושים מלא בדיקות בתחילת ההריון

או שלוקחים סיכון לילד פגוע.

פרידה לא אמורה להיות על הםרק מרגע שאתם כבר נשואים ויש ילדה משותפת

את מסתכלת על הסיטואציה כאילו אתם לפני אירוסין שאז פרידה זה באמת סביר בכזו סיטואציה ולא כמו זוג נשוי עם ילדה.

מציעה לך לברר עם עצמך ובעלך את העניין.

גם אני לא הייתי רצה בחדווה לעשות בדיקות אם אני יודעת שתוצאות מסויימות שלהן עלולות להוביל לגירושין

התפספס מעיניי שיש כוונה או איזשהו שיקול להיפרדדיאט ספרייט

אם כך, אני מתחברת לדברים מאוד.

פרידה לא צריכה להיות על הפרק ובטח לא מסיבה כזו.

אתם אוהבים, יש לכם ילדה. יש אנשים שחיים במערכת יחסים אלימה ואין להם ילדים.

את צריכה להודות על מה שכבר יש ויש הרבה.

מסכימה.המקורית
לא זו לא הסיבה לפי הכרותי עימו, זה באמת קשור לכסף.אקסום וגנום

אם מישהו היה מממן את זה , אז בשמחה הוא היה מגיע והכל היה נרגע.. זה פשוט הוצאה של כמה אלפים ..תתפללו עלינו

מבינה את הצורך ואת ההתניה שלך של ילד נוסף בבדיקותמקרמה

אבל למה להיפרד?

אתם משפחה,

אבא אמא וילדה, שאוהבים

ונקלעתם למציאות מורכבת


מה יתן לך הפרידה?

למה זה בכלל במשוואה?


אפחד לא מבטיח לך חיים בריאים וגנים טהורים,

אפחד לא מבטיח לך ילדים בסבב ב'


בעל אהוב ואוהב וילדה קטנה הם עולם ומלואו

הרבה יותר ממה שמובטח לך במקרה של פרידה


עדיף להחליט שמפסיקים הכל, את כל הבדיקות, את הניסיונות, את התכנונים לעוד ילדים ולשאר ככה.

שלושתכם

על פני פירוק הבית הזה.


ומתוך הנקודה הזאת תצאו ביחד למסע,

תגיעו להחלטות זוגיות של מה נכון לכם ביחד.ולכל אחד בנפרד


יש היום לרפואה כל כך הרבה להציע 

בקריאה שנייה - אני חושבת שאת מונעת מלחץהמקורית

את בת 24. צעירה מאוד

הלחץ מהשאלות של אמא שלך ומהסביבה מאוד משפיע עלייך

תעצרי רגע. שימי ברקס לאמא שלך עם כל השאלות, נשמע שהיא יותר מדי לוחצת וזה לא באמת נורמטיבי כל חודש לשאול. 

לא רואה עניין לשתף את ההורים, במחילה, זה קונפליקט זוגי שלא ראוי שייצא החוצה מכתלי ביתכם כי זה עלול להוציא את בעלך לא בסדר מול ההורים שלך ולגרום להם להתערב בצורה שתהרוס לכם את הזוגיות.

גם ללא צריך לבדוק את כל האחים. זה לא קשור לבעלך. הנחת היסוד שלך פה מוטעית.

לבעלי יש במשפחה נשאות לטייזקס.

אני והוא נבדקנו וזהו. הילדים הם שלי ושלו, לא של האחים ואין להם קשר. נשאות נבדקת על האדם שעתיד ורוצה להביא ילדים. וזהו.

בחירה שלהם אם ומה לעשות ומתי ואם בכלל.. לא ירצו להתחתן איתם, כן ירצו להתחתן איתם.. לא בדיוק נושא שאמור להעסיק אותך כרגע. וניסיון להשיג שליטה על התנהלות של אנשים אחרים לא תקדם אותך. וזה גם לא רלוונטי.

את רוצה לפתור את הנושא ביעילות ? לכו לייעוץ זוגי שיעזור לכם לפתור את העניין סביב הכסף והבדיקות והמשמעות של הנושא, זו הזדמנות להקשיב אחד לשנייה באמת. משהו בתקשורת שלכם ובתפיסה של הדבר לא חופפת בין שניכם, בטח ובטח אם זה מגיע למצב שבעלך צורח על הכסף.

 

ממה שהבנתי הרופאים בכלל לא יודעים מה לחפשים...

ובגלל זה צריך להבדוק את כל האחים כדי לחפש משהו חשוד

שמאוד יכול להיות שלא ימצא ואם ימצא זה לא וודאי

היא יכולה לעשות את כל התהליך ועוד IVF כדי להימנע ממה שמסומן כחשוד וגם זה לא וודאי שימנע זאת.

ולכן בעיניי זה מוגזם

לא יודעת מה יש לאותה אחות אבל נשמע שזה לא משהו ריאלי להימנע ממנו ואין טעם לעצור את החיים בגלל זה

פשוט לקוות לטוב ולהתפלל שיהיה טוב.

 

אם לא יודעים מה יש לה אז מסכימההמקורית
ייתכן וזה בכלל לא תורשתי
אם תעשי בדיקת אקסום לאדם בריא לגמריאני10

עדיין תמצאי מוטציות. לחפשבלי להבין מה מחפשים זה חסר משמעות. הרי אם האחות היא לא היחידה בעולם עם הבעיה הספציפית, כנראה יודעים מה זה ואם יש מה לחפש בבדיקה גנטית.

ואם לא יודעים אם מדובר בתסמונת גנטית, בדיקה אקראית של חולה אחת לא תגרום לפריצת הדרך המדעית הזו

היא הסבירה שבגלל זה משווים גם לשאר האחיםמקרמה

ואם מוצאים את אותה מוטציה אצל אחד האחים ולמרות זאת הוא אדם בריא- אפשר להסיק שזו לא המוטציה שגורמת לה להיות מיוחדת.

 

ככל שיותר אחים יסכימו לנבדק ככה מאגר הגנים המשותפים יגדל והסיכוי לאתר את המוטציה שגורמת לנכות גדול יוצר (בהנחה שקיימת אחת כזו)

אבל הרופאים יודעים מה יש להאני10
אם יש לזה שם, כנראה גם יודעים מה הגן שגורם לזה - במידה וזה נחשב משהו גנטי, או שאין גן מוכר שגורם לזה - במידה ולא.


אם זה נחשב גנטי ויש גן ידוע - לא צריך לעשות מחקר וגם לא לבדוק את האחות החולה. מספיק לבדוק את הבעל אם יש לו את המוטציה הרלוונטית


אם אין גן ידוע אז או שחוקרי רפואה חיפשו ולא מצאו או שהיתה סיבה לא לחפש.. לא שהממצאים של בנאדם ספציפי ישנו כאן.


וגם אם נניח שהיוזמה הזו לבדיקה סבירה, אין שום רלוונטיות מה יש לאחים האחרים - במקסימום הגיוני לבדוק את המוטציות אצל האחות הרלוונטית מול אותם מקומות בגנום של הבעל. האחים האחרים בכלל לא קשורים כאן

הם בליווי אנשי מקצוע מומחים לתחוםמקרמה

שיעצו את מה שיעצו...

איך אפשר לפסוק םה בפורום מה צריך ומה לא

ימה רלוונטי?

אני לא גנטיקאיתאני10

אבל מכירה את התחום.

אולי יש משהו ייחודי מאד שדורש שהאחים האחרים ייבדקו, לא מכירה דבר כזה. אבל באופן רגיל בקשה כזו היא בעצם לחפש מחט בערמת שחת.. פשוט לצאת לגישוש באפלה.

זה שיש שם למשהו , לא אומר שיודעים בדיוק איזה גןאקסום וגנום

 

גנטיקה זה עולם מדעי רחב , חדש, מעניין, ומפעים. 

גנטיקה היא לא 100 % אף פעם (כמעט! )  , אבל היא השתדלות .

אז אני משתדלת , 

אני רק רוצה שאבא ייתן לי כוח , וייתן לי סיעתא דישמיא בהשתדלות הזו , שזה יילך בקלות !

תתפללו עלינו חברות , אני אשמח. 

אלה דברים שצריך מחקר שלםים...
עבר עריכה על ידי ים... בתאריך כ"ח בתמוז תשפ"ג 20:56

יש דברים מורכבים, יש דברים שזה מכלול של גנים וסיבות סביבתיות.

הגנטיקאים לא יודעים הכל, יש הרבה שלא יודעים.

מחלות גנטיות שמגיעות ממוטציה בגן אחד זה הקל.

ואת לא יכולה לממן מחקר שלם שיעשו עליך ועל המשפחה.

בעיניי מיותר

ושוב אני לא יודעת מה יש לאחות אבל זה נשמע לי לא ריאלי. תנסי ליצור קשר עם קבוצת מחקר שחוקרת את המחלה הזו ואולי להיכנס למחקר והם יבצעו את הבדיקות. מעבר לזה לא הייתי ממשיכה בכיוון הזה והייתי ממשיכה בחיי.

אפשר להיות סופר חרד ולקחת את כל האמצעים ועדין יצא ילד חולה לא עלינו ואפשר לבטוח בה' ולקוות לטוב ובע"ה יהיה בסדר.

הרפואה מוגבלת ועם כל ההתקדמות הרפואית יש עוד הרבה שאנחנו לא יודעים

במשפחה של בעלי יש מקרה דומה..Lana423

עשו בדיקת אקסום ומצאו מוטציה..

זה לא נכון שצריך מחקר שלם, ולא תמיד יודעים להגיד מה ה״מחלה״.

ידעו מה לחפש?ים...
מהקצת שאני יודעת על אוטיזם למשלים...

יש גנים שחשןדים כגורמים. אבל הגנטיקה היא רק 20% מהגורמים. וזה לא רק גן אחד, אלא מכלול של גנים. אצל אוטיסטים יש הרבה גנים שיש עלייה בביטוי והרבה גנים שיש ירידה. ממש לא משהו אחד ספציפי.

ועדין יכול להיות שלמישהו יהיה מוטציה כזו ויהחה בסדר גמור ויש אוטיסטים בלי שום ממצא גנטי.

אם זה היה משהו שבעיניי ריאלי סבבה שתבדוק, אבל בעיניי זה לא ריאלי. היא יכולה לפספס שנים מחייה סתם. תיאורטיץ היא אפילו יכולה ללכת ל ivf כי הריצוף יעלה מוטציה חשודה ולמעשה עדין יהיה ילד חולה כי זו לא המוטציה...

לרופאים לא איכפת, מבחינתם שתעשי את כל הבדיקות והם אחר כך יפרסמו מאמר על הממצאים וימשיכו הלאה...

ודבר נוסף, שאם זה כל כך נדיר אז בכלל זה מוגזם.

אני מבינה שאת רוצה לעשות את כל ההשתדלות אבל למשל כשיש אבדה בים אין צורך להחזיר לבעלים כי זה נחשב מוגזם. שהבעלים וויתר כי הוא לא יתחיל לחפש בכל קרקעית הים. 

לגדל ילד עם פיגור שכלי למשל..Lana423

זה לא רק הקושי ביום-יום.. זה הקושי של לדעת שכשאת לא תהי פה יותר, הוא יישאר לבד בעולם. זה הקושי בלנסות לבנות את כל החיים של כל המשפחה סביב העתיד שלו.

זה הקושי לחשוב שאת מענישה את שאר הילדים שלך שעוד לא נולדו, בזה שאת מביאה אותם למשפחה שבה הם יצטרכו יום אחד להיות אחראים לילד הזה.. בהכל.. והם בעצמם עוד לא נולדו אפילו..

מאחלת שאף אמא לא תהיה בסיטואציה הזאת.. ואם יש תקווה קטנה בבדיקת דם כלשהי - אז לדעתי שווה לעשות.. מנסיון... 

ברורים...

וזה יכול לבוא מכיוונים לא צפויים אחרים לא עלינו.

מלא אם זה רק בדיקה של האחות והבעל, לא מעבר... 

למה את קובעת מה הגיוני ומה מעבר?מקרמה

לך יש הגיון משלך

ולפותחת אחר


אפשר שזה יבוא מכיוונים אחרים אפשר למות בתאונת דרכים

ואפשר מליון אסונות אחרים.


כל אחד  מקבל החלטות על הסיכונים שהוא מוכן לקחת בהתאם למבנה הנפשי שלו...

ואת ההשלכות בהתאם


(לא ראיתי בשום מקום שהיא כופה על האחים לישות בדיקות. להפך. היא כתבה שהם מוכנים... יש הבדל בין לכפות עליהם לבין לקבל החלטות על החיים שלה בהתאם לבחירה שלהם ולשלם בעצמה את המחיר על כך)


להיות אחראיםoo

על אח עם צרכים מיוחדים זה לא עונש.

זו בחירה וזכות.


למצוא בעיה גנטית דרך מיפוי גנטי זה נדיר מאד, כי לבעיות הידועות יש בדיקות ספציפיות יחודיות.


הבדיקה הזו היא בעיקר מחקרית ופחות לתת מענה לנבדק הספציפי לפחות בהקשר של ילודה.

איזה הסתכלות מיוחדת יש לךלמה לא123

אני נפעמת ממש מהגדלות וההתמודדות שלך,

כיף לילדים שלך שהם גדלים עם אמא שהכי מאמינה בהם בעולם,לא עוצמת עיניים, יודעת שיש ושיהיו התמודדיות, אבל בטוחה שיש להם כוחות לעמוד בהם, והם רק ירוויחו מזה.

את גדולה מהחיים.

תודה לךoo
מענישה?פה לקצת

זאת לגמרי בחירה שלהם.

הם יכולים לסרב ולשים אןתו במוסד.

אין פה שום עונש בזה שיש אח עם ילד מיוחד שצריך לדאוג לו.

לא ידעו מה לחפשLana423

יש אבחון התנהגותי של אותה אחת עם הבעיה.. וזה הכל.

מצאו מוטציה לא מוכרת, שנמצאת מאוד מאוד מאוד קרוב למוטציה מוכרת שגורמת לאותן בעיות ולבעיות נוספות - בדקו אם לאותה אחת יש את הבעיות הנוספות שיש בתסמונות המוכרות.. ומצאו שכן... דברים שלא ידעו עליהם בכלל

בדיוק, ולכן אין משמעות לריצוף הגנום המשפחתיאני10
זה לא כל כך פשוט
אמא שלי היא נסיכה ויקרה והיא אמאאקסום וגנום

שדואגת ואכפת לה, היא לא חופרת ולא כלום סתם הגזמתי כשכתבתי "כל חודש" אבל יודעת שיש אצלה ציפיה, וזה מובן ! אולי אשתף אותם בזה כדי שייעצו לי בעזרת ה' הטוב.

חיבוק יקרהאני זה א

ואם יעודד אותך יכולה לשתף שקרובת משפחה שלי גם גילתה בעיה גנטית במשפחה של בעלה אחרי שנולדו להם כבר 2 ילדים והם התחיחו ברור גנטי ואחרי מסע ארוך ממש של בדיקות הם התחילו טיפולים וברוך ה ממש מהר היא נקלטה להריון וזה כל כך משמח כי באמת שהם כבר רצו ..

תנסי להתייעץ אולי מה שישלאחות של בעלך לא בהכרח יכול לעבור לילדים שלכם..

סבתא מענישהאנונימית בהו"ל

משתפת באנונימי מחשש לאאוטינג

היינו אצל חמותי בסעודה אתמול והבת שלי בת השש הייתה עייפה ועצבנית

בגלל איזה ריב בין הבני דודים

אז היא צעקה ובכתה בעצבים ובעלי חיבק אותה והציע משהו לשתות ולאכול כדי להירגע

חמותי הביאה עוגיות והבת שלי בתגובה העיפה את זה על הרצפה בעצבים

חמותי התעצבנה ,תפסה אותה בשתי ידיים וממש גררה לחדר ונעלה עליה את הדלת.

והכריזה '5 דקות להירגע לא יזיקו לה' אני ובעלי המומים מהצד! מה נסגר?

אמרתי לה שאני לא אוהבת את זה והיא המשיכה להלל את מה שעשתה ולהסביר גם לבנות שלה כמה זה כדאי שאני מהצד

בעלי שתק כי הוא תמיד שותק הוציא אותה אחרי כמה שניות

אני בהלםםםםםם

כועסת כל כך

לא מצליחה לעכל את זה

מי את בכלל שתנעלי את הבת שלי

בחיים לא עשתה את זה לשום נכד!!!! מקסימום צעקה

היא אישה שמאוד קשה לה לראות אוכל נזרק, אני מבינה

אבל מפה עד לגרור ילדה לא שלך לחדר

ואמרתי את זה לבעלי במוצאי היג, הוא עונה לי השנה מצאתי עוד משהו להתלונן.... מה נראה לך ???

אם אמא שלירקאני

הייתה עושה כזה דבר

הייתי אומרת לה בברור שאני לא מוכנה שדבר כזה יקרה שוב

אם חמותי הייתה עושה את זה

הייתי דורשת מבעלי להבהיר את העניין

 

ב2 המקרים זה לא תקין

זה לא נכון שרק בגלל שזאת חמותה ולא אמא שלה ככה הגיבו לה

לי אישית יש הרבה יותר בעיות עם אמא שלי מאשר עם חמותי

בעקבות השרשור על הנערה שהשמינהמותקקק

למה ברור לנו ש"צריך" להיות רזים? (מעבר לעניין הבריאותי)

למה אף אחת לא מוטרדת מזה שהבת שלה רזה (רזה רגילה, לא קיצוני) מה ההבדל??

יש אנשים שאוהבים מראה רזה ויש אנשים שאוהבים מראה שמן, זה פשוט סוגים שונים של מראה, אין סוג יותר או פחות טוב, זה פשוט שונה וזה הכל

אולי את כבר מתכוונת לענייני שליטההמקורית
מה הקשר הסכם איתם????? למה עכשיו?אובדת חצות

אני בהלם

לשם מה ספגנו וספגנו חודש פלוס אם לא סיימנו את המלאכה. איך זה נקרא הסכם אם איראן לא מקבלת אותו? איך אנשים עוברים מ-0 ל100 בבת אחת לגבי מסגרות?

אני כבר רציתי להיות הראשונה שתגיע לגן אבל באמת, יום ראשון אחרי ככ הרבה זמן- איפה הרגישות של אנשים? להתחיל על הבוקר אחרי שחודש לא הם ולא אנחנו ישנו כרגיל???? יש לילדים חרדות, פחד משינויים, הם דור ממש מסכן שלא מכיר שגרה נורמלית שש שנים.

איך לא מתחילים מאוחר? איך לא מקצרים את היום?

אני מורה וגם אמא לילדים וזה מרגיש לי שמעבר לזה שלכולם נמאס, איפה האנושיות המידתיות וההדרגתיות אחרי חודש פלוס? לשלוח כאילו כלום? איך אפשר ללמוד יום מלא מהבוקר? איך זה הגיוני ועוד בעיר הכי מטווחת בארץ?

ואיפה הזהירות והבטחון של כולם שיהיה בטוח לשלוח?

וואי אולי תעזרו לי להחליטאנונימית בהו"ל

ממש מתלבטים מה לעשות עם שבת

אני בתחילת הריון, מבוחלת ברמות

וגם מותשת מכל דבר קטן


הבית הפוך


אני עובדת מחר עד מאוחר


חמי וחמותי ממש רוצים שנבוא אליהם

(היינו אצלם מלא בחג, אבל כמה אחים סגרו בחג בצבא ויצאו עכשיו..(


לא יודעת איך נבשל שבת


וממש רוצה להשאר בבית

אבל זה להפיל את כל העבודה על בעלי

כולל לשמור על הילדים במשך כל השבת (אצל ההורים זה הרבה יותר קל)


אה ואוטוטו מתחילים מילואים

שזה עוד סיבה להשאר בבית..

יציאה מהבית עושה לך טוב?יעל מהדרום
לק"י

לי זה היה עוזר לפעמים. 

לא.. בטח לא אחרי שבוע עמוס כזהאנונימית בהו"ל
אז אולי עדיף להשאר בבית. החלטה נעימה!!יעל מהדרום
יש לכם אפשרות לקנות אוכל מוכן?מתואמת

ואולי להזמין מישהו מהאחים אליכם יעזור להעסיק את הילדים?

נשמע שאת רוצה להיות בבית...

הייתי הולכת להורים לדעתיהמקורית
עזרה עם הילדים + בישולים קונה אותי במצבים של חוסר כח וזמן
ממש לא מרגישה אצלם בנוחאנונימית בהו"ל

הסעודות ארוכות לי

אין לי מה לעשות שם

בעלי עסוק עם אחים שלו..

מה מתאיםתקומה

לבעלך?

נראה לי זו השאלה הראשונה

אם זה מסתדר לו להיות בבית, אז נראה לי אין בכלל התלבטות.

אם הוא רוצה להקל עלייך וישמח להישאר בבית אבל חושש מהארגונים, תנסו לחשוב יחד על פתרונות שיקבלו על התארגנות - שבת מצומצמת, אוכל קנוי וכו'.


אם זה לא מתאים לו וזה יהיה לו יותר מידי, אז כן הייתי שוקלת לנסוע.

אבל תראי קודם מה הוא רוצה 

האמצעאנונימית בהו"ל
הוא גם רוצה להיות בבית

אבל לא יודעים איך לעשות את זה


וברור שמקל עליו להיות אצל ההורים


אבל הוא גם רוצה להקל עלי 

טוב ניסעאנונימית בהו"ל
בסוף שמעתי ממנו שהוא מעדיף לנסוע...

שה' יתן לי כוח

יודעים שאת בהריון?דיאן ד.אחרונה

אם כן אז תפרשי באמצע הסעודות ותלכי לנוח....

 

אם לא אולי שווה לשתף לפחות את חמותך.

יודעות לכוון אותי איפה יש חולצות מכופתרות לילדים?שיח סוד

בכל מיני צבעים,

שרוול ארוך ו100% נגיד 95% כותנה לילד האטופי שלי

ובארץ…

ילד לא נער

לידר, קיוויעם ישראל חי🇮🇱
צ'ילדרנס פלייסחנוקה

צבעוני יש להם יפה ממש!

נדמה לי שגם לבן.

ונעימות מאד.

אגב לא יודעת גיל אבל גם בפוקס יצא לי לקנות מכופרתות יפות במחירים טובים יותר.

אני גם ראיתי, אפשר לקנות אונליין בטרמינל Xשומשומ
תמנוןהמקורית
את מכירה את התלבושת האחידה שיש בתלמודי תורה?שושנושי

חולצה משבצות צבעונית,

יודעת שיש כמה סוגי ייצור - בערים חרדיות בטוח תמצאי סניפים שמוכרים

איזה סוג חומר את צריכה?

את מתכוונת לחולצות שיש בהן כפתורים לכל האורך?מתואמת

לא נראה לי שיש חולצות כאלה מכותנה...

יש חולצות טריקו עם צווארון ושלושה כפתורים שהבד שלהן נעים יותר, אבל גם לא יודעת אם מכותנה. אני מכירה בלידר.

למה לא? בטח שישהמקורית

בהדס מינילאב יש בטוח

לדעתי גם בתמנון

גם חולצות פולו

אולי אפילו באורבניקה

 

יכול להיות באמת שיש... זה פשוט נשמע לי לא מתאיםמתואמת
ל"קונספט"...
מה הקונספט מבחינתך? לא הבנתי האמתהמקורית
חולצות מכופתרות הן הרבה פעמים מכותנהקופצת רגע
הן עשויות מאריג, והאריג הוא הרבה פעמים מכותנה או תערובת כותנה.

יכול להיות שאת חושבת על בד סריג שעשוי מכותנה? כמו גופיות או חולצות טריקו? ג'רסי למשל זה סוג סריג שיכול להיות עשוי מכותנה.


זה באמת סוג בד שונה, אבל גם סריג וגם אריג יכולים להיות עשויים מכותנה בלבד או מתערובת כותנה. 

כותנה לא חייב להיות בד טריקו (שזה בד סריג)חילזון 123אחרונה

יש גם כותנה שהיא בד אריג. כלומר בד לא נמתח.

אז אצלי לא הכל ורודאנונימית בהו"ל

אני נמצאת באינסטגרם רואה הרבה נשים שמפרסמות שהן החזירו אתמול את כל כלי הפסח והפעילו מכונות כביסה ותיקתקו את הבית וניקו וסידרו וגם עשו מימונה ומרגישה רע עם עצמי שאני לא שם,

אתמול חזרנו מנסיעה מאוחר ורק היום בערב גמרנו להחזיר את כל כלי פסח לארונות והיום לי מלא כביסות ותיקים לסדר

ואני מרגישה גמורה.

ב"ה יש לנו ילדים ותינוקת

ועוד בישולים לשבת ושטיפה של הבית ועוד כביסות כמובן ואני במרדף אחרי הזמן,מרגישה שזה לא נגמר..

ומרגישה שהמלחמה פערה בי חור כזה שצריך לרפא וקשה לי החזרה לשגרה, למרות שאני רק בבית עם התינוקת.

וזהו עכשו מנסה להתנתק מהאינסטגרם כי זה סתם עושה לי לא טוב,

אבל לא יודעת אם זה נורמלי או שאני בסוג של דיכאון,

מרגישה הרבה עצובה וגם עם ערך עצמי נמוך וocd והכל ביחד ממש מפיל אותי, מרגישה שאני לא שווה ואין בי כוחות.

זהו

אשמח אם יהיו לכן רעיונות או משהו חכם להגיד..

אוי, הייתי צריכה לשלוח לך תמונה של הבית שלי ובטוחקופצת רגע

היית מרגישה יותר טוב,

הררים מבהילים של כביסות ובין לבין סלסאות אקראיות של כביסה נקייה לקיפול, ארונות מטבח שהכל בהם זז בגלל פסח ועדיין לא חזרו למקום וכן הלאה.

ואני לא נסעתי לחג ואין לי תינוקת ויש לי ממ"ד אז הייתה לנו מלחמה רגועה, ולילדים היו היום מסגרות.


אז במקום התמונה שולחת חיבוק גדול!

ויהיה בסדר גם יהיו ערמות כביסה והרצפה לי תהיה הכי נקייה.


וחוץ מזה, בדיוק היום קראתי כתבה איך ההסתגרות בבתים בגלל המלחמה עושה לא טוב, בפן הפיזי ממש וגם הרגשי. והדגישו את חשיבות החשיפה לאור כדי לשפר מצב פיזי ורגשי. ממש, אפילו לשבת ליד חלון פתוח.

אז מחר, רצוי איפשהו בשעות הבוקר או לפני הצהריים, צאי לך עם התינוקת לסיבוב רבע שעה באוויר ובשמש.

זה אולי לא יפתור את כל הבעיות אבל זה בהחלט יכול לשפר מצב רוח, לשפר את כמות ואיכות השינה בלילה, לתרום לבריאות מערכת החיסון ועוד ועוד. 

אצל מי הכל וורוד אחרי חודש בבית אחותי?המקורית

עולם השקר הזה האינסטגרם, מצלמים ובוכים. השעבוד לתוכן מרוקן לא פחות שלא תחשבי


ואם ינחם אותך - הבית שלי במצב זוועה כנל

לא הספתי לכבס, כלום לא מוכן לשבת וגם הילדים עוד ערים

לא שטיפה, לא קניות, לא כלום

הדבר היחיד שהספקתי זה להכין צהריים נורמלי לילדים חמצי ולהשאיר את הבלאגן מאחוריי אחרי יום עבודה נוסף מתיש מהבית עם הילדים ולצאת איתם לחוף כדי שלא נשתגע

אז הבית לא יהיה מסודר🤷


יצאנו ממלחמה אחות

ממלחמה

טילים עם ראש חצי טון חומר נפץ מתפצלים ומתעופפים מעל הראש

ילדים חודש בבית כולל פסח

מזמור לתודה שיצאנו ללא יודעת כמה זמן של שפיות, הבית שלם, לא נפגענו, ב"ה תסדרי מחר

לכי תנוחי, חוסר שינה יכול לדכא ממש (מנסיון) ותקופת מלחמה ארוכה בלי אופק כנל


ולדעתי תתנתקי מהזבל הזה

♥️

לא אמין בכללשירה_11

אין מישהי כזאת

ואם יש

אז יש לה מינוסים אחרים שלא הייתי רוצה לדעת

המינוסים בעיניבאתי מפעם

זה הצורך לפרסם את הדבר הכי פרטי שלך, הבית , הכביסה, הניקיון, המשפחה ....

טרנד הזיה

יכולה להגיד לךרקאני

שסיימתי לסדר בחזרה את הכלים

ועכשיו מסיימת עם הכביסות 

(אנחנו רק זוג עם תינוקת, אז אין ערימות הזויות)

 

ובכל זאת כל היום הזה הייתי עצבנית ובדיכאון ובלי מצב רוח

ומרגישה שלא בא לי בכלל לחזור לשגרה

ולא יודעת איך עושים את זה 

ויש לידה באופק שמלחיצה אותי

וכולי איכסה בפנים

 

בקיצור גם אם מהצד נראה שורוד לי

כי סיימתי לסדר את הבלגן

זה בכלל לא אומר שבאמת ורוד...

 

והכי נורמלי בעולם שיום אחרי החג מרגישים ככה

במיוחד חג שהגיע אחרי חופש ארוך ומתיש

זה קצת כמו נפילת סוכר

בבת אחת ליפול לשגרה ולהתאפס על החיים

עושה סחרחורת

 

 

הסוג של דיכאון והמחשבות שאת מתארתאיזמרגד1אחרונה

זה עניין של כמה ימים או משהו מתמשך?

כי אם זה משהו שהוא עכשיו זה בסדר גמור, לוקח זמן לחזור לשגרה והכל בסדר

אבל אם זה משהו מתמשך שכבר תקופה לא עובר, ואת לא מרגישה שזאת תקופה שתעבור ואת בדרך החוצה משם- לגמרי הייתי בודקת דיכאון. כדאי להתחיל מרופא משפחה.

תביעת חלת- מישהי הצליחה למלא??נועה לה

אני כבר אובדת עיצות

כל הביוקרטיה והטפסים האוטומטיים האלה מוציאים אותי מדעתי!

הם מבקשים אישור על נקודות זיכוי או פטור ממס

מאיפה אני מנפיקה את המסמך הזה??? לא מוצאת באתר של מס הכנה או ביטוח לאומי

פליז עזרה!!!

נראה ליהשם שלי
אמור להיות בתלוש/ טופס 106
תלוש שכר אחרון יש לך? / טופס 106?המקורית
אבל כבר העלתי תלושים במקום אחרנועה לה
יש מצב שצריך להעלות פעמיים? 
למי שיש אישור לנ"ז מפקיד שומה הסעיף הזההמקורית

רלוונטי, וחשוב מאוד, למי שלא - כנראה שהתלוש מספיק

אם זה סעיף חובה זה מה שהייתי עושה 

ואוו תודה רבה רבה!!נועה לה
את לא מבינה כמה אני מתוסכלת מול כל הביוקרטיה הזאת, כל הזמן מעלה את כל הטפסים עונה את כל הפרטים ואז צריכה לבדוק על איזה טופס והכל נמחק!!!  התגובה שלך עזרה לי לעשות המשך לדף הבא סוף סוף! 
ממש בשמחה יקרה המקוריתאחרונה
צריכה עצות.או שאולי זו פריקה וצריכה חיבוק.לא יודעתאנונימית בהו"ל

חצי שנה אחרי.

והזכרונות מפתיעים אותי כל פעם מחדש בזמנים שלא ציפיתי להם.

אם זה סתם רגע עם עצמי, או רגע עם בעלי

והמוח עובר למקום אחר

והמחשבות

והגוף מתנתק


וזה כואב כל פעם

ומעייף

אוף

❤️❤️❤️❤️❤️אפרסקה
מאחלת לך את כל הטוב שבעולם ושתמצאי שלווה
חיבוק גדול גדול.קמה ש.

בס"ד


לא פירטת אבל נשמע כואב מאד ❤️‍🩹


בגלל שביקשת עצות: שקלת טיפול כדי לעבד את מה שהיה? מהמעט שכתבת מזכיר קצת תגובות פוסט טראומטיות. המוח והגוף זוכרים את הטראומה ושולפים אותה בכל מיני הזדמנויות וכשזה קורה, זה גורם לכאב ולשיבושים של כל מיני הסיטואציות.


מצד אחד חצי שנה זה עדיין די טרי לחוויה קשה.

מצד שני נשמע שאת סובלת ושזה פוגע בך ביום יום 💔 וטיפול טוב יכול לעזור עם זה.


חיבוק גדול שוב!

בע"ה שמכאן תראי רק אור ומתוק תמיד!!!

תודה! (מוזכרת לידה שקטה)אנונימית בהו"ל
עבר עריכה על ידי מנהל בתאריך כ"ב בניסן תשפ"ו 21:21

לידה שקטה.

בעקבות הפסקת הריון.

ועכשיו צריכים טיפולים.

והמלחמה הזאת דחתה את כל התורים...

זה נחשב טראומה? לא יודעת


 

בעקרון קיבלתי 12 פגישות עם עו"סית. הרחיבו לי כי עברנו לטיפולים, אבל אין כמעט תורים.


 

 

אמן!!!

חיבוק גדולאחת כמוני

לגמרי טראומתי

וקשה גם לחשוב על העתיד ומה שתצטרכו לעבור


שולחת מלא כוחות

זה נשמע טראומטי ממשאיזמרגד1אחרונה

חיבוק על זה🩷

אולי אם את לא מקבלת מענה מספיק דרך הקופה, שווה לשקול ללכת לטיפול באופן פרטי כדי לעבד את זה.

ומצד שני כמובן שזה הגיוני לגמרי להמשיך להתאבל על זה. זה גם יכול להמשיך לכאוב עוד שנים, וזה בסדר שכואב🩷

חיבוק!!מכחול

אולי יעניין אותך