אני חושבת שיש עמותות שיכולות לעזור מאוד בכל זה

כמו בוני עולם ומכון פוע''ה

לכוון, לייעץ, להדריך ואפילו לתפעל את זה

אין סיבה שתסחבי את כל הדבר הזה לבד.

תודה על החיבוק.. 

ואת הולכת קצת רחוק וקצת בלחץ..

כמה זמן תחכו לתשובות? מרגיש לי שצריך כאן דד ליין.

אולי בעלך מרגיש מאוים שאת מתנה את הקשר שלכם בבדיקות של אחותו? תדעי שגם אם יש בעיה גנטית אצלו אפשר לעשות הפריה שתבדוק את הגן הפגוע. אפילו במימון המדינה אני חושבת.

פשוט מבחינת בעלי לא יודעת עד כמה הוא רוצה, אבל אולי זה אחד מהפיתרונות..

אמא שלי כל חודש מחדש  " את בהריון ? " 

ובא לי לבכות. כן אני רוצה להיות בהריון. מאוד רוצה. 

זה ממש מכביד עלייך כל ההסתרה הזאת..

ולא כ"כ הבנתי מה לגבי האופציה של הפריה

חייבת להגיד שאותי זה היה מאוד מרגיע לדעת שגם אם בעלי נושא גן פגום לא נצטרך להיפרד אלא יש לרפואה כלים לעזור לנו ללדת ילדים בריאים.

את מעדיפה שהבת שלך לא תגדל עם אבא ואמא באותו בית ושתצטרכי לחפש זוגיות חדשה אן בעלך נושא את הגן הפגוע? נשמע לי קצת הגזמה.

לא שופטת. רק חושבת שאם יהיה לך ברור שגם אם התוצאות לא טובות יש אופציות להסתדר יכול לרווח לך את הנשימה. 

וגם רוצה שזה יישאר חסוי ולא יועבר הלאה.

בסוף זה גם משפחה ונכדים שלהם והם לא אמורים לרצות לגלגל את זה הלאה..

בכלל זה נושא שלא כדאי לפרסם יותר מידי גם בשביל האחים הרווקים. אבל להורים שלך נראה לי שיקל עלייך אם תגידי. 

למה קצת רחוק ? אני ריאלית . זה הדרך שעכשיו צריך לעבור.

עכשיו סיימנו עם הגנטיקאית והיא מפנה לבדיקת גנום . הכל באופן פרטי המדינה לא מממנת בדיקת גנום לאחותו. השלב הבא זה פשוט להגיע , לשלם ולעשות. 

אני מנסה להבין, ומתנצלת אם זו לא התגובה שרצית:

בשביל להמשיך ללדת, את דורשת שכל המשפחה של בעלך יעשו בדיקות גנטיות?

לעניות דעתי, זו דרישה שהם ממש לא מחוייבים להענות לה. כלומר, אולי בשביל עצמם שווה להם לעשות אבל זה לא משהו שאת יכולה לדרוש.

מה שכן, את יכולה לבקש מבעלך לעשות את כל הבדיקות בעצמו, ובמהלך ההריונות שלך לעשות צ'יפ גנטי בבדיקת מי שפיר, כדי להיות כמה שיותר רגועה.

(דרך אגב,הסיכון להפלה בבדיקת מי שפיר הוא 1:1400, נמוך מאוד ולא כ"כ שונה מסיכון להפלה בשבועות הרלוונטיים גם ללא הבדיקה)

אני חושבת שכדאי שתסבירי לבעלך למה כ"כ חשוב לך הבדיקות הנ"ל, ותלכו יחד לייעוץ גנטי שיכוונו אתכם מה כדאי לעשות במידה ושאר המשפחה לא רוצה כרגע לעשות בדיקות

(לא בדיוק הבנתי אם על עצמו הוא מסכים לעשות או לא).

בהתאם לתוצאות הבדיקות שלו, תחליטו על המשך צעדיכם.

בהצלחה רבה!

זה רלוונטי לכל האחים שלו , אף אחד לא ירצה להתחתן איתם אם יש סיכוי שהם סוחבים מוטציה גנטית . כך שזה רלוונטי לכולם הם לא מתנגדים לעשות את הבדיקות ברוך השם

רק בעלי אומר שמבחינה כספית זה גבוה

זה לא מעניין אותי האמת ! בריאות היא מעל הכל , וכסף לא יעצור את זה, 

לעשות מי שפיר בהריון זה בהחלט רלוונטי אבל מה יעזור יש כבר תינוק בפנים !!! 

הדרך היחידה היא לשלם , לשלם ולעשות בדיקות גנטיות. זה בסך הכל בדיקת דם פשוטה, לא יותר מזה. רק שזה עולה כסף. הרבה כסף

דהיינו, יש גן פגוע אבל רק מחצית מהנושאים אותו יחלו בפועל? שואלת באמת כי מכירה משפחה עם ניסיון דומה

יודעים מה הגן שמחפשים? נשמע לי שהייתי מציבה עובדה לבעלי לעשות כי זה ממש חשוב לי. לאחים הלא נשואים זה בעצם לא קשור אליכם אלא עניין שלהם...

לא יודעים מה הגן בגלל זה הולכים לבדיקת גנום - שזה אומר שעוברים על כל הגנום ל אחותו ובודקים אם יש מוטציה קשורה.

אם ימצאו , צריך לבדוק את האחים (למה את כולם ? כי יכול להיות שימצאו מוטציה גם אצל אח בריא ואז יודעים ששהמוטציה זו היא לא הסיבה)

ואם אין אצל האחים ורק אצל אחותו אז ידעו שזה הסיבה ונהיה בעזרת ה' רגועים מהבחינ הזו

כמובן הכל מאת ה' ואין 100 % אף פעם אבל לדעת שעשיתי 100 % השתדלות.

שיש סיכוי משמעותי שגם הברור הגנטי לא ייתן לך תשובה חד משמעית לשום כיוון.

רק לקחת את זה בחשבון בהחלטות שמקבלים, האם לחכות עד תום הברור או לא. ולהתכונן נפשית גם לאפשרות הזו.

גם לנו יש בעיה במשפחה שיודעים שהיאיכולה להיות גנטית אבל לא יודעים מה הגן... והייתי בייעוצים האלו... באמת שזה לא פשוט שהשם ייתן לכם הרבה כוח

שהיא עוברת על כל הגנים (!) בדיקה יקרה מאוד ,ושם בודקים האם יש מוטציה.

אם אחריה לא מוצאים - אז זהו עשינו את ההשתדלות שלנו  ....

זו בעיה שלהם, ואם אף אחד לא ירצה להתחתן איתם בגלל זה (מה שלא בהכרח נכון) אז שילכו לעשות.

בינתיים נראה לי תדאגי רק לזה שבעלך ואחותו יעשו וכל השאר לא עניינך 

(או שגם זה מסובך מדי?)

כי כמו שכתבתי, אם מוצאים מוטציה בגן מסוים של האחות , אבל גם מוצאים את אותה מוטציה בגן של אח בריא אפשר להסיק שאין קשר בין המוטציה למצבהרפואי של האחות .

ההשתדלות שלנו ... אח"כ אתפלל לה' כי אף פעם אין 100 %

אין לך אפשרות לחייב אותם. 

לעצור את החיים שלך עד שכולם יסכימו לעשות זו בחירה שלך, שיש לה את היתרונות שלה (ודאות יותר גדולה) וחסרונות (אופציה של להמתין עוד כמה שנים)

אני חושבת שאת צריכה לעשות את ההשתדלות שאתם מסוגלים- שבעלך ילך לבדיקות.

בעיניי להכריח אנשים אחרים ללכת לבדיקות זה כבר מעבר לחובת ההשתדלות שלך, ובסוף כמו שכתבו זה באמת לופ שלא נגמר ותמיד יש עוד מה לבדוק

אם העניין הוא חוסר הסכמה ביניכם, צריך לברר למה הוא מתנגד

צריכה להיות לו סיבה טובה בהתחשב במה שעומד על הפרק

ויצטרכו הפריה חוץ גופית

זה לא הכסף

הוא מקווה שתעצמי עיניים כמו בהריון הראשון..וכן יעוץ זוגי יכול לעזור

הפחד שלו, עם כל הכבוד, מינורי לעומת חיים שלמים שמתהפכים אם חלילה הסטטיסטיקה לרעתם

יודעת שאת בדעה שלי, זה רק כדי לחזק את הפותחת להתקדם לכיוון יעוץ בנושא

כי יש לי ילד (בכור) עם לקות שכלית, פיזית ובריאותית. בבדיקות הגנטיות הכל היה תקין והוצע לנו לעבור מיפוי גנטי.

מכיון שהלקות שלו נדירה (כי היא לא שויכה לשום בעיה גנטית שמתאימה לתסמינים שלו) רוב הסיכויים שלא מדובר בבעיה גנטית אלא בבעיה שנוצרה במהלך ההריון/ הלידה/ שניהם (לפי רופאים וגנטיקאית שהתייעצתי איתם) וגם אם היו מוצאים משהו במיפוי גנטי, לא היה בטוח שכדאי לעבור הפריה חוץ גופנית בשביל זה.

לכן בחרתי להפסיק את הבירור.

ילדתי אחריו 3 ילדים בריאים.

קחי בחשבון שהיעוץ הרפואי מעדיף שתעשי כמה שיותר בדיקות כדי לכסות את עצמם מפני תביעות ולאו דווקא מדייק את הבדיקות ההכרחיות.

ובהצלחה

כי אפילו לא יודעים מה לחפש, אם הבנתי נכון?

בעיניי מיותר. כתלות ב"מיוחדות" של האחות, הייתי לוקחת את הסיכון וזהו

אני לא צעירה, ויש לי תור לייעוץ גנטי, אבל לא אעצור את החיים שלי עד אז

התורים באמת מאוד רחוקים וחבל לי על הזמן, אם אני רוצה עוד הריון...

כי אם בסוף הסיכוי מזערי, אפשר לשקול אם לעשות אותו או לא, אולי המחיר (הנפשי) שלו גבוה מדי לסיכון מזערי.

איתכם בכנות ופירטה אודות הבעיה הרפואית.

אולי הבעיה בכלל לא גנטית?

אולי זו מחלה שהאקסום, עם כל הכבוד, לא מאתר?

קודם את צריכה לבדוק שם למחלה ולברר מראש האם הבדיקה מאתרת אותה.

באחד ההריונות היה אצלי חשד למחלה מסויימת, הרופאה אמרה שלא ניתן לאתר את המחלה באמצעות בדיקות דם שקיימות במהלך ההריון או בלי קשר אליו, אלא המחלה ניתנת לאיתור בבדיקת מי שפיר בלבד.

אאוטינג 

ממה שאני יודעת, עלות הבדיקה הזאת כ- 7,000 ש"ח. בעלך חייב לדעת, שעלות של טיפול בילד בעל מוגבלות חס וחלילה היא הרבה הרבה מעל עלות הבדיקה.

צריך לדוגמא,מבלי לדעת מהי המחלה: התייעצויות עם רופאים מומחים,פיזיותרפיסטים,מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת. משקיעים בזה המון שעות, נסיעות, זמן וממון רב.

האם זה כסף שאתם מסוגלים להוציא? האם יש לכם כוחות  נפש להתמודד עם המחלה? האם את יודעת שהרבה זוגות נפרדים עם קשיים כאלו משמעותיים?

אלו רק נקודות למחשבה.

אתם מחליטים.

והרבה תפילות לישועה, עצה ותושיה.

חייב לעשות.

אבל למשל אוטיזם- יכול להיות בסיס גנטי ושזה לא יתבטא בפועל ויש הרבה מקרי אוטיזם ולא נמצא בסיס גנטי

יש את המחלות הגנטיות שידועות ומאוד קשות ועושים מה שאפשר להימנע מזה.

האם הבת שלך אובחנה או שהיא בסדר?

נשמע לי שיש לך חשש לא כל כך מידתי. יש לי קרובת משפחה שבלידה לא הגיע מספיק חמצן למוח והיא סובלת מפיגור קל כתוצאה מזה.

ברור שאם אפשר להימנע אז לעשות מה שאפשר אבל לא ברור לי מה הטעם, בהתחשב במה שתיארת

לחבר של בעלי מצאו אצל האמא משהו שמתקשר לאוטיזם ולה אין! והילדים יצאו על הספקטרום.

לא מזמן הייתי בהרצאה על אוטיזם שהמרצה אמר שרק 20% באוטיזם מקורו בגנים והשאר זה מכלול של סיבות.

אפילו על סמך הגנים אי אפשר לדעת אם הילד יהיה על הספקטרום או לא. ומעורבים בזה המון גנים ויש הרבה שלא יודעים.

בעיניי חבל לעצור את החיים בגלל זה. שוב לא רשמת מה יש לאחות

לא שווה לכם פשוט לבדוק את עצמכם?

כלומר ברור שצריך ליידע את האחרים. אבל אח''כ זה שלהם. תעשו בדיקה גנטית מורחבת.

בדיקת סקר גנטי מורחב - Fugene Genetics

למשל.

יש תוצאות תוך חודש וחצי. אולי במקביל להמשיך במסלול שהתחלתם. כי אם יש לה משהו נדיר בטירוף לא בטוח ימצא. אבל אם כן ימצאו את הגן  ויראו נגיד שאת לא נשאית ורק הבעל, אז תוכלו לנשום. 

ואם יש לכם ביטוח בריאות כלשהו תבדקו החזרים. 

צריך לבדוק שהמשהו הספציפי שלה לא קיים אצל בעלי.

קראתי את ההודעות שלך לאורך השרשור.

לחייב את האחים לעשות בדיקות זה בעייתי מאד.

וגם לבנות על זה שהם יתנו לך את התוצאות של הבדיקות במידה ויעשו.

אי אפשר לחייב אף אדם שאת לא האפוטרופוס שלו לעשות בדיקה רפואית, ויש עליהם חסיון רפואי מלא גם אם מדובר בגיסים או אחים שלכם.

לא יודעת על סמך מה את מניחה שלא יתחתנו איתם, הרי את בעצמך התחתנת עם בעלך למרות הבעיה של אחותו....

המקסימום זה שאם מרצון טוב האחות (או האוטרופוס שלה במידה ויש) יבחרו לשתף איתכם איזה מוטציות יש לה (אם בכלל), תוכלו לבדוק אם גם לבעלך יש אותן.

לא הבנתי גם מה הקשר לאחים שלו, אם לאח כלשהו יש מוטציה זה לא מחייב שגם לבעלך יש.

תתחילו מלעשות בדיקות גנטיות לבעלך ואם יתגלה ממצא בעייתי תחשבו אם יש צורך להשוות עם אנשים אחרים

תראי. מותר לך שיהיו לך את הקווים האדומים שלך (ואני חושבת שאין לפחד זכות לחייב אותך לקחת את הסיכון לילד פגוע)

מניחה שגם בעלך היה מעדיף להימנע מילד פגוע,

ולכן אני שואלת מה הוא מציע?

נכון זה יקר, אבל מבחינתו, מה האלטרנטיבה?

ועם זאת, אני חושבת שלא סביר לעצור את החיים בגלל החשש הזה. ובוודאי שאין לך זכות ויכולת להכריח את האחים של בעלך להיבדק (כולל את אחותו).

יש היום בדיקת ניפט בהריון, שאמנם היא יקרה מאוד, אבל נותנת תשובות מצוינות בשלב מאוד מוקדם של ההריון (והיא לא פולשנית). ויש גם בדיקת סיסי שלייה.

וב''ה, כמו שהגדולה שלך בריאה ושלמה, תזכו לעוד הרבה ילדים בריאים.

ניפט היא בדיקה מצויינת כשיש חשד למום כרומוזומלי. כשיש בעיה גנטית, ניפט לא יראה את זה.

אם היית נכנסת לפורום בתור רווקה- וודאי וודאי שהייתי מסכימה עם כל מה שכתבו לך שעליך לעשות את כל הבדיקות הנחוצות,

או פשוט לנתק את הקשר.

אבל אי אפשר להתנהג כמו רווקה כשאתם נשואים!!!

אי אפשר להתנהג כמו רווקה כשאתם הורים לילדה!!!

את בחרת להתחתן איתו למרות שידעת על אחותו!

אף אחד לא הכריח אותך!

ועכשיו כשאת בתוך מערכת של מחוייבות זה עצוב מה שאת עושה😥

אפשר לעשות בדיקות ולא טוב לעצום עיניים,

אבל מתוך הבנה שאת חצי של מישהו נוסף.

לא לכפות עליו כלום! לא לפגוע במשפחה שלו.

ולהסכים לעשות צעדים משמעותיים אם לםי הבדיקות יהיה צריך ( כמו ivf או בדיקות בכל הריון) 

מתוך אחריות לבת שכבר נולדה לכם.

העולם הזה מלא נסיונות- והחכמה זה לדעת לנווט בתוכם בחכמה ובאחריות!

וקחי בחשבון שאף אחד לא מבטיח לך כלום עלייך-

נראה לך הגיוני שבעל לאשה עם הריונות קשים יקום וילך?

ואסיים בסיפור על חברה שלי-

נולד להם פג,בעלה לשעבר האשים אותה שהילד פגוע באשמתה - הרי הרחם שלה לא הצליחה לסחוב את ההריון 9 חודשים אלא פחות,

והוא עזב את הבית.

היא ב"ה התחתנה עם מישהו אחר וילדה כבר עוד כמה ילדים,והם חיים בשמחה ובאושר.

והוא...

ברור שמי שהפסיד בכל הסיפור הזה זה הוא,אבל מצד שני אני חושבת שהיום בעלה הרבה יותר טוב לב אז זה יצא לטובתה.

היא כן מעוניינת להשאר איתן היא רק רוצה לבדוק אם יש צורך לעשות הפריה או לא.

זה כמו שזוג עם ילד עם בעיה גנטית ימשיכו להביא ילדים בלי לחשוב שאולי יהיו עוד ילדים כאלו

מה אנחנו יודעות עם מה היא מתמודדת?

מה אנחנו מבינות מה זה אומר 'ילדה מיוחדת'?

מה אנחנו יודעות על מצב הנפש והיכולת להתמודד עם נסיון שכזה?

ילד מיוחדת עלול לפרק נישואים של ההורים שלו,

עלול לגרום לנזק בלתי הפיך לאחים שלו,

עלול למותת כלכלית.

ולא מדובר פה על ילד שכבר נולד. שנמצא פה,

ואז ההתמודדות היא אחרת לגמרי.

מי אנחנו שנגיד לה לקחת את הסיכון?

מי אנחנו שנגיד לה שהכל יהיה בסדר?

עונה גם לך וגם ל@דור רביעי

כתבתי בפירוש שצריך לעשות בדיקות ולא לעצום עיניים.

בכלל לא כתבתי שהכל יהיה בסדר,

כתבתי שצריך להתנהג כמו אישה נשואה עם אחריות ומחוייבות

ולא כמו רווקה לפני נישואין!

כתבתי בטעות בתגובה אליך

אבל התכוונתי לתגובות שבאות בגישה שהחשד לא מידתי

ושיכול להיות ילדים פגועים גם בלי הסיפור של האחות

ושלא סביר לעצור את המשך הילודה.

נשמע כמו מה שילדים אומרים "זה לא אני הרבצתי, זה היד שלי/היצר הרע"

בסופו של דבר מדובר בילד שדורש התנהלות אחרת לגמרי מכל המשפחה. 

לילדים יש המון מה ללמוד מהתנהלות נכונה ומקשר עם אח מיוחד. הם לא חייבים לחוות קשיים בניגוד להורים שצריכים לקחת על עצמם את מלוא האחריות.

תלוי ברמה של המיוחדות..

ההורים שלי הם הכי אחראיים שיש, עושים הכל כדי לשמור על התנהלות משפחתית תקינה ורגועה ועדיין אחים שלי עוברים לא מעט נזקים כי הם אחים של... זה משפיע בטירוף אח מיוחד. ומי שלא היה בסירה הזאת לא יכול להעיד כלום.. 

אבל אמא לילד מיוחד עם מורכבות גדולה ואף אחד לא ניזוק ממנו, לא האחים ולא אנחנו ההורים.

זה קשה וכואב, אבל לא מזיק ויש דברים שגם הועיל.

ולומדים מזה הרבה.

אבל בהחלט יכולה לראות קשיים מאוד משמעותיים אצל אחים שלי בגלל שהם אחים של..

בסוף כל אחד והמערך המשפחתי שלו.

כל הורה והיכולות שלו.

1. אבל בתור הורה ברור שזו תחושה נוראית שהאחים האחרים ניזוקים והרבה הורים יעדיפו להגדיר את זה בהרבה צורות אחרות. אבל זה לא אומר שאין נזק

2. לפעמים קשה לראות את הנזק כשהילדים קטנים ואפילו בגיל ההתבגרות, במיוחד שגדלים באוירה ש"זה זכות" ובפועל השדר הוא שלא מתלוננים. גם אם בפה ההורים כן אומרים שמותר. ורק בגיל מבוגר האחים מסוגלים לומר שזה הזיק להם

תלוי בהרבה דברים וגם בהסתכלות.

הרבה אנשים חושבים שהחיים שלהם קשים/ ניזוקו בגלל כל מני דברים.

ההסתכלות שלי היא שרק אני בוחרת איך החיים שלי יראו. נכון, יש את הנתונים שאני לא יכולה לשנות והם יכולים להקשות עלי, אבל בסוף הבחירה איך יראו החיים היא רק שלי. אין דברים שאני לא יכולה לעשות/ להשיג/ להרגיש בגלל נתונים כאלה ואחרים.

זה השדר שלי לילדים, שהם יכולים לבחור איך החיים שלהם יראו ואף מישהו או משהו לא בוחר בשבילם כלום.

אני לא יכולה להרגיש בשבילם ויכול להיות שבעתיד הם יחושו שהם ניזוקו. מקווה שלא, אבל לא מוטרדת מכך, כי אני מאמינה אחרת ומקווה שהם גם יחושו כך.

מנסיון של בעלי אני יכולה להגיד לך שהוא עבר חרם בכמה מסגרות שונות בגלל שהוא אח של.. וכמה שההורים שלו ניסו לנרמל את זה.. זה לא עזר.

והוא לא התחתן עד גיל מאוחר כי המשפחה של הכלות המיועדות לא הייתה מוכנה לקחת סיכון כזה.. 

ושוב דווקא מהמקום שהייתי בייעוצים גנטיים כאלה ואחרים

ודווקא מהמקום שהתגלה שאני נשאית למשהו בבדיקת סקר כשכבר הייתי בהריון

תארי לך שבעלי היה אומר שאם גם הוא נשא אז ניפרד?

מסכימה שכדאי לבדוק אבל בסוף לא הייתי עומדת על הראש בשביל להכרעח את כל המשפחה להיבדק.

וגם לא עוצרת את החיים בצורה כזו

אבל כמובן סכל אחד מקבל החלטות לפי דעתו...

ואגב למי שכתבה שזה כמו שזוג עם ילד אחד ימשיך ללדת בלי לבדוק

אז זה ממש לא כמו

סיכון מאח עם בעיה גנטית זה ממש לא כמו שכבר יודעים ששילוב הגנים של בני הזוג עלול להיות בעייתי

ממשהי שמתנדבת בעמותה שעוסקת לנשים עם היפראמזיס בהריון

מעדיפה לא לכתוב אפילו את הסיפור מרוב שהזדעזעתי

תודה שעצרת להגיב , אני יודעת שאת מתכוונת לטוב 

אבל אם לא מכירים אז עדיף לא לכתוב בנחרצות..

את צודקת, חשבתי על זה... 

הזוגיות לא בשמיים , אולי בגלל זה אני כותבת ככה , אם הזוגיות הייתה חזקה אז בטוחה שהיינו עוברים את זה ביותר בטוב, ו"ביחד" ולא כמו 2 זרים...

 זה עצוב, ואני לא יודעת מה יהיה ואיך יהיה , אבל כנראה עצם זה שהזוגיות לא בתקופה טובה זה פשוט מוריד, כי על מה אני נלחמת ? גם ככה זה לא טוב...

 נלחמת לבדיקות גנטיות והזוגיות בעצמה צריכה טיפול בנפרד. 

תודה .

אני לא מכירה אותך, הרי פתחת ניק חדש...

ולכן גם לא יכלתי לכתוב לך משהו על הזוגיות שלך!

כתבתי באופן עקרוני- שיח של נשואים הוא אחרת לגמרי משיח של רווקים!

וזה לא בהכרח קשור לטיב הזוגיות בינכם.

( מאחלת לך שבעז"ה תהיה לך זוגיות טובה ומאושרת💗💗💗, אבל זה לא צריך להשפיע על מה שכתבתי)

אני חושבת שנישואים זה כריתת ברית.

כשכורתים ברית זה לטוב ולרע.

תמיד יהיה לבן הזוג "חסרון" או משהו שמפריע לנו באיזשהו תחום.

כשהיינו רווקות יכולנו לדון האם זה כדאי או לא , אבל אחרי החתונה- השיח חייב להיות אחרת.

קודם כל- אמונה בה' שמכיוון שעכשיו אנחנו אחד, החיסרון של השני הוא גם שלי, רק שהוא מופיע דרכו.

אנסה להמשיל למה אני מתכוונת במשהו פחות טעון-

בחורה נפגשת עם בחור והוא עו"ס . היא יכולה להתלבט ולהחליט שהיא רוצה רמת חיים גבוהה ולכן היא לא תתחתן איתו אלא עם הייטקיסט.

אבל אישה שהתחתנה עם עו"ס לא יכולה לבוא ולהגיד לו- שהוא חייב לעזוב את העבודה ולעשות הסבה להייטק כי היא רוצה רמת חיים יותר גבוהה.

מה שהיא יכלה להתלבט ולהחליט בפגישות לא מחייבות זה לא מה שהיא יכולה לחשוב ולהתלבט עכשיו.

כמובן שהעולם הזה הוא דינמי, ואם לאישה קשה מאד עם משכורת של עו"ס הם יכולים לדון יחד ברעיונות להגדיל את ההכנסות כדי לעלות באמת החיים, אבל זה שיח אחר לגמרי!!!

מכבד, מבין שהיא התחתנה איתו כעו"ס ואי אפשר לבוא אליו בטענות למה הוא לא הייטקיסט.

ומבחינה אמונית- אם היתה לו עבודה כשהתחתנו ואחרי כמה שנים פיטרו אותו, אז להבין שכרגע נסיון העוני נגזר עליה משמיים, ולא בעלה אשם אלא זה נסיון של שניהם!!!

ואם נחזור לנמשל- את אומרת שכשהתחתנת לא חשבת על המשמעות- מצויין שעכשיו תעשי משהו בנדון, אבל מתוך מקום של אחריות לברית שכרתתם! והבנה אמונית שזה לא את מובילה מולו, או נלחמת איתו, אלא ממקום של כרגע זו גיסתך, אתם הרי גוף אחד ונשמה אחת-אז אחותו היא גם אחותך!.

וזה לא שאחים שלו סתם מתנגדים לי, אלא תחשבי עליהם כעל אחים שלך שאת לא רוצה לפגוע בהם.

ומתוך רצון לעשות משהו חיובי עם התוצאות שהתקבלו ולא אולטימטום לגרושין .

מתוך כך תעשי כל מה שאת חושבת לעשות- זה יראה אחרת לגמרי.

יהי ה' עימכם!!!

לא פשוט.

הדאגה שלך לבריאות של הילדים שלך מובנת וההמתנה חשובה.

אני רק רוצה להציע לך להוריד כרגע את כל ההתלבטויות והלחצים על פרידה במקרה שתגלו גן פגום ח״ו.

אם יש פגיעה באחות אחת מתוך משפחה שלימה ומורחבת של דודים אחים אחיינים וכו׳

גם אם מדובר בפגם גנטי, כנראה שמדובר בגן רצסיבי ויש היום כל מיני דרכים שיכולות לפתור את הבעיה הזאת

כמו לברור עוברים שלא נושאים את הגן.

מאחלת לך שדרך תהיה פשוטה וקלה יותר.

רק רוצה להגיד שגם ככה המצב בטח לא פשוט לך

תורידי מעצמך לחץ שלא נחוץ עכשיו והתלבטויות

שכנראה יש כיום לרפואה דרכים לפתור אותן❤️

ומה שאתם יכולים לעשות כרגע זה מה שבידיים שלכם.

מאחלת לך ילדים בריאים בקלות ובבהירות🫶🏻

ועכשיו אגש לחלק השני-

תקראי רק אם מתאים לך לשמוע גם מילים שהם לא מזדהות.

נשמה. ברור שבעלך לא רוצה לעשות את הבדיקות. הוא מפחד.

את בעצמך כתבת פה כמה פעמים שבמקרה שיש גן פגום והוא נושא אותו המשמעות מבחינתך היא רק פרידה ואין שום אופציה אחרת על הפרק.

את מקשיבה לעצמך?

הוא לא רוצה לאבד אותך. הוא מעדיף למשוך את המצב הקיים

לענ"ד פרידה לא אמורה להיןת בכלל על הפרק! התחתנת איתו כבר. יש לכם ילדה(!!!!!!!!)

או שעושים ivf כן, למרות שזה לא הכי נעים בעולם

או שעושים מלא בדיקות בתחילת ההריון

או שלוקחים סיכון לילד פגוע.

פרידה לא אמורה להיות על הםרק מרגע שאתם כבר נשואים ויש ילדה משותפת

את מסתכלת על הסיטואציה כאילו אתם לפני אירוסין שאז פרידה זה באמת סביר בכזו סיטואציה ולא כמו זוג נשוי עם ילדה.

מציעה לך לברר עם עצמך ובעלך את העניין.

גם אני לא הייתי רצה בחדווה לעשות בדיקות אם אני יודעת שתוצאות מסויימות שלהן עלולות להוביל לגירושין

אם כך, אני מתחברת לדברים מאוד.

פרידה לא צריכה להיות על הפרק ובטח לא מסיבה כזו.

אתם אוהבים, יש לכם ילדה. יש אנשים שחיים במערכת יחסים אלימה ואין להם ילדים.

את צריכה להודות על מה שכבר יש ויש הרבה.

אם מישהו היה מממן את זה , אז בשמחה הוא היה מגיע והכל היה נרגע.. זה פשוט הוצאה של כמה אלפים ..תתפללו עלינו

אבל למה להיפרד?

אתם משפחה,

אבא אמא וילדה, שאוהבים

ונקלעתם למציאות מורכבת

מה יתן לך הפרידה?

למה זה בכלל במשוואה?

אפחד לא מבטיח לך חיים בריאים וגנים טהורים,

אפחד לא מבטיח לך ילדים בסבב ב'

בעל אהוב ואוהב וילדה קטנה הם עולם ומלואו

הרבה יותר ממה שמובטח לך במקרה של פרידה

עדיף להחליט שמפסיקים הכל, את כל הבדיקות, את הניסיונות, את התכנונים לעוד ילדים ולשאר ככה.

שלושתכם

על פני פירוק הבית הזה.

ומתוך הנקודה הזאת תצאו ביחד למסע,

תגיעו להחלטות זוגיות של מה נכון לכם ביחד.ולכל אחד בנפרד

יש היום לרפואה כל כך הרבה להציע 

את בת 24. צעירה מאוד

הלחץ מהשאלות של אמא שלך ומהסביבה מאוד משפיע עלייך

תעצרי רגע. שימי ברקס לאמא שלך עם כל השאלות, נשמע שהיא יותר מדי לוחצת וזה לא באמת נורמטיבי כל חודש לשאול. 

לא רואה עניין לשתף את ההורים, במחילה, זה קונפליקט זוגי שלא ראוי שייצא החוצה מכתלי ביתכם כי זה עלול להוציא את בעלך לא בסדר מול ההורים שלך ולגרום להם להתערב בצורה שתהרוס לכם את הזוגיות.

גם ללא צריך לבדוק את כל האחים. זה לא קשור לבעלך. הנחת היסוד שלך פה מוטעית.

לבעלי יש במשפחה נשאות לטייזקס.

אני והוא נבדקנו וזהו. הילדים הם שלי ושלו, לא של האחים ואין להם קשר. נשאות נבדקת על האדם שעתיד ורוצה להביא ילדים. וזהו.

בחירה שלהם אם ומה לעשות ומתי ואם בכלל.. לא ירצו להתחתן איתם, כן ירצו להתחתן איתם.. לא בדיוק נושא שאמור להעסיק אותך כרגע. וניסיון להשיג שליטה על התנהלות של אנשים אחרים לא תקדם אותך. וזה גם לא רלוונטי.

את רוצה לפתור את הנושא ביעילות ? לכו לייעוץ זוגי שיעזור לכם לפתור את העניין סביב הכסף והבדיקות והמשמעות של הנושא, זו הזדמנות להקשיב אחד לשנייה באמת. משהו בתקשורת שלכם ובתפיסה של הדבר לא חופפת בין שניכם, בטח ובטח אם זה מגיע למצב שבעלך צורח על הכסף.

ובגלל זה צריך להבדוק את כל האחים כדי לחפש משהו חשוד

שמאוד יכול להיות שלא ימצא ואם ימצא זה לא וודאי

היא יכולה לעשות את כל התהליך ועוד IVF כדי להימנע ממה שמסומן כחשוד וגם זה לא וודאי שימנע זאת.

ולכן בעיניי זה מוגזם

לא יודעת מה יש לאותה אחות אבל נשמע שזה לא משהו ריאלי להימנע ממנו ואין טעם לעצור את החיים בגלל זה

פשוט לקוות לטוב ולהתפלל שיהיה טוב.

עדיין תמצאי מוטציות. לחפשבלי להבין מה מחפשים זה חסר משמעות. הרי אם האחות היא לא היחידה בעולם עם הבעיה הספציפית, כנראה יודעים מה זה ואם יש מה לחפש בבדיקה גנטית.

ואם לא יודעים אם מדובר בתסמונת גנטית, בדיקה אקראית של חולה אחת לא תגרום לפריצת הדרך המדעית הזו

ואם מוצאים את אותה מוטציה אצל אחד האחים ולמרות זאת הוא אדם בריא- אפשר להסיק שזו לא המוטציה שגורמת לה להיות מיוחדת.

ככל שיותר אחים יסכימו לנבדק ככה מאגר הגנים המשותפים יגדל והסיכוי לאתר את המוטציה שגורמת לנכות גדול יוצר (בהנחה שקיימת אחת כזו)

אם זה נחשב גנטי ויש גן ידוע - לא צריך לעשות מחקר וגם לא לבדוק את האחות החולה. מספיק לבדוק את הבעל אם יש לו את המוטציה הרלוונטית

אם אין גן ידוע אז או שחוקרי רפואה חיפשו ולא מצאו או שהיתה סיבה לא לחפש.. לא שהממצאים של בנאדם ספציפי ישנו כאן.

וגם אם נניח שהיוזמה הזו לבדיקה סבירה, אין שום רלוונטיות מה יש לאחים האחרים - במקסימום הגיוני לבדוק את המוטציות אצל האחות הרלוונטית מול אותם מקומות בגנום של הבעל. האחים האחרים בכלל לא קשורים כאן

שיעצו את מה שיעצו...

איך אפשר לפסוק םה בפורום מה צריך ומה לא

ימה רלוונטי?

אבל מכירה את התחום.

אולי יש משהו ייחודי מאד שדורש שהאחים האחרים ייבדקו, לא מכירה דבר כזה. אבל באופן רגיל בקשה כזו היא בעצם לחפש מחט בערמת שחת.. פשוט לצאת לגישוש באפלה.

גנטיקה זה עולם מדעי רחב , חדש, מעניין, ומפעים. 

גנטיקה היא לא 100 % אף פעם (כמעט! )  , אבל היא השתדלות .

אז אני משתדלת , 

אני רק רוצה שאבא ייתן לי כוח , וייתן לי סיעתא דישמיא בהשתדלות הזו , שזה יילך בקלות !

תתפללו עלינו חברות , אני אשמח. 

יש דברים מורכבים, יש דברים שזה מכלול של גנים וסיבות סביבתיות.

הגנטיקאים לא יודעים הכל, יש הרבה שלא יודעים.

מחלות גנטיות שמגיעות ממוטציה בגן אחד זה הקל.

ואת לא יכולה לממן מחקר שלם שיעשו עליך ועל המשפחה.

בעיניי מיותר

ושוב אני לא יודעת מה יש לאחות אבל זה נשמע לי לא ריאלי. תנסי ליצור קשר עם קבוצת מחקר שחוקרת את המחלה הזו ואולי להיכנס למחקר והם יבצעו את הבדיקות. מעבר לזה לא הייתי ממשיכה בכיוון הזה והייתי ממשיכה בחיי.

אפשר להיות סופר חרד ולקחת את כל האמצעים ועדין יצא ילד חולה לא עלינו ואפשר לבטוח בה' ולקוות לטוב ובע"ה יהיה בסדר.

הרפואה מוגבלת ועם כל ההתקדמות הרפואית יש עוד הרבה שאנחנו לא יודעים

עשו בדיקת אקסום ומצאו מוטציה..

זה לא נכון שצריך מחקר שלם, ולא תמיד יודעים להגיד מה ה״מחלה״.

יש גנים שחשןדים כגורמים. אבל הגנטיקה היא רק 20% מהגורמים. וזה לא רק גן אחד, אלא מכלול של גנים. אצל אוטיסטים יש הרבה גנים שיש עלייה בביטוי והרבה גנים שיש ירידה. ממש לא משהו אחד ספציפי.

ועדין יכול להיות שלמישהו יהיה מוטציה כזו ויהחה בסדר גמור ויש אוטיסטים בלי שום ממצא גנטי.

אם זה היה משהו שבעיניי ריאלי סבבה שתבדוק, אבל בעיניי זה לא ריאלי. היא יכולה לפספס שנים מחייה סתם. תיאורטיץ היא אפילו יכולה ללכת ל ivf כי הריצוף יעלה מוטציה חשודה ולמעשה עדין יהיה ילד חולה כי זו לא המוטציה...

לרופאים לא איכפת, מבחינתם שתעשי את כל הבדיקות והם אחר כך יפרסמו מאמר על הממצאים וימשיכו הלאה...

ודבר נוסף, שאם זה כל כך נדיר אז בכלל זה מוגזם.

אני מבינה שאת רוצה לעשות את כל ההשתדלות אבל למשל כשיש אבדה בים אין צורך להחזיר לבעלים כי זה נחשב מוגזם. שהבעלים וויתר כי הוא לא יתחיל לחפש בכל קרקעית הים. 

זה לא רק הקושי ביום-יום.. זה הקושי של לדעת שכשאת לא תהי פה יותר, הוא יישאר לבד בעולם. זה הקושי בלנסות לבנות את כל החיים של כל המשפחה סביב העתיד שלו.

זה הקושי לחשוב שאת מענישה את שאר הילדים שלך שעוד לא נולדו, בזה שאת מביאה אותם למשפחה שבה הם יצטרכו יום אחד להיות אחראים לילד הזה.. בהכל.. והם בעצמם עוד לא נולדו אפילו..

מאחלת שאף אמא לא תהיה בסיטואציה הזאת.. ואם יש תקווה קטנה בבדיקת דם כלשהי - אז לדעתי שווה לעשות.. מנסיון... 

וזה יכול לבוא מכיוונים לא צפויים אחרים לא עלינו.

מלא אם זה רק בדיקה של האחות והבעל, לא מעבר... 

לך יש הגיון משלך

ולפותחת אחר

אפשר שזה יבוא מכיוונים אחרים אפשר למות בתאונת דרכים

ואפשר מליון אסונות אחרים.

כל אחד  מקבל החלטות על הסיכונים שהוא מוכן לקחת בהתאם למבנה הנפשי שלו...

ואת ההשלכות בהתאם

(לא ראיתי בשום מקום שהיא כופה על האחים לישות בדיקות. להפך. היא כתבה שהם מוכנים... יש הבדל בין לכפות עליהם לבין לקבל החלטות על החיים שלה בהתאם לבחירה שלהם ולשלם בעצמה את המחיר על כך)

על אח עם צרכים מיוחדים זה לא עונש.

זו בחירה וזכות.

למצוא בעיה גנטית דרך מיפוי גנטי זה נדיר מאד, כי לבעיות הידועות יש בדיקות ספציפיות יחודיות.

הבדיקה הזו היא בעיקר מחקרית ופחות לתת מענה לנבדק הספציפי לפחות בהקשר של ילודה.

אני נפעמת ממש מהגדלות וההתמודדות שלך,

כיף לילדים שלך שהם גדלים עם אמא שהכי מאמינה בהם בעולם,לא עוצמת עיניים, יודעת שיש ושיהיו התמודדיות, אבל בטוחה שיש להם כוחות לעמוד בהם, והם רק ירוויחו מזה.

את גדולה מהחיים.

זאת לגמרי בחירה שלהם.

הם יכולים לסרב ולשים אןתו במוסד.

אין פה שום עונש בזה שיש אח עם ילד מיוחד שצריך לדאוג לו.

יש אבחון התנהגותי של אותה אחת עם הבעיה.. וזה הכל.

מצאו מוטציה לא מוכרת, שנמצאת מאוד מאוד מאוד קרוב למוטציה מוכרת שגורמת לאותן בעיות ולבעיות נוספות - בדקו אם לאותה אחת יש את הבעיות הנוספות שיש בתסמונות המוכרות.. ומצאו שכן... דברים שלא ידעו עליהם בכלל

שדואגת ואכפת לה, היא לא חופרת ולא כלום סתם הגזמתי כשכתבתי "כל חודש" אבל יודעת שיש אצלה ציפיה, וזה מובן ! אולי אשתף אותם בזה כדי שייעצו לי בעזרת ה' הטוב.

ואם יעודד אותך יכולה לשתף שקרובת משפחה שלי גם גילתה בעיה גנטית במשפחה של בעלה אחרי שנולדו להם כבר 2 ילדים והם התחיחו ברור גנטי ואחרי מסע ארוך ממש של בדיקות הם התחילו טיפולים וברוך ה ממש מהר היא נקלטה להריון וזה כל כך משמח כי באמת שהם כבר רצו ..

תנסי להתייעץ אולי מה שישלאחות של בעלך לא בהכרח יכול לעבור לילדים שלכם..

הצפון זה אזור מאוד מאוד נרחב

למה את מתכוונת? אזור הגולן/ הגליל העליון/ אזור חיפה והקריות/ אזור עפולה?

אבל אנחנו מגיעים מרחוק

כמעט לא מכירים את הצפון

ככה שגם נסיעות של שעה מיעד ליעד זה משתלם לנו

גמישים

זה לונה פארק שווה ממש שכל המשפחה תהנה עם מלא מתקנים.

אולי מדעטק בחיפה גם יתאים, זה מוזיאון מדעי. הגדולים שלך מאוד יהנו הקטן פחות.

אפשר לעשות רכבלית בחיפה במחיר בדיחה של נסיעה בתחבורה ציבורית.

זה ישוב דרוזי הם ממש בסדר ונחמדים ומפוצץ שם יהודים

אין שם אוכל כשר מין הסתם חח אז הם מקצים למעלה קומה שאפשר לשבת בה ולאכול..

לא יודעת איך זה יהיה לכם עם המזג אוויר.

בטיולים בטבע באזור עמק המעיינות יש המון המון נחלים יפייפים.

מקומות פתוחים כנראה שמאוד בוצי עכשיו

אבל שמורות טבע בתשלום בטח יהיה יותר פשוט עם שבילים מסודרים.

אתם יכולים גם להצפין עוד יותר ולהגיע לבנייאס ולשמורת תל דן וכמובן לחרמון - לדעתי עכשיו עוד לא מושלג.

בטח שרוצים טבע

אני בונה על השמש שבעז"ה לא יהיה קור מטריד

וכמובן אלביש היטב

הבת שלי רוצה אגמון החולה

זה שווה?

וכמובן אשמח לעוד רעיונות למלא את הימים

לנו כשיצא להיות שם שכרנו רכב גולף לנסיעה בשבילים

אפשר גם לשכור אופניים לילדים הגדולים אם אין להם בעיה לרכב הרבה זמן.

אולי כדאי לשאול אותם אם אין בעיה של בוץ.

והכל ממש יפה וירוק ורענן כזה

החיסרון הוא שאי אפשר להיכנס למים..

ולכן זה יותר מסלולים  יפים

והאטרקציות הן תצפיות מיוחדות או מסלולים עם חלק מגניב של יתדות או משהו...

החולה זה מאודדד צפונה, השאלה אם יש לכם כוח ככ צפון..

אולי איזור הכנרת

יש את מסלול הארבל שהוא מהמם

אפשר נחל עמוד ואז גם ביקור במירון/ צפת

ועכשיו אני נזכרת שיש נחלים עם מפלים שזורמים רק בחורף

ואז שווה לבקר

למרות שלא יודעת אם יעניין את הילדים וגם אם הזרימה התחילה כי לא ירד עד כה הרבה גשמים...

בהצלחה!!

לגבי אטרקציות אולי אפשר לשלב

גם מסלולים יפים ששווים את הנסיעה

וגם אטרקציות משפחתיות שיש בעיקרון גם ליד הבית אבל בעצם זה שונה שזה חלק מחופשה משפחתית וזמן איכות משפחתי...

כי לפעמים יש כל מיני צרכים בתוך המשפחה וחלק רוצים גם אטרקציות ולא רק טבע.. אז שיהיה גם וגם...

סכר אלומות -

חונים ליד האתר 'רוב רוי'

והולכים איזה רבע שעה דרומה בשביל סלול לאורך נהר הירדן עד לסכר. ואפשר גם להמשיך הלאה.

הליכה ממש נעימה וכיפית.

עוד מקום יפה- יער שוייץ

אפשר להתחיל מכאן, בקטע של שביל ישראל-

שדרות ספיר · טבריה

אז אין זרימה של כל המפלים וכו' .. וגם היה מאד מלוכלך ..

השאלה היא אם הגשם שהיה מאז שינה משו משמעותי 

ונוף לכנרת ולא קר שם

בכללי טבריה יכל להיות נחמד כי לא קר שם

עם ההטרדה עם ההערות כאלו

זה ממש מטריד שנשים עסוקות בצורה אובססיבית עם המשקל שלי

אם כי אני כן מרוצה מהמשקל שלי (ולא מרוצה מהסיבה שהגעתי אליו)

בעיניי הסיבה שנשים כן מרשות לעצמן להעיר ולהתערב

כי זה לא פוגעני בעיניהן

אלא שיח מתוך קנאה

ועדיין כשקיבלתי כמה הערות ביום זה היה מטריד ביותר (הפסקתי להתייחס להערות והן לאט לאט התאדו)

אחרי הלידה הזאת עליתי במידה והייתי ממש מתוסכלת על זה שבגדים לא עולים עלי - הרגשתי מוזנחת ושאין לי מה ללבוש כל פעם שפתחתי את הארון

ואז קיבלתי מאיזה מישהי הערה שאני לא נראית שילדתי.

ועוד אחת עם הערה שאני בטח לא מתמודדת עם דימוי גוף ומשקל.. אז כן. אני כן.

אף פעם אי אפשר לדעת איפה ההערות האלו תופסות את הצד השני...

חיבוק❤️

בא לך להחמיא? תגידי למישהי שהיא יפה/ נראית טוב

לא צריך להוסיף ירדת/עלית/רזה/שמנה.

לא רלוונטי! לא מתאים. לא נכון.

בדיוק הייתה לי שיחה כזו עם חברה לפני כמה שבועות. ודיברנו על כמה צריך לתת את הדעת לכל מילה שיוצאת מהפה, כי אולי מצד הדוברת היא חושבת שזו מחמאה אבל לעולם לא תדעי איך זה מתקבל בצד השני.

ובכלל בעיניי כל השיח על הנראות החיצונית, צריך לקבל גבולות ופרופורציות..

הלוואי ותזכי בהודעה שלך להאיר את עיניי הסביבה ולו במעט🥰 

אני בטוחה שיש עוד כמה שיסכימו איתי.

אני משתדלת תמיד לדבר ברגישות ובטקט, אבל הודעות כאלה גורמות לי לשתוק ולא לדבר עם אף אחת, אולי לפעמים בצורה קצת פוגעת.

אני אחת לא פטפטנית בכלל וגם ככה לפעמים קשה לי למצוא נושאי שיחה, אז עוד יותר קשה לי אם אני יודעת שאני צריכה להיזהר במלא דברים...

אולי לא עם האישה שלידי על ילדים כי אולי יש לה בעיות פוריות? אולי לא אדבר איתה על בעלי, כי אולי היא רווקה שממש מחפשת או גרושה או אלמנה או שיש לה בעיות בזוגיות? אולי לא אספר לה על הדיאטה היקרה שעשיתי כי היא במשבר כלכלי כרגע? אולי לא אספר משהו על ההורים שלי כי שלה נפטרו?

כן יש מצב שהייתי מחמיאה למישהי, "איזה כיף לך לא רואים שילדת בכלל, בניגוד אליי שקבוע נראית בחודש שביעי" אבל בפירוש לא הייתי חופרת לה כל יום על המשקל.

בכל מקרה חיבוק על החוויה הלא נעימה 🫂

ברור שאם את תדברי על כך שהשמנת, זה לא יפריע לך.

אבל אם מישהו אחר ידבר/יעיר על זה- זה יפריע מאוד.

אז אני אדבר עם חברה שלי שעוד אין לה, על הילדים *שלי*, והיא תדבר על התואר השני *שהיא עושה* ולי כרגע אין אפשרות לעשות.

אבל בחיים זה לא יקרה הפוך, שאני אדבר על הילדים שאין לה או שהיא תשאל אותי לעומקן של הסיבות שבגינן אני לא לומדת.

שתינו משותפות אחת את השנייה, היא על טיפולי פוריות ואני על החסמים, אבל אף אחת לא תתחיל שיחה על הדברים של השנייה.

כך גם במשקל.

אם אני מדברת על המשקל שלי, אין בעיה.

אבל אם אחרת תדבר על המשקל שלי אז יש בעיה.

מסכימה איתך שאי אפשר לא לדבר בכלל,

אבל כשמדברים צריך להתרכז בצד *שלך*,

ולא בצד השני.

מקווה שהצלחתי להסביר את הנקודה שלי🙏

ונשמע מהדברים שלך שאת מאוד רגישה ומשתדלת לכבד את הגבולות של האחר❤️

של השיח שהוא עליי ולא על האחר.

ובאופן כללי נשמע שאת אדם מאוד רגיש ופחות הבן אדם שיפגע😍

אז אין לך מה לחשוש❤️

ובכללי תמיד אפשר לדבר על הכל, עם יד על הדופק ולהרגיש את האדם שנמצא מולך.. 

בעבר הייתי רזה מאוד מאוד באמת ברמה קיצונית, לא עשיתי כלום בשביל זה, אכלתי רגיל התנהלתי ממש רגיל... ועדיין חברות של אמא שלי שאין לי שום קשר אליהן מצאו לנכון לגשת אליי ולצעוק עליי שאני אפסיק עם הדיאטה הזו, שאני נראית רע וגרוע וזה בכלל לא מחמיא ונשי, כאילו יש לי מה לעשות עם ההערות האלה, והן כמובן לא הסתפקו בזה אלא פנו גם לאמא שלי ודרשו ממנה שתעיר לי.

אפשר לדבר על המון דברים, בעיקר תלוי איך

אני לא מעירה על משקל אף פעם, גם לא כשאני יודעת שחברה שלי עשתה דיאטה.

אם היא העלתה, על עצמה, אני אגיב בעדינות. ועל ההתמדה, לא על ההיבט הפיזי של הירידה.

לא. זה לא כמו לדבר על ילדים או הורים למשל. כי נגיד ילדים, יכול להיות שלמישהי זה מאוד רגיש כי פוריות, אבל אצלך, זה מאוד חיובי ומשמח וחלק גדול בקטע טוב מהחיים שלך.

משקל זה לא באמת ככה. יש כאלו שאחלה להן עם המשקל שלהן ולא היו רוצות שהוא ישתנה. לא מכירה מישהי שהמשקל שלה אקטיבית משמח אותה בצורה טבעית ובריאה. (מכירה מקרים שזה ממש "שימח", ואלו היו מקרים של הפרעת אכילה ממש רצינית).

נכון, יש כאלו שעושות דיאטה מאוזנת, ושמחות בירידה במשקל וכו'. אבל גם אז, להערות יש פוטנציאל לעודד כיוון של הפרעת אכילה. 

עדיף לשתוק מאשר לומר דברים שעלולים לפגוע

(סייג לחוכמה שתיקה)

אם רוצים להחמיא על מראה אפשר לומר באופן ברור את רזה ויפה

לא רואה טעם לומר למישהי שלא רואים שהיא ילדה

באופן כללי כדאי להסתכל על שפת הגוף של מי שמשוחחים איתו כדי לראות האם נוח לו בשיחה או לא

אם לא נוח לו כדאי לסיים עם השיחה וללמוד מזה לפעם הבאה להתנסח בצורה שלא תציק

זה גם מלא פעמים מגיע מנשים שמנות ששונאות שמעירים להן על משקל

ועדיין הן חושבות שלצד ההפוך זה בסדר!

הזוי ..

ולפעמים זה מנוסח עוד יותר בחוסר טקט-

עוד רגע את נעלמת

את בטוחה שאת אוכלת?

מה יהיה, את מצטמקת מיום ליום...

למה את ככ רזה?

ועוד ועוד 🤦

פשוט

לא

רלונטי!!

אוף 

והדוגמאות שנתת- בדיוק!

אחד לאחד...

ואם זה היה הפוך- אז היה ברור לכולם למה זה לא לגיטימי.

בתור נערה קראו לי ילדת שואה

עפרון..

ומוכרת בחנות בגדים שאלה אם צריך להזמין את הרווחה כי כנראה אין לי אוכל בבית . פשוט מעצבןןן ולאישה מלאה בחיים לא ידברו ככה כי זה פוגע..

יש נשים שמאוד אוהבות שמחמיאים להן ושמים לב שהן רזו.

זאת אומרת, הן עושות מאמצים גדולים בשביל להגיע לאיזה משקל יעד ושמחות ומוחמאות מזה ששמו לב שהן רזו.

זה ממש לא סותר את מה שהפותחת מרגישה. ואם מעירים לך על זה המון, אז בכלל, זה מטריד ולא לעניין. בייחוד אם את מרגישה שזו חדירה לא לגיטימית למרחב האישי.

אני רק באה להגיד שזה לא שחור או לבן, זה בהחלט תלוי סיטואציה, תלוי קירבה ותלוי בעוד הרבה גורמים שניתן להעריך אותם ברגע נתון ולקלוט את הניואנסים והרגישויות סביב מקרה ספציפי.

הכי חשוב זה באמת לנסות להיות רגישים, מנומסים ואמפתיים לצד השני. שנזכה!

וזה לא תורה גדולה

אם אומרים פעם אחת 'יפה לך רזית' אף אחד לא תוטרד מזה

אבל אם אומרים שוב ושוב או חודרים לפרטים זה הופך מטרד

רצתה לרזות ועשתה מאמצים לשם כך, בהחלט שאני אחמיא ואפרגן לה.

אך זאת בתנאי שאני בטוחה בכך..

השרשור נועד לכל מי שחפצה בפרקי זמן של -

התאוורורות,

מנוחת הראש, הגב, העיניים ואצבעות הידיים,

נוכחות עם עצמה ועם היקרים לה,

מיקוד, ריכוז ויעילות 🙂

אנחנו מקדישות זמן איכות לעצמינו / בן הזוג / הילדים / כל מי שיקר לנו, ומתנתקות מהפלאפון ומהמחשב על מנת ללהתאוורר - ולהתחבר שוב למה ולמי שחשוב לנו.

איך זה עובד? כל אחת שרוצה כותבת בשרשור מתי היא מתכוונת להיות בלי מסך.

מוזמנות להתעניין, לשאול "איך היה?" לפרגן ולתמוך אחת בשנייה ❤️. וגם לנחם ולעודד כשלא הלך (קורה...). ההתעניינות ההדדית נותנת מוטיבציה וכוח!

הפרויקט מוקדש לעילוי נשמתן של רנה שנרב הי"ד, רעות שוורץ ז"ל, הודיה מעודד ז"ל וקרן אורה יוסקוביץ ז"ל.

מי שרוצה תיוג כשיש שרשור חדש - תכתבו לי בתגובה להודעה הזאת בבקשה 🙂❤️

ל3 שעות וחצי!

זה לא היה לגמרי מתוכנן מראש, אבל זה היה כל כך כיף ומשחרר.

הייתי רק בקשר עם הבית למה שהיה צריך וזהו.

מבחינתי זה היה מושלם!!

אני רוצה לקחת הבוקר לאיזה זמן אבל עוד לא תכננתי לגמרי איך הולך הבוקר שלי.. יש כמה טלפונים שאני צריכה לעשות וכזה.. אז אעדכן בע"ה בהמשך 😀

יש משהו ממש פותח את הראש כשהגלישה היא לא אפשרות בכלל.

איך היה לך הבוקר?

אבל כשאני בנסיעה זה פחות גלישה.. אבל נהניתי שהיה שקט מצד כל הווטסאפים וההתרעות..

(במחשבה שניה נגיד לפורום אולי כן הייתי נכנסת פה ושם בתור בחנות או משהו כזה.. או כשחיכיתי במרפאה.. וזה שזה לא בקיצורים ולא מחובר למשתמש שלי בהחלט הפחית גם שם..)

הבוקר בשעה שלקחתי ישנתי. היה נפלא. ואז גם הפעלתי שיעור ורק הקשבתי לשיעור כשעשיתי דברים, בלי לעצור לפתוח דפדפן ווטסאפ.

גם עם הילדים לקחתי קצת זמן פה ושם וגם היה מעולה ב"ה!

אני חשבתי קצת לשנות קונספט, עד עכשיו לקחתי הרבה בזמן שאני עם הילדים ואז בלילה מצאתי את עצמי שקועה במסך. אז ברור שלא כדאי להיות שקועה במסך בזמן עם הילדים אבל אני רוצה לנסות את הגמילה בשביל עצמי יותר, חושבת להחליט על שעה שממנה אין אינטרנט עד הבוקר, אולי תשע וחצי?

כמובן שגם בצהריים אני אשתדל להיות יותר פנויה לילדים, אבל היום אני בעזרת ה' מכבה את האינטרנט מתשע וחצי בלילה עד הבוקר

מאוחרת יותר. בהנקה זה דווקא קשה לי כי כשהוא ישן עלי נוח לי להיות בפלאפון כשזה בגבולות הטעם הטוב..

לי עלתה מחשבה שבמקום להגדיר מתי לא אנסה להגדיר מתי כן.. אנסה להפוך בדעתי אם ואיך לעשות את זה.

ולגמרי שכחתי מהזמן רנה, ונגררחי ועוד דברים לא נצרכים...

מנסה שוב, מעכשיו עד 16:00 בלנ"ד.

אבעלי לא ענה לי אם הוא בעניין שנצטרף לאתגר (שלחתי לו הודעה בבוקר והוא היה עסוק..)

אבל הפלאפון שלי היה בצד כל השעתיים

והפלאפון שלו שימש בעיקר כמצלמה של היום הולדת שהייתה פה יחד עם הדלקת נרות

היה פה ערב יפה ב"ה.

האמת שאני לא שיתפתי את בעלי באתגר אבל כן רציתי, אז אני באמת לא הייתי עם הפלאפון אחרי ההדלקה, אבל בעלי כן אז זה היה חצי כזה...

וגם בערב שרציתי להתנתק, בעלי כן פתח אז גם אני פתחתי ואז בעשר וחצי גיליתי שנעלמה לי שעה מהחיים בלא לעשות כלום וזה ככה מלא פעמים בערב שאנחנו הולכים לישון מאוחר יותר ממה שתיכננו כי שנינו עייפים אחרי היום אז רק נחים קצת עם המחשב ואז מגלים שכל הערב נגמר וכבר נהיה מאוחר ממש...

ואני ממש מכירה את זה..

תשתפי אותו!

🙂❤️

תודה שוב על הרמת הכפפה!

רוב הזמן מאז הדלקת נרות הייתי בלי הפלאפון,

ומעכשיו עד שכל הילדים ישנים, כולל המתבגרים..

לא נכנסתי לאינטרנט בכלל, אבל נזכרתי במשהו שהייתי צריכה לברר ומפה לשם התעכבתי עם הפלאפון מעבר למה שתכננתי...

מקווה שמחר ילך טוב יותר..

אשרייך לגמרי!!

אוהבת את המבט הישר - זה לא שלא היה או שהיה גרוע - היה חצי חצי.. ממש עומד במקום טוב ובפרופורציות נכונות!

ומחר (היום..) יום חדש - ננסה שוב ונתחיל מההתחלה!

בהצלחה היום! תעדכני.. 

הייתי כמעט 3 שעות ללא...

שיחקתי עם הילדים בסביבונים, סיפרנו גברת קרש ומר מערוך עם דמויות והצגה, הכנו לביבות תפוא והיה ממש זמן איכותי.

ואי כזה משמח לשמוע!

קשור מאוד לנושא השרשור

הרב אייל ורד:

הרב מתייחס רק למה שקורה שמחצינים, ובכלל לא למה שנכנס הביתה. לי זה נתן נקודות למחשבה גם בכיוון הזה...

אם כן הדבר הראשון לדעתי חשוב לוודא שהם החלימו כמו שצריך.

אם היית כבר אצל רופא של שישה שבועות אחרי והוא לא בדק - תלכי להיבדק.

בעיקרון יובש באזור הזה מאוד נפוץ אחרי לידה בגלל ההורמונים של ההנקה, אבל נפיחות פחות ולכן אני מדברת על בדיקה.

נפיחות באמת מסתדרת עם ורידים - ככל הידוע לי הטיפול העיקרי זה להפחית לחץ בעזרת עמידה פחות ממושכת, הרמת רגליים ונראה לי לורידים במפשעה יש גם גרביון.

לגבי יובש הורמונלי - יש משחת אובסטין, שזה הורמון אסטרוגן סינתטי ושמים אותו מקומית. יש מישהי במעלה לבונה שמכינה משחה טבעית, לי אישית היא עזרה.

וחשוב להקפיד לשתות הרבה מים! זה עוזר לרקמה להיות בריאה יותר. כמו יובש בפה ובידיים אבל בגלל שהאזור רגיש יותר אז מהר יותר הוא מתייבש..

היה לי תפר אחד, הגיוני שהוא עדיין מציק לי?

הבעיה שהרופאת נשים שלי לא זמינה.

התור אליה רק עוד שבועיים ומתלבטת אך כדאי להיבדק לפני.

הייתי בבדיקה 4 שבועות אחרי לידה והיא אמרה שהכל תקין ולבוא שוב כשיעברו 8 שבועות מהלידה 

יכול להיות בעייתי.

גם לי היה רק תפר 1 לפני 3 חודשים והרופא שאל אם מרגיש לי שהחלמתי. אם הייתי עונה שלא הוא היה בודק אותו..

בילדות האחרונות אף השתמשתי בטיולון מהלידה...

בכל אופן, אם העגלה יקרה יחסית, אז זו סיבה טובה לשמור עליה במצב טוב בשביל הילדים הבאים בע"ה, ולקנות טיולון שהוא יחסית זול ובו להשתמש עד שלא יהיה צורך יותר בעגלה בכלל.

וגם זה שאפשר לשים את שני הילדים ביחד - זה יתרון גדול בעיניי... (רק צריך לשים לב שהגדולה זהירה מספיק על הקטן)

הרבה יותר קליל וכיפי.

וגם אוהבת לקנות אותו ביד 2 ואז זה גם לא הרבה כסף...

לא מזמן חידשתי טיולון, בה מצאתי במצב מעולה קרוב לבית

מתכוונות לטיולון שהוא לא של העגלה?

זה כזה כבד ומסורבל

לא מבינה מה טוב בזה

)כן מבינה. זה יותר יציב, לפעמים, וגם אפשר להפוך את הפנים לכוון האם. לא שווה בעיני(

אחרי שיהיה לך טיולון קליל כזה לא תביני איך חשבת בכלל על משהו אחר

יותר כבד. יציב. אפשר לשים 2 ילדים לפעמים והכל טוב.

אפשר לתלות קניות.

חיסרון - שוחק ממש ויש מצב שלא ישרוד מתישהו.

בעבר הייתי עם טיולון נפרד זול (וילדים אחרים שכבר גדולים). הטיולןן אם היה עמוס בקניות ובלי ילד היה מתהפך. לא היה מקום ל2 ילדים. ובסוף הוא נשבר אחרי שימוש של כמה שנים 

וכנראה שמרתם עליו טוב.

עד שהם יושבים יציב ועם מספיק משקל.

בערך עד גיל שנה.

כשהם קטנים ורזים (לפחות אצלי) ולא יציבים, אז מרגיש לי כאילו הטיולון (לא של העגלה) לא מחזיק אותם וקל מידי...

הטיולון של העגלה לפעמים גם יותר סגור ומוגן שזה טוב לך עכשיו בחורף. 

שהטיולון הנפרד יותר סגור

העגלה שלי זה אינגליזינה ודווקא היא נראית לי לא יציבה

רגע שולחת תמונה

כי הם לא יציבים כל הישענות או תיק מפיל אותם

וכי הגלגלים נתקעים בכל אבן ואני גרה במקום עם דרכי עפר גם

קונה רק עגלות משולבות קלות משקל ונוחות  ולא מסורבלות ומשתמשת בטיולון שלהן

לי יש בייבי בוס בובקט שוקלת 7 קילו

ממ שקלה נוסעת חלקקק ןיציבה ומתקפלת ביד אחת

באמת לא מוצאת חסרון או סיבה לעבור לטיולון אחר

קונה יד שניה בזול ממ ש לא מפחדת שישחק

מקסימום לילד הבא אקנה חדש

וממש מתאים לחנוכה!

אז זה ממש שונה כי אצלי בגודש אני ממש מטפטפת...

בהצלחה יקירה!

לא שאיבות אבל כוס טפטופים. לי ממש עזר בלילות הראשונים, גם לא התעסקתי עם סטריליזציה זרקתי את הטיפות שהוצאתי. לא הסוג שמתלבש שלא כזה שאפשר טיפה ללחוץ אז זו שאיבה סופר עדינה, הוצאתי כמה מל וזה עשה הבדל. אבל זוכרת את זה יותר מיומיים...

מזל טוב, תרגישי טוב!!

תקפיאי מגבות עם מים שסחטת או פדים רטובים

)אני לקחתי מהבית חולים כמה פדים קפואים כאלה וכלפעם שהתחמם עלי הקפאתי שוב)

ושימי על עצמך איפה שגדוש וכואב

אצלי ממש עזר 

רק סחטתי להקלה

כן שמתי בין ההנקות כזה שתמיד יהיה עלי וכל פעם החלפתי לאחרים כשהתחמם

עדיין כואב...

ועד שהקטנה ישנה אני לא מצליחה לישון מהכאבים

ואני לוקחת אדוויל

אצלי עובר לחלוטין בערך שבוע אחרי הלידה.

אני כן שאבתי עד להקלה משמעותית, בהתחלה אפילו פעמיים-שלוש ביום ואז פעם ביום, ראיתי שאצלי זה לא הגביר את החלב (עובדה שאחרי מספר ימים זה ירד) אבל מאוד הקל ומנע דלקת (באחת הלידות הקודמות ניסיתי בלי לשאוב כי אומרים שזה לא נכון לשאוב בשלב הזה, כן סחטתי ועיסיתי את המקום ונוצרה לי דלקת).

מה המרחק מהבית? 

אני חשבתי להיות כמה ימים אצל אמא שלי עם התאומים, בסוף ברחנו אחרי לילה אחד הביתה

היה צפוף ולא נוח, והמזגן לא הגיע לחדר, היה חם נורא

גרים רחוק. אזור השעה נסיעה... 

לא יודעת אם החוסר סדר אצל הגדול יהיה שווה את העזרה של אמא...

אם לא יסתדר אז נחזור לפני, אבל אז זה אומר שאני מוותרת על העזרה מאמא.

לגבי 2, הכנתי תיקים לילדים אבל ליומיים שאני בבי"ח. אחכ חזרתי הביתה

כמה זמן את מתכננת להיות אצל ההורים? זה משמעותי להחלטה בעיני

אם יש לילד מספיק בגדים הייתי מכינה תיק עם 4-5 סטים, פיג'מה וכו' כדי שיהיה מוכן כבר

אם לא אז מכינה תיק עם דברים ליום- יומיים של הלידה ואחכ שבעלך יביא לו את השאר להורים שלך

וגם של התנהלות

למשל, חמותי מעדיפה שיביאו לה 2 בגדים של הילדים ובערב היא פוט משה במכונה במייבש ומלביהש למחרת. עדיף לה מאשר לנסות להתאים חולצה למכנס וכו...

אני הולכת לביח עם כלום פחות או יותר כי אין לי כמעט בגדים בסוף ההריון ולא מתאים לי שישבו בתיק לידה, אבל גרים ממש קרוב, ובעלי עם רכב, ובכיף יוצא אחרי הלידה להביא לי מה צריך, 40 דקות גג הוא אצלי חזור.

הז סתם אני אישית אבל כוונתי לומר שיש כל מיני פרמטרים טכניים שמשפיעים על הענין.

עוד נקודות

כמה מקום יש אצל ההורים וכמה נח לאחסן שם חפצים

האם יש שם ואצלכם מייבש

מי עוד חוץ ממך מתמצא בפריטים האלו )בעלי בלידה ראשונה לא ידע להוציא מהארון שלי גרב. אחותי באה לארוז לי בגדי החלפה למחלקה...(

אנחנו גרים רחוק אבל יש הרבה מקום אצל ההורים, גם מייבש וגם אני די סומכת על בעלי שיבין איזה בגדים להביא לילד (במקסימום הוא מביא הרבה מדי, שזה עמוס אבל לא נורא)

תלוי מה היה לך הנסיון בלידה קודמת

אני באחת הלידות כן שאבתי כבר בבית חולים

אלא אם כן בעלך ממש בעניינים, ויודע מה להביא.

1. כן כדאי להביא איתך משאבה ידנית, לא תמיד צריך אבל יש מקרים שצריך ותמיד טוב שיהיה לך כבר בביח

2. כן עדיף

תכיני תיק רק לזמן השהות בביח ולפני שאת נוסעת להורים תעברי בבית ותכיני לך תיק

ולילד הפעוט תביאי 10 חליפות ו-2 פיג'מות לא תצטרכי יותר מזה לדעתי