"הפחד הכי גדול שלי, זה שמדיר שינה מעיניי, הוא המחשבה מה יהיה ביום שאחרי. מה יקרה ביום שאני כבר לא אהיה כאן כדי להילחם עליו?", את המילים הכואבות האלו אומרת לערוץ 7 אסתר, בת 69, אמא לאופיר בן ה-35, שמתמודד כבר שנים עם הפרעה סכיזואפקטיבית והתמכרות לסמים, מצב המוכר בעגה המקצועית כ"תחלואה כפולה".
הסיפור של אסתר ואופיר הוא תמצית הטרגדיה של אלפי משפחות בישראל. משפחות שמוצאות את עצמן מתמודדות גם עם המחלה של יקירן, וגם, ובעיקר, מול מערכת מפוצלת, שמגלגלת את המטופל ממסגרת למסגרת ובסוף משאירה אותו, ואת משפחתו, לבד.
אופיר מוכר מאז שנת 2018 כבעל 100% נכות פסיכיאטרית. גורמי המקצוע קבעו כי הטיפול היעיל ביותר עבורו הוא מודל של "Door to Door", רצף שיקומי ללא תחנות ביניים שעלולות לגרום להידרדרות. אולם, המציאות הפוכה לחלוטין.
"כשהוא השתחרר מהמחלקה הסגורה בבית החולים הפסיכיאטרי 'אברבנאל', המערכת פשוט לא מצאה לו מסגרת המשך", מספרת אסתר. "לא הייתה לי ברירה. כדי שהוא לא ימצא את עצמו ברחוב, שילמתי הון עתק למסגרת פרטית".
הסיוט של אסתר לא הסתיים שם. גם כאשר אופיר הצליח להשתלב במסגרת של דיור מוגן בקהילה, הופיעו מורכבויות שהצוות לא ידע או לא רצה להכיל. הוא הוצא מהמסגרת, ושוב מצא את עצמו ללא קורת גג שיקומית ציבורית. שוב, האם נאלצה להכניס יד עמוק לכיס ולממן בעצמה דיור פרטי בעלויות של אלפי שקלים בחודש, רק כדי למנוע את הנפילה הבאה. "המערכת טוענת שיש 'רצף טיפולי', אבל בפועל מתקיימות שוב ושוב 'עצירות ביניים' שמרסקות את תהליך ההחלמה. הם פשוט זורקים אותם", היא מאשימה.
לצד הנטל הכלכלי, קיים נטל נפשי כבד לא פחות. למרות שאסתר היא העוגן היחיד בחייו של בנה והגורם המטפל המרכזי, המערכת בוחרת פעם אחר פעם למדר אותה. "אני נתקלת בחומה של חוסר הבנה מצד המערכת", היא מתארת. "הם אומרים לי 'זה עניין שלו', 'זה סודי', ולא מוסרים לי, כאמא שמלווה אותו ביומיום, מידע שהוא קריטי עבור הטיפול שלו. מדירים אותנו, המשפחות, מקבלת החלטות על החיים של הילדים שלנו".
שגרת חייה של אסתר מלווה בלחץ, חרדות ונדודי שינה. אך היא מסרבת להרים ידיים. אתמול היא השתתפה בכנס "החלמה כפולה", שהובילה יו"ר השדולה לבריאות הנפש, ח"כ מיכל וולדיגר, בשיתוף "עמותת משפחות בריאות הנפש".
בכנס, שבו השתתפו שרים, חברי כנסת והזמר עילי בוטנר הפועל רבות להעלאת המודעות לבריאות הנפש, הציגה אסתר דרישה ברורה למקבלי ההחלטות: שינוי תפיסתי ומעבר למודל חדש שאותו היא מכנה "מודל הקיבוץ".
"הגיע הזמן להקים מסגרת אחת הוליסטית לתחלואה כפולה," היא מסבירה. "מקום אחד שבו המתמודד יכול לעבור את כל שלבי ההחלמה והשיקום לחיים, מהאשפוז ועד הקהילה, מבלי שיצטרך לעבור בין גופים, משרדים ועמותות שונות. מעטפת אחת שתיתן לו ביטחון ולנו שקט".
ח"כ מיכל וולדיגר, יוזמת הכנס ובת משפחה למתמודד בעצמה, מחזקת את דבריה: "הסיפור של אסתר הוא ההוכחה לכך שהמערכת שלנו פשוט קורעת את המטופל לשניים. אי אפשר להמשיך להפריד בין הטיפול הנפשי לטיפול בהתמכרות, ואי אפשר להמשיך לטרוק את הדלת בפרצופן של המשפחות. מטרת הכנס היא בדיוק זו: להפסיק לפצל את הנפש, ולהעביר את האחריות למדינה כדי שאף אמא לא תצטרך לשאול את עצמה בחרדה מי ידאג לאופיר ביום שאחרי".