היי,
לא יודעת מאיפה להתחיל.
רוצה התייעצות (במה בדיוק?), ואולי סתם לשתף משהו בנושא הרגיש הזה.
אני נשואה לבעלי, אדם מדהים.
עובדים על מידותנו בזוגיות טובה ואוהבת (כמו כל זוג, לפעמים מאתגרת), הכל בטוב בכיף באהבה והרבה תקשורת.
בשבח והודיה לבורא עולם, יש לנו אתגר בפוריות, מטופלים ב ivf
נשואים טריים של כמעט 6 שנים.
ממש לאחרונה, נודע לנו על שלושה אחים במשפחתו של בעלי, עם אפילפסיה.
לרוב אפילפסיה לא מגיעה כפגיעה נוירולוגית בודדת, אלא בנוסף לקושי נוסף.
יש לי שני גיסים עם לקות למידה קלה מאוד + אפילפסיה
גיסה נוספת עם פיגור קל + אפילפסיה - המקרה היה ידוע מראש כמקרה בודד.
3 ילדים במשפחה אחת, נשמע משהו תורשתי.
הילדים מעולם לא ביצעו בדיקה גנטית כדי לאשר שזו אפילפסיה תורשתית (או אולי לא),
אבל כן ביצעו mri ומטופלים אפילפטית תרופתית.
לאחר התייעצות עם יועץ גנטי,
ההורים לא מסכימים לעשות בדיקות גנטיות, כתוצאה מכך שאם אכן יעלו על זה שמדובר באפילפסיה גנטית תורשתית, זה "ידפוק" את כל בני המשפחה (מעל 10 ילדים).
התייעצנו עם הרב שלנו, והוא המליץ לא לבצע.
בטענה שאפילפסיה זו לא "מחלה" קריטית, וזה לא מה שאמור למנוע מאיתנו להביא ילדים.
אני מבינה שזו לא מחלה קריטית,
עובדה שלא מבצעים בדיקות סקר גנטיות בדור ישירם על הגנים האלה, כי זה לא מספיק משמעותי כדי למנוע חתונה (כמו שגם לא מבצעים בדיקות של ה X השביר, שזה גם לדעתי משהו גרוע מאוד, אבל לא מספיק קריטי).
מצד שני, אני רואה את אחיו של בעלי.
חברים, הם סובלים.
מאוד סובלים.
החברה לא יודעת איך להתמודד עם הקושי הזה.
הילדים שלושתם לומדים בכיתות מקדמות, הם מתקשים חברתית / לימודית
למשפחה קשה להתמודד איתם, לי באופן אישי קשה איתם
אני הכי בעולם מנסה להיות אדיבה אכפתית סבלנית, ובעיקר טובה.
הם באמת סובלים.
לא מחייב שמדובר באפילפסיה תורשתית,
בנוסף, ממש לא בטוח שבעלי נשא שקט (לא ניתן לבצע בדיקת נשאות רק על בעלי כי לא יודעים מה הגן "הפגוע" אצל החולים עצמם. אם אכן יש גן כזה םגוע).
אבל אם כן מדובר באפילפסיה תורשתית,
אנחנו מאוד בקלות יכולים לבצע מיון עוברים, אנחנו בין כה וכה נמצאים בתהליך הזה של ivf
אז למה לי חלילה להביא ילד לעולם, שלא ידוע אם אכן בריא או לא?
במיוחד אם אני רואה ויודעת כמה הם סובלים?!
בעלי כבר ממש רוצה להביא ילד לעולם, רע לו מאוד עבורנו שאנחנו עדיין לא הופכים להיות משפחה.
האחיות, הגיסות יולדות כל שנה.
ואנחנו אי שם תקועים מאחור עם פחדים מטורפים על הילדים המקסימים שלנו.
אני ממש מפחדת לחזור להחזרה.
לא רוצה ולא מסוגלת רגשיץ לחשוב על זה שאולי חלילה חלילה ממשיכה את הפגם הזה לדור נוסף.
אין קקשה לי.
העולם שאנחנו חיים בו, מדהים.
אבל אני רואה את היחס לחולי האפילפסיה עצמם )ראו ערך ויקפדיה. ממש כתוב שם שקשה להם חברתית(,
אז למ לי להמשיך את הרוע הזה?
דיברתי על זה עם בעלי, הוא מבין את הקושי.
לא יעזור לי להפגין ולומר. שמבחינתי לא חוזרת להחזרה.
אנחנו רוצים ילדים.
בריאים!
בבקשה אל תשלחו אותי לפורום הריון ולידה, טוב?
מרגישה שם דיס - פדופילית.
לא רוצה להיות נוכחת שם בשלב הזה של חיי היפים.
נ. ב. כן.
בס"ד מרובה, אנחנו היינו תקופה ארוכה בייעוץ זוגי.
ב"ה פתרנו הרבה בעיות.. למי שחושב להמליץ על ייעוץ, לא חושבת שזה מה שיפתור לנו את הקושי.
תקשורת יש.
פתרון אין.
עצוב לי עכשיו
