אמ;לק: אל תעשו רק בשביל לצאת ידי חובה, ואל תעשו רק מה שבחינם.
עשיתי דור ישרים עוד בשירות הלאומי, בעלי עשה דור ישרים כשהקשר שלנו כבר היה רציני. ממש שמחנו לשמוע שהמספרים שלנו מתאימים, ואין לנו שום בעיה להתחתן.
אחרי החתונה הקשבתי להמלצות של הרופאה שלי והלכתי לעשות השלמות לבדיקות הגנטיות דרך קופ"ח. שאלו אותי שם על המשפחה שלי ועל המשפחה של בעלי, ופתאום נדלקו שם כל מיני נורות. יש לו מספר קרובות משפחה שנפטרו צעירות יחסית (35+) מסרטן מסוים, ולכן האחות ממש התעקשה ששנינו נעבור בדיקות מקיפות של גנים הידועים כמעלים את הסיכויים לסרטן.
התוצאה שלי הגיעה אחרי חודש, תקינה לחלוטין. אצל בעלי לעומת זאת... מצאו שהוא נשא של מוטציה בגן BRCA. מה זה אומר? שיש 50% לכל אחד מהילדים העתידיים שלנו ללקות גם הוא במוצטיה הזאת.
בן שיורש את המוטציה, יש לו 35% סיכוי לחלות בסרטן הערמונית.
בת שיורשת את המוצטיה - יש לה מעל 90% לחלות באחד מהסרטנים הנשיים (בחזה, בצוואר הרחם או בשחלות).
מלבד זה שהסיכויים לחלות בסרטן גבוהים מאוד מאוד, הסרטן עצמו נוטה להיות אלים הרבה יותר אצל נשאי המוטציה הזאת (הוא מגיב הרבה פחות טוב לטיפול), והוא מופיע בגיל צעיר מאוד. כדי לסבר את האוזן, ההמלצה היום היא לעשות בדיקת ממוגרפיה פעם בשנתיים מגיל 50, אבל לנשאיות של המוטציה הזאת ההמלצה היא פעם בשנה מגיל 35.
בדיעבד התברר שיש לו בנות דודות שיודעות שהן נשאיות של הגן הזה, אבל פשוט לא דיברו על זה כי ככה זה במשפחה הזאת (וכנראה ככה זה מקובל באופן כללי בחברה החרדית), שומרים על הדברים האלה בשושו.
כל אותן בנות דודות מביאות ילדים במהירות מסחררת, כי הן יודעות שבגיל 35 הן חייבות לכרות את הרחם והשחלות בשביל להפחית את הסיכוי שלהן לחלות בסרטן אלים במיוחד. חלקן התייתמו בעצמן בתור ילדות קטנות בגלל הגן הזה.
אחרי שהתייעצנו עם מורינו ורבותינו, החלטנו לנסות את ההשתדלות שלנו בשביל למנוע סבל וחרדות מהילדים שלנו. אנחנו מביאים ילדים לעולם ב-PGD. ההחלטה לא הייתה קלה, במיוחד שאני בריאה ויכולה להביא ילדים בדרך הטבע, אבל אני החלטתי לעשות הכל בשביל למנוע מהילדים שלי לרשת את הגן הזה. סבא של בעלי נכח בהלוויות של שתיים מבנותיו בגלל הגן הזה, אני לא רוצה להיות בהלוויה של אף אחת מהילדות שלי.
בנוסף, המחשבה על כך שאולי תהיה לי בת רווקה בגיל 30+, כשהיא יודעת שעוד רגע היא חייבת לכרות
(ולהיות עקרה) אחרת היא עלולה למות, זה פשוט לא נתפס.
כשהגענו לבית החולים כדי להתחיל את התהליך, התברר לנו שיש היום יותר ויותר נשים שבוחרות לעשות PGD בגלל הגן הזה, באישור ובברכת הרבנים.
יש לנו היום 3 ילדים מתוקים מתוקים, 2 בנות ובן, ואנחנו כל כך שמחים שבזכות הבדיקות הגנטיות יכולנו למנוע מהם (ומעצמנו) את הצרה הצרורה הזאת.
אני חלילה לא מנסה להפחיד, להפך, היום כמעט להכל יש פתרונות. אני רק רוצה להעלות את המודעות לבדיקות גנטיות, כולל בדיקות חשובות מאוד שלא בהכרח נמצאות בסל (ובוודאי שלא נמצאות בדור ישרים). החיים של הילדים שלנו עשויים להיות תלויים בכך.






